אלצהיימר: החולים הצעירים מקופחים

ועדת העבודה והרווחה של הכנסת קיימה אתמול דיון דחוף ביוזמת חברי הכנסת איל בן ראובן (המחנה הציוני) ומאיר כהן (יש עתיד) בעניין חולי אלצהיימר צעירים (מתחת לגיל 65).

לדברי יוזמי הדיון, כ-10% מתוך 130 אלף חולי האלצהיימר בישראל הם בני 37 עד 65. הם זכאים לסיוע חלקי בלבד מהמוסד לביטוח לאומי בדמות קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ), אך צרכיהם הייחודיים אינם מוגדרים ואינם מוכרים. כתוצאה מכך, הם אינם זכאים לפתרונות ייחודיים בקהילה, כמו סבסוד מרכזי יום, אשר ניתן במסגרת חוק הסיעוד לחולים מבוגרים. כך נפגעת מאוד פרנסת המשפחה, שכן החולה נאלץ להישאר בהשגחת עובד זר או בן/בת זוגו.

ח"כ בן ראובן אמר בדיון: "אלה אנשים שיום אחד נקטע קו חייהם הסביר והם אינם מסוגלים עוד לעבוד. העסק הזה הוא טרגדיה, שרק הולכת ומתדרדרת. הכסף מהקצבה הולך לתשלום עבור המטפל האישי, או עבור צורכי המשפחה, ואין עבורם תקציב ייחודי".

ח"כ כהן: "תלמידה שלי לשעבר, בת 37 כיום, חולה באלצהיימר. הרחיקו ממנה את הילדים, כי גרמה לבנה כוויה קשה במקלחת מכיוון שלא הבחינה בחום המים. אתמול תקפה את אחותה, והמשפחה לא מוצאת מזור. אין איפה לשים אותה. מאות אנשים צעירים חולים באלצהיימר מדי שנה. הסיפור הוא כסף".

ח"כ מיקי רוזנטל (המחנה הציוני): "רק כשהאדם הופך לסיעודי הביטוח הלאומי מתערב. עלינו לשנות את ההגדרות בחוק, כדי להגדיל את הקצבאות ולסייע דרמטית למשפחות המצויות במפולת כלכלית".

מנכ"ל עמותת מלב"ב (מומחים להתמודדות באלצהיימר בקהילה), מוטי זליקוביץ': "אלצהיימר צעירים אינו מוכר על ידי משרד העבודה והרווחה ולא על ידי משרד הבריאות. העמותה וההורים מממנים באופן מלא את מרכז היום היחיד שפתחנו כפיילוט עבור קבוצה של 10 חולים צעירים. כל משפחה נאלצת לשלם 3,000 שקלים בחודש עבור הפעילות".

מנהלת קבוצת הצעירים של עמותת מלב"ב, בתיה קראוס: "יש שוני רב בצרכים ובפעילות של חולים צעירים לעומת זקנים. צעירים שמגיעים למרכזי יום של זקנים לא מצליחים להתברג, עד שהם ממש סיעודיים. וכך בן הזוג מאבד גם הוא את פרנסתו בשל הצורך בטיפול, ובדרך כלל יש גם ילדים צעירים בבית".

מירי רוזנבאום, אשתו של חולה אלצהיימר צעיר: "בעלי אובחן בגיל 58. בתחילת הדרך עדיין תפקד עצמאית, עד שנהיה מסוכן לעצמו ולסביבה. אין לו פעילויות מתאימות. רק בקבוצת צעירים יכולה להיות שיחה ותחושת שייכות ומשמעות. זה ישפר את מצבו הנפשי".

סוזן לוין, אשתו של חולה אלצהיימר צעיר: "עלינו לארץ לפני עשר שנים. בעלי היה עו"ד מבריק, ולפתע בגיל 50 פוטר. הרופאים חשבו בהתחלה שזה משהו פסיכיאטרי. זה מאוד קשה למלא את שעות היממה שלו, ואני מנסה להמשיך ולפרנס במקומו. כיום יש לו מטפל צמוד, אבל הקצבה שאנחנו מקבלים מהביטוח הלאומי לא מספיקה. הוא נראה כמו בן אדם רגיל, אבל לא מבין מה רוצים ממנו, למשל כשמבקשים ממנו לרוקן כיסים בכניסה למקומות ציבוריים. הבת שלי שאלה אותו מה הקשר ביניהם, והוא לא הבין את השאלה, אפילו שזיהה אותה. הוא יודע שמישהו לא בסדר איתו. הוא אומר: החיים שלי גרועים, אין לי סיבה להמשיך לחיות".

נציגת משרד הרווחה בדיון, המפקחת הילה רכס מליק, אמרה כי הטיפול בבעיה אינו נמצא בתחומי אחריות המשרד. נציגת משרד הבריאות, העובדת הסוציאלית דועא שאמא, אמרה כי פתרונות בדמות מעונות יום הם בסמכות משרד הרווחה, וכי במשרד הבריאות מכינים תכניות להדרכת צוותים טיפוליים לחולי אלצהיימר צעירים וכן נעשתה פניה למשרד הרווחה לצורך שיתוף פעולה בין משרדי בנושא.

יו"ר הוועדה, ח"כ אלי אלאלוף (כולנו), סיכם את הדיון ואמר: "בכוונתי למנות יועץ מיוחד לוועדה, על מנת שיגבש תכנית בין משרדית לטיפול בנושא, וירכז שינויי חקיקה נדרשים. נגיע עם הצעת חוק ברורה, כדי שהנושא הזה יוכר ויטופל כראוי".