קרוהן וקוליטיס: אבחון מאוחר

מוציאים את הכאב מהבטן. לרגל יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס, המצוין ב-23 מאי, מפרסמת העמותה הישראלית לתמיכה בחולים סקר בינלאומי חדש, שתוצאותיו חושפות את ההשפעה הרחבה של מחלות המעי הדלקתיות על חיי החולים. כך למשל 54% מאובחנים רק כעבור שנה מרגע הופעת התסמינים, ו-72% מהחולים השיבו כי המחלה פגעה בתפקוד שלהם בעבודה; 30% דיווחו כי המחלה השפיעה לרעה על חיי החברה שלהם ועל יצירת קשרים אינטימיים.

מדובר בסקר הגדול והמקיף ביותר שנערך עד כה בקרב חולי מחלות מעי דלקתיות, והוא כולל 5,000 משתתפים מ-24 מדינות, בהן ישראל. הסקר מצביע על רמת אבחון לקויה של המחלה ופגיעה משמעותית באיכות החיים וקורא לגישות טיפוליות מתקדמות וחדשניות יותר.

בחלק מהמקרים (18%), החולים נאלצו להמתין 5 שנים או יותר עד לקבלת האבחון הסופי של המחלה. בתוך כך, 85% מהחולים אושפזו במהלך 5 השנים האחרונות, 60% חוו כאבים קשים בגלל התלקחות המחלה שנמשכו יותר מחמישה ימים. מבחינת מענה הרופאים, ציינו 60% מהחולים כי הרופא הגסטרואנטרולוג הוא שמבין הכי טוב את השפעת המחלה על חייהם, אך 41% אמרו כי אינם מרוצים מרמת הזמינות של גסטרואנטרולוגים.

כמחצית הפסיקו לעבוד

המחלות הקשות לאבחון משפיעות מאוד על התפקוד היומיומי, 83% מהמשיבים אמרו כי המחלה גורמת להם לתחושת עייפות, חולשה ושחיקה בחיי היום יום, 40% דיווחו כי המחלה פוגעת באיכות השינה שלהם. 72% מהמשיבים ציינו כי המחלה גרמה להם לפגיעה במוטיבציה וחוסר היענות להשתתף במפגשים חברתיים במסגרת העבודה והרגשת חוסר שקט. 44% מהעובדים אף ציינו כי פוטרו או התפטרו מעבודתם בגלל המחלה. גם בתחום החברתי-הרומנטי התמונה קשה כרבע (23%) מהמשיבים אמרו כי המחלה הובילה לסיום קשר אינטימי, ו-40% מהם בטוחים שהמחלה מנעה מהם לקיים קשר כזה.

"הטיפול הניתן צריך לכלול היבטים נוספים מעבר לטיפול הרפואי עצמו", מסביר פרופ' יהודה חוברס, ראש החוג למחלות מחלות מעי דלקתיות באיגוד רופאי הגסטרואנטרולוגיה. "הסיבה למחלת הקרוהן אינה ידועה, אולם ממחקרים עולה כי לאורך שנות המחלה מופיעים סיבוכים שונים המובילים לא פעם לצורך בניתוח. שיעור הסובלים מסיבוכים אלו עולה עם הזמן. ככל שנגלה את המחלה מוקדם יותר קיים סיכוי להתאים טיפול שיתכן וימנע או יפחית את התפתחות הסיבוכים השונים. כבר היום ישנן תרופות המתאימות יותר לביטויים שונים של מחלת הקרוהן, וכי ככל הנראה מתן הטיפול בשלבי מחלה מוקדמים יעיל יותר מאשר מתן טיפול דומה במחלה מאוחרת".

בעמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל מבקשים לציין כי המצב בישראל טוב יחסית מבחינת זמן האבחון ונגישות הרופאים, אך בהיבטים האחרים של המחלה, כגון תעסוקה ואיכות חיים - סבלם של החולים וההתמודדות היומית שלהם זהה. "האתגר הוא אבחון מוקדם ככל האפשר ומתן טיפול הולם לחולים, כדי למנוע סיבוכים וסבל ולחסוך אשפוזים וניתוחים מיותרים", מסביר עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה. "הסברה והכוונה נכונה יסייעו בכך, וגם יאפשרו לחולים ללמוד לחיות עם המחלה ולנהל שגרת חיים נורמלית ככל שניתן".

לפרטים על טיפולים חדשניים - ניסויים קליניים לחולי קרוהן וקוליטיס לחצו כאן.

בואו לדבר על זה בפורום קרוהן וקוליטיס.