פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

פורום זה סגור לשליחת הודעות חדשות.
1119 הודעות
664 תשובות מומחה

למירי נראה שלרובנו יש את אותה הבעייה של כאביים כרוניים שכל רופא מנסה להתנער מהבעייה ואז שולחים אותנו לכל מיני פסיכולוגים למינהן כדי להוריד את העול מעצמם...על כן טוב ותודה למנדי על זה שהקימה למעננו את הפורום ממקסים הזה שלפחות יכולים אנו לשוחח בינינו על הכאבים שאף רופא לא יכול להבין אותם או לא רוצה להבין אותם הסובלת שניים רבותתתתתת

אלתית בוקר אור ויום ניפלא למרות הכאב בתקופה זו !! אל תרפי מהרופא שלך תבקשי להגיע לאחת ממרפאות הכאב .. כי רק שם מבינים ומדברים כאב !!! יבוא יום וכל הרופאים בארץ יבינו שהם לא מבינים בכאב .. אחלה יום אריק

15/02/2006 | 14:28 | מאת: מירי

לכל משתתפי הפורום ולמנדי היקרה בראשם, תודה לכם על הפורום ועל הבעת הדעות החופשית. בפעם הראשונה אחרי למעלה משלוש שנים אני מבינה שאני לא לבד! כי כולם אומרים לי "זה בראש שלך" אם תאמיני שהכאב רק בראש שלך הוא יעבור.....ואני מרגישה כמו נכה - הכאב שובר אותי גופנית יותר מאשר נפשית, אני מרגישה מותשת! אני עובדת במקום מסודר כל יום מ8- בבקר עד 18 בערב ויש חובות ומשכנתא ואין מי שישלם חוץ ממני, אז אני חייבת לאסוף את אברי, לקום וללכת או יותר נכון לזחול לעבודה!נכון, לא כל יום, יש ימים שאיני מסוגלת, יש ימים שאני עובדת רק כמה שעות-גם כן משהו, ואז אומרים לי - מי שכל כך כואב לו לא יכול לעבוד! נו, לך תסביר שאתה צריך לשם במכולת וגם לאכול, וגם לעמוד בהתחייבויות! גם התרופות נגד כאבים עולות הרבה כסף!!! ואז מי שנמאס לו לשמוע שולח אותי לטיפול פסיכולוגי - פשוט שמישהו אחר ייתמודד איתי - תמורת תשלום-כי למי יש כוח וזמן לכאב של מישהו אחר? האם יש פסיכולוגים שמיתמחים בכאבים כרוניים? האם מישהו מכיר כאלה ויכול להמליץ? האם הביטוח הלאומי מכיר בכאב כרוני כמחלה תעסוקתית? האם אפשר לקבל אחוזי נכות? האם יש תקדים כזה? תודה לכם שאתם שם ומקשיבים ומדברים על זה!

15/02/2006 | 21:56 | מאת: פשוט אני

שלום מירי, נכון, אני מצטרפת אלייך, את צודקת. צריך ללכת לעבודה פשוט כי אין ברירה אחרת, מצד אחד. מצד שני, אנחנו כל כך לא מרגישים טטוב, שאין לנו כוח לקום לעבוד. אז מה עושים? ואת התרופות מי ישלם? אני , עד היום אמא שלי עדין בטוחה שאם אני רק ארצה ואחליט אז הכל יהיה בסדר ואני אתרפא והחיים ישובו להיות טובים ונהדרים. ואין כל סיכוי שאני אצליח לשכנע אותה שזה לא יקרה. באשר לשאלתך - לא, לצערנו הרב אין כל הכרה בביטל"א בכאב כרוני כמזכה בנכות. הם בוחנים אותך רק לפי הקריטריונים המטופשים שלהם, ומכיון שאני כל כך "חמה" עליהם בימים אלה. אני לא אאריך בדברים לגבי דעתי עליהם. טוב שאת כאן. יש כאן מקום עם הרבה אנשים שכואב להם, ובכל זאת - מתגברים על הקושי, חיים את החיים , ולא (!!!!!!) חושבים ש"הכל בראש", אלא מאמינים באמת שמה שיש לנו הוא צרה צרורה, אבל אנחנו כאן לחזק אותך.

16/02/2006 | 10:35 | מאת: גלית

שלום לכולם! ככל שעובר הזמן אני מבינה ויודעת שאסור להפסיק להלחם!- למרות הקושי הרב.. ואנחנו כולנו צריכים לתת את התמיכה ואת הגב למנדי ואנחנו מחוייבים לעזור לה בשביל כולנו ובשביל כל הסובלים מכאבים - ההרגשה שאני לא לבד הפסיקה לקנן אצלי ברגע שקם הפורום הזה וזה כל כך חשוב!- השלב הבא זה להבין שאנחנו קבוצה גדולה בעלת השפעה ואנחנו יכולים לשנות דברים ולהגביר מודעות ובקרב האוכלוסיה ומיוחד בקרב הרופאים ששואלים אותי כל פעם שאני הולכת אליהם: "מה- עוד פעם כואב לך?" יש צורך להתאחד ממש ולהלחם נגד כל הבורים!!- בטוח לאומי, רופאים וכו' ומנדי - לך אני אני אומרת- את עכשיו מנהיגה והתחלת בשינוי הזה אצל האנשים- ראי איזה פורום נפלא- אנחנו איתך!

16/02/2006 | 21:29 | מאת:

חוץ מההתנצלות שלי על העיכובים בתשובות אני רוצה להגיד לך ולכולם כאן בפורום אלף תודות. החום שאתם מרעיפים עלי והשמחה שאתם מביעים נותנים לי כל כך הרבה כוח להמשיך ולהילחם למען כולם. כל פעם שאני חושבת לעצמי שאני כבר מותשת וכו' אני חושבת עליכם ואומרת לעצמי-את הבטחת להיות שמה בשבילם והרי זה מה שחלמתי עליו המון זמן... אז תודה לכולכם. פתחתי את הפורום הזה בדיוק בשביל שכולם לא ירגישו לבד ובשביל שנהיה קהילה כואבת אומנם אך נתמכת ותומכת. אני כל כך שמחה שמצאתם כאן בית אוהב. אני מרגישה קשורה לכל אחד ואחת מכן... לעניין פסיכולוגים המתמחים בכאבים כרוניים-אכן יש-אילו הם הפסיכולוגים הרפואיים-הם מתמחים בתמיכה ובמתן דרכים להתמודד עם הכאב יותר טוב כי הם מבינים הן את הצד הפיזי והן את הצד הנפשי ויתעסקו באיך אפשר להקל בכל דרך ולהמודד יותר טוב ולא במה שקרה בגיל ארבע שגרם לך לכל הכאבים האלה... את יכולה להיכנס לאתר של משרד הבריאות ולחפש בפנקס הפסיכולוגים-]פסיכולוגים רפואיים-אם תרצי המלצה-אתייעץ בשבילך. בעניין ביטוח לאומי-אני רק עכשיו מתחילה להיכנס לעניין - אני חושבת שזה צריך להיות המלמחמה הבאה של העמותה. זהו יקירתי-עד כאן להיום אבל כל שאלה או תהיה-זה המקום... שבת שלום ומבורךת מנדי

16/02/2006 | 21:29 | מאת:

חוץ מההתנצלות שלי על העיכובים בתשובות אני רוצה להגיד לך ולכולם כאן בפורום אלף תודות. החום שאתם מרעיפים עלי והשמחה שאתם מביעים נותנים לי כל כך הרבה כוח להמשיך ולהילחם למען כולם. כל פעם שאני חושבת לעצמי שאני כבר מותשת וכו' אני חושבת עליכם ואומרת לעצמי-את הבטחת להיות שמה בשבילם והרי זה מה שחלמתי עליו המון זמן... אז תודה לכולכם. פתחתי את הפורום הזה בדיוק בשביל שכולם לא ירגישו לבד ובשביל שנהיה קהילה כואבת אומנם אך נתמכת ותומכת. אני כל כך שמחה שמצאתם כאן בית אוהב. אני מרגישה קשורה לכל אחד ואחת מכן... לעניין פסיכולוגים המתמחים בכאבים כרוניים-אכן יש-אילו הם הפסיכולוגים הרפואיים-הם מתמחים בתמיכה ובמתן דרכים להתמודד עם הכאב יותר טוב כי הם מבינים הן את הצד הפיזי והן את הצד הנפשי ויתעסקו באיך אפשר להקל בכל דרך ולהמודד יותר טוב ולא במה שקרה בגיל ארבע שגרם לך לכל הכאבים האלה... את יכולה להיכנס לאתר של משרד הבריאות ולחפש בפנקס הפסיכולוגים-]פסיכולוגים רפואיים-אם תרצי המלצה-אתייעץ בשבילך. בעניין ביטוח לאומי-אני רק עכשיו מתחילה להיכנס לעניין - אני חושבת שזה צריך להיות המלמחמה הבאה של העמותה. זהו יקירתי-עד כאן להיום אבל כל שאלה או תהיה-זה המקום... שבת שלום ומבורךת מנדי

15/02/2006 | 00:10 | מאת: שרית

למנדי שלום!!! אני מודה לך על הסיוע הרבה שלך, אין לך מושג אפילו דרך המחשב כמה את עוזרת לי. אמרת לי בתשובתך כי ישנו רופא בתל השומר שמגיע פעם בשבוע לדרום וכי את יכולה לברר לי לגביו. אני אשמח אם תעשי זאת. אני גרה ליד ב"ש וזה עיקר מרכז הבילוי שלי, אני גם עובדת בב"ש. אשמח לעזרתך ותמיכתך. בתודה מראש שרית

15/02/2006 | 20:37 | מאת: אריק הצפוני

לכל הסובלים מכאב בצפון אשמח לסייע ובכלל לכל הסובלים מכאב כרוני .. יש לי המון נסיון אישי בנושא .. אני נכה צה"ל קטוע יד ממטען צד בלבנון ונסיוני עם כאב ב10 שנים האחרונות הוא רב ועשיר לצערי .. אבל אשמח לסייע כאן בפורום .0 היי מנדי זה אריק מהילטון השבוע פאייזר

19/02/2006 | 10:21 | מאת:

הי אריק, מה שלומך? טוב לראות אותך כאן בפורום. תרגיש בנוח לעזור ולייעץ ואם אתה רוצה, גם לשתף בקשיים וכו'. אתה תראה שכאן אפשר להגיד הכל וזה לא יוצא מחוץ לפורום זה. עשיתי מעשה חשוב בכך שהשתתפת בסרט על הכאב הנוירופטי.. תחזיק מעמד ואם אפשר לעזור-אני פה

13/02/2006 | 18:26 | מאת: שרית

למנדי שלום!!! אני מודה לך על הסיוע הרבה שלך, אין לך מושג אפילו דרך המחשב כמה את עוזרת לי. אמרת לי בתשובתך כי ישנו רופא בתל השומר שמגיע פעם בשבוע לדרום וכי את יכולה לברר לי לגביו. אני אשמח אם תעשי זאת. אני גרה ליד ב"ש וזה עיקר מרכז הבילוי שלי, אני גם עובדת בב"ש. אשמח לעזרתך ותמיכתך. בתודה מראש שרית

14/02/2006 | 15:02 | מאת: דודו

מנדי שלום תודה רבה שמחתי על כל התגובות נשמח לקבל רעיונות ועצות על טיפולים בנושא הנל כבר היינו בהזרקות אפידורליות ומשככי כאבים למיניהם כך ששיטה חדשה ו או חדשנית תתקבל בתודה והערכה רבה בקשר לדיון המשפטי, חשבנו שאולי יש מישהו כאן בפורום שהתמודד מול גוף כמו חברת ביטוח או כל גוף אחר והצליח להעביר את המסר לגבי כאבים קבועים כרוניים וכו נ ב הלכתי כמו שאומרים לאיבוד עם הלינק ולכן תגובה זאת נשלחה אלייך הכוונה היתה לפרסמה בפורום איתך הסליחה ותודה על העידודד והכי חשוב על ההבנה דודו,,

19/02/2006 | 10:19 | מאת:

הי שרית, אני מצטערת על העיכוב אבל שמו של הרופא הוא ד"ר סילביו בריל. אני יכולה לברר לך - אשלח מייל לרופא האחראי באיזור הדרום ואודיע לך ברגע שאקבל את היום ואת המקום, בסדר? תדעי לך, שגם אם אני מתעכבת במתן תשובות זה לא בגלל שלא אכפת לי ממך או מהאחרים כאן. מאוד אכפת לי ואני מוכנה לעשות מה שביכולתי בשביל להיות פה בשבילך ולתמוך/לייעץ בכל דרך שאפשר... איתך בלב ובנפש, מנדי

13/02/2006 | 11:51 | מאת: אלתית

למנדי בוקר טוב מודה לך מאוד על תשובתך .כל התופעות שכתבת לי אני חובה אותם במשך היום.את השוקים החשמליים אני חובה רק בלילה בזמן שאני לא מצליחה להירדם ואני נלחמת עם השינה .אני חוטפת כמה שוקיים חשמליים ונחשיים בחצי לשון. שאלה?האם באמת ניתקלת בבעיה של השוקיים החשמליים אצל אנשיים אחריים כי כל רופא שפניתי אליו לגבי הבעיה היה נראה לי שהוא לא כל כך מאמין בשוקיים או שהוא לא שמע על דבר כזה.ואז היה נותן לי כל מיני סוגים של כדוריים נרקוטיים אבל בעיקרון אף אחד לא הסביר לי ממה יכולה להיבצר הבעייה האם היא מבעיית הצוואר או שיש בעיה במוח .אגב לפני שנתיים עשיתי גם m a r לראש ושם אמרו שיש לי שלושה קרישי דם אבל אף אחד לא הסביר לי ממה נובעת הבעיה ומה צריך לעשות בנדון

16/02/2006 | 12:06 | מאת:

הי לך, קודם סליחה על העיכוב אך תראי למעלה את ההסבר לכך. אני בעצמי חווה את התחושות של שוקים חשמליים ואני יכולה להבטיח שאת ממש לא היחידה. שמעתי מלא מעט אנשים הסובלים מכאב נוירופטי/עצבי את אותה החוויה/תחושה של השוקים, כמובן שבכל מיני גירסאות כי אנשים יכולים לחוות אותה בעיה בצורה מעט שונות.. לי נשמע שהכי חשוב זה להגיע למומחה רציני על מנת שינסו לתת לך אבחנה ולנסות טיפול אחר ממה שקיבלת עד עתה. האם את רוצה המלצה למומחה באיזורך? מחכה לשמוע ממך ופה לשירותך, מנדי

שלום לכולם לצערי אני מתמודד עם אשתי בבית משפט בגין תאונת דרכים שבעבורה עברה אשתי 7 נתוחים בעש תחתון ,היא סובלת משתוקים +כאבים שלא מרפים. חברת הביטוח טוענת שאין דבר כזה שאדם עם כאבים שלא מרפים יוכל לתפקד ברמה מינימלית ואם כן יוכל אזי הוא שקרן ומתחזה . אשמח אם תוכלו לייעץ לי איך יוצאים מהפלונטר הזה, בתודה מראש דודו

שלום דודו, אני כל-כך מבינה את מה שאתה עובר. אני נמצאת בסיטואציה מאוד דומה, ומסתבר, שדווקא כמה שאני מנסה לעזור לעצמי ולחברה, ולא ליהפך לנטל על החברה, ואני מנסה לצאת לעבוד - טוענים החבר'ה הטובים (חברות ביטוח, ביטוח לאומי, צה"ל ואחרים) שבעצם - אם את יכולה לעשות את ..... (ואתה יכול להכניס לכאן כל דבר. השבוע אפילו אמרו לי שאם אני יכולה ללבוש ולהוריד לבד ז'קט, אני בעצם לא נכה - אה, וחשוב להגיד - אני בכלל נכה ברגל....) - הרי אתה לא נכה, ולא סובל. אתה צריך פשוט לההמשיך עם האמת שלך - אם אתה ואשתך יודעים שהיא אכן סובלת - כל מה שהיא צריכה זה להגיד מה באמת כואב לה, חשוב מאוד שתשימו לב שהכאב הוא עקבי ולא בכל פעם היא אומרת משהו אחר (כי אז הם טוענים עוד יותר, שבכלל אין כאן שום דבר אמיתי), ותסתמכו על הניתוחים שהיא עברה ועל המוגבלויות שאומרים הרופאים המטפלים שלכם שיש לה. כדאי גם עורך דין טוב, והכי חשוב - שוב ושוב - לא להתייאש, לא להישבר מהם, ולהמשיך ולהגיד בקול רם מה באמת יש ולהתקש על כך. עוד משהו שיכול לעזור הוא חווות דעת טובה מרופא כאב (אין לי מושג אם אתם מטופלים אצל אחד כזה ומה התרופות שאשתך נוטלת, אם בכלל). תחזיקו מעמד ובהצלחה. אם יש משהו ספציפי שתרצה אשמח אם אוכל לסייע אני

שלום לך. יש לי טלפון של עורך דין טוב מאד מאד בנושא, לפעמים זה מה שעושה את ההבדל (אני לא בעלת אינטרס לעורך דין, אבל כן לעניין הנכות עקב כאבים כרוניים)

תודה על התגובות 1) מאחר וטופלנו ללא ההצלחה במשך השנים (16) בהזרקות אפידורליות ובתרופות למיניהן וקשה לאמר שחלה הטבה כלשהיא נשמח באם נקבל שמות של רופאים ו או שיטות אחרות על מנת לגרום להקלהץ 2) בקשר לתגובה של עורך דין המתמחה בכך נשמח לקבל יותר פרטים תודה רבה דודו

שלום. באילו טיפולים התנסיתם עד עכשיו?

11/02/2006 | 18:02 | מאת: שי כהן

שלום רב.אני סובל מכאבי ראש כבר ארבע חודשים,אני הספר את הרקע שעברתי במשך תקופה זו,לפני שמונה חודשים עקרתי שיני בינה ובינהם שין בינה קלוע אחת, ואחרי חודש נסעתי לאנגליה לשבע חודשים .הכאב ראש התחיל באנגליה לפני ארבע חודשים כפי שציינתי ובנוסף לכאב הראש הופיעה לי בעיה בעוזניים למעשה בעוזן שמאל הבעיה התאפינה בכך שנוצרו לי מיים שאינם יכולים לצאת מהעוזן ,המיים חסמו לי את השמיעה כמעט לחלוטין בעוזן שמאל ,ורק שהיתי לועס מסטיק המיים היו משתחררים מעט ושוב היו חוזרים לחסום את השמיעה.אני נמצא בארץ כבר חודש המיים בעוזן נעלמו(אני אציין שלא היו לי כאבים בעוזן רק שמעתי צלצולים מדי פעם ולא סבלתי מלפני זה מבעיות בעוזניים) ונשארו לי כאבי ראש,הכאב הוא לא בעיקר במצח אלה מעליו בערך מרכז הראש כאב ראש פועם שהכאב מגיע באותם הפעימות לאזור העקירה של השיין בינה הקלועה בצד ימין,הכאב ראש מתבטא במיוחד כשאני קם ממצב של ישיבה או שכיבה.ניגשתי לרופא המטפל וקיבלתי אנטיביוטיקה מחשש לסינוסיטוס והטיפול לא עזר. השמח לשמוע לעצתכם, בתודה שי כהן.

לקריאה נוספת והעמקה
13/02/2006 | 09:35 | מאת:

שלום שי, זה נשמע כאילו אתה צריך מומחה שמבין גם ברפואת השיניים וגם בכאבים כיוון שמהתיאורים שלך זה נשמע שיש קשר בין השיניים לבין כאבי הראש. בהדסה עין כרם במרפאת אבחון פה ולסת ישנה מרפאת כאב המתמחית בכאבים מהסוג שאתה מתאר. הייתי ממליצה לך לפנות אליהם או לפנות למרפאה מהסוג הזה באיזור מגוריך. אם תרצה עוד עזרה או כל דבר- אני פה לשירותך, בהצלחה!

10/02/2006 | 20:49 | מאת: שרית

אני רואה שאכן כמו שחשבתי את ממש קלעת למטרה, הכאבים שאני מרגישה בעמוד השדרה הוא כאילו חותכים אותי בגב. המלצת לי לפנות לד"ר צייחין באיכילוב והרי אני מהדרום. אולי תוכלי לעזור לי איך אני מגיעה אליו? צריכה הפניה? ואם כן לאן?

13/02/2006 | 09:26 | מאת:

הי שרית, אני שמחה שתשובתי לא איכזבה אותך. את צריכה לבקש מרופא מומחה או ייתכן שאפילו רופא המשפחה יכול להפנות אותך לד"ר צייחין - חשוב שתסבירי שהוא נוירולוג היושב בתוך המרפאת כאב כך שבמקום שתלכי למספר רופאים לכל בעיה ספציפית -עדיף לך ללכת לרופא אחד שמבין את כל ההיבטים. לידיעתך, יש רופא משפחה בכיר מאוד באיזור הדרום בשם ד"ר פסח שוורצמן, רופא משפחה מצוין המבין ברפואת הכאכ ומהמובילים בתחום קידום רפואת הכאב בארץ ומחנך רופאים רבים למודעות בתחום. הייתי פונה אליו להתייעצות מכיוון שהוא באיזורך ואני בטוחה שנסיעות קשות לך כך שייתכן שתוכלי להיעזר בו קודם כל. הוא בקיא מאוד בתחום ומכיר את כל המומחים. כמו כן, פעם בשבוע ד"ר בריל ממרפאת הכאב בתל השומר (מומחה אמיתי לרפואת הכאב) מגיע לדרום. אם תרצי, אוכל לברר איפה הוא יושב. אני עדיין חושבת שד"ר צייחין יכול להיות רופא מצוין עבורך בגלל שילוב הכישורים והשילוב המורכב של הבעיות שלך. אני פשוט לא הייתי מודעת לכך שאת מאיזור הדרום אז אני מנסה להציע לך גם עוד פתרונות אם לא תוכלי להגיע אליו או פשוט ללכת אל אחד מהרופאים הללו בדרום ולבקש מהם שגם יפנו אותך לצייחין. אם אוכל לעזור עוד או אם לא עניתי לך על הכל, אני פה לשירותך, מנדי

09/02/2006 | 14:50 | מאת: אלתית

למנדי ולכל המטפלים בפורום המקסים הזה מזה תקופה ארוכה אני קוראת את רוב השאלות והתשובות שלכם ואני מתרשמת כל יום מחדש . היום קיבלתי קצת אומץ בכדי לדון בחלק מהבעיות שלי . אני בת 49 מזה 10 שניים אני סובלת מזיהומים חוזרים ונשניים אבל היום אני לא אפרט בנוסף לזיהומים יש לי בעיות בצוואר בגב מזה שנה וחצי המליצו לי במרפאת כאב על טרמדקס ועל שלוש זריקות של אפידורל זריקה אחת ביצעתי לפני שנה ומאז אני סובלת יותר. וגם נוספו תופעות של זרמים מהידיים לכיוון הראש דבר שלא היה קיים לפני הזריקה .אגב גם לי לא התאימו הטרמדקס.מאז אני מטופלת אצל נירולוג אשר ביצע את כל הבדיקות כולל m r i הבדיקות מראות על כמה בעיות שיש בחוליות של הצוואר אבל הוא טוען שהבעיות שיש לא יגרמו לתופעות שאני מרגישה היום.אגב הזרמים שאני מרגישה מופיעים רק בליליה בזמן שאני לא יכולה להירדם מכל הכאבים שיש לי הזרמים המיודים האלה לא מופיעים ביום .ביום לפעמים יש לי תחושות של נימול בחלק מאזורים בידיים בפניים ובראש. לציין שקיבלתי הרבה תרופות שוניים מהסוג של הטרמדקס את כולם ניסתי ללא הועיל היום הייתי אצל נירולוגית באופן פרטי שהמליצה על כדור בשם מירו היא רוצה לפתור את בעיית השינה אבל איפה בעיית הכאבים האים מישהו יוכל לסביר לי איך באמת אפשר להיתמודד עם כאבים בכל שעות היום וכמובן הלילה שהם כאבים בפני עצמם מתנצלת על המכתב הארוך אף על פי שעדין לא כתבתי על בעיית הזיהומיים שגרמו לכריתה דו צדדית של החזה . מודה לך מראש ......... ומצפה לתשובה .

לקריאה נוספת והעמקה
13/02/2006 | 09:31 | מאת:

הי לך, אני מאוד שמחה שאזרת אומץ לכתוב בעצמך ואני גם שמחה שאת מרגישה בנוח בפורום שלנו. אני מכירה בעצמי את הקשיים של זיהומים חוזרים והסיבוכים שלהם-אם תרצי לשוחח על זה עמי-כשותפה לצרה-אני לשירותך. בעניין הכאבים שאת מתארת - כמובן שאינני יכולה לאבחן את הבעיות שלך בגלל שאינני רופאה. יש לי שאלה - מעבר לנימול את גם מרגישה דקירות, שריפה, שוקים חשמליים או כמו נחשים שזוחלים לך עמוק בפנים (לא פנים אלא מלשון בתוך)??? לאחר תשובתך, אשמח להמשיך לחשוב ביחד איתך לאיפה הכי כדאי לך לפנות על מנת לקבל את הטיפול ההולם ביותר.

08/02/2006 | 20:03 | מאת: עדנה

שלום לכם, זאת פעם ראשונה שלי כאן בפורום ואשמח לשמוע את דעתכם יש לי ילדה בת 16.5, לפני כחצי שנה התחילו לה כאבים בכף היד שהתפשטו לכל כף היד ואחר כך לכיוון הזרוע והיד השניה וכפות הרגליים ועכשיו שתי הרגליים, עשינו המון בדיקות , מיפוי עצמות, בדיקות לתסמונת רנו, EMG, והכל יוצא תקין, הכאבים הולכים ומתחזקים, היום היא לא יכולה אפילו להסתרק לבד, היא תלמידת תיכון וקיבלה אישורים רפואיים להבחן בע"פ, החיים הם בלתי נסבלים, היא מאוד סובלת ואני כאמא לא מצליחה לעזור, היא נוטלת המון כדורים כמו אטופן, ארקוקסיה ושאר משככי הכאבים ושום דבר לא עוזר,אני די מיואשת והיא גם למרות שהיא ממשיכה ומשתדלת כמה שפחות לפגוע בשגרת החיים אבל זה קשה, אם למשהו מכם יש רעיון לטיפול או מכיר סוג כזה של כאב אשמח לשמוע., הכאב הוא חזק ולפעמים היא אומרת שממש שורף לה בפנים. תודה וערב טוב.

לקריאה נוספת והעמקה
09/02/2006 | 09:30 | מאת:

ברוכה הבאה לפורום שלנו, מכיוון שזו הפעם הראשונה שלך כאן עליי רק להסביר לך שכמעט כולנו כאן איננו רופאים אלא אנשים החיים עם כאבים כרוניים. בתוקף תפקידי כיו"ר העמותה למאבק בכאב ונשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית וכמישהי הסובלת מתסבוכת רפואית מרשימה כשלוש עשרה שנה צברתי הרבה ניסיון. כמובן שהדעה שלי היא רק הדעה שלי וכל מה שנאמר כאן איננו מחליף התייעצות רפואית. ועכשיו אחרי הנאום הזה אפשר להיכנס לעניינים: קודם כל, צר לי מאוד שאתן עוברות תקופה כל כך נוראית. אצלי הכל התחיל בגיל 19 ואני יודעת שהסבל של אמא שלי היה גדול ולכן אני יכולה לתאר לעצמי עד כמה קשה לך לראות את הבת שלך סובלת מבלי שאת יכולה לעשות דבר מלבד לנחם אותה ולעודד אותה. חשוב שתדעי שלמרות שלך הדברים האלה נראים קטנים- למי שסובל, תמיכה והבנה של בני המשפחה זה מהותי ומשמעותי מאוד, במיוחד מכיוון שאחרים לא יכולים להבין מה עובר עליה, במיוחד שלא ניתן לראות כלפי חוץ את כל הסבל בפנים. חלק מהבעיה של כאבים כרוניים מסוגים שונים זה שלא תמיד מוצאים עדות לסבל בכל הבדיקות הללו אך חשוב מאוד לעבור בירור יסודי על מנת לשלול בעיות רבות. ממה שאת מתארת, לי נראה שצריך קודם כל להגיע במהירות לטיפול במרפאת כאב. הרי מה שמפריע לתפקוד של הבת שלך זה הכאבים ולכן חשוב מאוד לטפל בהם ביסודיות. במרפאת כאב הם יתייחסו לבעיות שלה ברצינות ואם הם חושבים שצריך לבצע עוד בדיקות הם ימליצו לכם אילו צריך לעשות והם גם ימליצו ויתנו טיפול. אם תגידי לי איפה אתם גרים, אשמח להמליץ לך על מרפאת כאב טובה. תיארת שהפנים שלה שורפות - האם יש לה כאבים של שריפה או דקירות במקומות האחרים הכואבים -הידיים למשל? לאחר שאקבל תשובה אסביר לך למה שאלתי, בסדר? אחד היסודות החשובים לטיפול בכאבים כרוניים זה טיפול רב-תחומי. הגישה היא שיש "לתקוף" את הכאב מכל כיוון אפשרי, בו זמנית. תרופות, פיזיוטרפיה (אם צריך) וכן הלאה וכן הלאה. אחד ההיבטים שייתכן שיוכלו לעזור זה להיעזר בפסיכולוג רפואי-פסיכולוג רפואי הינו פסיכולוג המתמחה בטיפול ובתמיכה באנשים שמקור הבעיות שלהם זה בעיה רפואית (אני אינני חלילה רומזת שמקור הבעיות של הבת שלך הם נפשיות כלל וכלל!!!). יש להם את ההבנה הרפואית וההבנה הנפשית- אני נעזרת גם כן בפסיכולוגית רפואית והיא חלק מהצוות הרפואי שלי -אני מתייעצת איתה לגבי כל החלטה טיפולית/רפואית. פסיכולוגים רפואיים הם בעלי רשיון להיפנוזה כך שהם יכולים ללמד טכניקות להתמודדות עם הכאבים כמו דמיון מודרך וכלים הקשורים להיפנוזה עצמית. הרעיון בשיטות אילו זה לקחת חזרה את השליטה ולנסות לבד להקל על הכאבים בעת התקפים. אני מחכה לתשובתך ואלא אם כן התשובה שלך תגיעה לפני 12:30, אני אענה ביום ראשון לאחר שאשוב, בסדר? כולי תקווה שנוכל לעזור לך ולבת שלך, ולו במקצת. שיהיה לכן כל טוב ותחזיקו מעמד, מנדי

09/02/2006 | 10:10 | מאת: עדנה

תודה מנדי תודה על תגובתך המהירה. לגבי תחושת השריפה התכוונתי לכתוב בפנים בתוך הרגליים או הידיים ולא בפנים (פ-בקמץ). אנחנו גרות במודיעין והיא מטופל בקופ"ח בירושלים.אז אזור ירושלים מודיעין יהיה טוב. הרופאה המטפלת שלה היא גם רופאה בבי"ח שערי צדק, האם הקופה צריכה, חייבת לתת טופב 17 למרפאת כאב והאם לדעתך הרופאה יכולה "להתעצבן" אם אבקש ממנה? תודה

שלום אמי בת 73 סובלת מזה שנים מנוירולוגיה טריגמינלית במחלה זו שולח עצב הפנים שנקרא 'טריגמינלי', האחראי לתחושות במצח, בלחי, בלסת וברירית הפה, זרמים חשמליים בלתי מבוקרים. ההשערה היא שפגיעה בעצב, בעקבות לחץ, מתיחה, ניוון או דלקת, גורמת להתפרקויות החשמליות שיוצרות תחושה של כאב עז ביותר. סימפטומים: הנוירלגיה הטריגמינלית גורמת לכאבים פתאומיים ודוקרים בפנים, שמגיחים ללא כל התראה. חלק מהחולים מתארים את הכאב כ'סכין שחותכת את הפנים" או 'טיפול שיניים שמבוצע ללא הרדמה'. הכאב הקשה נמשך פחות מדקה. הוא מבהיל ומתיש את הסובל. לרוב יופיע הכאב רק בצד אחד של הפנים, בעיקר בסנטר או בצידי האף. לעיתים רחוקות יותר יופיע הכאב באזור האוזן או המצח. לחיצה על נקודות מסוימות גורמת אצל חלק מהחולים להתקף הכאב. כך למשל, בזמן גילוח, צחצוח שיניים, ליטוף, ואף בליעה ודיבור – מגע בנקודות הרגישות מעורר את ההתקף. פעמים רבות החולים חוששים מכך ונמנעים מפעולות יומיומיות רבות שכרוכות במגע בנקודות אלה. ההתקף יכול לחזור מספר פעמים ביום, לפעמים במשך חודשים. אימי מטופלת בטגרטול שאינו עוזר יותר האם תוכלי להמליץ לנו על טיפול נוסף או שונה או לחילופין מישהו שמומחה בכאבים מסוג זה. תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

הי לך, אני בעצמי סובלת מסימפטומים עצביים שכאלו בפנים כך שאני יודעת על בשרי כמה שזה כואב ויוצר מעגל של כאבים. מכיוון שאינני רופאה, אני לא יכולה להגיד לך מה לקחת. אני יכולה להמליץ לך על מומחה ופשוט ליידע אותך על תרופות... אז הנה התשובה: ד"ר אילון אייזנברג-מנהל מרפאת הכאב ברמב"ם הוא מומחה ברפואת הכאב. ד"ר אריה קוריצקי הוא נוירולוג המתמחה בכאבי ראש ומיגרנות. ייתכן מאוד שהוא מבין במיוחד בכאבי פנים כך ששווה בהחלט לשאול אותו מראש אם כדאי לפנות אליו. כמו כן, במרפאת אבחון פה ולסת בהדסה עין כרם יש מרפאת כאב בה הם מתמחים בכאבים באיזור הפנים. המרפאה מנוהלת ע"י פרופסור יורם שרב. לגבי תרופות: אכן ישנם עוד תרופות מגוונות מעבר לטגרטול היכולות לעזור ל Trigeminal neuralgia -יש תרופות אחרות שבמקור גם נועדו לטיפול באפילפסיה וישנן גם תרופות מקבוצות אחרות. אני גם רוצה ליידע אותך שישנה תרופה חדשה - בפעם הראשונה - שנועדה לכאב נוירופטי במיוחד, שכוללת גם את הטריג'מינל נוירולוגיה ולכן ייתכן שזוהי תרופה שכדאי לה לנסות. החומר הפעיל בתרופה ז הינו פרגאבאלין. אני מקווה שהתרופה שלי תעזור לכם במקצת וכולי תקווה שאימך תזכה להקלה בקרוב. אם אפשר לעזור בכל דרך -בשמחה מנדי

שלום רב גם אני סובל מאותה תופעה , והייתי מטופל ב--TEGRETOL במשך חודשיים. בביקור אצל מנהל נוירולוגיה רמב"ם פרופ ירניצקי דוד , הומלץ לי להתחיל בטיפול של "פנורתאנטין " מחברה גרמנית , למרות שטבע גם משווקת אותו ( פחות יעיל ). אסור להפסיק את הטגרטול בבת-אחת , כך שבמקביל לוקחים את שתי התרופות , ומפסיקים את הטגרטול בהדרגה. אני מקווה שזה יעזור לכם , להקטנת הכאבים והפסקתם. ישנה עמותה של חולים במחלה זו , כדאי להתייעץ , ולבקר אצל הפרופסור שלי. טל 0525-202470 דוד מהקריות

06/02/2006 | 22:09 | מאת: מיואשת

כואב לי הצוואר!!! כבר חודש!!! נמאס לי! הגוף בוגד בי! מה עושים??????? לא רוצה כדורים, רוצה לטפל בבעייה ולא בסמפטום! לא יודעת איזה טיפול נכון. כל מה שמעניין את האורטופד זה שאין הגבלה בתנועה.. חוץ מזה שום דבר.. לא יודעת איזה טיפול נכון. מפחדת מטיפולים לא קונוונציונלים.. האם כדאי פיזיותרפיה? כירופרקט? דיקור? טווינה? משהו אחר? הכאב, מקורו בצוואר בצד שמאל, מתפשט לראש ומתפשט לכתף שמאל. נגרם כתוצאה ממאמץ פיזי. מפחדת לעשות פעילויות גופניות שמא המצב יחמיר. מיואשת!

לקריאה נוספת והעמקה
08/02/2006 | 08:18 | מאת:

שלום לך, אני מאוד מבינה את התסכול שלך ומבינה את הרצון לטפל בבעיה עצמה. מכיוון שאינני רופאה, אני יכולה רק לשתף אותך במחשבותיי ובדעתי האישית.בנוסף לכך, אפנה את המכתב שלך לאורטופד המייעץ לפורום זה ונראה מה הוא יגיד (למרות שקשה להביע דעה מבלי לבדוק אותך פיזית). למרות הרצון לטפל במקור הכאבים, הבעיה היא שלא תמיד ניתן לעשות זאת אם לא מוצאים את המקור לבעיה ואז חשוב להתמקד גם בטיפול בכאב עצמו. אני ממליצה לך לפנות למומחה שתרגישי שאת סומכת עליו.האם שלחו אותך לבצע בדיקות כלשהן? בעניין כדורים - כמובן שאת זו שצריכה להחליט, על סמך ההמלצות של רופא מומחה, איזה טיפול לעשות וכו'. רק חשוב לי שתדעי שעצם הטיפול וההקלה בכאב עצמו זה דבר מאוד חשוב שיכול בעתיד למנוע מעגל אלים של כאבים. האם המליצו לך על פיזיוטרפיה או על כירופרקט או משהו אחר? מקווה שיהיה לי עוד היום את דעתו של המומחה... תחזיקי מעמד, מנדי

08/02/2006 | 09:01 | מאת: מיואשת

מנדי היקרה! תודה לך! אני בקשתי מהאורטופד הפנייה לכירופרקט ולא ההפך. בקשתי לבצע צילום. אין בידי את הצילומים אך מה שנראה בצילום הוא הצרות בחוליות C4-C5, ועקמת שיוצרת עומס על הגב התחתון. בסופו של דבר האורטופד הסכים שייתכן וכירופרקט יכול לעזור במקרים כאלה. אך זה טיפול מאוד יקר. איני יודעת מה עדיף לעשות. אולי פיזיותרפיה עוזרת במקרים כאלו? לו העלות היתה נמוכה יותר הייתי מנסה טיפולים.. אך מאחר ומדובר בהוצאה כלכלית ניכרת, חשוב לי ללכת לטיפול הנכון ביותר.

08/02/2006 | 21:03 | מאת: ציפי

מנדי שלום אני עברתי בתוך שנה שני ניתוחים אחד ברחם והשני בברך בנוסף לזה לאחר צילום עמוד שידרה הצוורי וסיטי מותני מצאו שישנם בעיות שהם גרמים לי לכאבים חזקים מהראש בכל הגוף. הבעיות שנימצאות אצלי בברכיים הם בעיות בשחיקת הסכוס וטופלתי על ידי כדורים וזריקות ושם דבר לא עזר. רציתי לדעת אם בעיות הכאב שנימשכות כימעט שנה וחצי הם שיכיים למפוברומיאלגיה. אשמח מאוד אם אקבל תשובה מימך בברכה ציפורה

08/02/2006 | 14:18 | מאת: גלית

שלום לך... יש לי בדיוק את אותו כאב שאת מתארת ובאותם מקומות!!!!!!!!!!!!!! כרגע עוזר לי מאוד כדורי אטופן 400, מאוד עוזר גם ארקוקסיה 90 (גם כדורים) ואתחיל בקרוב טיפולי אקופונטורה. העצה שלי שאל תפחדי משום טיפול ותאמצי אלייך כל טיפול שעוזר!!!! אשמח להתכתב איתך במייל הפרטי !! תחזיקי מעמד!

08/02/2006 | 16:15 | מאת:

גלית- אני ממש מצטערת שלא חזרתי אליך בשבוע שעבר-קרסתי מרוב עומס אבל אשמח אם תתקשרי אלי... מנדי

11/02/2006 | 18:54 | מאת: מיואשת

הי גלית שלחתי לך אי מייל..

20/02/2006 | 19:59 | מאת: דורית

למיואשת שלום רב כאבי צוואר יכולים להיות תוצאה של חלוקה לא שווה של הנטל על חוליות עמוד השדרה. יתכן שמרבית התנועה נעשית בצוואר ולכן אין בעיה של חופש תנועה, אך חוליות אחרות בגב, באזורים אחרים, אולי לא מתנועעות. המקום שנע לוקח עליו את העומס ושם הכאב. ניתן לשנות את המצב אם תלמדי דרכים חדשות להתנועע ולפעול עם הגוף, כך שחלקים נוספים ישתתפו בתנועה. שיטת פלדנקרייז נועדה לאנשים כמוך, זו היא שיטת חינוך לבריאות, מודעות בתנועה. לפרטים: www.feldenkrais4u.co.il בהצלחה דורית

21/02/2006 | 07:28 | מאת: מיואשת

תודה רבה דורית

06/02/2006 | 00:59 | מאת: shosh

הבסיס משותף לשתי התרופות אך התוספות שונות:באחד תוספת נתרן ובשניה תוספת גלוקוז. ההשפעה שלהם עלי היתה שונה, האם זה יתכן?

לקריאה נוספת והעמקה
08/02/2006 | 08:29 | מאת:

הי לך שוש, התייעצתי עם ד"ר כספי שהוא אורטופד המכיר את הטיפול בתרופות מסוג זה כטיפול לכאב אך המלצתו הייתה שמי שמבין הכי טוב בהשפעות השונות של המרכיבים עצמם זה פסיכיאטרים מכיוון שזהו השימוש המקורי של התרופה והם בקיאים מאוד במה מרכיב תרופות אילו. כמובן שזה אינו אומר שאת צריכה פסיכיאטר או שזו הסיבה שנתנו לך את זה - זה מוכר כטיפול לכאב, פשוט פסיכיאטרים נותנים את זה יותר מרופאי כאב לכן יכול להיות שהם מכירים את זה יותר. עם זאת, הייתי מתייעצת עם מומחה הכאב שהמליץ לך על התרופה הזו בשתי הגירסאות הללו. אופציה אחרת זה גם לפנות לפורום הרוקחות כיוון שאיך שאני כותבת את התשובה הזו, פתאום נראה לי שרוקח יוכל לענות כראוי על השאלה שלך מכיוון שאינך שואלת על הטיפול עצמו אלא שאלתך קשורה לחומרים הפעילים עצמם. צר לי שאני לא יכולה לעזור יותר...

מה ידוע לכם על התרופה, למי מיועדת והאם נמצאת בסל הבריאות?

לקריאה נוספת והעמקה

הי שוש, טופומקס אכן בסל התרופות. אני מצרפת לך את המידע על התרופה המצוי במאגר של משרד הבריאות. במקרה אני מביאה לך כאן את המידע על מינון של 100 מ"ג אך יש עוד מספר מינונים ורופא מומחה צריך לקבוע מהו המינון הנדרש לך. . http://www.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=107%2057%2029033%2000&safa= אם יש לך עוד שאלות - בשמחה!

05/02/2006 | 22:32 | מאת: rain_bow

אנא כתבי לי אם קיבלת את המייל ששלחתי, תודה..

06/02/2006 | 11:53 | מאת:

הי, לצערי לא קיבלתי את המייל. הנה עוד פעם הכתובת שלי: [email protected]

05/02/2006 | 08:51 | מאת: שושי

שלום למנדי ולשאר חברי הפורום. אני קוראת בקביעות את התכתובות של המשתתפים וכן את תגובותיה הנפלאות של מנדי. לעתים אני גם כותבת ושואלת. קראתי את התכתובות של ד"ר כספי רונן בהקשר לתרופה לשיכוך כאבים - טרמדקס. והתחלתי לדאוג, אני סובלת מניוון במפרק הירך ומכאן כאבים קשים בהליכה. הרופא האחרון המליץ לי לעבור ניתוח להחלפת מפרק הירך, בשל סיבות אישיות אני דוחה את הניתוח לעוד כחצי שנה, ובינתים לוקחת 40 טיפות טרמדקס +כדור אקמול בבוקר לפני העבודה. ולפעמים כשהכאבים עזים מנשוא אני לוקחת עוד 40 טיפות+ אקמול. יש לי עוד כחצי שנה לעשות זאת. התרופה מקלה, לא שאני יכולה ללכת ללא כאבים, אבל יש הקלה מסויימת. שאלותי הן: האם המינון מסוכן? ממכר? האם היו מחקרים בנושא? רופא משפחה לא נתן לי תשובה בהירה וגם רופאים מקצועים ששאלתי. ( התרופה הומלצה לי ממרפאת כאב.) אודה מאוד אם יענו לי מנדי, ד"ר רונן כספי וכמובן חברי הפורום שהתנסו או שמעו על התרופה. המון תודות והערכה. שושי

05/02/2006 | 09:10 | מאת: דר רונן כספי

שלום שושי לא ברור מדיע את לוקחת דוקא טרמדקס עכ"פ בתשובה לשאלתך בפרוטוקול הטיפולי בטרמדקס הוא : להתחיל בטיפות ביום ראשון 10 טיפות כל 4 ש ביום שני 20 טיפות כל 8 ש ביום שלישי 20 טיפות כל 6 ש מיום רביעי טבלית 100 מג פעמיים ביום וניתן לעלות עד 2 טבליות פעמיים ביום לפי מידת הכאב(מעל גיל 75 רק 300 מג ליום)התרופה אינה ממכרת ולמעשה אין!!!! תרופה אנלגטית שהיא ממכרת גם לא נרקוטיקה!! יש הרבה מחקר בנושא והתרופה אינה נסיונית

05/02/2006 | 09:36 | מאת:

הי שושי, קודם כל אני רוצה להודות לד"ר כספי על התשובה המהירה והמפורטת שלו. כמובן שאני אינני יכולה להגיב על השאלה האם המינון הוא נכון או לא כיוון שאינני רופאה. אבל, אני יכולה לחזק את דבריו של ד"ר כספי בעניין של אי-התמכרות לתרופות מהסוג הזה ולהביע את דעתי האישית. כל הנושא של התמכרות לכדורים נגד כאבים עפוף בהרבה דעות קדומות ומבוסס בדרך כלל על חוסר ידע ופחד. ישנם גם אנשים בתוך המערכת הרפואית אשר אינם יודעים די על אופיואידים ולשם כך יש צורך בחינוך בתחום. משמח אותי לראות שישנם רופאים מחוץ לתחום הכאב עצמו, כמו ד"ר כספי, אשר מבינים את התפקיד האמיתי והמורכב של האופיואידים (נרקוטיקה). אחרי קריאת הרבה מאוד מחקרים, דיון על כך עם הרבה רופאים המתמחים בתחום הכאב בארץ ובעולם וכן כמשתתפת פעילה בועדה אשר פועלת לשינוי תקנות הסמים המסוכנים על מנת לשפר את הטיפול לצרכים האמיתיים של הסובלים מכאבים כרוניים ומאילו הסובלים מכאבים סרטניים (כן-כיום קוראים לאופיואידים - סמים מסוכנים ורק השם גורם לחרושת שמועות ודעות קדומות) וכמישהי שהייתה מעורבת בסקר אירופאי על השימוש באופיואידים באירופה, אני יכולה להגיד שכאשר לוקחים תרופות אילו בגלל כאבים כרוניים, לא נוטים להתמכר. בעיני, יותר חשוב לקחת תרופות חזקות מספיק המאפשרות לאדם לתפקד מאשר לא לקחת תרופות חזקות מתוך חשש ולהיות במצב של חוסר תפקוד. אני חושבת שדווקא כשלא לוקחים תרופות כאילו מתוך פחד לא להיות אסיר של התרופות או להיות תלוי בתרופות, הופכים להיות אסירים של הכאבים. יש לי גם נסיון אישי עם טרמדקס (אבל לי זה לא עזר) ולא שמעתי מאנשים שפנו אלי אשר לוקחים תרופה זו על בעיות מסוג זה. לעומת זאת, פונים אלי הרבה אנשים בגלל פחד מלקיחת תרופות אופיואידיות. אם יש עוד משהו שאת רוצה שאענה עליו-תגידי. מקווה שתשובתי סיפקה אותך, מנדי

05/02/2006 | 14:42 | מאת: שושי

למנדי , לד"ר כספי שלום! תודה על התשובות המהירות והמפורטות. אני לוקחת טרמדקס לאחר נסיונות כושלים של תרופות אחרות( נגד כאבים ונוגדי דלקת) נרגעתי מתשובותיכם ועזרתם לי מאוד. האם יש תרופות נוספות שיכולות לעזור לי? ( למעט: ארוקססיה(?) אטופן וכדומה...) תודה, שושי

06/02/2006 | 10:32 | מאת: דר כספי רונן

שושי שלום יש כמובן מבחר תרופת גדול את שואלת לגבי ארקוקסיה ואטופן אך מדווחת שנוגדי דלקת נכשלו אצלך??ארקוקסיה ואטופן הם נוגדי דלקת -ידוע גם כי אצל אנשים מסויימים נוגד דלקת אחד לא מועיל והשני כן יש גם דרכי טיפול שאינן תרופתיות או בכדורים דווקא לכן ממליץ במקרה שלך התיעצות לגופך שלך עם מומחה לטיפול בכאב או אורטופד שמתעסק בזאת בברכה

04/02/2006 | 23:01 | מאת: ורד

היי מנדי. לאחרונה אובחנתי - גם - כחולת פיברומיאלגיה. אני לא סובלת מתשישות, אלא רק מהכאב הכרוני הנורא שלי. נראה לך שאבחנה זו משנה משהו לגבי הטיפול בכאב? לגבי האפשרות להיות מוכרת כנכה? או משהו אחר? תודה...

05/02/2006 | 09:56 | מאת:

הי ורד, פרופסור רובינוב מנהל המרפאה הראומטולוגית בהדסה עין כרם מטפל במרפאתו ב- כ400 אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה כך שאני הייתי ממליצה לך בהחלט לפנות אליו. הוא גם חוקר את העניין ומעבר לכך, הוא איש מקסים וטוב לב. אני לא יודעת אם זה באמת ישנה משהו בטיפול אבל ייתכן שיצליחו להקל עלייך אם יש סוג טיפול שלא ניסית, שידוע כמקל על הסימפטומים של פיברומיאלגיה. גם אם יוכלו לעזור לך עם חלק מהכאבים-זה שווה נסיון לא? יש גם עמותה בשם אס"ף שהיא עמותה ספציפית של פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. אני לא מספרת לך את זה כי אני לא רוצה שתשארי מעורבת בעמותה למאבק בכאב-אני מאוד רוצה שתעזרי בפורום פה וכו'. פשוט יכול להיות שכדאי לך לדבר איתם ותוכלי להיעזר בטריקים ונסיון של אחרים הסובלים מפיברו'. זהו להיום, תשמרי על קשר , מנדי

07/02/2006 | 09:37 | מאת: ורד

תודה מנדי. יש לי הרגשה שאת הכאב הכרוני אני לא אעזוב בקרוב, משום מה.... את מכירה את ד"ר שוורץ מהדסה, רופאת שיקום?

22/02/2006 | 13:58 | מאת: רן

כשלוש וחצי שנים אני סובל מכאב ראש לסרוגין הכאב מתמקם בלסת העליונה ובשינים העליונות ואח"כ זה עולה לראש לרכות ולמצח לפני כשנה וחודשיים בצעתי בדיקות ואני אקצר התגלתה ציסטה מולדת בהיפופיזה .עברתי ניתוח להסרה .אולם יש לציין שאני חש כאבים כאלו עד היום .הנוירולוג אמר שאין קשר בין הציסטה לכאבים וזו נתגלתה רק בגלל שבצעתי CT אולם נולדתי כך לטענתו חוץ מכאבי הראש אני סובל מכאבים ברגליים לכל אורכם עברתי ברור מיפוי עצמות וכו וב"ה הכל תקין ניסתי כל מיני תרופות לשכוך כאבים .לרבות החזקות שבהן אך ללא שינוי משמעותי בכאבים ,אבקש את עצתך מנדי?

09/09/2007 | 06:13 | מאת: מירית

למנדי המקסימה שנה טובה אין כמוך ממירית

03/02/2006 | 17:21 | מאת: healthkeep

שלום, לאחר שמספר הודעות שלי התפרשו כSPAM, אני מעוניין להבהיר שאיני מתכוון "לעשות קופה" על חשבון מישהו, כי אם להעלות מודעות בנושא מסויים. לכן, אני מזמין כל אחד להגיע לטיפול חינם (אם תהיה אפשרות אוכל אפילו להגיע אליכם), והתנסות במשהו שאני התנסיתי בו ואני ממליץ עליו מאוד (אני בטוח, שאם מישהו היה חווה פה חוויה טובה, הוא גם היה מספר עליה - אז הנה, אני מספר עליה, ומציע התנסות בחוויה ללא תשלום, ואני מקווה שזה ברוח הפורום). ניתן ליצור איתי קשר באי מייל : [email protected]

05/02/2006 | 10:03 | מאת:

שוב שלום לך, צר לי אם נפגעת ממכתבי אך ברצוני להבהיר לך שזה נובע מדאגה למשתתפי האתר ולאופי ההתנהלות בה. על-פי ההנחיות שניתנו לי ע"י מנהלי האתר הגדול-דוקטור'ס-אסור להציע פה טיפולים (כלומר ממש להציע את הטיפול עצמו באופן ברור) אלא לספר מה עזר לך ואתה יכול כמובן גם להגיד את השם של המוצר שעזר לך ולתאר כיצד זה עזר וכו'. לא רק שאפשר, אם זה יכול לעזור - אתה יכול לספר. עד עכשיו לא סיפרת למעשה על הטיפול מעבר לכך שהוא עזר. נשמח אם תספר על הטיפול אך להציע לאחרים באתר את הטיפול. אם מישהו ירצה לנסות אז הוא יכול באופן פרטי ליצור איתך קשר ולדבר איתך על כך אך לא "לסחור" באתר גם אם זה בחינם מכיוון שאז האתר יהפוך לפורום של מטפלים שמתחרים על לב האנשים בפורום שבאים לפה לקבל עצות ולהתמודד יחד-זה הכל! זה לא אישי נגדך אלא ההנחיות של האתר עצמו. בברכה רבה, מנדי

02/02/2006 | 17:35 | מאת: אדית4

אני סובלת מכאבים חזקים ברגל ימין מזה 11 חודשים ,הכאב הוא נוירופטי יש בעיה בעצב האישיאס עם קרינה לרגל הרגל שורפת תחושת דקירות ,חשמל ואני במצב שאיני יכולה לעמוד או ללכת,הוצע לי לקחת סימבלאתה אבל אני קוראת שזהלטיפול בדיכאון ולטיפול בכאב נוירופטי הקשור לנוירופטיה סכרתית ,האם כדאי לי לקבל את התרופה ומה השלכותיה?

לקריאה נוספת והעמקה
05/02/2006 | 10:11 | מאת:

שלום רב לך, סליחה על העיכוב בתשובה-זה נבע מטעות! לגבי תרופות נגד דיכאון בכלל-אני רק רוצה להסביר שכשנותנים אותם נגד כאבים זה באמת נגד כאבים ולא לדיכאון. חוקרים גילו שתרופות מסוימות מקבוצה זו, עוזרות בטיפול בכאבים כרוניים מסוימים וגם המינונים בדרך כלל שונים מהטיפול בדיכאון. וכעת לגבי התרופה ששאלת עליה-כמובן שזה לא מתפקידי להגיד לך אם לקחת את זה או לא-אספק לך רק את המידע שידוע לי ואת תחליטי מה לעשות אם המידע: סימבלטה בהתוויה רק לכאבים נוירופטיים סוכרתיים-לא לכאבים נוירופטיים אחרים (למרות שיש רופאים שממליצים אותה-זה לא ההתוויה שלה במקור). ממש לאחרונה, הגיע לשוק תרופה חדשה שנועדה במיוחד לכאבים נוירופטיים מכל סוג שהוא. החומר הפעיל בתרופה זו הינה " פרגאבאלין" ובאירופה ובארץ ההתוויה המקורית שלה היא לכל כאב נוירופטי. כרגע אני נלחמת על כך שתרופה זו והתרופה שדיברת עליה יוכנסו לסל התרופות אך כרגע ניתן לפחות לקבלם באופן פרטי. (אני ממליצה לשמור קבלות כי אם לא יכנס לסל, אלחם שלפחות יוחזר הכסף למי שיש ביטוח משלים). מקווה שהמידע שלי עזר-אם יש לך עוד שאלות- אני לשירותך, מנדי

01/02/2006 | 23:13 | מאת: סתם אחת

מנדי שלום, מה זאת אומרת הם אמורים להכיר בCRPS במלואו? האם יש סעיף שהם נותנים נכות עליו בCRPS? את יודעת כמהאחוזים? אןו שזה עובד רק לגבי סוג התוצאה של הפגיעה - כמו טווחי תנועות וכאלה דברים? אנא עזרי לי , אני שוקלת צעדים קיצוניים כבר, נמאס לי מהמוסד המטורף הזה. אחת

לקריאה נוספת והעמקה
02/02/2006 | 12:08 | מאת:

הייתי רוצה לעזור לך יותר בכל מעודי אך כרגע אין לי את המידע הדרוש. אכן זו השאלה-לא בטוח שהם נותנים הכרה לפי ההגדרה CRPS או לפי תוצאות הנזק. אני בהחלט רוצה לבדוק את הנושא עד תומו אך זה יקח זמן. לדעתי הצעד הכי בטוח זה יצירת קשר עם עורך דין המבין היטב בתחום כי הוא יידע את התשובה לשאלה הבסיסית שלך בעניין ההכרה במחלה עצמה. העורך דין שטיפל במקרה שלי (למרות שאצלי זה מול משרד הביטחון) טיפל בעוד מקרים של CRPS (ייתכן שהוא מכיר רק את השם הקודם RSD ) ולכן הוא יבין בעניין. שמו עו"ד ארז לבנון ברחוב החבצלת ירושלים. אני יודעת כמה זה מתיש המאבקים האלה -אין משהו יותר מדכא ומתיש אך זה בדיוק מה שהם רוצים שתעשי -ש תתיאשי,. כך שאל תתני להם את הסיפוק הזה ותמשיכי להילחם על מה שמגיע לך. מקווה שעזרתי במקצת, לשירותך בכל עת שאוכל לעזור מנדי

03/02/2006 | 00:37 | מאת: סתם אחת

מנדי תודה, אני אנסה לדבר איתו. את יודעת אם הוא מכיר גם את המערכת באזור המרכז - תא-יפו או שהוא עובד רק בירושלים? שוב תודה, מתייאשת

03/02/2006 | 11:29 | מאת:

אינני יודעת למען האמת אך אני מניחה שהוא מכיר גם בתל-אביב את המערכת. מה שטוב בו, בגלל שהוא אדם כל כך ישר, שהוא לעולם לא יגיד לך שהוא יודע משהו אם הוא לא יודע. המון הצלחה ותזכרי שאנחנו כאן בשבילך בכל שאלה וסתם להקשיב לתסכולים ולקשיים. אכן, זה לא פשוט לחיות עם כל כך הרבה כאבים. מחזיקה לך אצבעות

01/02/2006 | 21:23 | מאת: dekka

שלום לפורום ולצוות הרופאים זה פרק זמן ארוך מאד שאני סובל מדי יום מכאבי ראש עזים והגעתי למצב שבו באופן יומי אני נזקק לפחות לבין 2-4 כדורים נגד כאבי ראש (אדביל,אופטלגין אקמול) מה שנמצא בהישג על מנת להקל על הכאב הפרק זמן הארוך שאני מדבר עליו הוא בשנים ולא בימים או חודשים עד שלבסוף החלטתי לבדוק את הנושא והלכתי לנויולוג ע"מ לבחון את הסיבה לכאב אז ראשית קיבלתי תאריך לבדיקת סי.טי לשליללת סימפטומים אחרים ועד שאני אבצע את הצילום הרופא נתן לי כדורים מסוג "אלטרולט" ואמר לי לקחת כל יום בערב כדור אחד שאלתי היא: הכדור מאופיין כבעל פעילות רפואית נגד דיכאון ומיועד לאנשים עם חרדות ותופעות מסוג זה מה פתאום שהוא נותן לי כדור כזה מאבחון של פחות מחמש דקות. האם זה רציני מצידו של הרופא ושנית אשמח לקבל מהפורום תגובה הגיונית לאיך אני מטפל בבעיה ואולי יש כדור אחר שאני יכול לקבל ולא את הכדור ה"מפחיד" שנתן לי הרופא. תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה
02/02/2006 | 08:50 | מאת: healthkeep

יש דברים טבעיים יותר שאתה יכול לנסות. למשל תרפיה מגנטית או דיקור סיני, דיקור יפני. אני יודע שמיגרנות וכאבי ראש, למשל, נפתרו בעזרת תרפיה מגנטית או שינוי ברגלי תזונה. אם אתה מעוניין במידע נוסף, צור קשר, [email protected]

שלום לך, אתה מוזמן לספר על טיפולים שעזרו לך וכו'. טיפולים אלטרנטיביים או טבעיים הם לא פחות חשובים ולפעמים לא פחות עוזרים ואפילו יותר אך נא לא לעשות פרסום באתר ועוד יותר חשוב לא להבטיח שהטיפול הנ"ל מבטיח ריפוי. אנשים בפורום זה מחפשים מזור ונואשים לעזרה. זו מילה מאוד גדולה להגיד "לפתור את הבעיה" כשמדובר בכאבים כרוניים כך שאם אתה לא רוצה שאמחק את תשובותייך-אנא הזהר בדבריך ותתחשב באחרים. גם כשמדובר בטיפולים קונבנציונליים- אם מישהו יגיד שהטיפול שלו יבריא בטוח את חולי הכאב הכרוני-לא אאשר פירסום כזה. אסור להבטיח ריפוי כשמדובר בתחום זה-זה הרבה יותר מורכב מזה כשיש כאבים רציניים כל כך.

02/02/2006 | 11:54 | מאת:

שלום רב, קודם כל חשוב לי להבהיר לך שהפורום איננו מנוהל ע"י רופאים אלא על-ידי: אני סובלת בעצמי שלוש עשרה שנה מכאבים רבים ומכל מיני סוגים ואני יו"ר העמותה למאבק בכאב והנשיאה של רשת ארגוני הכאב האירופאית. בעניין לשאלתך: חשוב שתבין משהו: התרופה שהרופא רשם לך-אלטרולט-אומנם במקור הומצאה כתרופה נוגדת דיכאון וחרדה אך כבר שנים רבות משתמשים בה כטיפול לכאבים כרוניים. במקרה גילו שכמה סוגים של תרופות פסיכיאטריות עוזרים לכאבים קשים. אין זה כלל אומר שנתנו לך את התרופה כי חשבו שיש לך דיכאון-ממש לא! נתנו לך את זה כטיפול מנע למיגרנות ו/או כאבי כראש. בדרך כלל נהוג לתת טיפול מנע כמו שהמליצו לך או שילוב אחר ואז גם נותנים תרופה אחרת לעצם ההתקף עצמו. הרעיון מאחורי זה שטיפול המנע אמור להפחית את מספר ההתקפים ועוצמתם והטיפול בעת התקף רק מפסיק את ההתקף הנוכחי של כאבי הראש. תדע לך גם שכשמשתמשים בתרופות אילו כטיפול לדיכאון, מטפלים בדרך טיפול שונה. מכיוון שאינני רופאה אינני יכולה להגיד לך מה בדיוק כדאי לך לקחת אך אני ממליצה לך להגיע למומחה שמתמחה במיוחד בכאבי ראש. לדוגמא: ד"ר אריה קוריצקי-נוירולוג שמתמחה במיגרנות וכאבי ראש בביילינסון ובמרפאה פרטית ברעננה. תדע שגם אם הטיפול שנתנו לך לא עוזר יש גם טיפולים אחרים! אני מקווה שעכשיו אתה מבין יותר טוב למה הרופא נתן לך את התרופה אלטרולט ושלא חשוב אם תחליט לקחת את התרופה או לא-שאתה כבר לא מפחד. דרך אגב, לידיעתך, התרופה הזו נוטה לעשות יובש בפה אך זה נוטה לעבור כשהגוף מתרגל לתרופה. כל טוב ואם אפשר לעזור עוד-בשמחה!

01/02/2006 | 14:35 | מאת: אדית4

תודה על התשובה אך לא ענית לי על האפידורל ,האם יש טעם לעשות?והאם זה יכול לפתור את בעיית הכאבים והשריפה ברגל עד כדי כך שאני לא יכולה לעמוד וללכת?

לקריאה נוספת והעמקה
01/02/2006 | 15:16 | מאת:

אוי-כמה מעצבן-כתבתי לך תשובה ארוכה ויסודית שנמחקה לי. שוב פעם, רק להזכיר לך שאינני רופאה אז תקחי את מה שאני כותבת כמה שזה -דעתי בלבד. סליחה שלא עניתי קודם על האפידורל. קודם כל חשוב שתביני שכאב כמו שלך הוא מורכב וטיפול רק של אפידורל חד פעמי לא יעלים את כל כאבייך. אם תחליטי לעשות זאת, סביר שתצטרכי סדרה שלמה. אני אישית לא חסידה של אפידורלים וזה גרם לי לעוד כאבים בגב. מי המליץ לך ובאיזה מרפאת כאב את מטופלת? חשוב לטפל בכאב בכל מיני כוונים, תרופות וטיפולים בו זמנית -זה חיוני! אני במקומך הייתי סומכת על עצמך בראש ובראשונה-אם תחושת הבטן שלך אומרת שכדאי לך לנסות-אז תשקלי זאת בחיוב אך אם את חוששת מזה ומרגישה שזה לא נכון לך-תסמכי על עצמך. האם קראת על זה באינטרנט -חפשי אפידורל +כאב נוירופטי או אפידורל +כאב כרוני (עדיף באנגלית). אם את רוצה אתייעץ עם עוד כמה אנשים ואשאל מומחה אבל אני במקומך הייתי לפני כן מבקשת לנסות את התרופה החדשה-הראשונה אי פעם שנועדה במיוחד לכאב נוירופטי. כפי שאמרתי החומר הפעיל בו הינו פרגאבאלין. היתרון בתרופה כזו שאין לה תופעות לוואי קשות ידועות ומה שיש חולף תוך זמן קצר. כך שבטיפול זה את פחות מסתכנת וטוענים שיש לזה סיכויים לעזור, אם ייתנו לך מינון נכון עבור רמת הכאבים שלך. הכי חשוב שתהיי בידיים של מומחה שהוכשר לטפל בכאבים! לשירותך, מנדי

01/02/2006 | 16:50 | מאת: healthkeep

שלום מנדי, קראתי מאמר בנושא טיפול אפשרי, אם את מעוניינת לקרוא. אני גם יכול לתת לאנשים לנסות ולראות אם זה עוזר להם, healthkeep

05/02/2006 | 12:59 | מאת: ליאור

מנדי שלום, אבא שלי בן 56 וסובל כבר שמונה חודשים מכאבים בלתי פוסקים בצד שמאל של הגוף מתחת לצלעות ובזמן האחרון זה משדר גם לרגל שמאל. הוא רזה מאוד (משהו כמו 30 ק"ג) בתקופה זו והפך מאיש מלא חיים, מתבדח, חרוץ שיודע ליהנות מהחיים לאדם שיכולת התפקוד היומיומית שלו ירודה מאוד. את הכאב הוא מגדיר כ: " שריפה, בערה, דקירות". הוא כבר נבדק אצל הרבה מאוד רופאים מתחומים שונים: פנימאים, נוירולוגים, מרפאת כאב וכו'... ועבר כבר המון בדיקות שונות ומשונות: בדיקות דם לסוגיהן, נוזל שידרה, הדמיות שונות ונכון להיום: אין ממצאים כלל. הוא מאוד סובל וחשבתי שאולי תוכלי את, על סמך נסיונך והידע שצברת עם השנים תוכלי לייעץ לי כיצד אוכל לסייע לו ומה עוד ניתן לעשות שלא חשבנו עליו. בתודה, ליאור.

31/01/2006 | 22:00 | מאת: שרית

למנדי שלום!!! ראיתי תוכניתך בטלוויזיה כשחזרתי בלילה מלימודיי במכללה. בצד מסויים הזדהתי איתך ולכן ברצוני להתייעץ איתך, אני סובלת כבר כשש שנים מאפילפסיה. מאז אני סובלת מבעיות קור, גם בקיץ קר לי. לאחרונה זה כבר בלתי נסבל אני מרגישה את כפות רגליי כשני גושי קרח וכן את עמוד השדרה שלי נחתח באמצע, אמרו לי כי זו בעייה עיצבית וכי אין מה לעשות, מ את היית ממליצה לי? בנוסף לכל זה עברתי בידי השמאלית ניתוח של דלקת בגיד אך הנפיחות נשארה ויש לי כאבים וגם על זה אמרו שאין מ לעשות, לפני כשנתיים עברתי תאונת דרכים ועכשיו יש לי דלקות הולכות וחוזרות ביד ימין ואיני יודעת כבר מה לעשות.

לקריאה נוספת והעמקה
01/02/2006 | 00:04 | מאת: יוסי

שלום מנדי! יש לי חבר בן 74 איש מלא חיוניות צולל פעיל ,ספורטאי, בשנה וחצי האחרונות סובל מכאב עז ומטופל במרפאת כאב בבי"ח איכילוב עבר מס' רב של טיפולים כולל מס' חסימות עצב ללא הואיל ,צפה בתוכנית וחש צורך עז לשוחח איתך.האם ניתן? אשמח לקבל למייל מס' טלפון לקשר

01/02/2006 | 08:29 | מאת:

אין שום בעיה. המייל שלי הוא:[email protected] מספר הטלפון שלי: 0547233073 כל טוב

01/02/2006 | 08:37 | מאת:

הי לך שרית, כמובן שכל מה שאני ממליצה או אומרת-זו דעתי בלבד, הרי אינני רופאה! נשמע שיש לך בעיות מורכבות ושבעיית הדלקות הולכת ומחמירה. האם ראית נוירולוג המבין בתחום הכאב? יש במרפאת הכאב באיכילוב נוירולוג המבין מאוד בתחום הכאב והוא גם איש עדין ומבין את סבל החולים שלו -שמו ד"ר צייחין. לדעתי, כדאי לך לפנות אליו כיוון שאת צריכה רופא מומחה שמבין גם את האספקטים של האפילפסיה, הבעיות העצביות והן את הכאבים. מהתיאורים שלך של התחושות שאת חווה בעמוד השדרה, זה באמת כאב עצבי מסוג כלשהו. האם זה שורף או בוער או דוקר??? אני מציעה לך לחשוב לפני שאת מגיעה אל ד"ר צייחין כיצד לתאר את סוגי הכאב השונים על מנת להסביר הכי טוב את הכאבים. אולי גם כדאי לך פשוט להכין רשימה כתובה של כל מה שמפריע לך ולרשום כל שאלה שיש לך על מנת שתנצלי את התור שלך הכי טוב. האם קיבלת טיפול אנטי-דלקתי כלשהו? ההגיון אומר לי שאת צריכה לקבל טיפול מהסוג הזה אך נראה לי שהצעד הבא שלך צריך להיות לפנות לנוירולוג שהמלצתי לך שיושב בתוך מרפאת הכאב באיכילוב. אם את רוצה לשאול עוד משהו או כל דבר אחר-תרגישי חופשי. בהצלחה!

31/01/2006 | 20:27 | מאת: אדית4

מזה 11 חודש אני סובלת מכאב בגב תחתון עם קרינה לרגל .טופלתי במרפאת כאב בדיקור ,בזריקות קורטיזון, בפיזיותרפיה, בכירופרקטיקה ,בעיסוי,זריקות לדוקאין וללא הועיל.הכאב מתחיל בנימול מכף הרגל והקרסול עולה לכוון השוק מאחור והירך עד העצב הסכיאטי האישיאס.אני חשה שריפה ברגל נימול ,קוצים, קור. טופלתי בתרופות-אטופן, ארקוקסיה,וולטרן, הגעתי עכשו למצב שאנני יכולה לעמוד ולדרוך על הרגל. אני כבר אובדת עצות התחלתי טיפול של הידרותרפיה ואינני יודעת איך יהיה. מה עלי לעשות ? האם כדאי לפנות לזריקת אפידורל דבר שאינני רוצה.אלו תרופות עלי לקבל? ואולי יש בדיקות נוספות חוץ מסיטי וmri שבהם ראו לחץ על השק התקאלי.מצבי הולך ומחמיר ואני בת 59.

לקריאה נוספת והעמקה
01/02/2006 | 08:26 | מאת:

שלום רב לך, צר לי שאת עוברת שנה כל כך קשה וכואבת. אין ספק שזה קשה ומעורר הרבה קשיים ומשברים. זה הלם לגוף ולנפש פתאום להתמודד עם כזו עוצמה של כאבים. קודם כל, לגבי הטיפול שאת מתחילה כרגע-הידרוטרפיה-אני מאוד מאמינה בחשיבות של טיפול זה. ראשית, במים יש לך חופש תנועה שאין לך מחוץ למים ומעבר לתועלת הפיזית, התחושה של החופש חשובה לנפש. מעבר לכך, את יכולה לעשות תרגילים ולקבל עזרה שתכאיב לך יותר מדי מחוץ למים. ייתכן שכשאת נכנסת למים, המים ישרפו לך בגלל הכאב הנוירופטי-אם הדבר הזה יקרה-אל תבהלי... זה באמת עובר מפעם לפעם עד שזה נעלם. הגוף פשוט צריך לפעמים להסתגל. רק אל תתני למטפל/ת שיכאיבו לך! מעבר לכך, אם יש הגדרה של כאבים נוירופטים אז חשוב שתדעי שלראשונה ישנה תרופה שהומצאה ומותווית במיוחד בשביל סוג כאבים זה. החומר הפעיל בתרופה זו הינה: פרגאבאלין. כרגע אני במאבק שזה ותרופה אחרת יוכנסו לסל התרופות אך כרגע ניתן לקבלה באופן פרטי. אם תקבלי את התרופה, אני ממליצה לך לשמור קבלות כי גם אם עכשיו את לא יכולה לקבל החזר מקופת חולים, מן הסתם תוכלי באיזשהו שלב. גם על זה אני עומדת להילחם. באיזה מרפאת כאב את מטופלת? תחזיקי מעמד ותזכרי שכולנו כאן תומכים בך וכאן בשבילך, מנדי

14/02/2006 | 17:15 | מאת: ר.ת.

שלום רב לאדית 4 ולמנדי. היכן את עושה את טיפולי ההידרוטרפיה, והאם זה עוזר. אני גרה בת"א. אודה לכן אם תספקו לי יותר פרטים

31/01/2006 | 15:33 | מאת: מאי

היי מנדי, אני סובלת מדלקת פרקים ראומטואיד ארטריטיס, וזה מתבטא בכאבים בעיקר במפרקי הידיים, האצבעות והרגליים. לפני כחודש סיפרתי לך שלקחתי זריקת קורטיזון וזה מאד עוזר לי לתקופה הנוכחית. רציתי לשאול לגבי שיעורי פילאטיס, בהנחה שאת מכירה את השיטה, שמעתי שזה מאד יכול לעזור, אבל יש שני סוגים של שיעורים: אחד באמצעות מכשירים שכביכול עוזרים לך שפחות תתאמצי והשני ללא מכשירים על הריצפה כשאת עושה את כל התרגיל בלי ה"עזרה" של המכשיר. לגיסתי יש דלקת פרקים כמוני והיא מתעמלת בפילאטיס מכשירים ולדבריה המדריכה הסבירה שבגלל הדלקת והכאבים אסור לה לעבוד ללא המכשירים. השאלה אם את מתמצאת בעניין ויודעת מה עדיף לי. הייתי בשיעור נסיון אחד ללא המכשירים והיה בסדר אבל יש לציין שאני עדיין תחת השפעה של הקורטיזון. (פשוט ההבדל במחיר הוא תהומי - המכשירים הרבה יותר יקר). תודה רבה מראש, מאיה

לקריאה נוספת והעמקה
01/02/2006 | 08:41 | מאת:

הי מאיה, אני מאוד שמחה שזריקת הקורטיזון עזרה לך ונותנת לך הקלה-מי ייתן וההקלה תמשיך הרבה זמן. בעניין הפילאטיס-צר לי אך מעבר להיכרות שטחית עם השיטה והידיעה שבאופן כללי זו שיטה עדינה -אינני יודעת מעבר ולכן אין זה ראוי שאנסה להגיד לך מה יותר טוב. יש לי רק עצה אחת-תסמכי על עצמך! מה שאת מרגישה שעושה לך טוב או אם את מרגישה ששיטה אחת מזיקה לך-אל תעשי זאת! את הרי זו שסובלת את הכאבים ואת תרגישי איך הגוף שלך מגיב-תסמכי על התחושות הללו. באופן כללי, פעילות ספורטיבית עדינה שאיננה מזיקה, מומלצת באופן כללי ...

31/01/2006 | 14:07 | מאת: טובה

ראשית כל רוצה אני להודות לך על תשובתך לא קיבלתי מעולם טיפול לסקרו כן קיבלתי טיפול פיזיוטרפי שלא עזר לצערי אודה לך מאוד אם תוכלי לברר לי האם לרופא מבית חולים הדסה יש איזה שהוא פורום שאפשר להתכתב עימו או לשוחח איתו בטלפון בכבוד טובה

01/02/2006 | 08:47 | מאת:

הי-צר לי אך לא הצלחתי למצוא אף פורום שבו הוא עונה על שאלות. אם זאת, יש לו מזכירה מקסימה בשם אילנית. אני ממליצה לך להתקשר להדסה ולבקש שיעבירו אותך למזכירה של פרופסור רובינוב. תגידי לה שאני הפניתי אותך והיא תנסה לעזור לך. בסדר? אם אפשר לעזור לך עוד-אני כאן. שיהיה לך יום טוב, מנדי

אני סובלת מזה 12 שנים מהבעיה המצויינת בנושא + רופא ראומטולוג הבחין בפיברומיאלגה כאבים עזים שמשבשים את שיגרת חיי זועקת לעזרה מני שאין לי עזרה מאף רופא מה לעשות מבקשת את עזרתך בנושא בכבוד טובה

שלום לך, קודם כל רציתי ליידע אותך שישנה עמותה לחולי פיברומיאלגיה בשם אס"ף. בנוסף, פרופסור רובינוב, מנהל המחלקה הראומטלוגית בהדסה עין-כרם, איש יקר ואדם עם לב זהב ורופא מסור, חוקר לעומק את נושא הפיברומיאלגיה ויש לו במרפאה שלו בערך 400 אנשים הסובלים מהמחלה המתסכלת והקשה הזו אשר הוא מנסה לעזור להם. אני מציעה לך להתקשר להדסה ולקבוע אליו תור בכל דרך אפשרית. המספר הכללי של הדסה זה: 02-6777111 האם את מקבלת טיפול כלשהו לבעיה בעצם הסקרו-איליאק? האם את מקבלת טיפול פיזיוטרפי? אמשיך את השיחה לאחר קבלת התשובות שלך ואני מקווה שהרופא שהמלצתי עליו יוכל לעזור לך. מחכה לשמוע, מנדי

31/01/2006 | 07:23 | מאת: נתי

מנדי שלום ובוקר טוב ! קודם כל .....חזקי ואמצי על חוזק ליבך והכוח להתמודד עם חייך . ועכשו לשאלה :....יש לי ילד בן 8 שנולד CP הוא מטופל אצל אורוטופד והייתי רוצה לשמוע על עוד שמות של אורופדים טובים שקיימים באזור המרכז לשם הבחנה של עוד מוח שיודע דבר לגבי הרגלים ויותר נכון לגבי העקב ברגל שעברה ניתוח לישור עצם פעמיים הישור הצליח אך נפגע הקרסול כלומר עקב דריכה בפחד על הרגל אחרי הניתוח הקרסול זז הצידה והרגל כאילו הולכת על הפיבולה אשמח לשמוע ממך בעניין בהקדם . תודה מראש והרבה כח להמשך.

לקריאה נוספת והעמקה
31/01/2006 | 08:36 | מאת:

שלום רב לך נתי, השאלה ששאלת אותי היא לא שאלה שאני מסוגלת לענות עליה. הבעיות המתלוות ל-C.P הן ייחודיות ודורשות התערבות של מומחה אמיתי ומקצועי המבין בתחום זה ובבעיות האורטופדיות המתלוות. עם זאת, יש לנו יועץ אורטופדי לפורום. אני אפנה אליו עוד היום את השאלה שלך וברגע שייתן תשובה-אעדכן אותך דרך הפורום. אם אוכל לעזור בעוד דרך, אשמח. סליחה על כך שאינני יכולה לענות לך ישירות...

שלום רב לך, קיבלתי כעת את תשובתו של ד"ר כספי - הוא אחראי על תחום האורטופדיה באיזור הדרום בקופת חולים כללית. המלצתו היא לפנות אל: ד"ר בראון אלחנן בבית חולים שניידר או ד"ר וינטרוב בבית חולים סורסקי. מקוה שהם אכן יהיו טובים עבור בנך, כל טוב מנדי

30/01/2006 | 23:54 | מאת: דוד

שלום, האם ידוע משהו על המוצר הנ"ל, האם מישהו השתמש בו? תודה דוד

לקריאה נוספת והעמקה
31/01/2006 | 11:42 | מאת:

שלום לך, אני באופן אישי לא מכירה את המוצר הזה אך אני מצרפת לך שני אתרים שבהם תוכל לקרוא ולהבין יותר מהו המוצר הזה ולאיזה בעיות זה מומלץ. מקריאה מאוד מהירה אני יכולה להגיד לך שהרעיון בנוי על רעיון דומה ל- TENS אך מכיוון שזה יותר קרוב לזרמים של הגוף, הם טוענים שזה עובד יותר על תהליכי ריפוי. אני ממליצה לך לקרוא בעצמך ואז לשפוט לבד. הנה האתרים: http://www.healiohealth.com/tek9.asp?1pg=products&specific=jnoncrm0 http://www.newcare.net/About%20Microcurrent%20Therapy.htm

01/02/2006 | 17:26 | מאת: healthkeep

שלום מנדי, שמעת על הטכנולוגיה של FIR ו-EQL של ניקן? (תרפיה מגנטית?) אני ניסיתי וזה עוזר. רציתי לדעת האם יש מישהו שמעוניין לנסות (בחינם) והאם שמעת על זה? healthkeep

01/02/2006 | 23:50 | מאת: דוד

תודה דוד

30/01/2006 | 22:36 | מאת: גלית

שלום מנדי.. ראיתי בפורום שדיברו על המינון של האטופן.... סוף סוף כאשר אני מצליחה למצא מעט הקלה מהכאבים באמצעות מינון שרופאת המשפחה שלי נתנה מסתבר לי כאן בפורום שהמינון הזה מסוכן, ומזה חששתי.. התסכול נובע מזה שלא מציעים לי שום טיפול אחר-...אז מה נשאר לי לעשות?! אני לא יודעת כבר איזה טיפול לבקש ... ממי לבקש.. אין על מי לסמוך מלבד על עצמי וטוב לי עם המינון הזה ואם נועדתי למות מזה אז זה מה שיהיה- כי כ ו א ב לי!!!!!!!!!!!!!! ואני לא יכולה לתפקד ולחיות בלי הכדורים האלה. אני מנסה לשמור על שגרה רגילה- עבודה, ילדים, בעל, בית, לקרא ספר, לשיר שירים לילדים, סיפור לפני השינה, להרגע בסוף היום....וכשכואב - אני חצי מתה... מה עדיף?, לקחת 42 כדורי אופטלגין או אדוויל בשבוע ולסבול מתופעות של אלרגיה ? נ מ א ס . מנדי היקרה - המכתב הזה לא גמור ואני אמשיך להלחם את המלחמה היום יומית שלי.

31/01/2006 | 08:26 | מאת:

גלית יקירתי, אל תכעסי כל כך ותסמכי בדיוק על עצמך... אני מציעה לך להתקשר אלי ונדבר על הנושא ביחד. אם תרצי לדבר עם מומחה על העניין -אעזור לך בעניין...

29/01/2006 | 23:42 | מאת: אסנת

מנדי שלום לא ידעתי על קיומו של הפורום עד לאחר שצפיתי בראיון עימך בטלוויזיה. התרשמתי עמוקות מאישיותך החזקה, מתרומתך הרבה לקידום זכויות הנכים ומהתייחסותך העניינית והלבבית לכל אחד ואחד מהכותבים בפורום זה, יישר כח! אני פרפלגית, נפצעתי במהלך השירות הצבאי (תאונת ירי), ומזה 20 שנה אני סובלת מכאבי פנטום וכאבי גב, שהלכו וגברו עם השנים בשל ישיבה ממושכת, ניתוחים, ודפורמציות שונות בעצמות ובעמוד השידרה. כמו שתיארת, מוכרים לי כל סוגי הכאבים: השורפים, הקוצים/דוקרים, המכות החשמליות שעולות לאורך הגוף ומתנפצות וכו' וכו'. הכאבים כל כך חזקים שאני מתקשה להרדם בלילות ולקום בבוקר מהמיטה. אם זאת, אני משתדלת לנהל אורח חיים נורמלי לכאורה, אני עובדת, לומדת לתואר שני, יש לי משפחה וילדים, ואין לי מושג כיצד יראה היום שלמחרת. האם לדעתך קיימת שיטת טיפול שיכולה להקל את הכאבים? כיצד ניתן להגיע לקבוצות התמיכה הנערכות בעמותה? אודה לך על התייחסותך ותשובתך.

לקריאה נוספת והעמקה
30/01/2006 | 08:24 | מאת:

שלום לך אסנת, צר לי שהזדהת עם כל הכאבים שתיארתי-אני יודעת איזה סיוט זה כאבי פאנטום ובני דודיו למיניהם.אין לך מה להעריץ אצלי כי זה מדהים כמה שאת עושה עם כל הכאבים האלה. ולא רק שאת מנהלת משפחה אלא גם עובדת וגם לומדת-מדהים!!! באמת-אני מורידה את הכובע שלי בפניך. בעניין טיפול - איפה את מטופלת? האם את לוקחת משהו נגד כאבים? חוץ מזה, ממה שאת מתארת, זה נשמע כאילו יש לך כאבים נוירופטיים. ייתכן מאוד שאני טועה לחלוטין אך פשוט מהתיאור של השריפה וכו'-בכל אופן, רק אם זה נכון, חשוב שתדעי שיצא בדצמבר תרופה חדשה-פעם ראשונה שישנה תרופה שנועדה במיוחד לסוג הכאבים הזה. כרגע אני במאבק שזה ייכנס לסל אך ניתן להשיג את זה- במרשם פרטי ייתכן שתקבלי החזר ממשרד הביטחון עכשיו או בעתיד (החומר הפעיל בתרופה הינה פרגאבאלין). אני אחכה לשמוע ממך על מנת שנמשיך לחשוב ביחד כיצד את יכולה לקבל איזשוהי עזרה. לגבי הקבוצות-עומדות להיפתח קבוצות בתל-השומר ובירושלים. זה שילוב של תמיכה נפשית ומתן טכניקות להתמודד עם הכאבים. אם את רוצה להצטרף-שלחי את פרטייך למייל הפרטי שלי ואוסיף אותך לרשימת ההמתנה. אם תרצי עוד הסבר-צרי עמי קשר. תחזיקי מעמד (אני בטוחה שאת לא צריכה שום עידוד ממני!) מנדי

29/01/2006 | 15:59 | מאת: גילי מרקו

מנדי אני מאוד מודה לך על ההייחסות הכנה שלך דניאל לא מקבלת שום דבר למניעת הקאות כיוון ששום דבר לא עוזר אנו סבורים שיש מרכיב פסיכולוגי לבעיה בנוסף למרכיב הפיזי.

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 16:15 | מאת:

הי גילי, היה לי תחושה שיש כאן מרכיב נוסף אך לא הרגשתי שזה מקומי להעלות את זה. קודם כל נראה לי שכדאי לך לשאול את הרופאים אם אפשר לתת לה פראמין-נגד ההקאות והבחילות. גם אם זה לא יפסיק את ההקאות לגמרי, סביר שהיא תרגיש פחות בחילות לפחות ואולי ירדו מספר ההתקפים. בנוסף, יש תחום בפסיכולוגיה הנקרא פסיכולוגיה רפואית-אילו הם פסיכולוגים המתמחים בטיפול באנשים עם בעיות רפואיות ומלווים בתמיכה נפשית ועוד דרכים שונות ואספקטים אחרים בתחום הרפואי/נפשי. זה מאוד שונה מהיחס של פסיכולוגים קליניים ויש להם גם ידע רפואי רב. אני הייתי שוקלת במקומך לפנות למומחה מהסוג הזה, בנוסף לשאר הבירורים וכו'- את יכולה למצוא רשימה של פסיכולוגים רפואיים דרך אתר משרד הבריאות דרך פנקס הפסיכולוגים (כתוב שם מה ההתמחות של כל פסיכולוג). אשמח לשמוע איך הדברים מתקדמים ואם אוכל לסייע בכל דרך-את יודעת איך להשיג אותי. מנדי

29/01/2006 | 15:25 | מאת: נועם

קראתי את סיפורך ב YNET וגם בתאור בפורום. את סבלת וסובלת ("מתמודדת עם" יותר נכון להגיד) כאב ומוגבלות שהם לא תוצאה של יד הגורל אלא של יד אדם ולכאורה יש לך את כל הזכות להיות מרירה וכועסת אך את מצאת את הכוחות והדרך להיות מאושרת, למצות את החיים ואת עצמך וכנראה שזה מה שהופך אדם למאושר. אני מסתכל עלייך ומסתכל על עצמי אין לי נכויות או כאב ואני לאט לאט מבזבז את חיי בכלום. קבלי את הערכתי והשתאותי אני לוקח אותך כדמות לחקוי. נועם.

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 15:31 | מאת:

נועם היקר, תודה רבה על המחמאות המדהימות - אני מבטיחה לך שאני לא כזאת מיוחדת כמו שזה מצטייר כנראה בכתבה. אני מאמינה עד עמקי ליבי שבכולנו טמונים כוחות ועוצמות רבות. כשנמצאים במצב קשה, לפעמים מתחברים יותר לכוחות שלא תמיד היינו מודעים לקיומם. אינני חושבת שאני מודל לחיקוי ועצם המודעות שלך לתסכול העצמי מצביע לדעתי על כך, שדברים טובים וחזקים נמצאים בתוכך. כולי תקווה שתמצא אושר וסיפוק בדרך שתעשה לך טוב! שוב תודה, מנדי

29/01/2006 | 18:44 | מאת: נועם

הי מנדי, אם את לא היית מיוחדת ורבים היו כמוך אז העולם היה נמצא במקום יותר טוב. לא רק מהכתבה אלא פשוט מהסיפור שלך, ניכר שהצלחת להתחבר אל הכוחות שאת מדברת עליהם ובכך אני רואה בך מודל נפלא לחיקוי. רוב תודות על האיחולים. -נועם

29/01/2006 | 15:14 | מאת: גילי מרקו

שלום. שמי גילי דניאל בתי הבכורה היום בת 12.5 החלה לפני כ 7 שנים בהקאות שנמשכו 3 עד 4 ימים אחת לשנה היום זה קורה אחת לשבועיים עשינו כמעט את כל הבדיקות שנדרשנו להם ללא כל הבחנה מדויקת של הרופאים הם מכנים את התופעה סייקל וומטינג או סוג מסוים של מיגרנה אנו אובדי עיצות והילדה מאבדת את ילדותה ודועכת מול עיננו אבקש את עצתכם ועזרתכם.ו אפשר לפנות לטלפון 0523-655409

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 15:39 | מאת:

שלום רב, המצב שאת מתארת נשמע קשה ומתסכל עד מאוד. אני יודעת רק מלהסתכל על כל הסבל שאמא שלי חוותה בגלל כל הניתוחים והכאבים שלי בשלוש עשרה השנים האחרונות, שחוסר אונים של אם אל מול סבל של ילדם הוא קשה באופן שלא יתואר. מכיוון שאינני רופאה, קשה להגיד לך מה בדיוק לעשות. עם זאת, על מנת לחשוב ביחד איתך לאיזה כיוון ולאיזה מומחה כדאי לה ללכת, ברצוני לשאול אותך משהו. האם היא סובלת מסימפטומים אחרים של כאבי ראש או מיגרנות-כאבים, סחרחורות, בעיות ראייה או משהו כזה? האם הייתם בבית חולים המתמחה בילדים/מתבגרים? אם העניין קשור למיגרנות, אני ממליצה לך לפנות לד"ר קוריצקי שהוא נוירולוג המתמחה בכאבי ראש ומיגרנות. הוא מטפל בבית-חולים ביילינסון ויש לו מרפאה פרטית ברעננה. דבר אחד אני חייבת להגיד לך, אני מאמינה שאמא בדרך כלל צודקת לגבי בעיות רפואיות של הילדים שלה. תמיד אמרו לאמא שלי כשהייתי יותר צעירה שהיא מעורבת מדי וכו' אך מה לעשות, היא תמיד צדקה... לכן, תסמכי על האינסטינקטים שלך ותעזרי בזה על מנת לכוון אותך כיצד להמשיך ולברר מה עובר על הבת שלך והרבה יותר חשוב מלברר את המקור-למצוא מזור! האם מישהו ניסה לתת לה תרופה נגד בחילות והקאות? מחכה לשמוע ממך וכולי תקווה שתמצאו את הפתרון לסבל של כולכן. אני בכל אופן אנסה לעזור בכל דרך שאוכל-אם אוכל...

29/01/2006 | 14:02 | מאת: דורגד

מנדי, צפיתי בראיון עם יעל דן (לצערי, לא עד תומו), והתרשמתי עמוקות מאישיותך ופועלך. כמי שסובלת שנים רבות מכאבים מסוגים שונים בכל הגוף (תסמונת הפיברומיאלגיה) ומכאבי הישיאס (בנוסף), אני יכולה להעריך את התמודדותך ומאמצייך. מודה לך גם על החשיפה ל"ליריקה" (כיום אני מטופלת ב"סימבלתה"), אני מתכוונת לבקש מהנוירולוג המטפל בי לרשום לי אותה. ברצוני לנצל הזדמנות זו כדי להזמין חולי פיברומיאלגיה (ותסמונת תשישות כרונית) להצטרף לפורומים שלנו בוואלה, בתפוז וב-y net, וכן להביא לידיעת הסובלים מכאבי הישיאס כי השבוע מתחיל שיווק (אין לי שום עניין פיננסי בכך) של תוסף בשם "סיאטיקה", וניתן להזמינו בבתי המרקחת (משווק ע"י סופהרב מבית סולגר), שמטרתו להקל על כאבי ההישיאס. ימי מרגוע לכולם, דור

לקריאה נוספת והעמקה

תודה רבה לך, אני שמחה שמצאת כאן מידע שעוזר לך. לידיעתך, סימבלטה פותחה באופן ייחודי לכאב נוירופטי של חולי סכרת. אני איידע אנשים שיפנו אלי שיש פורום מיוחד לפיברומיאלגיה. אשמח לעזור בכל דרך שאוכל, תחזיקי מעמד מנדי

מנדי, תודה על תגובתך. לפני שהתחלתי ליטול סימבלטה קראתי חומר על התרופה, ואני מודעת לכך שהיא נועדה לחולי סוכרת. למרות זאת, היא מוצלחת יותר מתרופות אנטי-דיכאוניות שהוצעו לי - ועדיין מוצעות לחולי פיברומיאלגיה - ושניסיתי לפניה. המידע על ה"ליריקה" אכן מעורר תקווה חדשה. אני בהחלט מקווה שמישהו במשרד הבריאות יהיה קשוב לקריאתך להכללת התרופות בסל הבריאות. פנייתי לקופ"ח לאומית לסייע לי במימון הסימבלטה - במסגרת שימוש כרוני בתרופה - נדחתה על רקע אי-הכללתה בסל. האם, מניסיונך או לדעתך, יש מקום לארגן עצומה שעליה יחתמו חברי הפורומים השונים ושתקרא לוועדה הממונה על סל הבריאות לכלול את התרופות החדשות בסל? דור

29/01/2006 | 12:03 | מאת: דר כספי רונן

מי שסובל שנים רבות מכאב בכל גופו ועובר טיפולים רבים ומגוונים אף אם הוא מאוכזב מיכולת הקהיליה הרפואית לטפל במחלתו בהצלחה אינו!!!! הופך להיות מומחה לטיפול בכאב אפילו לא מומחה לתמיכה בקהילת הכאובים ממליץ להתיחס לפורום כמקום מפגש להחלפת דיעות וקבלת תמיכה משותפים לבעיה בלבד למרכזת הפורום אין כנראה שום רקע מקצועי המתאים לעוץ לסובלים מכאב מקסימום לגלות אמפטיה הכותב מומחה לכירורגיה אורטופדית

02/02/2006 | 18:05 | מאת: מאוכזב ממוחים כמוך

עוד מומחה בתי החולים מלאים מומחים כמוך ההבדל בינכם? מאה או מאתיים שקל בקליניקה הפרטית הכותב מומחה למומחים בתחום הרפואה

03/02/2006 | 13:25 | מאת: דר רונן כספי

אני בטוח שמומחה כמוך יכול למצא בשוק או באזור התעשיה כמה מומחים יותר מקצועיים ויותר זולים בריאות לך ולכל המומחים כמוך

29/01/2006 | 11:48 | מאת: דר כספי רונן

אני רופא אורטופד מומחה ומטפל במגוון הבעיות של המקצוע שהם ברובן בעיות כאב כידוע אנו עובדים בנושא מיתוך היכרות עמוקה עימו ושיתוף פעולה עם הרופאים שמטפלים בכאב מעיון מקרי שעיינתי במספר תשובות שניתנו ע"י גב מנדי לסובלים בנושאים שהם רפואיים אני מציע למנדי להשמר היטב מלתת יעוץ רפואי כמו מתי כן ומתי לא לעשות מיפוי עצמות ואיזה מינון מומלץ לגבי טרמדקס או אטופן -התשובות שאת נותנת לא!!נכונות וצופנות בחובן סיכון ממשי ואני ממליץ לפונים להיות מאד בררנים בקבלת התשובות כמקצועיות-שאלות רפואיות כדאי להפנות לרופאים תמיכה הדדית ניתן לקבל בפורום הנוכחי לא מעבר לכך ראו הישמרו

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רב, תמיד אני אומרת לכולם שאינני רופאה ואינני מתיימרת להיות . אני בסך הכל נותנת יעוץ על פי נסיון אישי ומנסיונם של אחרים.כל מי שפונה לפה יודע זאת. כמובן שאינני יכולה לענות על נושאים כגון מינונים ואם תחזור אחורנית על התשובות שלי, תראה שתמיד אני מתחילה אם ההסבר שאינני רופאה. אם עניתי משהו לגבי מינון זה היה אחרי התייעצות עם רופאים מומחים שמייעצים לי-הדבר היחידי שעניתי לגבי מינון היה לגבי אטופן שמישהי פחדה שהיא לוקחת יתר מינון ולפי כל ההנחיות של משרד הבריאות-היא לא לקחה מינון יתר!!! אך לא אצטדק בפניך. כל מידע שאני נותנת זה מידע שכל אחד יכול להגיע אליו. מה מכיל תרופה ומה המינונים זה מידע הזמין לכולם. מה שאינו זמין לי ולכולנו זה מהם המינונים הנכונים וכו'-כששואלים אותי דברים כאילו אכן אינני יכולה כמובן להתיימר לדעת על מינונים וזה לא מתפקידי. אין צורך להפחיד אחרים-כולם כאן אנשים חכמים שיודעים מה לעשות עם המידע שניתן פה. מטרתי בהקמת הפורום היתה לתמיכה. הפונים לכאן הם אילו שהמשיכו לשאול אותי שאלות רפואיות. התייעצתי עם רופאים מומחים אשר הנחו אותי על מה לענות ומה לא. מעניין שהאנשים פה פונים לפורום שאינו מנוהל ע"י רופא-כנראה שרופאים לא תמיד יודעים הכל! למרות זאת, יש גם רופאים שנותנים את כל ליבם ויכולתם לעזרה לאילו הסובלים מכאב כרוני. המטרה כאן היא להיות קהילה תומכת. תודה לך, מנדי

29/01/2006 | 12:39 | מאת: דר כספירונן

ראשית אני מכבד את זכותך לארח פורום תמיכה כזה או אחר ומכבד את דבקותך ברצון לסייע לאחרים בענין אך אלו אינם יכןלים לבוא כתחליף ליעוץ מקצועי הולם כשצריך-כזה שאת אינך מוסמכת ואינך כשירה לתת אטופן לידיעתך ולידיעת הגולשים ניתן במנת אחזקה שבין 600 עד 800 מג ליום ניתן לתיתו במקרים קשים עד 1200 מג ביום בלבד ורצוי לתקופה קצרה ככל שניתן ואין!!!! שום אופציה לתת אותו 4 X400 ליום כלומר 1600 מג אם רופא נתן לך את האינפורמציה הזו אז יש בעיה גם עם היועצים שלך

29/01/2006 | 09:12 | מאת: רות

שלום, ראיתי חלק מהראיון אתך בטלויזיה והתרשמתי מאד. אני חושבת שהשארת לי הודעה בנייד שנמחקה לי ולא יכולתי לחזור אלייך - בקשר להתנדבות אבי בתרגום חומר של העמותה שלך לאנגלית. תחזרי אליי לאי-מייל ואפנה אותך אליו. תודה רות

29/01/2006 | 16:00 | מאת:

את מלאך רות-אכן אני צריכה את עזרתו של אביך בהקדם. הוא יכול להשיג אותי במספר 0547233073 תודה רבה, מנדי

29/01/2006 | 07:14 | מאת: גיא סלומון

עמותת אתגרים מרחיבה את פעילות מועדון השייט ומזמינה אותכם למפגש שבועי של שלווה על המים. אתגרים מפעילה פעילות ארצית למען אנשים עם מגבלות במגוון רחב של פעילויות ספורט בטבע. פעילות השייט מתקיימת בשלושה מרכזים: ת"א אשדוד וחיפה. אז אם מתאים לכם פעם בשבוע לעשות משהו למען עצמכם צרו קשר ונשמח לעזור לפרטים: גיא סלומון [email protected] www.etgarim.org

תודה גיאב, אני לא יודעת אם אתה זוכר אך פעם דיברתי איתך לגבי איזה בחור שניסיתי לעזור ולדחוף לפעילות אצלכם. תודה על ההפניה לאתרכם. אכן לכל קוראי האתר-אתגרים הינה עמותה מופלאה שנותנת שירות נהדר. דווקא אנחנו, שאיבדנו כל כך הרבה, יכולים להרוויח מכל מיני פעילויות שאתגרים מציעים אשר מותאמים לנו! ספורט ופעילות עוזרת רבות להתמודד עם הכאב והתסכול המתלווה. ממליצה בחום, מנדי

28/01/2006 | 11:23 | מאת: צופה

סליחה על ההתפרצות לפורום, לא מצאתי מקום אחר להגיד: את מדהימה ומעוררת השראה. ובלי קשר לקושי, מזמן לא ראיתי אהבה גדולה כמו האהבה שלכם שפרצה מהמסך. מאחלת לך המשך עשייה והרבה אושר.

29/01/2006 | 12:40 | מאת:

אני מסמיקה... אכן זכיתי בגדול בתחום האהבה ולכן אמרתי בתוכנית שאני לא רוצה שדברים ישתנו. אני יודעת גם כמה יותר גרוע זה יכול להיות! תודה על התמיכה-זה נותן הרבה כוח להמשך עשייה. מנדי

28/01/2006 | 11:02 | מאת: יהושע

מנדי שלום רב . שמחתי לפגוש את האתר הזה ורק במיקרה תוך כדיי שיטות . קראתי כאן מ"ס שאלות על בעיית ה r.s.d שלצערי הרב גם אני סובל ממנה מ"ס שנים. אני נכה צה"ל לאחר פגיעה בעמ"ש צווארי +קיבוע וסובל מ r.s.d ביד ימין . עברתי לא מעט ניתוחים וטיפולים במספר בתי חולים וממשיך במרפאת כאב ברמב"ם לצערי אין שיפור בr.s.d הבעייה בכללותה היא קשה אך מציע לכל מי שסובל לא לוותר ולהמשיך לטפל בבעיה. כמו כן עברתי השתלת אלקטרודה שעזרה ליבכ25% . ויחד עם זה בקבל תרופות להרגעה כגון. אוקסיקונטין. דורג'סיק. סרוקסט כמו כן ידוע לי שישנה בעייה מסויימת בוועדות רפואיות לגבי r.s.d אך כנראה שהוועדה ממייחסת לפגיעה זו בסעיף דומה משהו כדיי לתת אחוזי נכות. תקני אותי אם אני טועה. בתודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 01:07 | מאת: תולי

יהושע שלום מחלת הRDS שינתה את שמה ל-CRPS אך אני בטוח שאתה יודע את זה. משרד הביטחון נכון להיום לא מכיר במחלה באופן ישיר אלא רק באופן עקיף לדוגמא: CRPS בדרגה 2 שאובחן כבר מספר שנים והאיבר אינו מתפקד כלל משרד הביטחון יכיר בו כמי שלאחר כריתה. אחוזי הנכות ב-CRPS/RSD נעים בין אחוזים בודדים לבין 80% ומעלה. יהושע כמו כן אם השתלת אלקטרודה עזרה לך שווה לך לברר על כריתת עצבים. תולי

29/01/2006 | 12:31 | מאת:

הי לך, אכן RSD זו בעיה קשה ומתסכלת ומוכרת לי היטב באופן אישי. נשמע שאתה בידיים טובות ומקבל טיפול טוב וראוי. אני מאוד שמחה שהשתלת האלקטרודות עזרה לך בכלל, זה משמח אותי. כל הכבוד לך שאתה לא מתייאש. לגבי ועדות רפואיות-אני יודעת שיש מספר לא קטן של נכי צה"ל שמוכרים על R.S.D אך אני באמת לא חושבת שהם נותנים אחוזים על זה אלא על ההגבלות והבעיות שהיא גורמת. צריך לבדוק את זה. אני אשמח להחליף איתך רעיונות להתמודדות ונשמח כאן לעזור לך בכל דרך אפשרית. יש כאן עוד אנשים הסובלים מאותה בעיה כך שתרגיש בנוח לשאול או לכתוב כל מה שאתה רוצה. מנדי

31/01/2006 | 23:47 | מאת: סתם אחת

שלום קודם כל ליהושע לגבי ההצעה שהציעו לך לברר לגבי כריתת עצבים - נא להיזהר. מסצבר שהם גדלים שוב, וגורמים לנזק גדול יותר. למנדי - מה מידת ההתייחסות של בטוח לאומי לRSD/CRPS TYPE 2? האם יש דרך לקבל על זה אחוזי נכות? האם יש לך עורך דין טוב או מישהו ממש מעולה שיכול לעזור מול הביטוח הלאומי, ושיהיה הגון מבחינת שכר-טרחה. אודה לך אם תוכלי לעזור, אחת שכבר נמאס לה.

28/01/2006 | 08:17 | מאת: אני

אימי בת 73 חולת פרקיסון וסובלת מפריצת דיסק כבר 4 שנים. בסי.טי ראו שינויים ניוונים קשים בעמוד השדרה שלה. אמא שלי סובלת מאוד,היא כל יום נוטלת percoset, oxycontin,m.i.r ונרות וולטרן אך כלום לא עוזר וכאב זה ממש מרתק אותה למיטה ולצערי נותן לפרקינסון יותר להחמיר כי היא משתדלת לא לזוז. לאחרונה היא התחילה לנטול מדבקות דורוג'סיק אך גם לא ניראה שעוזר.יש לציין שאת כל הטיפול לכאב היא מקבלת מהרופאה שלה שבמרפאת כאב. מה אני יכולה לעשות להקל עלייה?היא ממש מיואשת ולי כואב הלב לראותה סובלת. תודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 15:53 | מאת:

שלום רב, אין ספק שנשמע שאמא שלך עוברת גיהנום. היא באמת לוקחת הרבה תרופות נרקוטיות חזקות שאמורות לעזור. האם היא לוקחת רק דורוג'סיק או שהיא מערבבת את זה עם עוד משהו. לפעמים, עודף תרופות גם יכול להזיק אך מצד שני-אסור לפחד מהתרופות הללו כי הן נועדו לעזור. האם אימך מקבלת טיפול פיזיוטרפי? אני הייתי חושבת שאם היא מסוגלת להגיע לבריכה מיוחדת, למשל בבית חולים, שהידרוטרפיה יכולה לעזור-זהו למעשה פיזיוטרפיה עדינה במים. באיזה מרפאת כאב היא מטופלת? האם היא מקבלת עזרה מפסיכולוג רפואי? אנסה לחשוב ביחד איתך כיצד ניתן לעזור. מנדי

29/01/2006 | 19:01 | מאת: אני

אשמח אם תוכלי לסייע לי בעניין. כי אימי כבר נואשת ואני אחרייה.

29/01/2006 | 19:34 | מאת:

הי לך, אני לא יודעת אם אני יכולה לעזור אך אני מציעה לך שנדבר בטלפון ונחשוב יחדיו כיצד להמשיך מכאן, בסדר?

01/02/2006 | 17:54 | מאת: healthkeep

בקשר למחלת הפרקינסון - האם שמעת על טיפול DBS? זהו ניתוח יחסית נפוץ היום והוא נכנס גם לסל הבריאות... אני יכול לקשר אותך עם חוקר מבריק מהמרכז לחקר המוח, שחוקר לפיתוח והבנה של הניתוח החדשני הזה. יש כל הזמן חידושים והניתוח נעשה מדוייק ובטוח יותר. הייתי בהרצאה שלו השבוע, והוא הראה שם סרטים מדהימים על חולים שחזרו לרקוד! גילו גם שהניתוח עוזר גם לתסמונת טורט ולעוד מקרים רבים של חוסר איזון מוטורי. למי שמעוניין, healthkeep

28/01/2006 | 02:43 | מאת: עינת

מנדי שלום, שמחתי לגלות שיש פורום כאב כרוני. אני סובלת מהמחלה שגם השם שלה נשמע כמו קללה. זוהי מחלה כרונית בשלפוחית השתן. יש לה תרופה שאינה בסל הבריאות 600 שח לחודש, ויתכן שאצטרך כמה פעמים את הטיפול הזה. מה אפשר לעשות כדי לקבל החזר מהקופה? חוץ מזה אף אחד לא מבין את הכאבים שלי כולם מציקים לי שאני חיה כמו זקנה בת שבעים. אני בת 24. מה זה המרפאה לכאב והאם היא יכולה לעזור לי?

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 12:53 | מאת:

הי לך, לגבי ההחזר מקופת חולים. אינני יודעת בוודאות אך נדמה לי שאם יש לך ביטוח משלים, את זכאית להחזר כלשהו על תרופות. בכל אופן אני ממליצה לך לשמור קבלות כי גם אם זה לא קורה עכשיו, ייתכן שתקבלי החזר בעתיד. בעניין הכאבים עצמם - עצם העובדה שאת נראית בריאה וכאילו שאין לך בעיות, גורמת לבעיות כי אז אנשים לא מבינים כמה סבל יש בפנים ומצפים ממך להתנהג כמו כולם. ברגע שאת לא, מטיחים בך את האשמה. זכרי, כי כל ההאשמות האלו הם נובעים מעניינים של האנשים שאומרים את הדברים האלו וזה לא אומר שהבעיה אצלך או שהדברים שהם אומרים הם נכונים. לפעמים אנשים אומרים דברים לא נעימים מתוך חוסר אונים ותסכול. בכל אופן, אל תקחי את זה על עצמך! תסמכי על עצמך לגבי כמה פעילות את עושה וכמה מנוחה את נותנת לעצמך-את יודעת הכי טוב מה את צריכה! מרפאת כאב הינה מרפאה שמטפלת בכאבים מכל מיני סיבות מתוך התייחסות רצינית לכאב עצמו. אינני יודעת אם יכולים לעזור לך שמה אך אני ממליצה לך לנסות, מה יש לך להפסיד? כמו כן, הייתי בודקת עם יש קבוצות תמיכה לבעיות מהסוג שאת מתארת. בכל אופן, אנו מציעים קבוצות שהם שילוב של תמיכה ולימוד טכניקות להתמודד עם הכאבים. ייתכן שתצטרכי לחכות קצת כי יש אנשים המחכים זמן רב, אך תורך יגיע. האם אפשר לעזור לך בעוד משהו? כאן בשבילך, מנדי

01/05/2006 | 08:57 | מאת: רננה

לעינת שלום מהי התרופה עליה את מדברת שעולה 600 ש"ח? אנא כתבי לי את שמה אני לאחר שהתייאשתי מחוסר הידע והטיפול של הרופאים האורולוגים בבעיה במקרה עליתי באינטרנט על מוצר טבעי לטיפול בבעיה בשם CYSTA Q תקישי באינטרנט שם זה ותגיעי לאתר של החברה) הזמנתי לנסיון את המוצר דרך האינטרנט (אין בארץ) במחשבה שהסיכוי שזה יעזור קלוש אבל כבר הייתי מיואשת. המוצר הגיע תוך יומיים ולמרבה הפלא לאחר כ-10 ימים התחלתי להרגיש הקלה בתסמינים אני משתמשת בכדורים אילו כבר כשנה ולמעט ימים בודדים של הפרעות המצב שלי טוב פי 1000 ממה שהיה. מקוה שיעזור גם לך תרגישי טוב רננה

27/01/2006 | 23:30 | מאת: מעיין

למנדי שלום, רציתי לשאול ,מניסיונך, האם כאב לוחץ הוא בד"כ נובע ממקור שרירי ?

29/01/2006 | 13:47 | מאת:

הי מעיין, אינני יכולה לענות על שאלה כזאת ללא עוד פרטים וכן אני יכולה רק להגיד לך מה אני חושבת.כמובן שמשום שאינני רופאה, מה שאגיד לך איננו מעבר לדעתי. כאב לוחץ יכול לנבוע מכל מיני סיבות-משרירים, עצבים ועוד. איפה הכאב-מתי הוא מופיע? התוכלי לתאר קצת יותר את הכאב? והכי חשוב- האם היית אצל רופא מומחה?

27/01/2006 | 20:46 | מאת: רינה בר-אילן

למנדי שלום, רציתי להביע את הערכתי העמוקה על יכולתך המופלאה להתמודד עם הכאב ועוד לתרום מעצמך. הוקסמתי ממך בראיון עם יעל דן. לגביי כאב הינו מוכר וקשה, עד היום כחמש שנים לאחר קטיעת רגל אין בנמצא תרופה היכולה להקל על כאבי הפאנטום המלווים בהתקפים עצביים בלתי נשלטים ,. אודה לך מאוד על תשובתך במידת האפשר. מאחלת לך מכל הלב הקלה ושיפור במצב. רינה בר-אילן,

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 12:38 | מאת:

הי רינה, תודה רבה על המילים החמות. צר לי כל כך שאת חווה כל כך הרבה כאבים. אני יודעת איזה סיוט זה כאבי פאנטום מהיכרות עם נכי צה"ל רבים הסובלים גם כן מבעיה זאת. אני אשאל אחרים עם יש להם עצות בשבילך. האם את בטיפול כלשהו כרגע? האם את לוקחת תרופות כלשהן? איך אפשר לעזור לך? כולנו איתך...

10/11/2008 | 12:03 | מאת: דייזי

בעלי איבד את הראיה בעין שמאל עקב ארוע מוחי ומאז הוא סובל כאבי פאנטום בעין שמאל. התפקוד היום יומי קשה, יש לו דמעות רבות. הייתי מאוד רוצה לקבל מידע או מספר טלפון של מכון או רופא מתמחה שמתעסק בנושא העצב העיני, או כאבי פאנטום בעיניים.

10/11/2008 | 12:07 | מאת: דייזי

בעלי איבד את הראיה בעין שמאל עקב ארוע מוחי ומאז הוא סובל כאבי פאנטום בעין שמאל. התפקוד היום יומי קשה, יש לו דמעות רבות. הייתי מאוד רוצה לקבל מידע או מספר טלפון של מכון או רופא מתמחה שמתעסק בנושא העצב העיני, או כאבי פאנטום בעיניים.

27/01/2006 | 18:57 | מאת: ורד

היי מנדי. ראיתי היום ששודר ראיון איתך אתמול? האם את יודעת על שידור חוזר?

30/01/2006 | 11:17 | מאת:

הי ורד- צר לי אך פספסת באמת... היה שידור חוזר גם ביום שישי אבל כבר פנית לפה מאוחר מדי. אם זאת, את יכולה לראות את זה באינטרנט דרך האתר של הקרן החדשה לישראל. איך את שורדת? מנדי

27/01/2006 | 16:49 | מאת: tz

ראיתי את התוכנית ומאוד התרשמתי ממך ומיכולתך להתמודד הייתי מאוד שמחה להתייעץ אולי אפשר לכתוב לך באופן אישי כי איני מעוניינת לכתוב בפורום בכל מקרה אני סובלת כאבי גב אויימים לא יכולה לתפקד אשמח אם תשיבי במייל אם אפשר לכתוב לך מייל אישי תודה Tz

לקריאה נוספת והעמקה
28/01/2006 | 09:45 | מאת: מירה

אני סובלת כבר 23 שנים מכאבי גב. הבעיה שלי הייתה הצרות קשה בתעלת עמוד השדרה שהלכה והחמירה עקב עיסוק ספורטיבי באתלטיקה. עברתי במהלך השנים שלושה ניתוחי גב כדי לפתוח את התעלה ולהקל על הלחץ על עמוד השדרה וקיבוע החוליות. כשזה לא עזר עברתי עוד שני ניתוחי השתלה של אלקטרודה עם קוצב בגב והשתלת משאבה עם מורפיום בבטן שמובילה עם צינורית לאיזור הפגוע בגב. המשאבה נמצאת בגופי מזה שנתיים ועדיין אני סובלת מכאבים נוראים בגב ונזקקת לעזרה חיצונית כמו זריקות פטידין נגד הכאבים. אני עומדת בפני החלטה להוציא את המשאבה והאלקטרודה כי הם לא עוזרים לי. אני מטופלת ביחידה לעמוד שדרה בביה"ח מאיר. אני מבקשת את התייחסותך להחלטתי זו ואשמח ליצור קשר עם אנשים עם בעיה דומה לשלי.

29/01/2006 | 16:23 | מאת:

שלום לך, קודם כל, אני משתתפת בצערך וכאחת שגם עברה המון ניתוחים כולל השתלת אלקטרודות שנכשל ארבע פעמים, אני יודעת כמה זה קשה. מכיוון שאינני רופאה, אינני יכולה להגיד לך כיצד עליך לנהוג אך אני יכולה להביע את דעתי ואת תחליטי מה לעשות עם זה! בראש ובראשונה, אני באמת מאמינה שמי שחי עם כאבים כל כך הרבה זמן, יודע יותר טוב מכולם מה טוב בשבילו וכיצד לנהוג ואיזה טיפולים לעשות. כעת לעניין עצמו: קודם כל, האם האלקטרודות עוזרות לך בכלל? בעניין המשאבה-האם המשאבה מקלה בכלל או לגמרי לא? עוד שאלה-האם ניסית מתדון או מדבקות פנטניל במקום פתדין? בדרך כלל, מנסיוני האישי ומסיפורי אחרים, פתדין לא עוזר אצלנו! אני הייתי שוקלת היטב אם לעבור את הניתוח להוצאת המשאבה מכיוון שכבר עברת כל כך הרבה טראומות פיזיות ובכל ניתוח את מסתכנת בנזק נוסף ובהסתבכויות נוספות שכוללות הרחבת מעגל הכאבים. אצלי כל ניתוח השאיר מעגל נוסף של כאבים וסיבוכים. גם אם המשאבה לא עוזרת כעת, ייתכן שאם לא תשתמשי בו תקופה ואחר כך תנסי עוד פעם, אולי זה יעזור בעתיד. אשמח להמשיך לדבר איתך על הנושא ואם משהו שאמרתי או שאומר בעתיד-יעזור-אשמח. בכל אופן, הפורום הזה הוא כאן בשביל לדבר על כל הקשיים שבחיים עם כאבים כרוניים והכאב הנפשי המתלווה. את יכולה לכתוב כאן מה שבא לך!

29/01/2006 | 12:04 | מאת:

אין שום בעיה! [email protected] מחכה לשמוע ממך, מנדי

27/01/2006 | 15:53 | מאת: רותי

הי מנדי, ראיתי עכשיו את התכנית איתך ועם יעל דיין והצלחת לרגש אותי מאד. בנוסף למדתי המון דברים חדשים שקורים פה בארצינו הקטנה, לטוב ולרע. והכי הכי חשוב בשבילך ולכל אלה שאת עוזרת להם להתמודד......... ייתכן שיש לי מידע שיכול לעזור לכם !!!! האם יש אפשרות לדבר איתך טלפונית ?

29/01/2006 | 12:02 | מאת:

אם את רוצה את יכולה גם לכתוב למייל האישי שלי. מנדי [email protected]

27/01/2006 | 15:53 | מאת: ענבל

היי מנדי (וכולם), ראיתי את תוכניתך אתמול בערב, האמת עד עכשיו לא ידעתי שיש בכלל פורום שמטפל בכאב. יכולתי להזדהות עם כל מילה שאמרת שם, אומנם הכאב שלי לא מלווה אותי כל דקה בחיי אך הוא גוזל ממני הרבה. אני רוצה לספר עליו קצת כי אפילו לי הוא מסתורי ואני מצטערת מראש שזה קצת ארוך, וקצת מלווה ברחמים עצמיים, זו הפעם הראשונה שאני מבינה שמותר לי לדבר עליו. עד אתמול - עד הראיון עם מנדי חשבתי שאני צריכה להסתיר אותו כמה שיותר... גם אני קיבלתי אותו במתנה מהצבא, עד היום אני יכולה לתאר במדיוק את היום שהוא הופיע אז הוא עוד היה "חלש". זה היה בערך בשעה 10 בבוקר אולי קצת יותר מאוחר, זה היה אחרי לילה של שמירה ללא שינה, עם נשק על גבי וקור אימים. הכאבים התחילו להופיע בבוקר והתחזקו לאט לאט עד שבסופו של דבר לא יכולתי לעמוד, פשוט נשכבתי על הרצפה. בבית חולים, בצילום רנטגן ו US לא מצאו כלום (כנראה כי גם עד היום לא מחפשים את הדבר הנכון!), זה היה פעם במרווחים של חצי שנה והיום יותר מ 5 שנים אחרי, אם יש לי מזל פעם בחודשיים (למרות שה3 האחרונים היו הרבה יותר צפופים). הכאב מופיע ליום או יומיים כגל חזק שמשתק אותי ובמקרים האחרונים גם נשאר כשבוע בעוצמה נמוכה שמאפשרת לי תפקוד יומיומי כשהוא (הכאב) ברקע כל הזמן, מההתקף האחרון עדיין יש שאריות. הכאב שלי הוא כאב בצלעות צד ימין, ליתר דיוק ממש מתחת לצלעות, ההרגשה היא כאילו מישהו מנפח בלון ובד בבד מנסה לדחוק אותו דרך סורגים ממש צפופים. ומה לא בדקתי, אבל איזה רופא לא הייתי, אפילו דיקור סיני (למדתי רפואה סינית), לא עוזר. כולם מנסים לתפור לי סינדרומים על הכאב אבל שום דבר לא עוזר. לגבי התרופות: זה התחיל ממוסקול בצבא והקוקטיל האחרון שלי היה פפברין, מודאל וקונטראלק כולם ביחד. ואני לא מחובבי התרופות.... ואני שגם סובלת מתת פעילות של בלטות התריס ועודף משקל לא מתכוונת להתחיל להשתמש בקורטיזונים למינהם. מה שהכי מפריע ומתסכל זה שכבר חוויתי כאבים בחיי , יש לי מגרנות ויש לי כאבי מחזור מידי פעם, ואני יודעת מה זה גרון כואב, אף כואב, כאבי בטן כי כולנו סובלים מהם מידי פעם בחיים - עם כולם אני יכולה להתמודד כמעט בלי בעיה, עם כולם אני יכולה להמשיך לתפקד ביומיום - יש לי כוח סבל אדיר, ולפעמים אני לוקחת טיפול תרופתי זה עובר, עם הכאב הזה כלום לא עובד !!! הוא נשאר, לא מרפה, אוחז בכל הכוח, רק בקבוק מיים חמים ומשחה סינית מסריחה מקלים עליו אבל הוא לא עובר. פעם הייתי מטשטשת את עצמי עם שני אדוויל ו 50 טיפות אופטלגין כמה פעמים ביום ע"מ לישון. ואף אחד לא מאמין לך, אף אחד לא מבין למה הרופאים לא מוצאים כלום, אבל למה הם אף פעם לא מחפשים איפה שאני מתלוננת (עשיתי CT והם אפילו לא בדקו את האזור, בדקו הכל מאזור הקיבה ומטה ולא את בית החזה) והכי גרוע זה לצאת מהעבודה בגלל זה, בהתחלה עוד הייתי אומרת שיש לי כאבים לא מוסברים אבל המבטים של כולם הפכו את הכאבים בצד, לכאב גב (עם זה כולם מזדהים ופוטרים אותי בקלות - מרחמים עלי), ואני לא מראה כלום כלפי חוץ, נכון שאני הופכת להיות חיוורת וניראית נורא אבל ממשיכה לחייך ו"לצחוק" - עד שאני מצליחה לברוח הביתה וללכת לישון (כי הכאב הזה כל כך מתיש, לוקח לי את כל האנרגיות) עם בקבוק מיים רותים שאותו אני שמה על האזור ללא מגבת (אפילו עד שנהית לי שם כוויה , העיקר שיכאב פחות). כל בוקר אני קמה עם משאלה שהיום לא יהיה היום הזה, קמה - נושמת עמוק ובוחנת את הצלעות , "כואב ? לא כואב ? כואב קצת - טוב אולי זה ירגע... המקלחת תעזור, אני אתלבש חם יותר היום" "רק שזה לא יתקוף אותי במעבר החציה של גשר מעריב" (שם הרוחות ממש חזקות וזה מגביר את הכאב - אני ממש מפחדת לעמוד שם). ואף אחד לא מבין, כמעט אף אחד לא מאמין. אני עדיין לא מאמינה שאני אהיה עם הכאב לכל החיים, בטוח שיש תרופה, אני לא יכולה להרשות לעצמי (עבודה, איך אוליד ואגדל ילדים בעתיד, איך אחיה), אף אחד לא מכיר בכאב הזה !!!!!! הלוואי והכאב הזה יפסק לעולמים ! אם יש מישהו ששמע או קרא או יודע, אני כבר ממש אובדת עצות..... תודה ענבל

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 12:01 | מאת:

הי ענבל, קודם כל, כולנו כאן מאמינים לך ויודעים כמה קשה ומתסכל לסבול מכאבי תופת כשאת לא יודעת מדוע זה קורה. לידיעתך, כשמדובר בכאב כרוני, לא תמיד מוציאים הוכחות חותכות בצילומים ושאר מיני בדיקות לכאבים. זה הדבר הכי מתסכל כי רוצים לראות ולדעת למה כל כך כואב. אך זה חלק מהחיים עם כאבים כרוניים. לא תמיד יגלו מה הבעיה אך זה למעשה לא מה שחשוב. את צריכה לעבור בחשיבה שלך מהשלב של חיפוש המקור לחיפוש מזור. צריך לטפל בכאבים שלך ועכשיו! ממה שאת מספרת, עד עכשיו כל התרופות שנתנו לך הם תרופות קלאסיות לסוגים שונים של כאבי בטן-נתנו לך תרופות נגד בחילות וכאבי בטן והתכווצויות באיזור. נשמע לי שזה לא הכיוון בכלל אלא לטפל בכאב עצמו. טיפול בכאב כרוני... אני ממליצה לך ללכת בדחיפות למרפאת כאב -אם את יכולה להגיע למרפאת הכאב ברמב"ם אצל ד"ר אייזנברג או מרפאת כאב אחרת באחד מבתי החולים באיזור המגורים שלך, זהו הצעד המומלץ ביותר. זהו השלב הראשון שאת צריכה לעשות בשביל להתחיל לחיות עם פחות פחד מהכאב הנורא שעומד לבוא. הצעדים הבאים יבואו אחר-כך ואנחנו נעזור לך. זהו לבינתיים, אך רק לבינתיים. אנחנו כולנו כאן בשביל לתמוך-אז העזרי בנו!

03/03/2006 | 12:58 | מאת: ענבל

היי מנדי וכולם רק עכשיו אני חוזרת, הייתי קצת בחול , אמממ כמה כייף היה. אני חושבת שאת צודקת כי באמת עם "המחלה" אני יכולה לחיות אבל עם הכאב לא. האמת הייתי כבר במרפאת כאב, עם איזה רופא זקן ומפחיד שהמליץ לי טיפול בקורטיזונים ולייזר רך (כמובן שעל הטיפול לייזר רך הוא רצה המון כסף). אני לא מוכה בשום פנים ואופן להשתמש בקורטיזונים למינהם. ואפילו הדיקור הסיני לא עוזר לי. בזמן האחרון אני חייה עם הכאב הזה יומיום (במינון נמוך) האם יש לך רעיונות אחרים? תודה

27/01/2006 | 15:34 | מאת: שי

בתי בת הארבע מתעוררת בלילות ומתלוננת על כאבים ברגליים, בשתי השוקיים. הכאב מופיע רק בלילה, לא בעקביות אך מספר ימים ברציפות כל פעם. בבוקר אין לכך זכר. זכורים לי כאבים דומים, עזים, אשר תקפו אותי, אך בגיל מבוגר יותר. בזמנו נאמר לאמי כי מדובר ב"כאבי גדילה".. אשמח לניפוץ אגדות גדילה..ולהבין במה מדובר ומה ניתן לעשות. תודה.

לקריאה נוספת והעמקה
29/01/2006 | 11:00 | מאת:

שלום רב לך, מכיוון שאינני רופאה אני לא אתיימר לתת לך אבחנה אך ממה שאני יודעת וממה שקראתי, ייתכן מאוד שאכן אילו הם כאבי גדילה. הם בדרך כלל מתרחשים בין גילאי 3-5 ו - 8-12 . הדבר שהכי מאפיין כאבים אילו זה ההיעלמות של הכאבים בבוקר. כמו כן, עצם העובדה ששתי הרגליים כואבות בו זמנית גם מאפיין כאבי גדילה. עם זאת, אני ממליצה לך בחום לפנות לאורטופד המתמחה בילדים על מנת לברר את העניין בצורה רצינית. גם כשנדמה שיודעים מהו המקור לבעיה מסוימת, תמיד כדאי לברר זאת באופן וודאי אצל רופא מומחה ולשלול בעיות אחרות, על מנת שתהיי רגועה. תשאלי גם את הרופא אם יש משהו שניתן לעשות בעת הכאבים בלילה על מנת להרגיע את הכאבים. אף אחד לא צריך לסבול התקפי כאבים כאילו!!! האם חום עוזר? (אז את יכולה לשים לה בקבוק מים חמים עטוף על הרגליים או סדין חשמלי למשל. כמו כן ייתכן שיש תרופה שעוזרת לכאבים. אשמח לשמוע מה אמר האורטופד ואם נוכל לעזור לך, את יודעת איפה למצוא אותנו!

הי לך עוד פעם, התייעצתי עם אורטופד מומחה והוא אמר, כפי שאמרתי בעצמי, ש זה יכול להיות כאבי גדילה אם היא גודלת אך יכולים להיות גם עוד סיבות ומאוד חשוב שהיא תיבדק אצל מומחה כי זה יכול לנבוע ממספר סיבות וזה בהחלט מצדיק בדיקה. במקרה שזה כאבי גדילה ניתן לקבל אנלגזיה. אם אפשר לעזור, לשירותך, מנד