פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

ההודעה עבור מנדי לייטון: מעוניין לשוחח איתך בנוגע לכאב כרוני. תודה.

מכובדי בת 80 שסובלת מכאבים בכל הגוף. כאבי גב תחתון , סכרת, יל"ד וכאבים נוירופטיים יחד עם כאבי ראש. אסור פנצלין ויוד. אנא התיחסותכם. תודה

שלום רב, אתה מוזמן ליצור עימי קשר במייל הפרטי שלי: [email protected]

זה סוג הכאב אבל לא מצאו כלום. מקבלת מורפיום. יש פתרונות אחרים?

שלום לך, אם הטיפול שניתן לך הוא מורפיום אז אני מבינה שזה כאבי בטן חמורים ביותר. אני גם כן סובלת בין השאר מכאבי בטן קשים ביותר ויודעת כמה שזה מקביל. היכן את מטופלת והאם יש לך אבחנה? אני מבינה שזה לא ממש IBS ואני מניחה שכבר שללו בעיות כמו קרוהן? אם תרחיבי מעט יותר אולי אוכל לכוון אותך יותר. האם את מטופלת במרפאת כאב? מקווה לסייע או לפחות לכוון, מנדי

שלום רב, אני סובל זה מספר חודשים מכאב בחלק הפנימי של המרפק. אני תומך את המרפק התחבושת מיוחדת אשר מגבילה את תנועת המרפק. שאלתי היא: אם אני מקבע את המרפק, האם לאחר זמן מנוחה (מנוחה יחסית)כלשהו הכאב יעבור או שיש צורך בטיפול?

שלום לך, אני ממליצה לך להתייעץ עם אורטופד אך לדעתי המכשיר מתמק בעיקר בהרגעת הכאב ומוריד את העומס מן המפרק. אם זה לא עובר ונרגע מעצמו, כדאי לפנות לקבלת טיפול. ייתכן שימליצו לך טיפול תרופתי של NSAIDS או טיפול אצל פיזיוטרפיסט בדרך כמו אולטראסאונד או עוד טיפול אחר. ממה שידוע לי, זה יכול לעבור לבד אך זה גם יכול להחמיר לעיתים ועל כן, כדאי לשמוע את דעתו של המומחה. אם אתה בעצמך מרגיש שהקיבוע לא רק מרגיע זמנית אלא שמאז שהתחלת להשתמש בזה יש שינוי משמעותי לטובה - ייתכן שאתה בדרך הנכונה. הסיבה שאני ממליצה להתייעץ עם רופא מומחה זה מכיוון שזה מסוג הבעיות שיכולים להיות קלים מאוד להתמודדות אך אם הם נמשכים יותר מדי זמן - זה יכול להיות יותר קשה לטפל ולוודא בצורה יותר טובה שזה לא ישוב כל הזמן (למרות שאף אחד לא יכול לעולם להבטיח זאת). מקווה שעזרתי לך במקצת, מנדי

האם מישהו יכול להפנות אותי לחומר רפואי על טניס אלבו כרוני, הגורם לאי יישור מרפקים ולכאבים במשך שנים? אודה על כך!

לידיעתכם קופ"ח כללית מושלם מסבסדת לכל מי שחבר בה מכשירי טנס לשיכוך כאבים שאפשר לעבוד איתם בבית. יש 2 מכשירים : פרימה טנס בהשתתפות של 114 ¤ כולל משלוח לבית הלקוח עם שליח וכן טאץ טנס בהשתתפות של 164 ¤ כולל המשלוח מידע על המוצרים ועל השיטת תוכלו לראות בכתובת: www.health-online.co.il או לשאול בחברה המשווקת שגם יבצעו בעבורכם את הפרוצדורה בטלפון 1700-505-508

שלום רב האם אחד מהמכשירים ניתן לפעלה לסירוגין- במחזוריות - נאמר 7 שניות זרם- 20 שניות מנוחה. זאת כדי לעזור לשריר מסויים לעבוד. קיבלתי המלצה לחפש מכשיר שכזה מפיזיוטרפיסט מומחה. אני סובלת מ- PROGRESIVE SPASTIC PARAPARESIS אשמח לקבל תשובה- נגה 050-22-02888

שלום : ברצוני לתמצת את העובר עלי במהלך השנתיים האחרונות . זה התחיל לפני שנתיים כאבי גב תחתון בבדיקות ct . mri לא נמצאו ממצאים חריגים [ בלטים קטנים חוליות 4 ו5 ] אחרי תקופה מסוימת כאבים באשך שמאלי שוב ללא ממצאים . [ הכאבים חלפו ] לאחר תקופה של מספר חדשים כאבי בטן ממוקד בצד השמאלי שמלווים אותי עד היום גם כאן כל הבדיקות תקינות [ct בטן תקין us בטן תקין קולונסקופיה תקין אנדוסקופיה תקין וכל בדיקות הדם תקינות ] לפני מספר חדשים כאבי ראש גם פה כל הבדיקות תקינות [ ct ,תקין emg תקין וכל הבדיקות הנורולוגיות תקינות ] ישד לציין שאני מתקרב לגיל 50 עד לפני שנתיים לא היו לי שום בעיות רפואיות למותר לציין שכל התקופה שתיתי תרפות רבות נגד כאבים . מה עלי לעשות ?

שלום רב לך, קודם כל צר לי שאתה עובר שנתיים כה קשות -היעדר ממצאים רפואיים מקשים על ההתמודדות עם הכאבים עוד יותר וזה כה מתסכל. לדעתי (ואינני רופאה) כרגע מה שחשוב, אם עברת את כל הבדיקות הדרושות (כולל גם בדיקות דם שכוללות מחלות אוטואימוניות וכל מה שרופאים מומחים מבקשים), זה לטפל כעת בכאב עצמו מכיוון שזה מה שמפריע לך בתפקוד היומיומי ובניהול חיים תקינים. האם אי פעם היית אצל מומחה לכאב? האם היית אצל ראומטולוג? כשאשמע את תשובותיך, אמשיך לתת לך את עצותיי ולנסות לכוון אותך לרופאים מתאימים.

יש להניח שאתה סובל מפיברומילגיה. אשמח לשלוח לך רשימה של רופאים שמומחים במחלה (לצערי יש עדין הרבה רופאים שלא מכירים אותה ) פר' שמצא שיטה לרפא את המחלה ,תוכל לקרוא על השיטה שלו באתר www.fms-bauer.com כל טוב בתי

שלום למנדי ולכל חברי הפורום! נעדרתי לזמן מה מהפורום המקסים והתומך הזה, בתקופה האחרונה מיקדתי את כל האנרגיות שלי בלנסות למצא דברים שעוזרים בהקלה על הכאבים שהמהם אני סובלת כבר 9 שנים, ואני מרגישה שאני חוזרת לכאן בידיים מלאות, למדתי מחכמת החיים כמה דברים משמעותיים שילוו אותי כנראה עד סוף חיי.. למדתי שצריך לנסות הכל- כל מה שעוזר להקלת הכאב- יבורך! למדתי שאסור להתיאש ושמסע החיפוש אחרי מה שמקל- חייב להמשך! למדתי שהריפוי הוא לא פיזי בלבד- הוא גם ריפוי נפשי! אחרי שטופלתי ברייקי סדרת טיפולים ארוכה וראיתי שיש הקלה משמעותית של הכאב, החלטתי ללמוד רייקי בעצמי, ע"מ שאוכל להקל לעצמי על הכאבים, אני עדיין מקבלת תמיכה של המטפל שלי שהוא גם המורה שלי וכשהכאב מציק מידי הוא עוזר לי. בנוסף לרייקי השתמשתי בשיטה של ה"אימון האישי" וזאת כדי לשנות כמה מדפוסי המחשבה שהיו לי.. וזאת כדי להמנע מ"קיבעון מחשבתי"- שבוודאי לא עוזר בריפוי.. לשמחתי בעלי היקר תמך לכל אורך הדרך: קראנו ספרי אימון אישי ביחד ואני מתאמנת עליו ברייקי , בעקבות כל זה המשפחה כולה עברה שינוי חיובי- כי כשהשתפר אצלי המצב- כל בני המשפחה נהנים מזה!. זה לא קרה ביום אחד, זה תהליך ארוך (5 חודשים) וההתחלה היתה מתסכלת- כי לא תמיד היו תוצאות והכאב היה חוזר במלוא העוצמה, אבל הנחישות ומשמעת הברזל עזרו, כי לנגד עיני עמדה הידיעה שאני לא מסוגלת להמשיך לחיות באותה רמת כאב שהיתה לי. לצערי אני עדיין סובלת מכאבים (יש טעם להגיד שלפי הרפואה הקונבציונאלית אני בריאה לגמרי- ולא אמור לכאוב לי בכלל...) אבל הם נסבלים ולעיתים נעלמים- וגם חוזרים- למשל בחילופי מזג האוויר האחרונים סבלתי- אבל זה לא היה נורא כי אני מכירה כאבים ברמות הרבה יותר גבוהות. אני רוצה לאחל לכולם שנה טובה, שנת חיפוש ומציאה של דברים שמקלים לכם על הכאב, שנה של אור (אהבה וריפוי), שתהיו שמחים ומאושרים!!! אוהבת: גלית

לגלית היקרה! ראשית אני שמחה לשמוע שסוף סוף את מרגישה טוב!!! אשמח באם תוכלי לספר לי מעט מה זה רייקי? כ"כ באיזה אזור את קבלת את הטיפול? האם ידוע לך על מטפל דומה באזור המרכז? תודה ושנה טוב גם לך ולכל בני ביתך ואת צודקת עם האשה חולה כולם חולים עם האשה בריאה כולם בריאים... אז אומר לכולם שתהיו בריאים ומאושרים והכי הכי חשוב ללא כאבים...

סימונה היקרה! מה שלומך?. כולי תקווה שתרגישי יותר טוב.. לשאלתך מה זה רייקי- יש המון חומר באינטרנט, תקלידי בגוגל את המונח. על קצה המזלג אספר לך שרייקי היא שיטת טיפול עתיקה בת אלפי שנים, שנתגלתה מחדש ע"י נזיר יפני במאה ה-19 -דר' מיקאו אוסואי. השיטה פשוטה מאוד והיא נעשית ע"י הנחת ידיים על הגוף- במטרה להזרים את אנרגיית החיים. כאשר יש חסימות אנרגטיות- נוצרות מחלות.זו שיטה שמטפלת בבעיה מאוד לאט כי במקור היא מיועדת למניעה. זה ממש בקיצור. יש הרבה שרלטנים וכאלה שאומרים שהם מטפלי רייקי אבל הם לא באמת- צריך מאוד לשים לב ולברר אם המטפל למד את המסורתי ולא את כל החידושים שהיו אח"כ. אני מטופלת בירושלים, והמטפל שלי מטפל גם בת"א וגם בשוויץ- הוא מוזמן לשם כל חודש ע"י ארגון הבראות האירופי. אין כאן פתרונות קסם, מדובר בעבודה קשה גם של המטופל. יש המון עליות והמון ירידות, אבל בהחלט יש הקלה. אשמח לשוחח איתך בטלפון ולנסות לעזור: 052-3399104 בכל אופן אני אשמח לתמוך בך, ולעזור לך בטיפולים מרחוק- בלי כל תמורה, אז תתקשרי! אוהבת! גלית

רק רוצה להגיד לך שאני מאוד שמחה שאת מרגישה יותר טוב. את מאוד צודקת שכולנו נוטים להיות בקיבעון גם בדרך ההתמודדות שלנו עם כאב ואם מצליחים לנסות דרכי התמודדות אחרים ולשנות התנהגויות שאינן מועילות לנו - זה מאוד עוזר בהתמודדות עם הכאב ובכל הקשור לזה. מחזיקה לך אצבעות ומוסרת חיבוקים, מנדי

עברת ניתוח קיבוע בגב? התגבשה קבוצת אנשים למטרת תמיכה הדדית, חילופי מידע, אוזן קשבת והרצאות של אנשי מקצוע. עדיין אפשר להצטרף!!! לפרטים אנא פנו: דפנה 0505675910 חן 0529960097

אינני יודעת מי אילו האנשים המארגנים את הקבוצה הזו ומאיזה טעם אך כל הכבוד על היוזמה הברוכה וכיו"ר העמותה למאבק בכאב, אשמח לשמוע פרטים. תודה רבה ובהצלחה רבה!

שולחת לך אי מייל בנושא. בכיף אשתף אותך בכל הפרטים.. חן

האם מישהו ניסה את המכשיר עבור כאבים האם ניתן לשכור אותו?

שלום רב, האם זה השם המלא של המכשיר כי אני לא מוצאת שום מידע על מכשיר בשם הזה עבור כאבים. סליחה אך ברצוני לעזור!

שלום מנדי אני מצטערת טעיתי בהדפסה המכשיר ניקרא mastermind

למנדי שלום שמעתי אותך בטלביזיה ,היום בבוקר לרגל יום הכאב הבינלאומי.שמעתי והתעצבתי לליבי. עברתי את כל התרופול והזריקות. פרנסתי את כל מומחי האורטופדיה רנטגן,גב וכאב. עברתי גלי רדיו,שאיבת דיסק והשתלת אלקטרודות. לאחר שהרופאים הרימו ידיים, הפנו אותי אל פסיכיאטר . " הוא יסייע בידייך ויוציא אותך מהדכאון" הפסיכיאטר נתן לי סרוקסט. לאחר מספר חודשי טיפול העליתי 10 ק"ג במשקלי (תופעת לווי) נכנסתי הפעם לדכאון כפול. האם מישהו יוכל לעוץ לי עצה טובה? מיכל

הי מיכל, אני כל כך מצטערת שגם את עברת, כמוני' את כל עשרות סוגי הטיפולים ללא הצלחה ושאת לא מוצאת מזור. לי חשוב לדבר בטלוויזיה על כל מה שקיים כי אני יודעת שיש אנשים שזה עוזר להם אך גם יודעת לצערי, שיש כאלה שהטיפולים הללו לא עוזרים להם (אז כל פעם אני מנסה להתמקד על משהו אחר והיבט אחר...) האם את לוקחת היום תרופות כלשהן לכאב? איזה סוג כאבים יש לך? האם את היום מטופלת במרפאת כאב כלשהי ואם כן איפה? אכן, זה נורא מכעיס שאומרים לנו שזה פסיכולוגי כשיש לנו את ה"חוצפה" לא להחלים ו"להאשים" חולים זה בהחלט לא הפתרון הראוי.... אך לדעתי כל אחד צריך תמיכה נפשית על מנת להתמודד עם הזוועה של כאב כרוני. אני אישית חושבת שפסיכולוגים רפואיים מאוד מתאימים לעבוד עם חולי כאב כי הם מבינים את השילוב בין ההיבט הרפואי והנפשי ויודעים ללמד טכניקות כמו דמיון מודרך וכלים כאלה שנותנים לפחות כלים להתמודד לפעמים לפחות לבד וכך מרגישים לפחות פחות חסרי אונים אל מול הכאב ולומדים לחיות יותר טוב עם הכאב. אנחנו עומדים אחרי החגים לפתוח בתל השומר קבוצת התמודדות שמועבר ע"י פסיכולוג רפואי בכיר יחד איתי (עברתי הכשרה לכך). אם את מעוניינת להצטרף לסדנה שמורכבת מחמישה מפגשים שצריך להתחייב לפחות לארבע מתוכם - אשמח מאוד על כך. שלך מכל הלב, מנדי נ.ב כשאשמע ממך עוד - אמשיך לחשוב איתך הלאה

שלום מנדי תודה לך לתשובתך.לשאלתך אם לקחתי תרופות, אכן מגוון רב ,וממשפחות שונות. בונסרין אלטרולט קלונקס טרמדקס אוקסיקונטין {כולל בנוזל} נואורונטין 6 זריקות אפידורליות כולל לעצם הקאודה הזרקת נובוקאין תוך mri בישיבה בקשר לסדנה, אשמח להצטרף אבל אוכל רק מחודש פברואר הרבה תודה מיכל [

אשמח לספר לך איך יצאתי ממעגל הכאב הנוראי ע"י ניתוח קטן שרופאים לא מוכנים לספר לנו עליו. צור אתי קשר במיל או 0542101921 בתי

שלום לכם , היום יום הכאב הבינלאומי !!! אני מאחל בהזדמנות שמחה וכואבת זו לכולם כאן המון בריאות והחלמה מהירה שלא תדעו עוד כאב אמן !!! (אם ידוע למישהו על ראיון כל שהוא בתקשורת בנושא היום, נא לכתוב לי כאן) תודה. שלומי

לידיעתכם יש גם את האתר של העמותה לכאב כרוני כאן http://www.fightingpain.co.il

צר לי שלא יכלתי להודיע קודם אך כל התכונונים לגבי תקשורת השתנו - היה בשבוע שעבר והיה ביום שני ראיון איתי. ביום ראשון יהיה תוכנית בתוכנית של ד"ר פרידמן בערוץ 10 בנושא של כאב- ראיון עם ד"ר לקר ופציינטית שלה. כמו כן באתר זה יצא ניוזלטר בנושא של כאב וכתבות חשובות בנושא. בנובמר יהיו עוד דברים לכבוד שבוע הכאב הלאומי! מנדי

זה 8 שנים שהכאב מתריד אותי. אינני ישן לא בלילה ולא ביום כאשר הרטיבות באוויר עולה כאז הכאבים חזקים יותר אוקסי קונטין היא התרופה היחידה שעוזר לכמה שעות הרופא המשפחה המליץ לקחת פעמים ביום 20 מיליגרם לעתים רחוקות לוקח כמות זוץ בדרך בלל לוקח 20 מיליגדם ביום. שעות אני עם הכאבים.פוחד שהגוף יתרגל ל40 מימיגרם ומה אז?אנא תן עיצה בתודה

הי לך, אם הרופא המליץ לך לקחת פעמיים ביום הייתי עושה זאת. לא כדאי בגלל פחד של מה יקרה..... להימנע מטיפול שיכול להקל עליך ואז לסבול לא רק בעתיד אלא גם בהווה. זה נכון שהגוף יכול להתרגל - שממש לא אומר שאתה מכור - אך זה לא משהו שקורה מהיום למחר ויכול להתרחש אפילו רק בעוד שנה או שנתיים ויכול גם לא להתרחש. מסיבה זו לדעתי הרבה יותר חשוב לתת לעצמך כל הזדמנות שאתה יכול לזכות בהקלה. לידיעתך, יש אנשים שלוקחים אפילו יותר כך שאתה לא בסכנה של מינונים מסוכנים בכלל. תדאג בראש ובראשונה לעצמך ולסיכוי הטוב ביותר שאתה יכול למצוא לאפשר לעצמך לתפקד. אם תרצה לדבר על זה עוד - אשמח להמשיך לדבר ולהסביר בכל דרך! מנדי

אני סובלת שנים רבות ממיגרנה נימאס לי כבר לחטוף כל שבוע שלושה ימים התקף אם מישהו סבל כמוני ממיגרנה ומצא לזה פיתרון אשמח לשמוע

יכול להיות שיש פתרון טכנולוגי למיגרנות אשמח לעזור בטלפון : 0544828561 אורן

אני מאוד מבינה אותך כמי שסובלת מהמון מיגרנות - זה באמת סיוט ובהחלט את צריכה להיות מטופלת בשביל זה! אין ספק שדווקא למיגרנות יש היום הרבה טיפולים ומה שחשוב לדעת זה ש א. מטפלים בדרך כלל מטפלים בצורה משולבת של טיפול מנע יומיומי שמטרתו למנוע או לצמצם את תדירות ואת עוצמת הכאבים ביחד עם טיפול להתקפים עצמם. ב. כמו כן חשוב לדעת שהמון פעמים לוקח זמן למצוא את המינון הנכון או את השילובים הנכונים ולא כדאי לעזוב רופא טוב במקרה שבהתחלה הוא לא עוזר. אני מאוד ממליצה לך לפנות לפרופסור קוריצקי - הוא נוירולוג המתמחה בכאבי ראש ומיגנרות ומהטובים באירופה. הוא מנהל מרפאה של כאבי ראש בביילינסון ויש לו מרפאה פרטית ברעננה. כמו כן יש רופא מדהים בחיפה ששמו ד"ר ירון ריבר בעל רקע דומה לקורציקי (נוירולוג המתמחה בכאבי ראש). אני מקווה שעזרתי לך קצת, מנדי

שמח לספר לך איך בעלי לאחר 30 שנה של מיגרנות כל יום וכל היום עם לפחות 10 כדורים ביום חיי היום ללא כאבי ראש ומיגרנות. מיגרנות קשות הם סוג של פיברומילגיה. צרי אתי קשר בתי 0542101921

שמח לספר לך איך בעלי לאחר 30 שנה של מיגרנות כל יום וכל היום עם לפחות 10 כדורים ביום חיי היום ללא כאבי ראש ומיגרנות. מיגרנות קשות הם סוג של פיברומילגיה. צרי אתי קשר בתי 0542101921

מנדי, שלום. אני נתקבלת לראשונה בפורום זה וחשתי הזדהות עצומה עם כל מה שנכתב בו, בעיקר לגבי ההשלכות הפסיכולוגיות של כאב כרוני. לפני 6 שנים עברתי נתוח להסרת משקפיים בשתי העיניים, ולצערי, בעין שמאל הנתוח לא הצליח ומאז עברתי 5 נתוחים נוספים, ללא הצלחה. מעבר לעובדה שאינני רואה בעין זו, אני סובלת מכאבים עזים וכרוניים בעין, שגורמים גם לכאבי ראש עצומים ובעיקר...לשביזות. ברצוני לבדוק מולך, האם יש דרך להקל על כאב שקשור בעיניים ולא רק בכאבים הנובעים ממערכת העצבים? תודה - מזל

הי לך, אכן יש דרכים להקל גם על כאבי עיניים- אני יודעת עד כמה זה כואב ומגביל לא פחות מכאבים במקומות אחרים בגוף - זה מוזר איך עין אחת יכולה להשתלט על כל החיים. אני מכירה בחורה מדהימה שסובלת מכאבים קשים מאוד בעיניים מאז היותה ילדה ואבקש ממנה לענות לך-בסדר? בכל אופן, לדעתי בהחלט יש מקום שתגשי למרפאת כאב כללית. יש באתר של האגודה הישראלית לכאב רשימה של מרפאות הכאב- חשוב שתגיעי למרפאה טובה באחת מבתי החולים הרציניים על מנת שתקבלי את העזרה הרצינית שאת זקוקה לה. www.ipa.co.il מחזיקה לך אצבעות- מנדי

היי מזל, מנדי הגדירה אותי כבחורה מדהימה וידעה שזה ימוסס את ליבי ואצטרך לענות.. בינינו.. אני באמת מדהימה. כאבי עיניים... כל כך מבינה אותך... אני סובלת מהם כבר עשרות שנים ברציפות עד כדי שימוש באופיאטים במינונים גבוהים. את עברת ניתוח לתיקון ראיה בלייזר אז תרשי לי לנחש שמדובר בכאבי קרנית ובפוטופוביה? מטורף לחשוב שעין קטנה אחת יכולה להשפיע על כל הגוף ... אצוטט גדולה וחכמה ממני (הנה אני מתחנפת למנדי בחזרה) ואומר שהשאיפה היא לא לתת לכאב לנהל לנו את החיים אלא ללמוד לנהל את הכאב - חיים עם כאב ! (..טוב, די.. הרסתי את הציטוט...) אני מצטרפת וממליצה לך לפנות למרפאת כאב ולראות איך הם יכולים לעזור לך. עדיין יש ימים שבא לצרוח, לתלוש שערות ולקלל בטרוף... ואף אחד לא יכול להבין... לכי תסבירי שבגלל העין - כולה עין קטנטנה... את לא ישנה בלילה ומתקשה לפעמים אפילו לדבר... לכי תסבירי למה אפשרי רק בחושך ולמה לפעמים אפילו האור מהטלויזיה יכול להרוג...והלבד בתוך הכאב באמת מכלה. אבל את חייבת למצוא את הדרך למלא עצמך באנשים קרובים ואוהבים שיהיו שם בשבילך לחבק כשצריך ואת חייבת למצוא בתוכך את הכוחות למצוא את האיזון. ספרי לי עוד על סוג הכאב שאת חובה ואיך אוכל לעזור לך. מקווה שהפרום ואני נוכל לעזור לך, ליאת

שלום לכם...האם מישהו יכול לענות לי ..... אני סובלת מזה כמה חודשים מכאב בצלע אחת ממש בחיבורי הצלעות בחזה... עוצמת הכאב לפעמים היא של חוסר אפשרות לנשום.... טופלתי בכמהסוגים של אנטיביוטיקות שלא ממש עזרו...כולל גם ניסיוניות...(לא נמצאות בבית המרקחת...ישיורת מהרופא) בנוסף מזה כשנה וחצי אני סובלת מכאבים עזים בכפות הרגליים, בעקבים וזה קורה בעיקר לאחר שינה ואו ישיבה ממושכת.... גם פה, יש פעמים שרמת הכאב עצומה לפעמים עד שאני ממש מועדת.... האם יש לזה מרפא? האם הגורם לכך הוא השמנה? (העלתי במשקל כ- 35 ק"ג) הרופא שלי טוען שכן... אשמח לקבל תגובה לכתובת המייל המצויינת לעיל.

שלום רב לך, אינני רופאה ועל כן אינני יכולה לתת לך אבחנה אך כאבים בצלע יכולים להיגרם גם מתהליכים דלקתיים למשל. האם ניסו לתת לך טיפול אנטי-דלקתי? לגבי שאר הכאבים וגם לגבי הכאבים בצלעות - אני ממש ממליצה לך לפנות למרפאת כאב טובה. יש ברב בתי החולים מרפאות כאב טובות ורציניות. אם אפשר לסייע עוד - אנחנו פה! בינתיים - תחזיקי מעמד... מנדי

שלום לפורום בן 70 גובה 180 משקל 78 עוסק בשחיה יום אוכל מבוקר בדיקות דם סבירות. סובל מכאב בעיקר ברגליים lower legs וגם חוסר יציבות תודה

שלום רב לך, אני מבינה ממכתבך שאתה סובל מ- ATAXIA - אני בטוחה שזה לא פשוט להתמודד עם זה וזה מקשה על התפקוד היומיומי. כל הכבוד לך שאתה ממשיך לשחות- זה מצוין! אני לא כל כך בטוחה מה בדיוק אתה שואל- ננסה לעזור לך כמיטב יכולתנו אך אודה לך אם תסביר מעט. אני מצרפת לך אתר שלם על ATAXIA בתקווה שזה יסייע לך גם כן. http://www.ataxia.org/ בינתיים, תחזיק מעמד!

היי מנדי רציתי לדעת מה חידוש בתרופות neuropthy החדשים להקל על הכאב במותן ן lower legs .דבר מעניין בשכיבה או ישיבה אין לי נאב. הרבה תודה my regards

כרגע ראיתי שאת מרגישה "לא להיט".. (: תחזיקי מעמד... ותלחמי בכאב!!! כמו שרק את יודעת!!! אביבית.

המון תודה מכל הלב - יחד ננצח!

מנדי שלום רב... לחברי ישנן מספר בעיות בגב שמסתכמות בין החוליות S1 ל- L5 ... ביניהן- פריצות דיסק, בלטים וכו'... הוא סובל מכאב כרוני בגבו התחתון ומכאבים ותחושת נימול מירכו הימנית ועד כף הרגל. הוא מוגבל בתנועה, עדיין הולך נורמאלי תודה לאל אבל לא לאורך זמן... הוא מוגבל בעשיית ספורט לכל סוגיו והוא מרגיש שלאט לאט הוא ממש מתנוון. עד היום היה אצל מספר רופאים שכולם אמרו את אותה התשובה - ניתוח לשיוף התעלות האינטרוורטבראליות בכדי להוריד את רמת הלחץ על העצבים, או - לסבול את הכאב!! אופיר מסתובב עם כאבים מאז היותו בן 20 שזה אומר כ- 15 שנה. עם השנים הכאב הולך וגובר והוא מתחיל להרגיש שאינו מסוגל לחיות עם הכאב ושוקל לעבור את הניתוח... הוא מפחד מאאווודד.... וכך גם אני... אנו חוששים כאמור מהרע מכל - ואת זאת את כבר מבינה... לאור מה שקראתי בפורום - יש לציין- כי חששותיי מניתוח אף גברו ואשמח לשמוע לעצתך לגבי מספר דברים- 1. רופא מומחה לבעיות גב באזורינו - הטוב ביותר שיש מיהו??? 2. מרפאות כאב - האם במצבו של אופיר יקבלו אותו לטיפול במרפאות הכאב?.. ומהו התהליך מבחינת קופת החולים לקבלת הפנייה למרפאות אלו? 3. מידע נוסף שיכול לתרום לגבי פתרון לבעיות הכאב שלו ומניעת התדרדרות המצב... אשמח לקבל תגובתך... חזקי ואמצי על פועלך, בתודה מראש, אביבית ואופיר.

לכבוד אביבית אני לא רוצה לבאס אתכם אבל אם תוכלו עדיף להימנע מניתוח אני אישית בן 23 ועברתי שתי ניתוחים בגב בL4-5 כי אמרו לי שלא היה לי ברירה וכייום אני לא יכול ללכת בלי קביים ולא מסוגל לשבת כלל. מצטער אם ביאסתי אתכם אני פשוט לא רוצה שאנשים יסבלו כמוני בהצלחה רבה אם אוכל לעזור אשמח אם תיהיו איתי בקשר באימייל [email protected] khkv לילה טוב

אביבית שלום מנסייון של סבל גדול וארוך מאד. רק לאחר שפסחנו על כל האורטופדים והגענו לרופא שהוא ניוכרורג מדופלם והוא שהציל את בעלי מנכות איומה. ניתוח "קטן" מאד ולמחרת בבוקר ירד מהמיטה וכעבור יומיים הלך הביתה והתחיל את החיים מחדש בגיל 72 הלואי הלאה.לא בשיטה של לנסר ולקבע ,חס וחלילה. רק אצל נוירוכרורג.

היי פזית.... אולי תוכלי לומר לנו את שם הרופא ומספר הטלפון שלו ...אני בטוחה שגם אביבית וגם אני נאהיה מוכנות לשמוע יעוץ של מישהו טוב!!! לצערי כיום אין הרבה רופאים טובים ואמיתיים!!!!

אביבית שלום מנסייון של סבל גדול וארוך מאד. רק לאחר שפסחנו על כל האורטופדים והגענו לרופא שהוא ניוכרורג מדופלם והוא שהציל את בעלי מנכות איומה. ניתוח "קטן" מאד ולמחרת בבוקר ירד מהמיטה וכעבור יומיים הלך הביתה והתחיל את החיים מחדש בגיל 72 הלואי הלאה.לא בשיטה של לנסר ולקבע ,חס וחלילה. רק אצל נוירוכרורג.

מה שמו?פרטים בבקשה תודה מראש

הי אביבית ואופיר- עוד לא הספקתי לראות את התשובות שחברים יקרים אחרים ענו לך אבל אשמח לנסות לכוון אתכם. קודם כל אינני רואה היכן ציינת איפה הוא גר? לדעתי בהחלט יש מקום לפנות למרפאת כאב - אין שום סיבה שהוא לא יכול להגיע לשמוע מה יש להם לומר. ייתכן שגם הם יגידו שהוא צריך לעשות את הניתוח אך ייתכן שלא. בנוסף, יש סיכוי שהם יכולים להמליץ לו על טיפולים שיוכלו להקל עליו בינתיים. לגבי אורטופד מומחה לבעיות גב - ברגע שאדע על איזורך, אתייעץ עם אורטופד בכיר שמייעץ באתר לפעמים על מומחה טוב באיזור שלכם. בסדר? מחכה לשמוע ממך ומשם נמשיך, מנדי

מנדי היי... תודה רבה על תגובתך ועל תגובתם של כל השאר... אין ספק שהתמונה מתחילה פחות או יותר להתבהר... אופיר גר בראשון לציון אך לא ראיתי לנכון לציין מיקום מדוייק כיוון שלא זו הבעיה... היינו רוצים לדעת מיהו המומחה לבעיות עמוד השדרה הנחשב הטוב ביותר בארץ... ואם הוא באזורנו - אז מה טוב..!! מקווה שאת מרגישה טוב יותר... אביבית.

שלום לך ראיתי את התוכנית של סיגל שחמון בה התראיינת ומאד שמחתי לדעת כי קיימת עמותה בישראל שמטפלת בכאב שמחתי עוד לדעת כי את פועלת להקמת אתר אינטרנט. ראיתי בפורום כי אתם משתדלים לעזור במאבק או מלחמה עם המוסדות במקרה שלי עברתי תאונת עבודה לפי 6 שנים ורק לפני שנתיים הגעתי לרופא שהכיר במחלת ה-RSD ומאז אני מטופל בתרופות וזריקות אפידורל וסטרואידים אגב את הניתוח שציינת הציעו לי לעבור נקודה נוספת שביטוח לאמי אישר לי למרות התיעוד הרפואי 10% בכל אופן הייתי שמח לקבל ואף לעזור במידת הצורך לעמותה

היי דני קראתי את כיתובך שמי עודד וגם אני סובל מCRPS גם לי גילו רק לאחר כמה שנים שיש לי את המחלה הנוראה הזו ,גם עברתי תאונת עבודה וסבלתי במשך שנים עד שגילו שיש לי את המחלה ההיא. אשמח לשוחח איתך בפון על הנושא הזה וגם על נושא הביטוח הלאומי ...... יום טוב לך---עודד

דני ועודד שלום. לי קוראים דניאלה, וקראתי את התכתובת ביניכם. אני חולת RSD קשה מזה 13 שנים, ולאחר הדרדרות עם השנים למרות כל התרופות, אלקטרודה אפידורלית ומשאבה ספינאלית, כרגע מחלתי היא בשתי הרגליים ועד מעל לאגן ואני מרותקת לכיסא גלגלים. ובכ"ז מאבקי בביטוח לאומי ל"נכות כללית" על סעיף ריתוק לכיסא גלגלים, אני כבר שנה וחצי בועדות, ועירועורים וללא תוצאות, ושלא לדבר על נושא "ניידות" שם אין קשר לחומרת המיגבלה אלא לאבחנה ו-RSD אינו מזכה בניידות בשום מצב שהוא. האם למישהוא מכם יש ניסיון מוצלח יותר או עצות מחכימות איך להסתדר טוב יותר עם מוסדות המדינה? כי אני בתחום הזה, תמימה לחלוטין. אודה לכל טיפ. דניאלה.

עודד שלום שמחתי לקבל את מכתבך אומרים תמיד "צרת רבים חצי נחמה.." בכל אופן מצטער על התשובה המאוחרת פשוט חשתי כאבים והייתי צריך לסיים את סידרת הזריקות האפידורליות הכוללות סטראואידים ותופעות הלוואי הינם נוראיות הגוף שלי מגיב רע בחילות הקאות הזעת יתר והרבה שינה אשמח לדבר איתך בטלפון אם כי לא הבנתי באיזה מחלה אתה סובל אבל לפי השם אני נוטה להאמין כי זאת מחלה דומה לשלי או ממשפחת המחלות הכאב הכרוני. שלח לי באיימל את הטלפוון שלך דני

הי לך, קודם כל צר לי שגם אתה, כמו רבים מאיתנו סובל מ- RSD..... זה אכן דבר מאוד לא פשוט להתמודד איתו. ברגעים אלה אין לי את הכלים להתמודד מול ביטוח לאומי ברמה אישית ולעזור בצורה כזו. כרגע אנחנו מנסים לפעול קודם כל להכרה ממשלית בכאב כמחלה בפני עצמה. צר לי אם הבנת לא נכון שאנחנו מטפלים בפניות אישיות לגבי ביטוח לאומי אך מכיון שאין לי את העזרה המתאימה - בשלב זה איננו יכולים. עם זאת, אנחנו יכולים לסייע ולתמוך בך בדרכים אחרות. אנא קבל את התנצלותי...

מנדי שלום אולי לא הייתי מובן במכתב הקודם אבל בשלב זה העזרה שאת יכולה להעניק לי הינה: 1. לדעת יותר על המחלה. 2 לדעת על טיפולים שיכולים להקל על הכאב. 3. לקבל אינפומציה על כל שינוי חוקי שהעמותה תצליח להשיג. 4. באם יהיה מפגש שקראתי עליו בפורם אשמח להגיע דבר שני באם יש דרך שאוכל לסייע לעמותה אשמח לתת מכישרוני ולהקל על העומס שבטח נופל עליך כראש העמותה אשמח לעזור ולהעזר שלך דני

מנדי שלום אולי לא הייתי מובן במכתב הקודם אבל בשלב זה העזרה שאת יכולה להעניק לי הינה: 1. לדעת יותר על המחלה. 2 לדעת על טיפולים שיכולים להקל על הכאב. 3. לקבל אינפומציה על כל שינוי חוקי שהעמותה תצליח להשיג. 4. באם יהיה מפגש שקראתי עליו בפורם אשמח להגיע דבר שני באם יש דרך שאוכל לסייע לעמותה אשמח לתת מכישרוני ולהקל על העומס שבטח נופל עליך כראש העמותה אשמח לעזור ולהעזר שלך דני

יש לי שאלה - אני סובלת מכאב שמתגבר מאד כשאני יושבת באופן ממושך במקום אחד, לכן קשה לי מאד לשבת בשיעורים ובהרצאות. בעבר נמנעתי מלהכנס לשיעורים לא קריטים אין בהם חובת נוכחות, וכשהייתי בשיעור חובה הייתי יוצאת המון פעמים החוצה, ובשאר הזמן מרוכזת הרבה יותר בקושי מאשר בחומר הלימוד. השנה בכל הקורסים יש חובת נוכחות וזה יהיה ממש בלתי נסבל בעבורי. האם ידוע למישהו אם יתכן לקבל פטור משיעורים של נוכחות חובה בגלל קושי כזה? אני יודעת שבעלי ליקויי למידה מקבלים הקלות, כך שנראה לי סביר שגם בבעיה הזאת צריך להתחשב, אבל לא שמעתי על הקלות כאלו. תודה מראש. ועוד הערה- מנדי, אני מציצה בפורום מדי פעם, וזו הודעה ראשונה שאני כותבת, אבל אני חייבת לומר לך שאת מקסימה, ואני מאחלת לך בריאות שלמה, או לפחות טובה יותר... תרגישי טוב! אני.

אני יקרה, קודם כל תודה רבה! קודם כל השאלה היא האם בדקת מהי הבעיה? זה יכול לנבוע מהעמוד שדרה או משהו אחר ומאוד יכול להיות שאפשר להקל עלייך. לגבי הפטור - את צריכה לדבר על כך אם המרצים שלך ואז למצוא רופא שיכתוב לך את המכתב. לא ידוע על מאין פטור שכזה (זאת הסיבה שאת התואר שלי עשיתי באונ' הפתוחה). עם זאת, חשוב מאוד לנסות למצוא פתרון ועל כן הייתי מנסה לדבר עם ראש המחלקה. את צודקת שיש הקלות ידועות לליקויי למידה אך אכן- אין דבר כזה בתחום שלנו! זה לא אומר אבל שלא שווה לנסות - כך אני שרדתי את התואר - דרך התחשבויות של המרצים השונים. המון בהצלחה ותזכרי שאנחנו פה! מנדי

תודה לך! אנסה לדבר עם המרצים. חבל לי שאני צריכה לבקש "טובות", ואין לי זכויות כמו בבעיות אחרות. מעניין אותי, האם יש פעילות לקידום הזכויות שלנו ("הכואבים"), כמו שקיימים לנכים ללקויי למידה וכו'? שבוע טוב ותרגישי טוב! אני...

היי מנדי.. מקווה ששלומך טוב ..לא ראיתי שהיית בפורום הרבה זמן אני מאוד מקווה שזה לא בגלל משהו בראותי... אשמח לדעת שהכל בסדר אצלך. נשיקות סימונה

הי סימונה היקרה, סליחה שלא הייתי פה כמה ימים אך אני מאוד סובלת מקריש דם קשה ברגל של ה- CRPS ובנוסף אני לא מפסיקה לפעול בתחום של הכאב עבור כולנו. ..... תודה רבה על הדאגה - אני באמת עוברת ימים לא פשוטים אך התמיכה והעידוד שלכם נותן לי כל כך הרבה כוח - חיבוקים גם לך יקירה!

למנדי היקרה!! מצער אותי באמת מכל הלב לשמוע מה שאת עוברת מצד אחד ושמחה מצד שני לדעת שאני ועוד כמוני מהוות עבורך את הכוח להמשיך ולהאבק למען כולנו. מהרגע שהגעתי לפורום הזה אני חשה יותר מתמיד גם בלי שהכרתי אותך באופן אישי כמה העדוד שלך, הרצון להושיט יד לעזרה בכל דרך אפשרית הפשטות שבך עושה אותך אדם מיוחד דבר שגרם לי לחבב אותך ולהוכיר אותך..אני לא בחורה צעירה ותאמיני לי שחוויתי בחיי אין ספור סוגי אנשים אולם את באמת יחידת סגולה...אישית אני מאוד מאמינה בך כאדם שעושה מעל ומעבר ליכולות שלך עבור כולנו ובעצם העשייה שלך את עוזרת לכולנו..אין הרבה אנשים שהיו עושים זאת ללא כל תמורה אלא מתוך המקום לצערי של הכאב אותו את חווה כל הזמן...אילו היה לי מטה של קסם היתי מקילה על כולנו ומונעת את הסבל המתמשך הזה ששמו כאב..כמה זה מתסכל להתעורר בבוקר ולחוש אותו ללכת לישון איתו ובעצם היותו שם מבלי לעזוב אותנו ולו למספר שעות...מעולם לא חשבתי שאצטרך בשלב כל שהו בחיי לחוות כזו חוויה...מאחר ואני מגיעה ממקום שמעביד מנצל לרעה את מעמדו ובשל רשלנות נעשה לי כזה עוול ואני צריכה לחיות בכזה עולם אכזר ולהתמודד עם מצב שלא היה מוכר לי בעבר אני בטוחה שכמוני יש עוד הרבה אנשים שחוששים כפי שאני חששתי שמא יפטרו אותי וזה עלה לי ביוקר ..בבריאות שלי...לכן אשמח מכל הלב להשתתף ביחד אתך בכל תוכנית אפשרית לחשוף דרך הספור שלי והזעקה שלי לכולם לא לפחד..כי אחר כך המחיר לכך הוא יקר... בכל פעם שאני נמצאת בתל השומר את לא יכולה לתאר לעצמך כמה שבחים את מקבלת ממני בפניו של ד"ר איתי גור אריה...אני כל כך שמחה שיש לי את שניכם...ולידכם קיימים עוד הרבה אנשים נפלאים שנאלצים להיות פה בפורום מסיבה זו או אחרת בעל כורחם מבלי שניתנה להם היכולת לבחור או לשנות את הסבל היום יומי ששמו כאב.... מנדי יקירתי אנחנו אחריך...באש ובמים...חזקי ואמצי והכי הכי חשוב....תרגישי טוב שמרי על עצמך כי אנחנו כולנו זקוקים למנהיגה כמוך.... מחבקת אותך בחום הרבה נשיקות ומקווה שיבוא היום ונוכל להפגש לכוס קפה... שאוכל לחבק אותך באופן ממשי....

היי עודד ולכל חברי הפורום שבוע טוב! אז ככה אני קבלתי את הטיפול של לידוקאין + מגנזיום. כדי שיהיה לך מושג הלידוקאין הוא חומר מרוכז שניתן נגד כאבים בעירוי ומאחר וכל אחד מגיב אחרת לחומר הזה אז אתה מחובר למכשיר שמודד את הדופק. אני אישית קבלתי שבוע אחד לידוקאין ושבוע אחד מגנזיום ואחר כך הפסקה של שלושה שבועות והטיפול חוזר על עצמו... מאחר וכל אחד מגיב אחרת לטיפול ממליצים לך לבוא עם מלווה, לא לנהוג ולא לחזור עם תחבורה צבורית..גם אני לא הבנתי וזה די הדאיג אותי אבל בגדול הם צודקים.. אני הגבתי קשה לטיפול הזה ולהבדיל לגבי בכל אופן הטיפול היה כמו אחרי טיפול כימוטרפי זה עשה אותי כמו סמרטוט יומיים ולי זה לא עזר אבל דע כי כל אחד מגיב אחרת לטיפול ומה שלא עוזר לאחד יכול לעזור למישהו אחר ופה באתר למדתי לא להתייאש למרות שזה קשה..אני מכירה את התופעה שמקום העבודה לא מקבל את זה בעין יפה..אני כבר לא עובדת מחודש ינואר 06 ומקום העבודה בו עבדתי 7 שנים שבשל רשלנות שלהם קרה כל המצב הזה זרק אותי לכלבים ..בהתחלה היה לי מאוד קשה..אני עברתי ועוברת שבעת מדורי גהנום..יש ימים שהכאבים הם בלתי נסבלים אתה לא מצליח למצוא את עצמך..אבל כל אחד אמור להכיר את עצמו ולדעת איך להתמודד עם כל מצב ומצב...אני למשל מצאתי שהימים כאלה אם אתה נכנס תחת מים פושרים ונותן למים להיות עליך זה מרגיע..לא להרבה זמן אבל זה עוזר...הגוף שלי כבר מורעל מכדורים ..אני חושבת שהם כבר לא עוזרים במיוחד..הרבה אנשים לא מסוגלים ולא יודעים להבין את מהות הכאב וזה מאוד מצער..אולי כפי שהציעה פשוט אני שאולי מנדי תוכל לייצג אותנו באיזו תוכנית טלויזיה ותתן ביטוי לנו הסובלים... אני מקווה שעזרתי לך..מקווה שתרגיש טוב סימונה

היי..אני מצטערת הכוונה היתה לבועז..ולא לעודד.. אז שיהיה לך בהצלחה בועז...

לאחרונה, אני נרדמת לשעה אחר הצהרים, לשינה מאד טובה, על הגב או על הצד, ובאותו ערב תמיד יש לי כאבי ראש חזקים. מדוע? כמו כן יש לי כבר למעלה משנתיים כאבבטן תחתונה שמאלית , כאב ממוקד, בתוספת אנמיה קלה, דם סמוי קל, ולא מוצאים בינתיים דבר. האמת התיאשתי. אבל אם מישהו יוכל לתת לי כוון אודה מאד.

הי עליזה, נשמע לי שאת צריכה רופא משפחה יסודי שאת יכולה לסמוך עליו על מנת לבצע בדיקות מקיפות. לגבי כאב הראש - זה יכול לנבוע מכל מיני סיבות. האם יש משהו שעוזר לכאבי הראש כשהם מתחילים? האם יש לך מעין סימני אזהרה כשהם באים? אנסה להמשיך לכוון אותך כשאקבל את תשובתך, מנדי

לא קוראים לי עליזה. האם יש לך רופא פנימאי מהשורה הראשונה. שימצא קצת מזור למחלותי וכאבי? הכאב ראש מטופל ע"י דקסמול פלוס, או ע"י אטופן. אבל יש לי בעיות יותר גדולות. שממש נמאס לי כבר לטפל בהם. אני מיואשת. תודה.

לא קוראים לי עליזה. האם יש לך רופא פנימאי מהשורה הראשונה. שימצא קצת מזור למחלותי וכאבי? הכאב ראש מטופל ע"י דקסמול פלוס, או ע"י אטופן. אבל יש לי בעיות יותר גדולות. שממש נמאס לי כבר לטפל בהם. אני מיואשת. תודה.

http://www.sarel.co.il/article/?id=d7c9aea6ec5441baaaa215a368889e40 מקווה שזה יעזור בהצלחה ואשמח לשמוע דיווחים עובר אורח שהחליט להשאר

עובר אורח יקר, ראשית - איזה יופי שבחרת להישאר. שמחה מאוד לראות אותך כאן! שנית, לא רק לך אלא לכולם - בעניין העמותה שמצאת - לא זו העמותה שהתכוונתי אליה. העמותה הזו הוקמה בעקבות דרישה ציברוית, שאפשר יהיה לרכוש את התרופות בהנחה -ללא המע"מ עליהן, מה שמוריד את המחיר בהרבה אחזים. מדובר, לצערי0- רק בתרופות מצילות חיים - כלומר - נגד סרטן וכאלה דומים, שבלי התופות הללו - האנשים עלולים למות!. לא מדובר בתרופות נוגדות כאב מכל מי ןוסוג, שענינן הוא "רק" שיפור איכות חיים. יש עמותה נפרדת לצורך העניין הזה. אבל - תודה על המידע הזה. אני מניחה שיש כאן גם כאלה שסובלים מכאב עקב מחלות קשות כאלה, כך שאולי הם יוכלו להיעזר... מקוה שתישאר כאן. שבוע טוב, אני

שלום לכולם הוצע לי הטיפול לטיפול זמני (עירוי אחת לשבוע-שבועיים) כדי להתמודד עם כאב נוירופאטי חזק ורצוף שהטיפול הרגיל בכדורים הביא לעלייה בתפקודי כבד דבר שחייב הפסקה מיידית של התרופות נגד כאבים שלקחתי. מדובר בטיפול s.o.s אך זה נשמע מאוד מפחיד כי כל זמן העירוי צריכים להיות מחוברים חרק"ג כי החומר עלול לגרום לבעיות קצב בלב. אני סובל מכאבים ולא יכול לקחת כדורים (למרות שלא כל כך עזרו), לא ישן בלילות , מפסיד ימי עבודה (ומעמדי במקום העבודה מתערער) אך מצד שני פוחד מהטיפול שהומלץ לי ע"י רופא מומחה לכאב בכיר אך רופא המשפחה נבהל כשקרא את ההמלצה על העירוי והמליץ להמתין ורק כשלא תהיה ברירה.......................ללכת על זה מישהו עבר טיפול דומה?

הי בועז, צר לי שאתה עובר תקופה כל כך קשה -אני יודעת שכרגע הכל נראה לך שחור אך כמי שעברה המון תקופות איומות בתוך כל ארבע עשרה השנים של כאבי תופת שלעולם לא הפסיקו, ואף הייתי קרובה למוות יותר מפעם אך מה שאני מנסה להגיד זה שהתרופות האיומות במיוחד של אישפוזים והחמרות, חייבות להירגע ולו רק במעט. במצב שלנו, כל שיפור הכי קטנטן זה עולם ומלואו. לגבי הטיפול בעצמו - אני עברתי רק טיפול בלידוקאין באינפוזיה המון פעמים אך לעולם לא עם אקג. אני אנסה לברר על זה עכשיו בנכס האירופאי שאליו אני נוסעת היום. אכתוב לך כשיהיו לי פרטים..... תחזיק מעמד!

הי מנדי ראשית, תודה רבה על התיחסותך ועזרתך. נשמע לי מפחיד כל העיניין של טיפול בלידוקאין תחת ניטור אק'ג ובמיוחד לאחר תגובת רופאת המשפחה שלי שעד לא מזמן היתה רופאה במחלקה פנימית בבי"ח רציני. מצד שני היא נתנה לי כ sos וכדי שלא אפגע בכבד מדבקות Durogesic 75m שגרמו לי יומיים לא לצאת מהמיטה שבקושי יכולתי להרים את הראש והקאתי את הנשמה, כאבים באמת לא היו אבל ככה זה שיש בעיה נוספת חמורה בגוף. שמעת על המדבקות הללו? הרופאה אמרה שהתגובה היתה בגלל המינון הגבוה אך אם תשאלי את אשתי היא לא מוכנה לשמוע על שום מינון לאחר איך שראתה אותי. ברגע שפגה השפעת המדבקות מיד חזרו הכאבים ועד עכשיו אני לא יודע מה עדיף (ואני אומר את זה בכאב גדול) הייתי כבר כלכך מיואש שהספקתי לעבור טיפול אלטרנטיבי שנקרא בתרגום חופשי - "ניקוי לימפה........" זה מין בגד כמו מזרן ים שמתנפח חשמלית מסביב לגוף לוחץ ומרפה וזה כדי לנקות הגוף ולשפר זרימת הדם - שמעת על המכשיר במקרה? המון הצלחה בכנס ביי, בועז

שלום חברים לאחר שהתאכזבתי קשות מהוועדות הרפואיות של המל"ל --הם ממש רעים ואכזריים החלטתי לפתוח בהליכים משפטיים נגדם. אני בתחילת הדרך אך כבר נקבעה ישיבה ראשונה באמצע חודש דצמבר. לא נותרה לי אפשרות אחרת. בוועדה האחרונה לערערים הם הביעו ספיקות בקשר לזה שיש ליCRPS על אף מכתבים ובדיקות שהבאתי שקבעו חד משמעית את מחלתי.... לאחר קביעתם האומללה החלטתי לעשות מעשה.... פניתי לבי"ח רעות בת.א לד"ר זאן זאק וטין ממוחה לCRPS הוא האורים והתומים של המחלה ברמה עולמית ----שעתיים ורבע הייתי אצלו בבדיקה בחיים לא עברתי בדיקה יותר מקיפה מהבדיקה הזו אצלו ---הוא המלומד קבע נחרצות שיש לי CRPS קשה ועוד החליט המלומד שאני חייב להתאשפז בבי"ח שיקומי "רעות" לטיפול רב מערכתי....מה שהפך את קביעת הרופאים של הועדה על פיהה --אנו למדים מכך שלא משנה איזה מסמך תציגו לפני הוועדה ---היא אוטונומיה עצמאית לחלוטין להם יש ספרי רפואה אחרים (כנראה מהמאדים). בנוסף פניתי לרופא שהיה רופא וועדות ---והוא המלומד קבע כי אני צריך לקבל לא פחות מ60% נכות על מצבי העכשוי. כולי תיקווה שבית המשפט יבין שנעשה לי עוול ויתקן את הקביעה האומללה של הוועדות. שבת שלום לכם ---עודד(-: נ.ב "פשוט אני "מה שלומך מקווה שאת בקו הבריאות.......

היי עודד, מה שלומך? לא דיברנו מזמן. אני חייבת להתפרץ כאן לדבריך ולהגיד משהו, שאני יודעת שעלול לקומם אותך, אבל - עדיף שתדע את זה מראש, ולא תתלה תקוות שוב ותתאכזב. ד"ר וטין הוא איש מאוד מרשים. הוא נחשב למוביל בארץ בתחום של CRPS, אבל , וכאן בא אבל גדול - הוא עסוק בעיקר בללמד את כל העולם ואשתו מה הוא הCRPS, ולעתים קרובות רואה את טובת בי"ח רעות לנגד עיניו לפני שהוא רואה את טובתו המוחלטת של המטופל. אל תמהר ליפול ב"מלכודת הדבש" הזאת, כי מצד אחד - זה מאוד מפתה לשמוע סוף סוף רופא אחד שאומר דברים שנשמעים לנו "ערבים" לאוזן, וגם שמגלים אלינו אמפתיה ואכפתיות. אבל - מצד שני - צריך לבדוק האמנם יש "קבלות" לדברים האלה שאומרים לנו? האם אומרים את זה כי זו האמת או אומרים את זה כי יש כאן עוד אינטרס שמשרתים בדרך.... כוטין אומר את אחוזי הנכות שלו - הוא גם נשמע מאוד משכנע ואומר הוא מוכן ללכת עם האמירה שלו עד לבג"ץ, אבל - מבדיקה שאני ערכתי, פעמים רבות חווות הדעת שלו לא התקבלו במל"ל, כי הוא כותב אותן כך שהוא מלמד ת הרופאים מה הוא הCRPS, והרבה מהרופאים במל"ל פשוט מתעצבנים מזה. דבר חשוב נוסף - תבקש ממנו שיכתוב לך את החחות דעת, ולפני זה (כי זה עולה מלא כסף) תגיד לו שאתה מבקש שיאמר לך את הנכות האמיתית! לא אחוזים שימצאו חן בעיניך. ברגע שתגיד לו שאתה רוצה שיגיד את הנכות האמיתית, המדויקת, שאותה יקבעו לך במל"ל, הוא יירד באחוזים רבים , וגם יגיד שאי אפשר לקבוע אחוזים עכשיו, כי לא ברור אם המצב הוא סופי ... בקיצור - לפני שאתה הולך "לשים את כל הביצים בסל אחד" של ד"ר וטין - כדאי לך מאוד להתיעץ עם עוד רופא (עוד רופא כאב, נחשב - כמו ד"ר ניב או ד"ר גור ארי או כאלה..) ולקבל מהם חוות דעת . אל תלך רק עם העמדה של וטין. בהצלחה, אני

היי לעודד ולפשוט אני!!! תראה אני נמצאת באותו מצב שלך ואולי יותר גרוע...המקרה שלי קרה בשל רשלנות של המעסיק...עד כה המעסיק לא פיטר אותי אבל מצד שני התנער ממני וזרק אותי לכלבים..והכל התחיל מחודש ינואר06 ישנם חודשים שאין לי אפילו את האפשרות לרכוש תרופות..אני מלווה כספים מחברים טובים..אבל אני מאמינה שמה שפשוט אני אומרת היא צודקת..אל תהיה נאיבי כי זה מה שאתה רוצה לשמוע תלך באמת לעוד מומחים..קח עורך דין טוב שתדע שהוא יעשה את הכל ועל הצד הכי טוב בשבילך..המלחמה שלך נגדם לבד היא קשה ולעיתים כמעט בלתי אפשרית ולכן אתה צריך מישהו שידריך אותך ולא שתבנה צפיות ותתאכזב... אני מקווה שבאמת הצלחנו לעזור לך ...אם תצטרך עוד משהו אני כאן ואני חושבת שגם פשוט אני תמיד נמצאת כדי לומר מילה טובה, עצה ועוזרת במה שהיא יכולה... שיהיה יום נפלא...ללא כאבים...

עודד - תחזיק מעמד ואם נוכל לסייע - נוכל לפחות לנסות! מה שהכי חשוב זה שאתה לא מתייאש -הם רוצים שתיכנע ואסור לעשות זאת!!! הצדק ינצח....

היי מה שלומך? מצטערת שלא שמתי לב היכן בדיוק ענית לי ואני שמחה שלפחות יש את הפורום הזה שבו כל אחד יכול לבטא את הכאב שלו לייעץ ולא לחשוש....ראיתי את התשובה שכתבת לי ותאמיני לי שכל מילה שכתבת אכן היא נכונה רופאים מפשלים אנחנו הופכים להיות שפני נסיונות כי בעצם אנחנו הכואבים ובגדול אין לנו את מי להאשים!! אני מצטערת בשבילך על הבדיקות הלא משמחות שקבלת ומקווה שבסופו של דבר למרות הכל ימצאו לך טיפול או פתרון למה שאת עוברת ומקווה בשבילך שביום בהיר אחד תצטרכי להיפרד מהחברים הטובים שלך.....(הקביים כמובן) או להשאיר אותם למזכרת....למרות שאת צודקת ויש הרבה מערכות אטומות מניסיוני הרב ותאמיני לי שעברתי הרבה במהלך 50 שנות חיי חבל לך להתעצבן על חוסר האחריות של המערכת הרפואית בארץ. חוסר אחריות של רופאים , שהם בני אדם כמוני וכמוך, אבל הם חושבים שהם לפחות הסגן של אלוהים, אם לא אלוהים בעצמו, והם מרשים לעצמם לעשות כל כך הרבה ניסויים בבני אדם, מבלי שהם יודעים מה הם עושים ומבלי שהם צריכים לשלם אחר-כך את מחיר הנזק שהם גורמים. המזל שלי שלא התפתתי לגשת במהירות לסכין....תאמיני לי שהיתי כבר אצל מיטב הרופאים ולכל רופא יש דעה משלו אישית שכללתי את כל הדעות והחלטתי שלסכין אני תמיד יכולה ללכת אולם לחזור ממנו יהיה בלתי אפשרי...למרות שביום יום אני סובלת איכות החיים שלי נפגמה..מאשה פעילה הפכתי לשבר כלי...מקום העבודה זרק אותי לכלבים...יחד עם זאת הדבר היחיד שמחזיק אותי היא העובדה שיש לי בנות קטנות שעבורן אני חייבת לעשות הכל ולעמוד על הרגליים למרות הכאבים...שיש ימים שהם ברמות של 5-6 וזה עוד סביר ויש ימים שהייתי מעבירה אותם לרמות שמעל 10 אני צורכת כדורים שהגוף שלי כנראה כבר מורעל ....לומר לך את האמת אני לוקחת כבר מזה שלושה שבועות את הגאבפנטין ששלחת לי 3 פעמים ביום ואיני חשה שיש הטבה כלשהי בכאב...הדבר היחיד שעוד מחזיק אותי על הרגליים הוא המינון הגבוהה של הפרקוסט 5 שאני לוקחת כיום עד 10 כדורים ביום...תאמיני לי שיש ימים שאני לא יודעת מה לעשות עם עצמי....ולאיזה כוון לפנות... אישית אני אשמח אם תצליחי למצוא את שם העמותה לגבי תרופות כי גם אני יכולה להעביר לי כל מיני סוגי תרופות שהחלתי בהן ולא התאימו לי ונשארו לי כאלה לא מעט ובאמת חבל..כי היום הכל יקר ואם ניתן לעזור אחד לשני אז למה לא בשמחה.... צר לי שבמדינה נהורה כשלנו אנשים צריכים להגיע למצבים כאלה....אני חושבת שצריכים להרחיב את הפעילות בעמותה הזו ואולי אנחנו כל החולים הכרוניים למיניהם לצאת למאבק שיכירו בנו ..שנקבל הקלות מסוימות...הלוואי ויתאפשר למנדי להרחיב את הפעילות..אני משוכנעת שהיא תקבל את כל העזרה והגיבוי מכל הסובלים.....ואם היא תיזום פנייה כזו לאיזו תוכנית אקטואליה תאמיני לי שאני אהיה מוכנה להיפכגש איתה ולהופיע כי אני חושבת שאני אחת הדוגמאות של רשלנות מעביד.שמעסיק למעלה מ-1000 עובדים ..שבגללו אני במצב הזה כיום...ומתנער מאחריות!!!! הלוואי שמנדי תרים את הכפפה ותיזום פנייה כזו לאחת מתכניות האקטואליה...? תאמיני לי שנראה לי שאחרי תוכנית כזו הרבה ירימו גבה...כי מי שבאמת לא סובל מכאבים לא יודע ולא יכול להרגיש את מה שאנחנו מרגישים וסובלים וכמה האיכות חיים שלנו שונה משלהם..... מקוה שתרגישי טוב יותר. נשיקות סימונה

שלום לך ,פשוט אני אני יכול לומר לך שאני מבין את הסבל שאת עוברת,אני סובל מכאבים כבר שנתיים בגלל טעות קטנה של המנתח כשעשיתי ניתוח בריאה שמאלית ומאז השתנו חיי לחיי סבל וכאב , זה מגביל ומתיש מאוד במיוחד מפני שאין לזה פיתרון והרופאים בעצמם לא יודעים מה לעשות איתי כבר נמאס להם לראות אותי שוב ושוב ועדיין לא מוצאים פיתרון והקלה לכאב לכן שולחים אותי ממרפאה זו למרפאה אחרת וככה אנחנו מפרנסים אותם בנתיים ואין מי שיפרנס אותנו,אפילו ביטוח לאומי מחפש תירוצים על כך שלנו יש תירוצים. אבל הם לא זוכרים כשהייתי בריא לא פניתי אליהם כלל ושילמתי באופן קבוע את התשלומים לביטוח ,למס-הכנסה ולא צייצתי לרגע ..!!! עכשיו לאחר שהמנתח טעה או לא שם לב (לי זה לא משנה כי נפגעתי פיזית ואני מוגבל..) אין שום גוף ממשלתי שמוכן לפחות לתמוך ובזה להקל על הכאב הפיזי שלנו ושלא יגרמו לנו נזק נפשי בנוסף . אני מאחל לכם בריאות ויום נעים

שלום סימונה, שלום שלמה טוב, את זה ששילמתי כשהייתי במיטבי אפילו כמעט 1000 ש"ח לביטוח בריאות וביטוח לאומי בחודש - את זה הם לא זוכרים. מובן שהם מעדיפים מה שפחות אנישים לשלם להם. הבעיה היא - שאני יודעת שיש הרבה אנשים שסתם "מתחזים" ובכל זאת מצליחים להוציא מהמוסד הזה כסף ואחוזי נכות, ואני - בגלל המותשות הכללית שלי - אין לי כוח להילחם איתם, אז אני מוותרת, והם זוכים ! לגבי רופאים וטעויות, נו, זה כבר ידוע , לצערי. אין סוף למקרים של טעויות רפפואיות. לצערי - לא את כל הטעויות אפשר להוכיח, ולא על כל הטעויות ישלמו מי שעשו אותן, אבל- אין מה לעשות. ככה זה. צריך רק לקוות שלא נצטרך אותם אף פעם - לא אנחנו ולא בני משפחותינו לדורי דורות... חוץ מזה - כן, נכון, האב קשה ומתיש. סימונה - לגבי הגאבאפנטין- אם את רואה שהוא לא מועיל לך - ועבר כבר זמן רב (יותר מחודש) מאז שהתחלת לקחת אותו במינון הזה - שתי אפשרויות: או שיעלו לך את המינון (אפשר להגיע עד 2400 מ"ג ליום) או שתנסי להפסיק אותו ולראות אם יש שינוי ברמת הכאב. אם יהיה שינוי לאחר שתפסיקי -את תביני מזה, שהכדורים כן מועילים. אם לא יהיה שינוי - חבל להמשיך ולקחת משהו שלא מועיל. אני יודעת, שלפני שהם מפסיקים הם מנסים בד"כ להעלות את המינון עד ל2400 לפני שהם מחליטים שזה כנראה לא יעיל. בכל מקרה - טיפ אחד חשבו, שאני לא יודעת אם אמרו לך אותו או לא - שימוש ממושך בגאבאפנטין עלול לגרום לעלייה (פגיעה) בתפקודי כבד. צריך לעשות בדיקות דם כל חודש לוודא שאין פגיעה בכבד. אם נוצרת כזאת - צריך להפסיק אותם. לי אף אחד לא אמר את זה, וכשהתחלתי כבר להרגיש הרבה יותר רע מבחינה פיזית, והלכתי לרופאת משפחה שלי - היא ישר אמרה לי שאולי זה מהגאבאפנטין, נתנה לי בדיקות דם, והסתבר שהתפקודי כבד שלי היו גבוהים פי שלושה וחצי ממה שהם צריכים להיות אצל בן-אדם נורמלי. וזה מסוכן! בכל מקרה - אסור להפסיק את הכדורים האלה על דעת עצמך, וגם - לא בבת אחת. צריך להפסיק אותם בהדרגה כמו כשהתחלת לקחת אותם. תתייעתצי על זה עם איתי הוא אחלה. ועוד עצה - תנסי לבקש בקופ"ח שלך שיפנו אותך לביו-פידבק. יכולים ללמד אותך שם טכניקות מאוד טובות שיכולות להועיל במקום כדרוים, שמרעילים את הגוף. אה, וגם - מגיע לך מקופ"ח סדרה של 12 מפגשים עם פסיכולוג (לכל בנאדם בארץ זה מגיע, לא רק לך בגלל מצבך..) - כדאי לנצל את זה למצוא פסיכולוג רפואי-שיקומי טוב, שיכול ללמד אותך את הטכניקות של דימיון מודרך. יש לי תחושה - שזה מאוד יועיל לך. ברכות גם ממני, ורק טוב ובריאות לכולנו אני

הי סימונה, אין ספק שיש לנו עוד הרבה עבודה והרבה דברים לדאוג להם. ככל שהעמותה תגדל ונקבל תקציב שתאפשר לנו להעסיק מישהו אחד לפחות, נוכל להרחיב את פעילותנו. העמותה למאבק בכאב הינה עמותה קטנה שהוקמה על ידי לפני כשנתיים, אשר מופעלת בעיקר על-ידי ועוד מתנדבת אחת או שתיים (יש גם ועד מנהל). בשלב זה אנו עושים מעל ומעבר ליכולתנו וכבר השגנו הישגים נאים כמו עם מאבק סל התרופות למשל ושינוי חלק מן התקנות של חוק הסמים המסוכנים. אני מאוד שמחה שאת מוכנה להתראיין וארשום זאת בפני -אנו בהחלט פונים כל הזמן לתוכניות וכבר נעשו מספר כתבות בעיתונים ובטלוויזיה ועוד. למשל, נעשתה כתבה ב HOT ואצל יעל דן, היום יהיה בשעה 16:00 ראיון איתי אצל סיגל שמחון בערוץ 10, מחר אתראיין עוד פעם אצל יעל דן בגלי צה"ל לכבוד היום הבינלאומי למודעות לכאב. בנוסף ביום רביעי בתוכנית של ד"ר פרידמן בבוקר בערוץ 10 תהיה תוכנית על כאב כרוני. בדוקטור'ס כל השבוע מופיעים כתבות על הנושא של כאב והם עומדים לעשות ניוזלטר (שנשלח להמון אנשים) רק על כאב בשיתוף פעולה עימנו כך שלאט, לאט דברים זזים. אני יודעת שהדברים לא זזים מספיק מהר בשביל מי שסובל כל רגע ורגע כמונו. את מעלה בעיות קשות שאני יודעת שאנו צריכים לטפל בהם וכעת אנו מתחילים במהלכים בנושא של הכרה בכאב כמחלה שתאפשר אז מלחמה מול הביטוח הלאומי. כל מה שאני יכולה להגיד לך בשלב זה - עם סבלנות ויחד עם העזרה של כולם, נצליח להזיז פה דברים!

שלום מנדי , קודם כל תודה רבה על הפורום שעוזר מאד מכל ההבטים , רציתי לשאול אם פעם עשיתם מפגש שלי חברי הפורום ? ואם כן אז איך היה , מה אנשים הרגישו אחרי .... ואם לא ,מה דעתך על מפגש ? בריאות והצלחה

הי דרור- א. אנו עומדים לפתוח לאחר החגים קבוצת התמודדות-אשמח לפרט אם תרצה ב. הרעיון של מפגש של חברי הפורום הוא רעיון מצוין - אשמח לשמוע את דעתם של האחרים ואז נוכל לארגן זאת. ישנם שתי אפשרויות - מפגש רק שלנו או מפגש שבו אני אדבר וגם מומחה לרפואת הכאב ואולי גם פסיכולוג רפואי אם מארגנים את האופציה השנייה, אפשר לעשות חלק שבו מקשיבים להרצאות הקצרות וחלק שני של שיחה בין חברי הפורום. מה דעתך??? תודה רבה על המחשבה החיובית הזו....

שלום מנדי, מענין אותי לשמוע על קבוצת התמודדות , באיזה איזור , ומי המנחים ... ואני בעד האופציה שמומחים ידברו וגם את כמובן , ולאחר מיכן נישמע אחד מהשני ...אולי בקבוצות קטנות... לפי דעתי זה יכול להיות מפגש שיתרום הרבה לאנשים , נוכל לפגוש צורות התמודדות ,סוגי טיפולים והשפעתם ...רופאים טובים , ומרפאות כאב ששווה להגיע אליהם , ובכלל עצם החוויה שאני ,ואת, והוא, לא לבד, יש לזה כוח גדול להקל ולעודד , את יודעת פעם ראשונה שקראתי באינטרנט תיאורים של כאבים כמו שאני מרגיש, ואחר כך כשניכנסתי לפורום שלך, כל כך שמחתי, לא מכך שיש אנשים שסובלים ח"ו אלא שיש מי שמבין על מה אני מדבר , מה אני מרגיש , אני לא איזה עב"ם שממציא המצאות ... (אולי תעלי הודעה בשמך אם יש מי שמעונין במיפגש, שנדע אם יש על מה לדבר ) תודה ,ונדבר ואולי ניפגש...

שלום מנדי, מה את יודעת על MSM? בברכה וחיזקי ואמצי טלי

הי לך, למען האמת אני שומעת על התרופה הזו ועל גלוקוסמין כבר שנים-בעיקר לכאבי מפרקים וסחוסים. שם המלא של התרופה הטבעית הזו- MethylSulfonylMethane אני יודעת שהיה הרבה דיבור על ההשפעה של התרופה הטבעית הזו אך לאחרונה, קראתי בעיתון שקבוצה של אנשים תבעה את החברה המייצרת כמדומני את התרופה המשלבת MSM וגלוקוסמין על כך שזה לא עוזר לטיפול בסחוסים למרות הטענה שזה מרפא או מסייע רבות. אני לא שופטת אם התרופה טובה או לא - אם היא עוזרת לחלק מן האנשים - הרי זה מבורך אך אין זה אומר שזה עוזר לכל מצב ומקרה. אני לא חושבת שזו תרופה שמקלה על כאבים מן הסוג הנוירופטי וכו' אך ייתכן ששווה לנסות אותה במקרים של כאבי פרקים. עם זאת, אני ממליצה להיוועץ עם רופא מומחה לפני שלוקחים תרופה כזו. גם אם היא נחשבת "טבעית" זו עדיין תרופה אשר יכולה להשפיע בדרכים שונות- במיוחד אם את לוקחת עוד תרופות. אם תרצי עוד עזרה - אני פה! מקווה שהועלתי במצקת למרות אי התמצאות משמעותית בתרופה טבעית זו.

למנדי היקרה אין מילים בפי להודות לך על כל העזרה והעידוד שאת נותנת לכולנו ממש תודה רבה ותמשיכי כךץ שתרגישי טוב כמה שיותר מהר ושיהיו לנו בע"ה רק בשורות טובות

הי יוסי- אני עוזרת ותומכת מכל הלב ורק מצטערת שלאחרונה אני לא לגמרי ממלאה את תפקידי כאן בפורום כראוי - הקריש דם כואב בטירוף ומשפיע על כל התפקוד ויחד עם זאת אני טסה הערב,למעשה עוד כמה שעות, לאיסטנבול לכנס האירופאי התלת-שנתי על כאב ואשתתף שם במסיבת עיתונאים גם כן. למרות הכאב האישי שלי יש לי מחויבות לקדם את הנושא למען כולנו.\ תודה יוסי על התמיכה!

היי לך שאלה לי אליך אני לוקחת ליריקה 300 מג פעמיים ביום מתי מתחילה ההשפעה של ירדה בכאב מתחילת לקיחת הכדור אשמח אם תעני בהקדם בתודה ליאת

שלום ליאת, אינני רופאה אך ממה שידוע לי, זה אמור לקחת כשבועיים עד שמרגישים הקלה כלשהי- זה לקוח זמן עד שהתרופה משפיעה על זרם הדם. ממה שהסביר לי מנהל מרפאת הכאב בהדסה עין כרם - חשוב, כמו בכל תרופה לכאב כרוני, להגיע למינון מספיק גבוה. מה הכוונה? אם את מרגישה טיפטיפה הקלה אך לא מספיק בכלל-ייתכן שצריך להעלות לך את המינון. כמובן, שאסור להעלות מינונים לבד ויש לעשות זאת רק בהמלצת רופא מומחה ולאחר התייעצות עימו. כולי תקווה שתזכי להקלה בדרך כלשהי. אני גם מקווה שאת לא סובלת מתופעות לוואי קשות! אם את צריכה עוד משהו - אנחנו פה בשבילך! מנדי

שלום,ליאת. אם את מקבלת ליריקה במינון של 300 מג' פעמיים ביום, אני משערת, למרות שלא ציינת זאת, שלא התחלת במינון הזה, אלא עלית הדרגתית עד שהגעת אליו. מדוע? מינונים נמוכים יותר לא עזרו בכלל? עזרו, אך לא מספיק? בעיקרון,זהו המינון המירבי. השפעה אמורה להיות מורגשת תוך שבוע-שניים ממתן התרופה/שינוי המינון,ואפקט מירפי תוך חודש. אך כמובן שאת כל ההחלטות הללו כדאי וממולץ לקחת עם הרופא המטפל,אשר רשם לך את המירשם לליריקה. תרגישי בטוב, ושנה טובה לכולם, דניאלה.

היי לכל חברי הפורום ..שיהיה לכם סוף שבוע מהנה וללא כאבים. למנדי היקרה, קראתי את התשובה המפורת שלך ומאחר ואני לא מהיום מעריכה ומכבדת אותך...למרות שההכרות בנינו וירטואלית לחלוטין...אין לי מילים להערכה שלי אליך ולא פעם כבר אמרתי שלדעתי את בפורום הזה הכוח שמוביל את כל הסובלים למיניהם ולא משנה מי סובל יותר ומי פחות...ניחנת בסגולות של מלאכית שנשלחת אלינו כדי לכוון ולעזור בכל מה שאת יכולה , כל מילת עדוד ממך היא כאלף פנינים ומעניקה לי בכל אופן חיזוקים, אני יודעת שאני נמצאת בטיפול של ד"ר גור אריה ואני סומכת עליו בעיני הוא לא רק רופא הוא גם אדם שאפשר לשטח בפניו את התחושות ומאפייני הכאב..ברור לי שאין מטה קסם לסבל שאנחנו עוברים והניסויים שלא פעם נאלצים לעבור לא קלים וברור שכל אחד ואחד מאתנו שסובל מכאב יחפש כל דרך להקל על הכאב. אני פניתי שוב לקופת החולים שלי לגבי עניין מימון תרופת הגאפאבנטין ונראה מה תהיה תגובתם..אני מצטערת שאין עמותה למי שנזקק וקשה לו לרכוש כדורים בסכומי עתק אולם אם איני טועה פשוט אני העירה תשומת לבו של מישהו ולכן חשבתי שקיים מקום כזה. אישית אני מקווה שאת מרגישה טוב יותר וכל יום שעובר את מתחזקת והזהומים פוחתים..הרי את בטח יודעת שכאשר עמוד השדרה שלנו שבמקרה זה זאת את אינך חשה בטוב וכותבת את מה שעוברת מבחינה בריאותית מן הסתם הרבה מחברי הפורום משתתפים יחד בכאב שלך בנוסף לכאב האישי..אני חושבת שגם אני הפורום תולים הרבה ביכולות שלך ואני מאמינה בגלל שאת לוחמת אתצ תשיגי את המטרה. אני מאוד מקווה שעו"ד שהציעה את עזרתה אולי תצליח לעזור גם לי דבר שיקל עלי מאוד אני כרגע על פרשת דרכים עצומה...המל"ל הכיר את המקרה שלי כתאונת עבודה להערכתי יש פה רשלנות בטיחותית כאשר לא ספקו לי דבר מינימנלי אוזנית למענה טלפוני דבר שגרם לי נזק בלתי הפיך, יתרה מזו גם ביצוע עבודות מעבר ליכולת שלי מבלי לקחת בחשבון ו/או להתעניין אם ובכלל ביכולתי לבתע עבודות אלו (הגדרת התקפיד שלי היה מרכזנית ולא כולבויניק) היתה לי וועדה רפואית במל"ל אשר קבעה לי אחוזי נכות זמניים מתאריך עד תאריך 30%ומתאריך עד תאריך 20% וזאת עד סוף השנה ואז יקראו לי שוב לוועדה. עכשיו אני חייבת להתחיל לפעול במספר מישורים מאוד ריציניים ולשנות את קביעתם. אין לי מושג מה האינטרס של המעביד להמשיך להחזיק אותי כאשר מצד אחד אינו מעוניין לפרט את מאפייני התפקיד שלי כדי שרופא תעסוקה יוכל להחליט אם ובכלל המצב שלי מאפשר החזרה לעבודה ע"פ מגבלות התפקודיות היויומיות ואף אינו מפטר אותי דבר שזה מוזר ולא מובן.מה שברור לי שבמצב שלי לא אוכל לטפל בענינים אלו בכוחות עצמי ואהיה חייהת לערב עו"ד טוב מתמחה בנזקי גוף שהוא תותח ומוכן לעבוד על אחורים כי לי אין איך לממן הוצאות לפני כן. לפשוט אני, הפנתי מכתב אישי אליך ולא קבלתי עליו את תגובתך. אני מקווה שאת מרגישה טוב יותר..אשמח אם תספרי לי מה קורה אתך. בנתיים אני מאחלת לכולם סוף שבוע נעים ללא כאבים ומחבקת את כולם מכאן בחיבה רבה ושוב ושוב ושוב לומר דשאני מצטערת שהאחוד בנינו הוא גורם הכאב. אני מתפללת שיקום גוף שיוכל לעזור לנו לםחות לעמוד על הרגליים כי ככה אנחנו כורסים. אש שוב חיסוקים ונזיקות אוהבת אותם ומזדהה אתכם בכל רגע בחיי. סוף שבוע מהנה.

סימונה היקרה, קודם כל אלף תודות על החיזוקים הרבים - העידוד שלך נותן לי את הכוח להמשיך ולהיאבק עבור כולם. אני כרגע לא כל כך יכולה לזוז כי יש לי קריש דם קשה ברגל עם ה-CRPS כך שזה לא מקל על העניינים - לדעתי, כל הזיהומים והסיבוכים התחילו מאז התאונה. בכל אופן- אל דאגה- אני לא יושבת פה ולא עושה כלום- אני עסוקה בין השאר (עובדת מהמיטה כמו תמיד) בסיום המאבק לגבי סל התרופות. ב- 27 לאוגוסט הממשלה אישרה את סל התרופות הכוללת את שלושת התרופות לכאב נוירופטי. עם זאת, בינתיים, אני פונה במכתבים למספר גורמים שונים, בעיקר לאחר שמועות שהגיעו לאוזניי, על מנת לוודא שחוזר המנכ"ל של משרד הבריאות שמתווה את המדיניות לקופות החולים יכלול את כל התרופות לכאב נוירופטי וכמו כן, פונה לראשי הקופות על מנת להפעיל לחץ מכל כיוון. כולי תקווה שהעניין יסתיים על הצד הטוב ביותר - מה שכן- זה מעודד שמאבק שהתחיל בדצמבר קרוב לסיומו בצורה חיובית. כמובן שאעדכן אתכם כשאהיה בטוחה שהעניין סגור. לגבי עו"ד - הייתי אמורה להיפגש עם המשפטנית הנכבדה שהציעה את עזרתה לעמותה אך בשל קריש הדם שאירע באותו היום-נאלצתי לבטל את הפגישה. מה שבטוח זה שכל פעולה שעו"ד יעשה במסגרת העמותה הינה לטובת כלל החולים ולא איזשהו עניין אישי. הייתי מאוד רוצה להיאבק עבור הכרה של ביטוח לאומי בכאב כרוני עבור אחוזי נכות אך ייתכן שקודם אנו צריכים לשכנע את ממשלת ישראל להכיר בכאב כרוני כמחלה. אחרי שתהיה הכרה כזו, כמו שיש בנורבגיה וגרמניה למשל, יהיה הרבה יותר קל להיאבק מול ביטוח לאומי. בכל אופן- אתייעץ לגבי העניין של ביטוח לאומי עם העו"ד ואעדכן כשיהיו לי חדשות. אני משתפת אתכם במחשבות פנימיות של העמותה כי חשוב לי שתדעו שאני מודעות לחומרת הבעיה. סימונה - האם פנית לקבל סינגור קהילתי או סיוע משפטי אחר? כולי תקווה שתקבלי את העזרה שאת כה זקוקה לה. אנו עוד נמצא את הפתרון לגבי ביטוח לאומי אך ייתכן מאוד שזה ייקח זמן ואתם תצטרכו להיות סבלניים יחד עימי. יום אחד אנחנו עוד נצא לרחובות ונדאג שכולם ישמעו על הסבל שלנו!

.

קצת ארוך אבל... אני חייבת זה כבר מעל 7 שנים שאני סובלת מבעיה מסוימת שמופיעה פעם בחודש לפעמים יותר ולפעמים פחות. הבעיה הזו משתקת אותי ולא מאפשרת לי להמשיך את יומי. זהו כאב בצד ימין של הגוף, באזור בית החזה (מקיף את בית החזה מקדימה בעיקר ומאחורה). התופעה משפיעה לי על כל מערכת העיכול בצורת נפיחות בטנית גדולה מאוד, גזים מרובים ורצון להקיא, לפעמים יש לי גם בחילות אבל זהו רק סנדרום משני. הכאב הזה הוא לא כמו כל שאר הכאבים שחוויתי בימי (ראש, בטן, מחזור) אי אפשר להמשיך לעבוד איתו, ללכת, לדבר לעשות משהו כלום רק לבוא הביתה ולהכנס למיטה, בין יום במזל אם התחלתי בפעולות "ההחיאה" מהר עד שבוע.... זה כאב כזה שאתה מרגיש כאילו מנפחים לך בלון בתוך כלוב הצלעות. היו חודשים שהכאב היה כל הזמן ברקע, הייתי קמה איתו, הולכת לישון איתו (שכיבה על צד ימין עוזרת), ואז התקף חזק ויש זמנים שזה רק הנתקף נטו. מה גורם לו: שילוב קטלני של עייפות וקור, בעיקר קור של מזגן או רוח חזקה וקרה. אני משהקת כרונית וכמעט תמיד אחרי שאני משהקת כמה ימים רצוף או פעם רצינית אחת זה קורה לי (אני תמיד עוצרת את הנשימה עם טכניקה להורדת הסרעפת אחרת אני אשהק לנצח). תזונה משפיעה אבל ברמה מאוד מאוד בסיסית ז"א אם כבר אני עייפה ונחשפתי לקור, תזונה תאיץ את הופעת הכאב אבל לבד היא לא מביאה אותו. זה התחיל לי בצבא, אחרי לילה ללא שינה וקור גדול בו שמרתי והחלק המתכתי של הנשק היה באותו מקום בערך. הדבר היחידי שעוזר לי /מקל על הכאב זה הצמדות היסטרית לבקבוק חם (גם באוגוסט) ברמה שיוצרת לי כוויות על העור - אחרת זה לא משפיע ומריחת בן ג'יי ודומיו. אה והיום נשברתי וגם לקחתי 4 אדוויל ביחד לפחות נרדמתי...... אני חייבת למצוא לזה פתרון, אני לא יכולה למצוא עבודה כמו שצריך, ולחיות כמו בן אדם נורמאלי. הרופאים לא יודעים בכלל איך לגשת לזה ואיך לטפל בזה. כבר עשיתי גסטרוסקופיה, צילומים, US. ודיייייייייייייייייייייייייייייייייייייייייי אני כבר לא יכולה יותר, אלו חיים אלו?

שלום ענבלית, ובכן - מה שאת מתארת נשמע לי כמו כמה דברים אפשריים. השאלה היא אם היית אצל רופא שבאמת אכפת לו, ושבאמת רוצה למצוא לך את הפתרון והתשובות. תראי, התסמינים שתיארת נראים מורכבים מאלמנט של חרדה (כן, כמו התקף חרדה) ומאלמנט כלייתי. למה אני מתכונת? אסביר: כל העניין של הכאב, וההשפעה עליו ממתח ומקור, וגם זה שהוא בא גם אחרי שיהוק ממושך מפנה אותי לחשבו שיש לך איזושהי תגובה של הסרעפת. זה, אגב, מתאים גם מבחינת המיקום של הכאב שלך וגם מבחינת האופי שלו. ייתכן שיש לך איזשהו קרע סרעפתי, אפילו קטנטן - ששיהוק ממושך מחמיר אותו מאוד -ולכן מכאיב יותר, וגם קור - מחמיר אותו, כי זה כמו תגובה של דלקת.... מה שעוד מסייע למחשבה הזו הוא העניין של המתח - כשאת במתח - את במצב של נשימה אחרת מאשר רגיל. הנשימות רבות יותר ושטוחות יותר והתוצאה היא פחות חמצן זורם בזמן נתון. המאמץ הזה של הנשימה, שהופכת להיות פחות אוטומטית - גם הוא משפיעה על הסרעפת (שהיא, כידוע, אבר הנשימההעיקרי). כתוצאה מכל זה - את מגיבה כמו בהתקף חרדה - מין קושי נשימה בעת הנשימה, מתוך כאב. ייתכן שצריך לעשות לך אולטרא-סאונד אצל מישהו מקצוען, או CT בטן עליונה, שהוא לפעמים נותן יותר מידע. בכל מקרה - הייתי הולכת גם על רפואה משלימה בעניין של יוגה או פילאטיס ודיקור - כדי להסדיר את הנשימות , ללמוד לשנום נכון, ולדיקור - כדי לסייע בסוגיית הכאב. אצל מדקר טוב - הוא יוכל ללמוד הרבה מאוד מה"דופק" שהוא מודד (יש כל מיני סוגי דפקים שמודדים המדקרים למיניהם, והם נותנים מידע על כלל פעילות הדם והמערכות בגוף) - הרבה פעמים - הוא יוכל לומר מהמדידה הזו מה היא הבעיה. אבל שוב, את חייבת ללכת (אם את מחליטה לנסות את זה ) - למישהו שאת מקבלת עליו המלצות!! לא ללכת לסתם מישהו. מקוה שנתתי לך לפחות איזשהו כיוון. בהצלחה, והרבה בריאות!!

היי ענבלית , אני מזדהה עם איך שאת מרגישה. סבלתי תקופה ארוכה מבעיות במערכת העיכול , מלחצים ואף בעיות בנשימה כולל התקפי שיעול ואני לא מעשנת.. אני מתעמלת בסטודיו C כבר ארבע שנים ורק לאחרונה נכנסתי לשיעור יוגה . מדהים איך שהרגשתי אחרי 4 שיעורים . אחרי חודש כבר הרגשתי שאני נושמת יותר בקלילות , פחתו הכאבים והלחצים בקיבה שלי והכי חשוב אני מחזירה את עצמי לחיים נורמליים ונהנית

ענבלית היקרה, קודם כל צר לי לשמוע על הכאבים האיומים שלך - כמישהי הסובלת בעצמה, בין השאר מכאבים איומים באיזור הסרעפת (לאחר ניתוח באיזור) וכאבים קשים עד הבטן התחתונה, אני יודעת עד כמה שכאבים באיזור הזה יכולים להשפיע בצורה מאוד קשה וכמה חריפים הכאבים יכולים להיות. מה שבטוח - את צריכה להגיע לרופא מומחה ורציני - לא אנסה לנחש מה יש לך כי סוג הכאבים שאת מתארת יכול לנבוע ממקורות שונים ורופא צריך לבדוק אותך. אינני רופאה ובכלל, כדאי לך למצוא רופא שאת יכולה לסמוך עליו ושאת מרגישה שמטפל בך ברצינות הדרושה, ולא להסתפק בהתייעצות רפואית באינטרנט. למרות זאת, אנחנו כאן בפורום שמחים לסייע, לייעץ ולתמוך! ברור לי שעברת בדיקות גסטרו מקיפות. האם מישהו אי פעם חשב שיש לך IBS? האם עשו לך בדיקות דם מקיפות ויסודיות הכוללות מחלות אוטואימוניות? האם בדקו לך תהליכים דלקתיים בגוף? לי נראה שאת צריכה להיות מטופלת אצל רופא המבין בכאבים. האם ניסית להגיע למומחה בתחום העצבים/גסטרו? ישנם רופאים המתמחים בבעיות עצביות הקשורות למערכת העיכול וייתכן שאת צריכה להיבדק אצל מומחה כזה. אני מניחה שישנם תרופות היכולות לעזור לך- למשל תרופות שמונעותאו מקלה על התכווצויות במערכת העיכול/קיבה אשר ירגיעו את ההתקפים עצמם או לפחות יקלו. ייתכן שצריך להרגיע לך את המערכת או שהתנועתיות של מערכת העיכול היא לקויה. אני מציעה לך גם לגשת למרפאת כאב טובה על מנת לשמוע את דעתם ולראות אם להם יש עצות וטיפולים עבורך. את לא צריכה להמשיך לסבול ללא עזרה, רק בגלל שלא יודעים מהו מקור הכאבים. הכאבים קיימים וצריך לטפל בהם! זוהי גם הגישה במרפאות כאב טובות... אם תרצי המלצות למומחים - אנסה לסייע ככל יכולתי!

שלום לכל חברי הפורום.... למנדי היקרה...מה שלומך? איך את מרגישה אחרי התאונה שהיתה לך...כולי תקווה שהכאבים פחתו ועל חשה יותר טוב...בגדול את לוחמת ואני מאמינה שאת תמיד מתליחה לגבור על הכאבים הרי הפתגם אומר..שהמטרה מקדשת את האמצעים ורק בשל כך את חייבת להיות חזקה כי אנחנו בלעדייך אבודים. כפי שכתבתי לך לאחרונה ולא הגבת לי משום מה כנראה שזה לא בכוונה, הרי אני מטופלת של ד"ר איתי גור אריה שהוא נשמה של רופא, לאחרונה הוא הביא לי טיפול בגאבאפנטין 400 מ"ג פעמים ביום והגדיל לי את המינון של פרקוסט 5 עד ל-10 כדורים ביום מעבר לכך אני עכשיו בסידרה של 12 טיפולי עירוי בלידוקאין ומגנזיום . עשיתי רק 2 טיפולים ועדיין איני יכולה להחוות דעה כי אין שום שיפור אולם אני לא מאבדת את התקווה ומקווה שבהמשך יהיה שיפור אולי גם אם הוא יהיה שיפור קל..למרות שהטיפולים לא קלים במיוחד המגנזיום...אני חוזרת מהטיפולים כמו סמרטוט, אולם אני חייבת לנסות כל מה שרק אפשר כדי לדחות כמה שרק אפשר ולהימנע בכל אופן בשלב זה מהניתוח. מאחר והגאבאפנטין אינו בסל הבריאות דחו בקופה את בקשתי להשתתפות ומי כמוך יודעת עד כמה התרופה הזו יקרה לרכישה...אני מודה לפשוט אני שעזרה לי בכך שהעבירה לי את הכדורים שהיו ברשותה למרות שד"ר איתי גור אריה לא כל כך אוהב שמעבירים כדורים מאחד לשני..אולם הסברתי לו שאני בתאונת עבודה ובאי כושר כבר 8 חודשים המעביד זרק אותי לכלבים למרות הרשלנות שנהגו בי אולם כרגע מבחינה כלכלית מאוד קשה לי לרכוש את התרופה והבנתי שיש איזה ארגון שאפשר להיעזר בהם מבחינת תרופות..האם הבנתי נכון ואם כן למי אני צריכה לפנות אולי לפחות לתקופה מסויימת אוכל להיעזר בהם דבר שיקל עלי מאוד בשלב שכה קשה לי כרגע. אני מאוד מצטערת ודי מתביישת שאני נאלצת להגיע למצב הזה ומקווה שבעתיד תהיה לי אפשרות להחזיר לכל מי שיעזור לי. בלי שום קשר אני מחבקת ואוהבת אותכם אני מברכת על הפורום הזה ומקווה שיהיה איזה גוף שיכיר בנו ויקל גם עלינו כי אנחנו סובלים מספיק. שיהיה לכולם יום נפלא ללא כאבים.

הי סימונה, כמובן שאם לא עניתי לך זה משום שלא הבנתי שאת שואלת אותי... על כך, קבלי את התנצלותי. אני קודם כל מצטערת על כך שאת צריכה באמת להיות במצב של בקשת עזרה למימון בתרופות. קודם כל חשוב שתדעי שכנראה שתוך מספר שבועות מועט גאבאפנטין יהיה בסל התרופות. מתי לאחרונה ביקשת את הסיוע של קופת החולים שלך? האם יש לך ביטוח משלים -זה סוד העניין פה לדעתי. אנחנו כרגע מנהלים מאבק נוסף בעניין סל התרופות כי שמענו שהם מתכננים איזה קומבינה שמה - אך אנחנו לא נתייאש והעמותה פועלת חזק בעניין. ארחיב כשיהיה לי על מה! לגבי העמותה שמספקת תרופות- עלי להודות שבחיים לא שמעתי על עמותה שמספקת תרופות - אם זה קיים- זה מאוד מרשים-רק כדאי לבדוק שזה הכל מנוהל תקין על מנת שלא תקבלי תרופות שפג תוקפם או משהו כזה. בכל אופן - זו יוזמה ברוכה....אך לא מוכרת לי. לגבי הטיפול שאת עוברת - אכן המגנזיום הוא טיפול מאוד לא נעים ומתיש ביותר - זה כאילו שהגוף עובר במסחטה במשך כל שעות הטיפול וממשיך גם ביום אחרי. לדעתי, בהחלט זה מוקדם מדי בשביל לקבוע אם הטיפולים עוזרים ואת צריכה להמשיך בהם בשביל לבדוק את העניין. זה גם חשוב שיהיו לך ציפיות ריאליות - אל תצפי שהכאב יעלם אלא שבתקווה תזכי להקלה כלשהי -אפילו הקלה של 5% זה המון במצב הזה, לא כך? האם ההעלאה במינון של הפרקוסט עוזר לך? אם לא, חשוב שתגידי לד"ר גור-אריה כי יש עוד טיפולים שאפשר לנסות. מה שבטוח זה שאת אכן בידיים טובות ומקצועיות - ד"ר גור-אריה התמחה בחו"ל ברפואת הכאב בצורה רצינית מאוד ובעל הכשרה גבוהה מאוד בתחום. אם יש לך עוד שאלות שלא עניתי עליהן - רק חזרי עליהן טוב? בינתיים יקירה, תרגישי לפחות נסבל ותחזיקי מעמד. לגבי - מהתאונה די התאוששתי אך מכיוון שאני עושה יותר מדי ושמה על הגוף שלי יותר מדי עומס, אני כבר יותר מחודש עוברת מזיהום חמור אחד לשני-כבר הספקתי לכסות את המפשעה, בית השחי, היד, השפתיים/פה, עיניים ויד אך כמו שאמרת-אין ברירה וצריך לשרוד בצורה הטובה ביותר. לא ניתנה לנו אופציה אם להיות בכאבים או לא - האופציה היחידה שלנו היא כיצד לקבל את הכאבים הארורים! מכל הלב, מנדי

סימונה-בשורות טובות,ו"חם מהתנור",הגבפנטין נכנס לסל התרופות!!,קיבלתי על כך הודעה פורמלית בדיוק היום. לידיעתך!!

שלום, אימי חטפה את הדבר הנוראי הזה שנקרא הפרס זוסטר. מאז היא לוקחת משכחי כאבים שונים , רבים במינונים גבוהים כדי לנסות ולהקל על סיבלה אך ללא הועיל. היא גם עברה בדיקות דם כדי לבדוק שגופה חזק ולא חסר לה דבר ואכן הכל תקין. היא פילו הלכה לעשות דיקור סיני אך גם שם לא עזרו לה כמעט בככל. היא שמעה על כך שניתן ללכת לאשפוז יום וזה טיפול של 3 פעמים בחודש וזה אמור להקל על הכאב. עם זאת היא חוששת מאוד מהתוצאות החומרות העתידיות שיכולות להיות לחומר מסוג זה שלטענתה יהיה מאוד מאוד חזק אם הוא כבר יוכל להשפיע על מערכת העצבים. אמשח מאוד לשמוע אם יש אולי פתרון אחר או פתרון נוסף שלא הוצע לה עדיין ויוכל לעזור. תודה רבה מראש, ענת

שלום רב לך, ראשית כל לא ציינת את שם הטיפול שהציעו לה באישפוז יום - חשוב לדעת את השם של החומר שמתכוונים להכניס לה באינפוזיה. האם אימך עדיין בשלב של ההרפס או שהגדירו את זה בתור פוסט-הרפס זוסטר? דבר זה גם חשוב מבחינת הטיפול. אינני רופאה וחשוב שתדעי זאת אך אשמח לנסות לכוון אתכן בטיפול ככל שאוכל ברגע שאקבל מענה לשאלותיי. דבר אחד שמאוד, מאוד חשוב זה שעליה לקחת כמה שיותר תרופות שיוציאו אותה מהכאבים כי עצם היותה בכאבים יוצרת מעגל חדש של כאבים חוזרים. איזה תרופות היא ניסתה עד עכשיו בשביל הכאבים?מי מטפל בה (איזה סוג רופא?) פה בשביל לנסות לעזור, מנדי

שלוםרב אבי בן 91 הוא סבל לפני ארבעה חודשים מהרפס זוסטר באיזור המצח. היום הוא סובל מכאבים חזקים ודירותבאותו איזור. איך ניתן להקל עליו? תודה

אני סובל מכאבי גב, צוואר וראש באופן כרוני בעיקר בתקופה האחרונה בה אני לומד למבחנים. חשוב לי לפחות בתקופה הזו לטפל בכאבים שכן הם מפריעים לי ללמוד. ניסיתי הרבה סוגי תרופות וללא הועיל. שאלתי היא האם זריקת וולטרן יכולה לשחרר את השרירים התפוסים בגב ואם כן לכמה זמן היא משפיעה והאם מקבלים אותה בישבן או במקום הכואב עצמו. בתודה מראש ירון

שלום רב לך, קודם כל אבהיר שאינני רופאה כך שאל לך לקחת את דבריי כתורה מסיניי.... א. לדעתי זה כלל לא מקרה שדווקא בתקופת המבחנים הכאבים מחריפים לך מכיוון שכשאנו יושבים ללמוד הרבה שעות ויושבים בצורה לא נכונה עם הראש מורכן - זה מחמיר מאוד כל בעית צוואר וגב קיימים. מאוד חשוב שתהיה מודע לדברים הללו ותדאג שאתה יושב בצורה בריאה כאשר השולחן גבוה מספיק אך לא יותר מדי ותדאג שכשאתה כותב הידיים שלך נמצאים במצב של תשעים מעלות - אחרת אתה שם לחץ גדול מדי על הצוואר. יכול להיות שפיזיוטרפיה, כירופרקטיקה או שיטת אלכסנדר יעזרו לך לשרוד את התקופה הזו. ב. לגבי הוולטרן-בהחלט יכול להיות שזריקת וולטרן תעזור לך מאוד ותקל על הכאבים-במיוחד אם יש לך נפיחות באיזור כלשהו. לגבי כמה זמן זה ישפיע -קשה לענות כי זה תלוי במקור הבעיות שלך. זו חשיבה מאוד טובה לקחת זריקה שתעזור לך לשרוד את התקופה הקרובה. ניתן לתת את הזריקה בישבן/בירך. אם יש לך עוד שאלות -אנחנו פה בשבילך. בתקווה שהועלתי במקצת. מנדי

ידוע לך לכמה זמן משפיעה זריקת וולטרן? והאם כדורי וולטרן יעילים באותה מידה?

ניתן לטפל בעיסוי רפואי ממוקד ובו ג'וק תרפי. יוסי [email protected]

היי למנדי היקרה ולכל חברי הפורום מזמן לא הייתי פה והחלטתי לקפוץ לביקור ולקרוא דברים חדשים אז שבת שלום לכם נ.ב. מנדי היקרה אני מאוד מתגעגעת ותמשכי בעבודת הקודש שלך מירית

מירית יקרה- איזה כיף לשמוע ממך. הייתי מאוד רוצה לדעת מה שלומך ואיך את מתקדמת. אני זמינה פה, במייל הפרטי שלי או בפלאפון שלי.... אשמח לשמוע! שבת שלום גם לך ותחזיקי מעמד!

שלום , אני סובל כבר 6 שנים מכאבים עצביים בשילוב עם כאבים פסיכוסומטים פוסט טראומתיים בכפות הרגלים בעיקר וקצת בידיים ובפנים , ניסיתי המון דברים .... השאלה אם אני יכרות את הכף רגל הכאב יעבור? או אולי יש אפשרות להזריק כל כמה ימים חומר הרדמה לכף רגל? אם מישהו מכיר/ יודע / שמע אני ישמח לשמוע ... תודה

שלום לך, רב הסיכויים מכל מה שקראתי ושמעתי שבהחלט תישאר ללא רגל ועם עוד יותר כאבים מופשטים אם תעבור כריתה. זו בהחלט איננה הפתרון לכאבים עצביים בכלל וביחוד כאשר יש אלמנטים פוסט טראומתיים. חשוב מאוד שתהיה בטיפול משולב ורב תחומי - אתה צריך להיות מטופל במרפאת כאב רצינית ולדעתי צריך להשלים את הטיפול, כמו שמומלץ לכל מי שסובל מכאב קשה מכל סיבה שהיא, עם עבודה עם פסיכולוג רפואי שגם תומך וגם יכול ללמד טכניקות שונות להתמודדות עם הכאב. ישנם חומרים שונים שאפשר להזריק לרגל ואינפוזיות כמו לידוקאין ו/או מגנזיום שניתנים לא במקום עצמו אלא דרך אינפוזיה בטיפול של עד שלוש שעות שיכול להקל עליך. אם אפשר לעזור בכל דרך שהיא - אנחנו פה בשבילך. בינתיים, תחזיק מעמד ותדע שאתה לא לבד. מנדי

דין,שלום, מפתה ככל שזה נשמע,ובטוח שתוכל למצוא אורטופדים "שישתפו" איתך פעולה, אולי אפילו בהתלהבות משהו,אני בהחלט מצטרפת לדבריה של מנדי-כריתה אינה פיתרון. הנא יכולה במיקרים מסוימים להציע פיתרונות לטווח קצר, אך המחיר לטווח הארוך לאחר התערבויות ניתוחיות באיזור של כאב עיצבי הוא יקר ולרוב התוצאה היא : ללא האיבר ועם כאבים קשים יותר. לגבי הזרקות לידוקאין-יש אפשרויות למתן תוך ורידי וכן למתן מקומי-איזורי=בלוק (חסימת עצבים),כשהגישה הזו של ביצוע בלוקים פחות מקובלת כיום כי ההשפעה קיצרת טווח,ויש יותר נטייה לשקול טיפלוים בעלי השפעה ממושכת כגון אלקטרודה או משאבות,אך לצורך כל האפשרויות והשיקולים הללו הדרך המיטבית היא להיות מטופל במיסגרת מסטדרת של מירפאת כאב מוכרת וטובה. בהצלחה וכול טוב, דניאלה.

שלום לכם , מישהו מכם מכיר / ניסה את המכשיר N.P.R ? אני מצרף כתובת לאתר : http://www.npr.co.il/ אני ישמח לשמוע מידע על המכשיר. תודה, ושניהיה בריאים

הי לך, לא שמעתי על המכשיר לפני כן אך מקריאה של החומר זה יכול לעזור הן לכאב נוירופטי הנובע ממערכת העצבים המרכזית כגון פגיעת עמוד שדרה, מכאבי פנטום ודומיה הנובעים מקטיעות ואפילו כאב עצבי הנובע מפגיעה או מחלה במערכת העצבים ההיקפית. מעבר לזה, העצה שלי היא לקרוא לא רק אתר זה אלא אתרים אחרים -לא פרסומיים אלא יותר מחקריים בשביל לנסות להבין יותר טוב על המכשיר הזה ואם יש לך אפשרות לנסות אותה לפני רכישה -הייתי בהחלט עושה זאת. יש כל כך הרבה מכשירים בשוק היום שטוענים להקלה שצריך להיות מעט חשדניים ובאמת לחקור את העניין. אם אשמע משהו על זה - אודיע לך. בינתיים, בהצלחה!

היי.... אני כל כך מצטערת לקרוא את שאת עברת ועוברת מידי יום ביומו תאמיני לי שאני מבינה אותך גם לי יש ימים שאני חשה כל כך מתוסכלת במיוחד שהיתי אישה פעילה שעבדה 10 שעות ביום ותפקדתי בבית בכל המובנים והיום אני חשה כמו שבר כלי..אולם הפחד מהסכין הוא כל כך גדול אצלי שאולי זה אחד הדברים שגורמים לי כרגע בכל אופן לא להשבר ולברוח לכיוון זה מה גם שיש לי תאומות בנות 9 שהן רק שומעות על הניתוח הן נכנסות ממש להסטריה מהפחד שמע אני אשאר נכה בכל הפלג העליון וכיום הילדים הם כל כך פקחים שקשה להסטיר מהם את מה שאני עוברת מה גם שלדעתי עדיף לשתף אותם מאשר לגרום להם למשבר באופן מפתיע....כפי שכתבתי לך אני עוברת עכשיו עירויים של לידוקאין ומגנזיום באשפוז יום והטיפולים כשלעצמם מאוד לא נעימים אני חוזרת מטיפול כזה כמו סמרטוט ויש לי עו כברת דרך בתוספת לטיפולים אני מקבלת גם את הגאבפנטין 400 מ"ג 3 פעמים ביום ואתמול הרופא העלה לי גם את המינון של הפרקוסט 5 ל-10 כדורים ביום...יש ימים שאני ממש מתגלגלת מכאבים והגוף שלי מורעל מכל כך הרבה תרופות אבל אני חייבת להיות חזקה לפחות בשביל הבנות שלי לא להשבר כי אחרת כל המשפחה שלי תתפרק...אני מקווה שגם את תצליחי בשלב מסויים להתחזק...ואולי לא לבצע ניתוח נוסף...איני יודעת לאילו מגבלות הגעת ומה מהות הנזק שלך אולם אצלי איני מתפקדת ביד ימין שהיא היד העקרית שלי ולכל אורכה יש לי מספר סוגי כאבים ולא רק כאב אחד שנמשך מכוון הצוואר כאשר לאחרונה הופיע לי גם בלט דיסק שהכאבים בגב התחתון גורמים לי לקושי בהליכה אז מה אומר לך החיים הם לא מה שאנחנו תמיד רוצים ומצפים ויש הפתעות לא נעימות אך יחד עם זאת אנחנו חייבים לעשות כוחות ולא להשבר...אשמח אם תוכלי לומר לי איך מגיעים לאותה עמותה שאפשר להיעזר בה לגבי תרופות ..אישית אני מודה לך על הנכונות שלך לעזור יישר - כוח ומקווה שתצליחי בכל מה שאת מחליטה לעשות בהמשך אישית אני מחזקת ומחזיקה לך אצבעות ומאחלת לך הצלחה מכל הלב מחבקת אותך בחום .... את יכולה לכתוב למייל שלי [email protected]

היי סימונה, רק עכשיו ראיתי את מה שכתבת, אז הנה אני עונה. ראשית - המצב שלי לא משתנה. הוא כואב, קבוע ומגביל, אבל אני חושבת שכבר אמתרי את זה לא פעם כאן ובכלל- אני לא מוותרת לעצמי, ולא מרחמת על עצמי, ולא עסוקה בלקטר רוב היום... אני משתדלת לעשות מה שיותר דברים שהייתי עושה קודם לפציעה, גם אם זה אומר בקצב אחר וצורה אחרת, ולפעמים עם פשרות שלא הייתי עושה בימים רגילים. ולמרות זאת - אני נהינית מדברים שאני מליחה לעשות למרות הקשיים. אני כמובן, מסוממת עדיין מהמורפיום שלי.... וכואבת מאוד. וכל מיני תוצאות של כל מיני בדיקות שמגיעות עכשיו קצת מציקות לי - יכי הן מצביעות בצורה יותר מוצקה על זה שהיו פשלות בניתוח שלי, ושכנראה שוב לא אבחנו נכון את הבעיה ושוב טיפלו לא נכון, ועכשיו- כל מי שרואה את הבדיקות לא יודע מה לעשות ומה להציע לטיפול. התוצאה היא שאני ממשיכה להיות עם הקביים שלי, החברים הכי טובים שלי, ולכאוב, והכי הרבה -להתעצבן על חוסר האחריות של המערכת הרפואית בארץ. חוסר אחריות של רופאים , שהם בני אדם כמוני וכמוך, אבל הם חושבים שהם לפחות הסגן של אלוהים, אם לא אלוהים בעצמו, והם מרשים לעצמם לעשות כל כך הרבה ניסויים בבני אדם, מבלי שהם יודעים מה הם עודשים ומבלי שהם צריכים לשלם אחר-כך את מחיר הנזק שהם גורמים. חץ מזה - אני מנסה למצוא את השם של העמותה הזאת שסיפרתי כאן עליה שהיא אוספת תרופות מאנשים שנשארו להם עודפים ומעבירה למי שזקוק. בד"כ הם עשו את זה עם תרופות לחולי סרטן ולטיפולי הפריה, אבל הבנתי שהם הרחיבו את המעגל. אגב, זה התחיל משידור ברדיו, שמישהו עלה לשידור וביקש עבור אשתו אם למישהו נשארו כדורים מסוג מסוים. באותו יום הוא קיבל כל כך הרבה טלפונים, שמשם זה התחיל להתגלגל. אולי אפשר לעשות את זה גם אנחנו - אולי מנדי תרים את הכפפה ותיזום פנייה כזו לאחת מתכניות האקטואליה...? נראה לי שזהו בינתיים. מקוה שתרגישי טוב יותר. והמלצה, שאני נותנת לכל מי שאני מכירה - תנסי להיות עסוקה. תלכי להתנדב, תעבדי (במה שאת יכולה) - עשי כל דבר, כדי לא לחשוב על המצב שלך. הרבה פעמים המחשבות האלה רק הופכות את המצב לגרוע יותר. להתראות בינתיים, ]אני

שלום רב, אני בת 36 ואם ל-3 ילדים. מזה כ-10 שנים אני סובלת מכאבי ראש בלתי נסבלים (מיגרנה) המלווים בלחצים בפנים, במיוחד מעל אזור העיניים ולעיתים בתוך העיניים. ערכתי בדיקות דם, שתן, צילומי רנטגן לפנים ולחזה, אולטרא-סאונד כליות - כל הבדיקות תקינות (באולטרא-סאונד הוא רשם שיש אבנים קטנים בכיס המרה - טרם הגעתי לרופא שלי עם הממצאים האלה) אך לא נצפו אבנים בכליות. לפי ממצאי רופא המשפחה שלי יש לי 'בעיה' עם לחץ דם ולכן יש לי כאבי ראש כאלה, ציינתי בפניו שעד לפני שנה לחץ הדם שלי לא היה עובר את ה- 100 (יש לנו בבית הסטוריה של לחץ דם נמוך) ונראה לי לא הגיוני שהסיבה לכאבי הראש שלי זה לחץ דם (147/90), הרי עד עתה לא סבלתי כלל מיתר לחץ דם ובכל זאת סבלתי מכאבי הראש האלה. רופא המשפחה בכל זאת נתן לי כדורים לאיזון לחץ הדם, ואני לוקחת את הכדורים כחודשיים אך כאבי הראש חוזרים ואני לא רואה שינוי כתוצאה מלקיחת הכדורים האלה. אין לי מילים לתאר את הכאבים אותם אני חשה (אחת לשבועיים). גם לקיחת כדורים נגד כאבים לא עוזרת -ניסיתי אין ספור כדורים אך לשוא. האם עלי לבקש ממנו הפניה ל- "סי.טי" או ל-"אם.אר.אי."? מה עלי לעשות? תודה הילה

שלום רב, קודם כל צר לי מאוד על הסבל שאת עוברת. כמי שחווה גם כן מיגרנות וכאבי ראש בין שאר הכאבים אני יודעת איזה סיוט זה. לידיעתך, חלק מהסימפטומים של מיגרנות זה כאב ולחץ באיזור העיניים וכאבי פנים ולפעמים גם כאבים בצד אחד של הגוף בכלל. יתכן מאוד שהרופא שלך מטפל בך בכדורים ללחץ דם ללא קשר ללחץ דם אלא כטיפול מנע במיגרנות. אחד הטיפולים או חלק מהטיפול יכול להיות טיפול בכדורים חוסמי בטא או כדורים אחרים המקושרים בדרך כלל ללחץ דם. לדעתי מה שחשוב הוא שתגיעי לרופא המתמחה בכאבי ראש ומיגרנות ואפילו לא ללכת לנוירולוג כללי. אם תרצי המלצה למומחה מהסוג הזה, אשמח לכוון אותך. מה שחשוב הוא שדווקא כאבי ראש זה תחום שניתן לסייע בו רבות בעיקר בשילוב של טיפול מנע להקטנת עוצמת ותכיפות הכאבים וכן טיפול לעת ההתקף עצמו. המון בהצלחה, כאן בשבילך, מנדי

למנדי בוקר טוב, תודה על תשובתך. אשמח לקבל המלצה למומחה בנושא. תודה ויום טוב. הילה

אני כה שמחה לקרוא שיש עו"ד שמוכנים להתנדב ולעזור לנו הסובלים מול המערכות האטומות שאינן מוכנות להבין את הסבל היום יומי שלנו...אישית אשמח מאוד לקבל כזה סיוע..אני עוברת כזו התעללות אם זה ע"י המעביד, ע"י המל"ל וחברת הביטוח כאשר מעבר לסבל שנגזר עלינו אנחנו צריכים לעבור גם סבל נוסף מהגופים שאינם מודעים ומבינים אותנו ....אני אשמח באם אוכל לקבל כזה סיוע....שיתקבל בברכה מעבר לסיוע לאמותה אני משערת שיש הרבה אנשים הזקוקים לסיוע כזה. באם ניתן לקבל על ידך כזה סיוע ניתן ליצור איתי קשר למייל שלי [email protected] תודה על הכל גם הכוונה תתקבל בברכה....

סימונה - אני מציעה שתפני לסניגוריה ציבורית או לסיוע משפטי -באחד משני הארגונים הללו יוכלו כפי הנראה לעזור לך ולתת לך סיוע משפטי כפי הנדרש. המלצתי זאת למישהו אחר בפורום והוא כבר בתהליך עצמו כעת. .... מקווה שזהו מידע יעיל - מכל הלב-

היי מנדי, לא הצלחתי למצוא דרך להגיע למייל שלך ולכן אני כותבת כאן... אני עו"ד ואני אשמח להתנדב בתחום מקצועי ולתת סיוע משפטי. באם זה רלבנטי, אשמח אם תיצרי איתי קשר למייל ואספר לך עוד על עצמי (או לחילופין תצייני לאן אוכל לפנות).

איזה כיף לקרוא מיילים שכאלה - אני לא רק חושבת, אני בטוחה שישנן דרכים שתוכלי לסייע לעמותה ובדרך זו לקדם את הטיפול וההכרה בחולי כאב כרוני. אנא צרי עימי קשר כאשר יהיה לך נוח בדואר שלי [email protected] או טלפונית 0547233073 תבוא עלייך ברכה!!!! המון תודה על הרצון הטוב, מנדי

לידיעת כולם, אני עומדת להיפגש עם עו"ד איילת ברעם שהציעה את עזרתה לעמותה. כמובן שעזרה כזו איננה משרתת אף אחד באופן אישי אלא נחשוב ביחד כיצד אנו יכולים לפעול בשביל לשפר את המצב לרבים מאיתנו. אעדכן אתכם על ההתקדמויות. שלכם, מנדי שוב תודה רבה לאיילת ברעם

היי מירה, איני כועסת עלייך שהתערבת זה רק מראה לי שיש עוד אנשים מבחוץ שאיכפת להם מהזולת. מה ששובר אותי זה לא ההתמודדות לבד וגם לא במיוחד בכאבים. מערכת הבריאות היא זאת ששברה וריסקה אותי לחלקים אין סופיים. במשך כשלוש שנים כמעט אני מתמודדת עם כאבים על אנושיים, עם מחלה כרונית ועם התבגרות בלתי נורמאלית ל"ילדה" בגילי, עם חברות שמנסות להבין מה אני עוברת אבל אינן מבינות את גודל הסבל. אני לא מבקשת מאף אחד רחמים כי עם ירחמו עלי אני ארחם על עצמי וזה ישבור אותי סופי, אני לא בדיכאון שמצריך טיפול פסכולוגי וכדומה. אני בסך הכל רוצה רופא שבאמת ינסה לעזור לי ולא ירים ידיים שהמצב מדרדר. אני יודעת שכולנו פה סובלים כל אחד ואחת מהבעיה הספציפית שלו או שלה כל אחד והכאבים שמלווים אותו במסלול חייו, אך בשלב מסויים שהכאבים מתנגשים במסלול וקוטעים את רצף החיים הכמעט נורמאלי שלנו שוב ושוב הכוחות נגמרים והתמודדות הופכת לקשה פי 2, במיוחד שאין רופא שיחזיר אותך על הרגליים. שלך לילוש

לילוש שלום. אני מצטערת שלא השבתי לך לפני כמה ימים, רק עכשיו ניגשתי לפורום וראיתי את מכתבך אלי. אני יודעת ומכירה את הרגשתך, אני עברתי גם כן מסכת של "התעללות" של רופא במרפאה הקיבוצית שלי שכשאר שכבתי 5 חודשים עם כאבי תופת בגב וברגל סיפר לכולם שאין לי שום דבר בגב זו רק בעיה נפשית... אז פתאום את נמצאת במקום אחר לגמרי ואת נכנסת ליאוש שאין אחר כך אפשרות לצאת ממנו לבד. האמון במערכת נשחק וקשה שבעתיים לתת אמון במערכת הרפואית. אני לא יודעת מאיפה את בארץ ואצל מי ואיפה את מטופלת, אבל אני בטוחה שאם תפני למנדי הנפלאה היא תוכל להמליץ לך על מקום ורופא שיחזירו לך את האמון קודם כל באדם ואחר כך גם במערכת הבריאות בארץ. לא כולם נבלות, יש הרבה נשמות טובות שרוצות לעזור. אנא - פני למנדי ואני בטוחה שתיעני מיד. החזיקי מעמד מירה בולבה

עברתי במקרה באתר .. אולי הכאבים שלי הובילו אותי... בכל אופן כתבת שאת מכירה עמותה חדשה שמפרסמת שמות של תרופות שאנשים זקוקים להם שאין להם כסף לקנות, ואנשים שנשארו להם עודפים - מעבירים מאחד לשני. אשמח מאוד מאוד מאוד לדעת את שמה או איך להגיע אליה ? המון תודה, מאחל הרבה פחות כאבים ובריאות טובה לכולכם, ושוב תודה על ההתפרצות... וסליחה... משה הר ציון

שלום משה, עכשיו ראיתי את מה שכתבת, וראיתי שגם סימנוה שאלה את השאלה הזו. לא קיבלת תגובה - כי הפנית את השאלה אלי, ואני - לא כל יום נכנסת לפורום!!!! ולא, אין כאן יחס של "איפה ואיפה" - מי שנכנס לכאן מקבל יחס ותגובות, בדיוק כמו כל אחד אחר. אין כאן "שייך לפורום" או "לא שייך לפורום" (או לפחות זה משאני חושבת, ואני מזמינה את מנדי לתקן אותי אם אני טועה. אין לי השם של העמותה, לא זוכרת בע"פ אבל אולי משהו כמו "ידיד"? שמעתי עליהם לאחרונה בכמה וכמה אמצעי תקשורת. אני אנסה לבדוק במקורותיי מה הוא השם המדויק, ואפילו, אם יש להם אתר אינטרנט, אביא את הלינק המתאים. אל תכעס סתם, ואל תסיק מסקנות. לפעמים - יש דברים שהם תמימים לגמרי. לא כל דבר הוא קונספירציה. אה, ועוד משהו - ברוך הבא לפורום. מבחינתי - אתה חבר בפורום.

היי מנדי.... מצטערת לשמוע על הסבל שאת עוברת ויחד עם זאת נמצאת תמיד זמינה חושבת על כולנו את כמו אמא יקרה לכולנו....כתמיד אישית אין לי מילים לומר עד כמה אני מעריכה ומעריצה אותך באופן אישי חזקי ואמצי תשמרי על עצמך ולו במעט כדי שיהיה לך כוחות להמשיך במפעל חייך...כאשר במסגרת זאת אנחנו פה ילדיך מחזיקים לך אצבעות ושמחים על כל ההשגים שלך למען כולנו.... רפואה שלמה מחבקת אותך בחום בהערצה רבה סימונה

לסימונה המלאכית היקרה, את פשוט נפלאה - החיזוקים שלך וההערכה שלך באמת נותנים לי את הכוחות להמשיך וגם בימים כמו היום שאני שוחה בזיהומים - הכי מעניין אותי להמשיך קדימה לטובת כולנו. מי ייתן וכולנו נרגיש יותר טוב. בינתיים, אני מאחלת לך ולכולם כאן למצוא יחדיו את הכוחות להתמודד. מכל הלב תוד, מנדי

לפשוט אני שלום! אני כל כך מצטערת לשמוע את כל מה שעברת וברור שאחורה את לא יכולה לחזור אבל את חייבת בשביל הנפש שלך לנסות ולהמשיך קדימה למרות המצב ואני יודעת שזה לא פשוט ואפילו קשה ולפעמים חושבים שזה בלתי אפשרי....למרות שאני עדיין לא עברתי את מה שאת כבר עברת...לקחתי לא פעם החלטות לא קלות...האמת שלהבדיל ממך אני היתי אצל מיטב הרופאים שמטפלים בעמוד שדרה וכל רופא אמר לי משהו אחר את לא יודעת כמה זה מבלבל ומתסכל עד שהגעתי לרופא שכפי שספרתי לך בפעם הקודמת חשתי בו אמון מלא והוא באמת אמר לי שלבצע כזה ניתוח עלול להחמיר את המצב מאחר ואכן מדובר במערכת עצבית ולא פעם ניתוח כזה יכול לגרום להחמרה המלצתו היתה לנסות את כל האפשרויות האלטרנטביות ואם אין באמת ברירה וקצו כל הקיצים תמיד אפשר ללכת לסכין אבל לחזור ממנו אי אפשר וידעתי שהוא צודק למרות שהחיים היום הם מלחמה יומיומית של כאבים בלתי נסבלים כפי שאת יודעת אני צורכת גם כדורים בכמויות ומה לא ניסיתי אבל אני מקווה לא להשבר ולהמשיך לנסות. אני מאמינה ברופא שמטפל בי במרפאת כאב בתל השומר ד"ר איתי גור אריה שאליו הגעתי בהמלצתה של מנדי והוא באמת נשמה לא רק רופא וביחד מנסים את כל האפשרויות כדי להקל על הכאבים כי הוא יודע כמה אני חוששת ללכת לניתוח. בעקבות זאת ששלחת לי את הכדורים הוא העלה לי באמת את המינון למרות שהוא לא כל כך אהב את העובדה שמעבירים כדורים מאחד לשני במיוחד שהאריזה לא היתה סגורה הרמטית אבל הסברתי לו כמה זה קשה לממן כדור שאינו בסל הבריאות במיוחד שאני לא עובדת כבר שבעה חודשים בשל המקרה שלי הבנתי ממנו שבעוד כחודשיים הגאפאבנטין אמור להכנס לסל הבריאות _למרות שאני כבר לוקחת אותו בשלוב כם פרקוסט 5 יש ימים טובים יותר וימים גרועים יותר שהכאבים הם בלתי נסבלים וברור מן הסתם שבימים אלה התסכול עצום, מה עוד שבמאמת יש לנו להלחם נגד מערכות אטומות שלא מבינים את הסבל שלנו ולא מכירים במצב..וחבל שצריכים להגיע לכסא גלגלים כדי ליכירו באנו כנכים...הסבל של הכאב אינו נחשב בעניהם. אני מקווה ומאחלת לכולם ימים טובים ומהנים.

שלום סימונה, טוב, ראשית - אני שמחה שקיבלת את החבילה ששלחתי. שנית - אני יודעת שאיתי גור אריה, וגם כל רפא אחר, אגב, לא שמח על "העברת כדורים", כמו שהם אומרים, אבל - מכיון שמדובר, כאמור בכדרוים מאוד יקרים ומאחר שאני כבר לא זקוקה להם, ומאחר שקופת החולים אינה מקבל את הכדורים בחזרה - אני חושבת שזו חובה שלי לסיע בהם למישהו שזקוק להם באמת. אגב, יש עכשיו עמותה חדשה שקמה ממש לצורך הזה - הם מפרסמים שמות של תרופות שאנשים זקוקים להם שאין להם כסף לקנות, ואנשים שנשארו להם עודפים - מעבירים מאחד לשני. תדעו לכם - זה ממש עוזר לאנשים שזקוקים, וגם מונע זריקה ובזבוז של תרופות שאנשים כבר לא זקוקים להן , ואין להם מה לעשות איתן. ועוד משהו - כן, אני יודעת ומכירה את המצב הזה שכל רופא חושב משהו אחר. אצלי במשך שנתיים -ראיתי יותר מ-30 רופאים, כל אחד אמר משהו אחר, והיה אפילו מישהו שאמר שתי דעות מנוגדות בהפרש של כמה שעות ועל סמך אותה בדיקה...... אחרי שנתיים של נסיונות שמרנים, כמו שהציעו גם לך, רק אז "נשבתי" והסכמתי לאופציה של הסכין, וכמו שכבר כתבתי - הפתרון היה הרבה יותר גרוע. אם קודם היתה בעיה אחת בלבד, עכשיו- הזמן גם גורם לנזק באברים נוספים, ולא לדבר על העיפות הכללית שכבר שולטת בי .... בכל מקרה, מובן שאני לא מוותרת לעצמי ולרופאים. מה שאני הכי ממליצה, זה כמובן - גם אם הרופא נשמע ונראה הכי נחמד, אמין, טוב, מוכשר ומוצלח - צריך לבחון אותם במיליון עיניים, לא לסמוך עליהם בעיניים עצומות, צריך לחקור לשאול שאלות, לחפש מידע באלף דרכים אחרות שיש, ולא להתבייש ללכת לקבל חוות דעת נוספות מעוד רופאים שאמורים להבין. הלואי שלא נדע עוד כאב.

בוקר טוב לכולם..... שאלתי היא האם יש איזשהו גוף וולונטרי שעוזר משפטית בנושא של יצוג בועדות רפואיות או בתביעה מול המ"לל......שמעתי שהמ"לל בעצמו עוזר משפטית לכאלה שהוא חושב שהם צודקים.....נכון יש כאן ניגוד אנטרסים מובהק אך ככל שידוע לי הם מחלטים למי צריך לעזור בתביעה נגד החלטת הועדה... אשמח לקבל התיחסות לנושא תודה עודד(Y)

הי עודד - אני לא בקיאה במי שמספק סיוע בתוך הביטוח הלאומי אך מה דעתך לפנות לסיוע משפטי או סניגוריה ציבורית. אחד הגופים הללו יוכלו לספק לך לפחות ייעוץ ראשוני ואולי אפילו יותר מזה. חוץ מזה, אמשיך לחשוב על אופציות נוספות. תחזיק מעמד, מנדי

היי עודד.... כפי שהגבתי לך כבר קודם אשמח שנשתף אחד את השני במידת האפשר אולם איני יודעת מה אתה עובר או עברת? מה המגבלות שלך? אז אם תרצה אשמח שמעז אחד בשני במה שאפשר אתה יכול לכתוב גם למייל שלי אענה לך בשמחה על הכל גם אני עומדת מול אותו גוף אטום וזה באמת מאוד מתסכל אולם מה שנאמר לי שאם יש עורך דין טוב אז הכל נראה אחרת....הלוואי וכפי שמנדי כותבת היו מכירים במצב שלנו אז היה קל יותר להתמודד מולם... שיהיה לך יום מהנה....ואשמח לשמוע ממך...

שלום חברים אני מבקש להתמך מנסיונכם בנושא כאוב זה לאחר כמה ועדות רפואיות שעברתי כל רופאי המל"ל קבעו 30% נכות זמניתעל פציעתי הבעיה הגדולה היא שהם לא נותנים לי את האחוזים הנכונים שמגיעים לי. יש פער גדול מאוד בין חוות הדעת ,הבדיקות, מכתבי הרופאים שעקבו במשך חודשים אחר מחלתי לבין ההחלטה בועדות הרפואיות , מיציתי את כל האפשרויות של ועדות ערר ומה שנותר לי הוא להגיש תביעה בבית דין לעבודה .....עלי לציין שפרופסור שטאל קבע לי 70% נכות לפי תקנות המל"ל ואף צין זאת בחוות דעתו (הוגש לועדה) מבקש מכם התיחסות ואולי יש מישהו שעבר תהליך דומה לשלי .... תודה מראש עודד($^$)

עודד היקר, המחשב שלי הולך לישון כי אוזלים הבטריות אז אענה בקצרה ואמשיך מחר- א. עברתי משהו דומה עם משרד הביטחון והמשכתי עם בית משפט וניצחתי וגם ניצחתי בערעור. כל עוד יש לך גיבוי רפואי של מומחים גדולים וכוח נפשי -אל תיכנע כי זה מה שהם רוצים. ב. כשנצליח במאבק שהממשלה תכיר בכאב כרוני כמחלה בפני עצמה, יהיה לנו הרבה יותר קל לכפות על ביטוח לאומי לתת אחוזי נכות על הכאב הכרוני שהרי הוא הדבר המגביל ביותר וההורס ביותר. אם תרצה להתייעץ או לשאול שאלות בהקשר לועדות וכו' -שאל בני! תחזיק מעמד, מנדי

שלום למנדי ולכל החברים, היום "הצטרפתי" לכל אלה שהביטוח הלאומי דחה את תביעתי לפנסיית נכות,למרות שבקרן מבטחים אני כן מוכר. מעבר לקחת עו"ד מה עוד אפשר לעשות ע"מנת לעבור את הועדה? מי שיוכל לעזור אני מודה ומוכיר מראש. תרגישו טוב - יואל

הי לכולם, אתם לצערי סובלים מהחיסרון של מנהלת פורום שבעצמה סובלת ממחלות וכאבים כרוניים -לא הייתי בסביבה בימים האחרונים כי בנוסף לכך שמכונית התנגשה בי (למזלי רק חטפתי מכות לא ישירות...) אז גם יש לי מספר זיהומים. עם כל זה, עליתי הבוקר על מטוס לפגישות בלונדון במסגרת התפקיד שלי כנשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית כהכנה למסיבת עיתונאים אירופאית שאשתתף בה בכנס הגדול באירופה בתחום שיתרחש באיסטנבול בעוד חודש. למרות שזה במסגרת התפקיד האירופאי שלי כמובן שאדאג לכך שיציגו גם את התפקיד של כיו"ר העמותה למאבק בכאב כאן בישראל כי חשוב לי לנצל כל הזדמנות כזו לקדם את המודעות לכאב כאן בארץ. אני חוזרת לארץ אור ליום שישי אך אשתדל לענות למיילים כל יום בשעות הערב/לילה אז אל דאגה-אני לא נעלמת. אם מישהו צריך אותי בדחיפות בימים האלה, אל תהססו לשלוח לי SMS לטלפון או להתקשר ואמצא כבר דרך ליצור עימכם קשר. לשירותכם גם מעבר לימים, מנדי

תרגישי טוב ותהני לך שם מעבר לים

תודה רבה- האמת היא שאני כבר תשושה לאחר יום פגישות ועוד ערב של פגישות לפני אך סיפרתי רבות על הפעילות בארץ וגם על הפורום הזה -התגובות היו מאוד חיוביות... מחר יום נוסף של עבודה עם הפסקה לנוח אחר הצהריים.... יש הרבה מה לעשות בתחום קידום הכאב.... תשמרי על עצמך! מנדי

היי לכל החברים !!! ראיתי שאתם מתלבטים על הנושא של כן ניתוח לא ניתוח לגבי ניתוק עצבי...אז רציתי מעט לעזור לכם מתוך מה שאני חוויתי וחווה מזה כמעט שנה... המקרה שלי קרה כתוצאה מתאונת עבודה שכנראה המצב החמיר במהלך של תקופה ארוכה אולם אני כנראה הזנחתי את העניין וגם חששתי לדרוש את זכויותי אצל המעביד דבר שעלה לי ביוקר רב..ביום בהיר אחד כבר לא יכולתי יותר להזיז את כל יד ימין שלי זה היה כאילו והיד השתתקה מאז עברתי CT צווארי CT עמוד שדרה MRI צווארי וכולם מעידים על מספר בעיות 1. לחץ עצבי צווארי על חוט השדרה 2. בלט דיסק בעמוד השדרה שתי הבעיות שונות אחת מהשניה הלחץ העצבי גרם לי לשיתוק כמעט מוחלט על יד ימין עד לקצות האצבעות והבלט דיסק גורם לי לקושי בהליכה בקרתי אצל מיטב הרופאים הן באופן פרטי והן דרך קו"פח חלקם טענו שיש צורך בניתוח כדי לנתק את הלחץ העצבי וחלקם טענו שאכן ניתוח כזה עלול לגרום להחמרה ואף למצב של שיתוק בכל הפלג העליון בבקורי האחרון אצל ד"ר מירובסקי שהיינו אחד הרופאים הידועים והממולצים אפילו ע"י הרב פירר מי שמכיר ואמרו לי במפורש שמה שהוא אומר כדאי לשמוע לעצתו ואכן כך עשיתי ..חיכיתי לתור אליו שלושה חודשים ובאמת היה שווה הוא הסביר בדיוק את התאוריה לגבי ניתוח מאין זה ומבחינתו אין בעיה לנתח אולם הוא גם אמר אילו סיכונים יש לקחת בחשבון מניתוח שכזה ואכן ברגע שנוגעים באחד מהעצבים עלול להזיק יותר מאשר להואיל לפי התאוריה שלו יש לעשות את כל מה שניתן ולהיעזר ברפואה האלטרנטיבית מכל הסוגים ורק כשאין ממש ממש ברירה אז ללכת לניתוח למרות שאני סובלת ממספר סוגים של כאבים ואיכות החיים שלי השתנתה מקצה לקצה בשל הכאבים שאני סובלת ואף ישנם ימים שאני צריכה להתגלגל כדי להצליח לקום מהמיטה החלטתי שאני לא לוקחת את הסיכונים הכרוכים בכזה ניתוח . כיום אני מטופלת במרפאת כאב של תל השומר אצל ד"ר איתי גור אריה ( עליו המליצה לי מנדי) ואני שמחה שהוא אחד הרופאים המלווים אותי במצבי כי הוא לא רק רופא הוא פשוט אדם יוצא מן הכלל..ביחד אנחנו מחפשים מה אפשר לעשות כדי להקל על הכאבים ולשפר את איכות החיים...אז כרגע התחלתי בטיפולי עירוי של לידוקאין ומגנזיום הטיפולים הם די קשים אני חוזרת מהם כמו סמרטוט ועדיין אין שיפור במקביל אני לוקחת עכשיו גאבאפנטין 400 מ"ג 3 פעמים ביום ופרקוסט 5 ארבע פעמים ביום . היום בבקורי אצל האורטופדית שמלווה אותי באופן קבוע מיום האירוע קבלתי גם לעשות רפלקסולוגיה..אני מקווה שהכל ביחד יקל עלי ולו במעט את הכאבים. בגדול מה שאני מנסה לומר לכם מהמקום בו אתם נמצאים גם אני נמצאת מי יותר ומי פחות אל תמהרו לעשות ניתוח ללכת לסכין תמיד אפשר לחזור מהסכין זה בלתי אפשרי זהו משפט שאמר לי אחד הרופאים ואני אמצתי אותו...למרות שאני בטוחה שאין יותר קשה מהכאבים אותם אנחנו חשים על לנו לוותר ולהתייאש אלא להלחם בו ולא לתת לכאב לנצח אותנו ותאמינו לי שזה לא קל אני כבר היתי במקום של ייאוש וחוסר תקווה אולם כל אחד מאתנו מעודד את השני עוזר במידת האפשר כשכל התקווה היא לנצח את הכאב בכל דרך אפשרית...מחזיקה לכולכם אצבעות ומקווה שתצליחו להתמודד עם הכאב..מחבקת ואוהבת אותכם ואם אתם זקוקים לעצה כלשהי אשמח לעזור בכל מה שאני יכולה מתוך מה שאני חוויתי באופן אישי.... שיהיה לכם המשך יום מהנה והכי הכי חשוב בלי כאבים...

מצטרפת למה שאמרה סימונה. אני חיכיתי שנתיים עד שהסכמתי להיכנע וללכת לניתוח ל"שחרור" עצב. מובן שזה לא אותו דבר כמ "ניתוק העצב" שעליו מדבר עודד, ואני מניחה, סימונה, שמה שמדברים עליו איתך הוא גם לא מה שעודד מתכוון אליו, אבל - זה לא משנה השורה התחתונה היא - הסכין זה דבר שצריך להיזהר ממנו מאוד, ולפנות לפתרון הזה רק אם מש אין בררה אחרת, אם התייאשנו מכל האפשרויות האחרות ואם - וזה הכי חשוב - הרופאים מבטיחים - שהניתוח לא יכול לגרום למצב רע יותר!!! אני הסכמתי ללכת לניתוח כי אמרו לי "אם לא יועיל, לא יזיק". ולא כך היהי!!!! אחרי הניתוח שלי מצבי החמיר כל כך - גם מבחינת כאבים, גם תפקוד, וכמובן - מצב רוח. מאדם שהלך עם קביים והרבה פעמים בלי עזרים אבל עם כאב נסבל וכמובן - בלי טיפול תרופתי. אחרי הניתוח - תרופות נרקוטיות בל הכרה, גבפנטין בכמויות מסחריות וכמובן - כיסא גלגלים. והיום מסתבר - שהניתוח פשוט החמיר את המצב, כי הרופא שלי שניתח פגע בטעותת בעצב אחר בזמן הניתוח........ אז - תמיד צרריך לזכור שגם הרופאים הם בני אדם, ושגם הם יכולים לטעותת, ושלפעמים , עדיף להתמודד עם רע מוכר מאשר רע לא מוכר..... בריאות שלמה לכולם.

היי"פשוט אני" קראתי את מכתבך והחלטתי שאני דוחה את כל מה שקשור לטיפולים פולשניים אנסה להתמודד עם הכאב המוכר ולא לחפש לי אלטרנטיבות שיעלו לי ביוקר לאחר מעשה. יש לי מלחמה יומיומית עם מצבי ובנוסף לכך המלחמה שאני מנהל נגד הביטוח הלאומי והם אינם מקילים עלי צר לי שיש גוף כל כך אטום במדינתנו ..... נקווה לימים טובים יותר..... יום נעים לך יקירתי (>^<)