פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

ראשית, תודה לכולם על האיכפתיות והרצון הכנה לעזור. השתכנעתי לשקול מחדש ולדחות בינתיים את הניתוח. הגורם לכאבים , כנראה, היא היצרות התעלה באל 4-5 ואל 3-4 כתוצאה מבלטי דיסקים וזיזי עצם שמצירים את התעלה. אחרי עמידה או הליכה של רבע שעה מתגברים כאבים עד ללא יכולת לעמוד . הכאבים שוככים לאחר שעות רבות של מנוחה וכדורים. מפליא אותי שגם זריקות תחת שיקוף ותחת סיטי לא הועילו במאום. כנראה שזה עוזר רק למקרי דלקות .עברתי במרפאות כאב את כל הטיפולים-כולל אלטרול,זריקות, וכל הטיפולים האלטרנטיביים. פיזיותרפיה, פלדנקרייז מקילים מעט אבל שוב חוזר הכאב בעמידה ובהליכה. אמבטיה ומנוחה ארוכה בשכיבה כפופה מקלים . בדרך כלל אני לוקח כדורי אלגולוזין פורטה או אדקס פורטה. טרמדקס גורם לסחרחורת. ניסיתי ניאורונטין שלא עזר בכלל. שמעתי על סימבלטה שעוזרת לכאבים עצביים.. האם לכדור תופעות לוואי. האם הוא מרדים? קשה לי מאד עם תרופות מרדימות. האם התרופה בסל? צריך אישור מיוחד? ושוב תודה

שלום לך, סימבלטה נמצאת בסל התרופות נכון לאחד בנובמבר יחד עם עוד שתי תרופות לכאב נוירופטי-עצבי. עם זאת, שמעתי שישנם קשיים רבים להשיגם למרות זאת. זה נושא שאנו מנסים לטפל בו כרגע בתוך העמותה למאבק בכאב. ממה שידוע לי, אתה צריך לקבל מרשם מרופא במרפאת כאב. סימבלטה בעלת התוויה ספציפית לכאב נוירופטי כתוצאה מסכרת אך אני יודעת שבכל זאת רופאים נותנים את התרופה גם לאנשים עם כאב עצבי ממקורות שונים. לגבי תופעות לוואי- ישנן תופעות לוואי שיכולות להיות לא נעימות אך שמעתי גם חולים שלא סבלו מתופעות הלוואי בכלל. מה שכן, אם אתה מתחיל את התרופה הזו, חשוב לדעת שאתה צריך לערוך בדיקות דם - בעיקר תפקודי כבד באופן תדיר. למרות הניסיונות הכושלים שלך במרפאת כאב - אני ממליצה לך להגיע לאחד המרפאות הרציניות בבתי חולים ולא רק לבוא לרופא משפחה ולהגיד לו לרשום לך סימבלטה -אשמח לכוון אותך בעניין. רופאי משפחה הם רופאים מצוינים וחשובים מאוד בטיפול של חולי כאב כרוני - ללא הרופאת משפחה שלי- הייתי אבודה אך כדאי לפחות להתחיל עם הכוונה טיפולית של מומחה לרפואת הכאב (לא כל רופא שעובד במרפאת כאב הינו רופא שבאמת התמחה בכאב) מכיוון שהם יוכלו להתאים לך את התרופות הנכונות ולדעת גם מה יכול להשתלב עם מה. הרבה פעמים הטיפול הכי מוצלח בטיפול בכאב הינו שילוב של מספר תרופות אך חשוב מאוד לדעת שגם אצל המומחה הטוב בעולם - זה עניין של ניסוי ולמידה מכך עד אשר מוצאים את ה"סוס המצח" אך לשם כך צריך להמשיך עם אותו רופא ולתת הזדמנות לתרופות - גם אם זה לא נראה יעיל בהתחלה. לפעמים תרופה שניסית בעבר יכולה לעבוד בשילוב אחר או במינון אחר. אם תרצה עצה בעניין- בשמחה רבה. בינתיים, הרבה הצלחה וכולי תקווה שתמצא את התרופה שתסייע לך...

שלום כהן, רציתי להוסיף לדבריה של יקירתינו מנדי. לפני כשנה נתנו לי את ה"סימבלטה" לשיכוך כאבים נוירופתיים, יחד עם אוקסיקונטין, ולצערי זה לא עזר, לכן הפסקתי את השימוש בה, ובנוסף לנוכח תפקודי כבד גבוהים שהי לי. כיום, שנה אחרי כאמור, אני לוקח ליריקה, טרמדקס, ומדבקת דורוג'סיק (מורפיום) וגאבאפנטין (ועוד תרופות אחרות אך לא לכאבים), וזה מאוד עוזר. התוספת של ה"סימבלטה" היא האחרונה, והיא מאוד עזרה לי בהרכב החדש של התרופות שכבר לקחתי קודם, כך שבאמת תלוי עם איזה שילוב לוקחים את ה"סימבלתה". אני לוקח גם מוטיליום, גסטרו ולקסדין למניעת בחילות והקאות שהן תופעות לוואי של הליריקה והסימבלטה, ואכן אין לי את התופעות הללו. כך שאני ממליץ לקחת את התרופה סימבלטה עם השילוב שלעיל. בקש מרופא מומחה במרפאת כאב. מוטי

בס"ד שלום וחג אורים שמח!! ברצוני לשאול בבקשה יש לי היצרות תעלה L5-S1 , הפרעות תנועה קשות,ונעילת ברך כשנה+ מומד לניתוח ארטוסקופיה לברך למרות חשד ל-RSD, קרע חלקי ברצועה ובסחוס,חבלה בפיקה בגב לא מציעים ניתוח. מקבל תרופות: אוקסיקונטין- 60 מ"ג ליום נאורונטין - 1200 מ"ג ליום קלונקס - 1.5 ג' ליום סימבלטה - 60 מ"ג ליום בקלוזל - 1 כדור ליום האם מצב זה נורמלי, אשמח לשמוע דעתכם

אני בת 28 ויוצאת כרגע עם בחור. בינתיים הוא לא יודע על הכאבים שלי. קל לי להסתיר כי אני מצליחה לנהל אורח חייים נורמלי פחות או יותר. אם יש לי צורך, אני לוקחת כדור לפני המפגש, ואין לי שום פגם חיצוני או נכות. בכל מקרה, למרות יכולת ההסתרה הבעיה שלי קיימת ונוכחת בצורה די אינטנסיבית בחיי, פוגעת באיכות החיים שלי וביכולות שלי. חברים יכולים לא לדעת, אבל חברים טובים יודעים, וחבר לחיים(בעל) יצטרך לדעת וגם לתמוך. אני תוהה- באיזה שלב כדאי לי לספר? ואיך לספר? מצד אחד אני לא רוצה להבהיל, ומצד שני חשוב לי להיות כנה ולדעת שהוא מקבל את זה ויוכל להבין, להתמודד ולתמוך. לגביך מנדי, אני יודעת שמצבך היה ידוע לבעלך עוד לפני שנפגשתם. כנראה הוא אדם מיוחד מאד (כמוך..). מצבי קצת שונה כי הבעיה שלי היא לא "ידועה לציבור", וכשאנשים מכירים אותי הם לא חושדים בכלום. הם ידעו רק אם אספר (או שההכרות תהיה אינטנסיבית יותר, ולא אוכל להסתיר יותר). מה דעתכם בעניין?

הי לך, אכן זו בעיה מורכבת וחשובה..... את צודקת שלגבי המצב היה שונה מבחינת כיסא הגלגלים שהוא ראה בתמונה שלי אך גם אני הייתי צריכה לחשוף את כל הפן של החיים עם הכאב הכרוני, זאת מכיוון שמרבית האנשים בכיסאות גלגלים אינם סובלים מכאב כרוני רציני ועל כן, יכולים לעשות הרבה דברים שאנו, חולי הכאב, אינם יכולים. זאת הסברתי כבר בשלב די ראשוני. לדעתי האישית, חשוב עכשיו, כשהוא מכיר אותך מעט, לספר לו את האמת- הוא כבר יודע שאת בכל זאת מתפקדת אך כל עוד את לא תספרי לו, זה יצור מסך ביניכם ואת תרגישי שאת לא לגמרי מי שאת כאשר את איתו. אחד הדברים החשובים לדעתי בקשר, זה היכולת להיות לגמרי מי שאת ומי שאת, כולל גם את הכאבים שלך וההתמודדות עימם. כמו כן, אם תמשכי את הנושא הזה הרבה זמן ותסתירי ממנו, הוא עלול לחשוב שהסתרת את זה ממנו בכוונה וזה בפני עצמו, יכול להוות בעיה ותחושות קשות מצידו. זה גם יכול להתחיל לגרום לו לחששות שאת מסתירה עוד דברים.... אני יודעת כמה זה מפחיד וכל החששות הללו של " למה שהוא ירצה אותי עם כל המגבלות שלי?" ו "אם הוא ידע, הוא לא ירצה להיות איתי יותר" וכן הלאה. האמת לאמיתה זה שאת באמת אינך יודעת איך כל אדם יגיב לדבר הזה ולפעמים חוטפים כוויות אך אדם שראוי לאהבה שלך ואדם שטוב לך ונכון לך להיות עימו, יבין לאט, לאט את המצב ויקבל אותך כמי שאת. הרי את לא כאב כרוני את אדם שסובל מכאב כרוני כחלק ממרכיבי החיים שלך אך זה לא הזהות שלך. כמובן שזה גם תלוי בדרך שאת תספרי לו - לזה יש משקל רב. סביר להניח שגם בהתחלה, הוא לא באמת יפנים שלחיות עם כאב כרוני זה משהו שמשפיע עמוקות על החיים של הסובל אך גם על הסובבים - זה משהו שרק מבינים עם הזמן ויש כאלה שאף פעם לא באמת מבינים זאת.בכל מקרה, זו דעתי בלבד! אני מציעה לך לספר לו את המצב כמו שהוא, תוך כדי שאת לא מפחידה אותי או מרתיעה אותו במכוון- לפעמים, מתוך החששות והפחד שהוא יעזוב, אנחנו מציגים את הכאב בצורה הכי קשה כמעין מבחן- לראות אם הוא באמת אוהב אותך וכו'. אני מציעה לך פשוט לסמוך על עצמך ולהציג את התמונה בדרך שנראית לך הכי נכונה בצורה אינסטנקטיבית - אינסטינקטים הם דבר בריא ובדרך כלל צודק.... אצלי למשל, הטעויות שלי בחיים קרו כשלא סמכתי על האינסטינקטים שלי. כל זאת, זו הבעה דעה אישית שלי ותקחי מה שאת רוצה ממה שאמרתי.... המון, המון הצלחה ועם אפשר לסייע או את רוצה לדבר על עוד - אנחנו כאן!! מנדי

הי!!! לפי דעתי את יכולה לספר כבר עכשיו,זה מציק לך והוא צריך לדעת מזה- חשוב שידע שאת מצליחה לחיות ולתפקד מלבד הזמנים שיש החרפה.. חשוב שתגידי בדיוק מה את מרגישה, ולפי דעתי תתארי בצורה פלסטית את מה שאת מרגישה. אם הוא באמת אוהב אותך זה לא ישנה לו והוא יקבל אותך כמו שאת! במקרה שלי למשל סיפרתי לחבר שלי (היום בעלי) ולא משנה כמה סיפרתי שכואב לי..הוא לא ממש הבין, עד שלפני שנה בערך קם הפורום הזה וקיבלתי ממנדי רעיונות איך להסביר, האיך הוא מאוד חשוב כי מי שלא סובל מכאב- לא ממש מבין מה זה... אז סיפרתי לבעלי שכל השנים האלה אני מסתובבת עם הרגשה של סכין תקועה בראש ובצוואר.. ולקח לו זמן להפנים, מהרגע שהסברתי בצורה פלסטית את אופי הכאב חל שינוי לטובה, כי הוא הבין יותר, ובא לקראתי. חוסר התפקוד שלי בעקבות הכאב במצבים מסויימים גרמו ללא מעט ויכוחים ואי נעימויות, שהיו נמנעים אילו ידעתי איך לספר נכון.. מאחלת הרבה בריאות ובהצלחה!!

שלום לך, אני מסכימה במידת מה עם קודמותי, למרות שלצערי ניסיוני לא שפר עלי בנושא זה, ובכל זאת....לדעתי, לגבי המתי לספר לו, אין הרבה שאלות, אם את חושבת שזהו קשר עם פוטנציאל מבחינתך, לפחות, את מרגישה עימו ביטחון ואמון, אז זהו הזמן, ולו רק על מנת לא להפר את האמון כלפיו. סימכי על החושים שלך, הרי אם את מרגישה שזה יכול להיות האחד, אז הוא יבין, ואם הוא לא יבין, אז עם כל הכאב שבדבר, הוא לא מתאים לך ולא שווה אותך, ויפה שעה אחת קודם שלמדת זאת, האין כך?!. לא פחות חשוב, זה כיצד לאמר. כמובן שכל אחד מספר דבר שכזה לפי אופיו ויכולתיו, אך הרשי לי לעוץ לך שתי עצות: ראשית, לא הייתי "מנחיתה" את כל המידע במכה אחת. איני מכירה את מצבך לאשורו, אך בפעם הראשונה הייתי נותנת פרטים כלליים יותר, ואולי מאפשרת לו לעכל זאת מעט ולא להציף אותו ביותר מידי מידע, במיוחד לא בכל מה שקשור לתרופות (וביחוד לא אם את משתמשת בתכשירים אופיואידים אשר למרבית האוכלוסיה יש דעות קדומות לגביהם).לאחר שיקלוט ואולי אף יזום לבקש מידע, אז הייתי משלימה לו את החסר. שנית, הייתי שמה דגש על כך שלמרות הכאב הכרוני, ולמרות שיתכנו קשיים בשל כך, נישארת אותה בחורה שהכיר וחיבב,ומציינת את ההתמודדות החיובית שלך, התפקוד היומיומי למרות הבעיה (עובדה שלא הבחין בכך),ומנסה להוציא מעז מתוק-כלומר לא להדגיש את הקושי אלא את ההתעלות שלך מעליו כעוד דבר חיובי בך,כעוד תכונה שהיה רוצה לראות בבת זוג. נכון, זה לא תמיד עובד. ויש כאלו שברגע שתספרי להם, ישכחו מכל מה שהיה לפני אותו רגע וכל מה שיראו מול עיניהם זה את הקושי והכאב, בטווח הארוך ההפסד הוא שלו,ומי יודע אולי זה החצי השני שלך באמת? אם לא תנסי, לא תסתכני, לעולם לא תדעי! בהצלחה, דניאלה.

שלום , אני סובלת כ-4 שנים עייפות כרונית ופיברומלגיה פניתי לביטוח הלאומי והם דחו אותי עם 20% נכות . במה עלי להצטייד בכדי שיאשרו לי נכות מלאה ? אני ירדתי משעות העבודה ל-3 שעות עבודה ביום עקב המגבלה וכך נפגעה הכנסתי אבקש את הכוונתכם בנושא .

שלום רב, למה את קוראת "נכות מלאה"? כוונתי היא כמה אחוזי נכות הרופאים קבעו שמגיע לך? אני מציעה לך לפנות לעורך דין המתמחה בדיני נזיקין על מנת לערער על ההחלטה יחד עם גיבוי משפטי. בכל אופן, את תצטרכי לשלם לחוות דעת רפואית אך כדאי לך להתייעץ עם איש מקצוע בתחום לפני שאת משקיעה את כספך בחוות דעת מכיוון שעורכי-דין המבינים בתחום מכירים גם את הרופאים שבתי המשפט מעריכים. אם אין ביכולתך לממן סיוע משפטי את יכולה לפנות לסיוע משפטי, סינגור קהילתי או עמותת "חברים". דרך אחת מן הגופים הללו, סביר להניח שתוכלי לקבל את הסיוע לו את זקוקה. מקווה שתצליחי במאבקך ואל תתייאשי! מנדי

שלום לך חשוב לדעת שפיברומילגיה לא מזכה אותנו באחוזי נכות ! מקבלים אחוזי נכות על המגבלות שגורמת לנו המחלה לא על הכאב ! על חוסר ריכוז,קושי בהליכה ,עמידה,הגבלה של תנועה בגפים,שלשולים בגלל מעי רגיז,בעיות ראיה,בעיות בזיכרון בעיות שינה -לא מגיעים לשלב המתקן של השינה ועוד...... כמובן שעל כל מיגבלה יש להביא אישורים ממוחה בתחום. חשוב להכניס לתיק כל מחלה נוספת שסובלים ממנה ויכולה לזכות אותנו באחוזי נכות. חיבים להכין תיק מסודר,לדעתי צריך להיות מיוצגים ע"י עורך דין אני בדין ודברים עם עורך דין מומחה לנזקי גוף שמוכן ליצג את החולים מבלי לקבל תשלום מראש - הוא יגבה אחוז מסיום רק במידה והתיק יסגר בהצלחה. אם את מעונינת כתבי לי בסוף החודש לאחר שנסכם סופית את הענין. כל טוב לך בתי

כואבים יקרים האם מישהו יכול להמליץ על מדקר טוב שהוא גם ופא שעוזר להקלת הכאבים הנובעים מציסטה בחוט השדרה שמלאה בנוזל סמיך ובלתי ניתנת לניקוז. הכאבים קשים מנשוא שמטפשטים לאזור הישבן , הבטן הרגלים וכמובן הגב. וזאת באזור ת"א. כמו כן מבקשת המלצה על נוירוכירוג שהוא גם "בן אדם" באופן פרטי או דרך "מכבי". אודה לכם על תשותכם החשובה רוחמה

המלצה לנוירוכירורג שהוא גם "בן אדם" : ד"ר קנולר נחשון . אבל הוא מקבל רק פרטי. הוא אדם מקסים וגם מנתח בחסד.

הי רוחמה, מה שלומך בימים אלה? לגבי דיקור, אומנם אינני מכירה באופן אישי אך אני יודעת שבמרבית מרפאות הכאב היום יש רופאים אשר מטפלים גם עם דיקור, למשל בבית חולים איכילוב במרפאת הכאב יש רופאה מערבית המטפלת בדיקור. מקום כזה מומלץ מכיוון שיש להם שם את ההבנה המורכבת של טיפול בכאב דרך רפואה קונבנציונלית וגם דרך טיפולים משלימים. כך יש ראייה רחבה יותר והתייחסות ספציפית וגם רחבה יותר. לגבי נוירוכירורג- בעבר המלצתי לך על מישהו אך מאז, עלי להודות ששכחתי. אני מקווה שמישהו אחר בפורום יוכל לסייע אך אנסה לברר עבורך. אם את רוצה לשאול על רופאים מסוימים בשביל לדעת אם הם טובים- זו גם דרך לברר. מקווה שאת מחזיקה מעמד ושורדת את החורף.... מנדי

שלום לך מנדי היקרה. בשל מצב בריאותי הקשה, אני מקבלת מהקיבוץ עזרה יום יומית של בחורה לצורכי ניהול הבית, כמו קניות, החלפת מצעים, ניקיון הבית וכל מה שאני זקוקה לו ואינני יכולה לעשותו לבד. פניתי לביטוח לאומי לקבלת עזרה משירותים מיוחדים בגין פעולות אלו שאינני יכולה לעשותן לבד. כמובן שנעניתי בשלילה כי בביטוח לאומי יש רק מדד אחד לקבלת שירותים מיוחדים וזה אם אינך יכול להתרחץ לבד, צרכים לבד, להתלבש לבד ועוד כמה כאלה. אני מבקשת ממך, לנסות לפעול בביטוח לאומי למען אותם אלו שנזקקים לעזרה שאיננה קשורה ב"טיטולים". אני חושבת שצריכים להיות שני קריטריונים למתן שירותים מיוחדים, אחד לקשישים חסרי יכולת תיפקוד ואחד לנכים צעירים שמוכרים על ידי הביטוח הלאומי ומקבלים 100% תגמולים כמוני ואינם יכולים לתפקד לבד בבית גם בלי להיות נזקקים ל"טיטולים". העזרה יכולה להיות אפילו לפי 5-6 שעות שבועיות, אבל עזרה. אני מתכוונת לכתוב למנהל הביטוח הלאומי על כך, אבל אני בטוחה שתוכלי לעזור לרבים אחרים שאינם יכולים לכתוב כמוני. מקווה שתוכלי להתפנות לעשות זאת. להתראות יקרה שלי מירה בולבה

מירה יקרה, ביטוח לאומי זו באמת בעיה מאוד קשה שצריך לטפל בה. ברגעים אלה ממש, אין לי מספיק עזרה בשביל להתמודד מולם אך אנו מתחילים להכין את הקרקע לכך והיועצת המשפטית מתחילה לחקור. דבר אחד שחשוב להשיג זה את ההכרה הממשלתית בכאב כרוני כמחלה כי אז ביטוח לאומי יהיו חייבים להכיר בחולי הכאב ולתת את האחוזים שמגיעים ודבר זה יוביל לשיפור גם בשירותים הנוספים. עם הזמן, אמצא את הכלים בשביל להתחיל לטפל בעניין הזה במלוא המרץ אך איני רוצה להבטיח הבטחות, שכרגע אינני יכולה לעמוד בהם. לעניינך הספציפי - אני מכירה אנשים שמקבלים סיוע במצב דומה מביטוח לאומי ועל כן אני ממליצה לך בחום לערער ולפנות אליהם עוד פעם יחד עם מכתבים מרופאים שמדגישים שאת צריכה סיוע יומי בגלל המצב הקשה שלך. אם את צריכה משהו- תתקשרי אלי. מקווה שהמאבק יצליח- מנדי

שלום לכולכם, היום התחלתי את התמיכה הקבוצתית בתל השומר,ורוצה להודות למנדי על כל מה שהיא עושה עבורינו בעמותת הסובלים מכאב כרוני. בהרגשה טובה לכולכם, והצלחה גדולה לחברי הקבוצה העכשיווית בתקווה לעתיד ורוד[לא פילים]. שלכם - יואל

אומנם כתבתי מילים אלו בדיוק באופן אישי רק לפני מס' ימים, אך בכל זאת רציתי להצטרף לדבריו של יואל ולהביע את הערכתי לפועלה ללא לאות של מנדי למען הסובלים מכאב כרוני באשר הם.היכולת לתת מעצמך, להיפתח, לתמוך באחרים וכל זאת עם הרבה חום וללא שמץ שיפוטיות. כחולת כאב כרוני הנמצאת משני צידי המיתרס גם כן, מטופלת אך גם מטפלת, יודעת אני עד כמה מחד העובדה שאתה חווה את אשר המטופל חווה מסייע לחוש קירבה, אמפתיה וקשר טוב , כן והמבוסס על אמון וביטחון בינך לבינו. אולם, לפעמים עד כמה זה קשה מאידך, להפריד בין סיבלך אתה לבין מה שקורה סביב-להימנע מהתסכול של : מדוע טיפול שעזר לאחר, אינו עוזר לי? מדוע כשאחדים מישתפרים, אני לא? ועם כל זאת, עדיין לקום בבוקר, עם חיוך על השפתיים, ולשמוח בהקלה המושגת עבור כל אחד ואחד כאילו היתה שלך.בטוחני שלא כל ימייך סוגים בשושנים,ובין הורדים מסתתרים להם חוחים, אך המחויבות שלך לעמותה, לסובלים ,למאבק ולעצמך מקנים לך יכולות שיש רק להתקנא בהן, ללמוד מהן ושכולנו בודאי יוצאים נשכרים מהן, אז כפי שסיכם זאת קצר ולעיניין יואל- יישר כח, ולוואי שגם לך תהיה מעט הקלה, דניאלה.

לכל הכותבים היקרים, עלי לציין כי ממש ריגשתם אותי - המילים שלכם נותנות לי הרבה כוחות להמשיך ולא להתייאש גם ברגעים הקשים ולהמשיך הלאה לנסות לשפר את המצב למען כולנו. למען האמת, הרבה יותר קל לי עם העשייה מאשר עם מחמאות שכאלה כי לא תמיד אני מרגישה שהם מגיעות לי. אני בסך הכל, מנסה לסייע, לתמוך וללמד אחרים מתוך כל מה שקרה לי ומתוך ההבנה שאנו, חולי הכאב, קבוצה שזקוקה להרבה כלים וסיוע בדרך להגעה למצב שבו יש חיים יחד עם הכאב הכרוני. כולי תקווה שנביא לכך, כולנו ביחד, שהממשלה תכיר בכאב כרוני כמחלה בפני עצמה. הצעד הזה יהווה שינוי משמעותי גם ביחס של כל הגופים האחרים כמו ביטוח לאומי. לכל אחד מאיתנו יש את הנצחונות וההישגים שעבור כל אחד מאיתנו הם מרשימים - אילו שמצליחים לעבוד למרות התופת, אילו שמצליחים לגדל ילדים למרות כל הקושי וכן הלאה - לכל אחד בפורום הזה יש במה להתגאות! כמו כולנו, גם לי יש את הימים הקשים יותר שבהם כל נשימה קשה ומתישה אך גם בימים הללו, אני מנסה לפחות לתעל את הכוחות למקומות שהבטחתי להיות בהם. כולי תקווה שאני לא אאכזב אתכם ושאצדיק את הציפיות שלכם. מכל הלב תודה רבה, מנדי

בהחלט אני גם שותף להערכה לפועלה של מנדי, ולו רק מהתרשמותי בזמן הקצר שנפגשתי עמה בקבוצת ההתמודדות שנערכה ביום שלישי. מנדי, את נשגבת ונעלה, וכל כך מלאכית בפועלייך ובדמותך ! תודה לך מנדי. מוטי

מצטרפת לתודותיך . מנדי מדהימה ,היא מאוד עזרה לי לפני שנסעתי לחו"ל וסבלתי מכאבים חזקים.לי הקבוצה כבר מתחילה לעזור. חמדה

שלום לכולם אני רוצה לחזק את כל הדברים שנכתבו על מנדי אני כל הזמן נפעם מחדש על התרומה הגדולה והרצון לעזור לאחרים ללא תמורה איך לבד היא מצליחה לעשות כל כך הרבה ולהשפיע ולהביא את בעית הכאב הכרוני להכרה. מנדי, את מדהימה תודה בועז

שלום. לאחר שנים רבות של כאבים בגב התחתון וברגליים. אני שוקל אם לעבור ניתוח הרחבת תעלה באל 4-5 . ייתכן גם באל 3-4 וגם קיבוע. נמאס לי לסבול ולחיות עם כאבים כרוניים ביום ובלילה. קשה לי ללכת ולעמוד הרבה וכל הטיפולים כולל זריקות אפידורליות תחת שיקוף וסיטי לא עזרו. גם כל הטיפולים האלטרנטיביים לא עזרו במאום. רק אמבטיה חמה עוזרת לשכך את ההתכווצויות והזרמים ברגליים ובגב. אבל אני מתלבט. שמעתי שפעמים רבות הניתוח "מצליח" אבל הכאבים נשארים ולעתים אף יותר עקב צלקות וזיהומים. אודה לכל עצה מועילה

שלום לך, אין ספק שכאשר נראה כי הגיעו מיים עד נפש יש את הנטייה ללכת לפיתרון המהיר ביותר ו"הסופי" לכאורה, במיקרה הנידון- ניתוח. רק יש לזכור כי זוהי פעולה בלתי הפיכה עם כ- 50% הצלחה בלבד, והשאלה האם באמת מיצית את כל הטיפולים האחרים ואין מנוס? אם התרופות החדשות למשל כגון ליריקה או סימבלטה עשויות להקל עליך ונסית אותן? האם שקלת פעולות פולשניות טיפוליות כגון השתלת אלקטרודה בעמ"ש רו הזלפת תרופות לחוט שדרה במשאבה? האם אתה מטופל בכלל בצורה מסודרת ע"י מרפאת כאב טובה בעלת כל הדיסיפלינות הטיפולים והאמצעים לסייע לך?ניתוח יכול לעזור אך יכול להיכשל ואף להחמיר ואז אין דרך חזרה! עלייך ךהיות בטוח האם אתה עושה זאת כי זה הדבר הנכון עבורך, או כי זו החלטה ריגשית וריגעית כי "נמאס לך" כרגע. מקווה שעניתי לך והקנתי מס' קווי מחשבה, ובהצלחה, דניאלה.

דניאלה, שלום אמנם, ניסיתי הכל חוץ מהשתלת אלקטרודה והזלפה במשאבה, הציעו לי במרפאת כאב, אבל כמו ששמעתי וקראתי זה אינו פתרון לבעיה אלא לסימפטומים. מה עוד שלאחר זמן היעילות פוחתת. וזה גם מגביל מאד. לגבי סימבלטה וליריקה, קראתי שיש להן תופעות לוואי קשות. אכן כך? מהיכן המידע שלך על 50% הצלחה בניתוח? אם תוכלי להפנות אותי למידע בעברית. בניתוח שמצליח נפטרים מהבעיה בכלל , אבל אני ממש מתלבט.

הי לך, כבר נאמרו כל כך הרבה דברים חכמים - אני רק רוצה לחדד נקודה - הרבה פעמים אנשים ניגשים לניתוח הזה מתוך אמונה שזה יפתור את הכאב אך לפעמים זה רק פותר, כפי שדניאלה הסבירה, את הבעיה עצמה אך לא את הכאבים וכפי ששמעת, יכול אף להחמיר. לפי שאתה מחליט, חשוב מאוד לשאול את המנתח את השאלות הללו ואף להתייעף עם מומחה כאב, אשר ידע יותר לגבי השאלה אם הניתוח יעזור לכאבים. עם זאת, לפעמים, אין מנוס וחייבים ניתוח, גם אם חוששים. על התשובה הזאת יכולים לענות רק אתה והמומחים לדבר. בכל אופן, כפי שראית, יש פה הרבה אנשים שרוצים בטובתך ומוכנים לתרום מניסיונם האישי- בכל דרך שניתן לסייע- ננסה לעזור! בהצלחה ותחזיק מעמד, מנדי

האם שמעת על ה"פרידום" של FOREVER? מוצר שמבוסס על אלוורה מיוצבת ופעילה (פטנט עולמי בבעלות החברה), וממש מקל על כאבים (אפילו חמורים) באופן משמעותי תוך חודשים ספורים. ואין לו שום תופעות לוואי. אשמח לספר יותר. מיכל מזור. 050-4260026.

מיכל וכהן שלום. מיכל- כמובן שאם הטיפול ע"י תכשירי חברת FOREVER עוזר לך, אשרייך וטוב לך. כפי שכבר נכתב בפורום מס' פעמים, כל אחד צריך למצוא את הדרך שלו להקלה, ולאנשים שונים דברים שונים עוזרים, והעיקר שהצלחת למצוא מזור מסויים. בכל זאת ,וזה אולי משום שאני באה מעולם הרפואה ונוטה עדיין לבדוק טיפולים לפני שאני מנסה אותם, מה באמת ידוע עליהם מבחינת ניסיון והצלחה, או האם מדובר בטיפול שלא נבדק כפי שקיים עבור מרבית הטיפולים "המשלימים", ומשום שטרם שמעתי לפני כן על טיפול זה הלכתי ובדקתי אותו ומסתבר שהטיפול באלווורה נבדק רק בפצעי עור ופה אך לא בכאבים אחרים. העבודות היו קטנות, ברובן ביעילות לא הוכחה והבטיחות לא נבדקה.לאחר שכל זה נאמר, עדיין קרוב לוודאי שג'ל אלוורה אינו ממש מזיק. האם מועיל?! זו כבר שאלה אחרת. האם שווה לנסות?! איש איש באמונתו יחייה, אך אולי כעת התמונה תהייה קצת יותר מאוזנת.מיכל- חשוב לי שתביני, אני לא מחווה דעה, אני רק מביאה מידע שמצאתי בזכותך בלבד. אז תמשיכי להרגיש טוב, וכהן- מה שלא תחליט- בהצלחה, דניאלה

ראיתי מכשירים מסוגים שונים, האם הם יעילים? האם יש למישהו ניסיון? למשל: טאץ' טנס? http://www.health-online.co.il/product.asp?productid=335&CatCode=

הי גדי, מכשירי טנס יכולים בהחלט להקל לזמן מה על הכאב אך זה תלוי מאוד בסוג הכאבים. בנוסף, לפעמים ההבדל בין שימוש לא נכון לשימוש נכון יכול להיות ההבדל בין הקלה לבין העדר שינוי/הקלה ועל כן כדאי מאוד להתייעץ עם רופא מומחה או עם פיזיוטרפיסט - פיזיוטרפיסטים מבינים מאוד בסוגי המכשירים הללו ויכולים להנחות אותך היכן כדאי להניח את האלקטרודות כי הרבה פעמים בזה טמון ההצלחה. לגבי המכשיר הספציפצי שעליו הצבעת, אין לי נסיון אך היום אשאל את הפיזיוטרפיסט שלי אם יש מכשירים טובים יותר ופחות בתחום מכשירי ה T.E.N.S בסדר? בינתיים, כל טוב!

האם ידוע על טיפול אלטרנטיבי לאוקסיקונטין שאינו גורם לבחילות וכאבי בטן?

שלום לך, כל קבוצת התרופות ממשפחת האופיואידים מעוררים לצערנו תופעות לוואי בקיבה ובבטן- מעצירות ועד התכווצויות בבטן, חומציות ועוד וזוהי הבעיה הגדולה ביותר בטיפול באופיואידים. ייתכן שתרופה אחרת ממשפחת האופיואידים תגרום לך לפחות כאבי בטן וכו' ועל כך כדאי לדבר עם מומחה לרפואת הכאב- לפעמים תרופה מאותה משפחה יכולה לגרום לפחות תופעות לוואי - זה עניין אישי - ולפעמים זה עניין של מספר נסיונות אך הרופאים לא תמיד מודעים לחומרת תופעות הלוואי במערכת העיכול (נתתי הרצאה על כך ביום חמישי) ועל כן חשוב לדבר עימו על כך. בנוסף, ישנם טיפולים שונים להקל על כאבי הבטן המתלווים ולכן חשוב לדבר על העניין- ישנם תרופות להקלה על עצירות, תרופות להתכווציות, לחומציות ועוד. נכון שזה מרגיז שבגלל הצורך בהקלה על כאב, נגרמות לנו עוד בעיות- הדבר המעודד שאני כן יכולה לציין, למרות שזה לא מעודד כרגע, זה שישנם תרופות למניעת התופעות לוואי הללו בפיתוח. עד אשר יגיעו התרופות הללו לארץ, כרגע צריך ביחד עם הרופאים לנסות למצוא את האיזון בין ההקלה על הכאבים לבין גרימת בעיות נוספות במערכת הגסטרואינטסטינלית. אם אפשר לסייע/לכוון עוד- בשמחה! בהצלחה, מנדי

מהי הסיבה שאתה לוקח תרופה זו?

היי מנדי לאחר שעשיתי בדיקת .M.R.I נמצא שיש לי פריצת דיסק חוזרת באותו מקום שבו נותחתי לפני 8 שנים.הנוירוכירורג המטפל בי (ד"ר קנולר) שלח אותי לבצע זריקות תחת שיקוף כדי "להילחם " בכאב במרפאת הכאב של תל השומר אצל ד"ר גרינפלד. הבעיה היא שכל התהליך נמשך הרבה זמן. בשיחה אתם נאמר לי שזוהי הרפואה הציבורית. האם יש דרך שאת מכירה לקדם את התהליך מבלי לשלם כסף ? חמדה

הי חמדה, קודם כל אני מצטערת על הממצאים - אין ספק שלא נעים לגלות עוד פריצה במקום שכבר היה אמור להיות "בסדר". לגבי התור - אכן זוהי בעיה של הרפואה הציבורית לא רק בארץ, אלא בעולם המודרני כולוכ(אנחנו עוד במצב יחסית טוב) אבל כל זה, לא צריך לנחם אותך! ההצעה שלי אלייך זה לנצל את הרופא המפנה- תתקשרי אל המומחה ששלח אותך לטיפול במרפאת הכאב ותסבירי לו על ההמתנה הארוכה ותבקשי ממנו אם הוא יכול לסייע לזרז את התור- כאשר רופא מומחה מתקשר לבקש זירוז הליכים, זה עובד הרבה יותר טוב מבקשה של אדם מן השורה. הרופא המומחה מבין את חומרת הבעיה והצורך שלך בהקלה כך שהייתי בהחלט מבקשת את עזרתו! המון הצלחה, מנדי

האם מישהו ניסה הידרותרפיה? האם זה עוזר לשיכוך הכאב? האם יש מקום מומלץ בירושלים?

הי שביט!!! הידרוטרפיה מאוד מומלצת לכאב כרוני וגם טובה נפשית כי בתוך המים אפשר לנוע בצורה שאיאפשר ב"יבשה" וניתן לעשות תנועות שמזיקות ומכאיבות מחוץ למים. יש דבר אחד שחשוב לדעת אם כאב עצבי - ייתכן שכשאת נכנסת למים שתחושי מעין שריפה או תחושה לא נעימה באיזורים הכואבים אך זה דבר שעובר עם מתמידים. אם זה קשה - בפעם הראשונה כדאי להישאר במים רק כמה דקות ואז בכל פעם - להגדיל את הזמן שנשארים. ייתכן מצד שני, שרק תהני מחווית המים החמים. חשוב שהבריכה בה את תעשי את הטיפול תהיי מחוממת דיה - לא כדאי לעשות טיפול בבריכה שאיננה מספיק חמה כי אז כל השרירים מתכווצים וכו'. אני שוחה ובעבר עשיתי הידרוטרפיה עם מטפל בבית הלוחם אך אם אין לך דרך להגיע לשם (אם את או בן משפחה אינו נכה צה"ל), הבריכה הטיפולית שאני מכירה הינה בהר הצופים אך אני מכירה הידרוטרפיסט מצוין שמטפל בעוד מקומות - אם תרצי, אשאל אותו על מקומות ואוכל גם לתת לך את הטלפון שלו על מנת שתוכלי להתייעץ עימו. הוא בחור צעיר אך עם נסיון ועם לב זהב... המון הצלחה, מנדי

איפה הבריכה הטיפולית בהר - הצופים? דוקא מאד מתאים לי. ואישית - אני מעדיפה מטפלת ולא מטפל. האם שמעת על "הבריכה של יפית"?

איפה הבריכה הטיפולית בהר - הצופים? דוקא מאד מתאים לי. ואישית - אני מעדיפה מטפלת ולא מטפל. האם שמעת על "הבריכה של יפית"?

מה שלומך? בעלי עשה הדרוטרפיה דרך קופ"ח מאוחדת במרכז "בית טיילור" בקיריית יובל, רח' זנגוויל אני ובעלי שוחים שם, ההדרתרפיה מאוד עזרה לו, הוא סובל מ-2 פריצות דיסק וזה עזר לו מאוד עם הכאבים! בהצלחה!

היי אני עושה כבר הידרותרפיה כבר שלוש שנים אין עוזר מזה! אני לא מכירה בריכות באזור שלכם אבל אני ממליצה לך לבדוק שהבריכה לא פחות מ-33 מעלות כי אחרת לסובלים מכאב כרוני זה קר מידי.. שלך לילוש

שלום לכולם... איך לתאר לכם את אשר הרגשתי בכל סוף השבוע......? זה היה סיוט.... הכאבים היו בלתי נסבלים... עד שרציתי לצעוק #$^%*$(!%^^^***)&&6^6%_-+|\!!!!!!!!!!!!!! גם עכשיו לא משהו... במצב כזה שום דבר לא עוזר, כלים להתמודדות, כדורים.. כלום... ההרגשה היא שניסיתי כל הזמן לטפס על קיר חלק כדי לצאת מזה.. זה היה זועה.. אני מקוה שלכם היה קצת טוב יותר. יום נפלא לכולנו..

הי גלית, שינויי מזג אוויר הם מצב הקשה לנו, לחולי הכאב הכרוני ובדרך כלל ההחרפה מתחילה עוד לפני השינוי עצמו - למעשה, אנחנו יכולים לשמש כחזאי מזג אוויר וסביר להניח שנטעה פחות מהחזאים שזה המקצוע שלהם.... ועכשיו ברצינות, זה בהחלט קשה מאוד להתמודדות המשבר הפיזי שמתרחש בעקבות שינויי מזג האוויר. האם יש דברים המקלים עלייך? האם חימום בתוך הבית מקל במעט? אם כן, מאוד חשוב לא לחסוך ולדאוג לכך שלא יהיה לך קר כי זה יוצר מעגל חדש של כאבים וכו'. האם ניסית לשים בקבוק מים חמים באיזור הכואב או באיזור הקרוב לחלק הכואב (אך איזור שאיננו רגיש מדי למגע של החום)? אני יודעת שלטפל בכאב קיצוני בדבר כמו הנחת בקבוק מים חמים נשמע טפשי לחלוטין אך למרות שקשה מאוד לטפל בכאבים הכרוניים הללו ואין שום תרופת פלא, לפעמים טריקים קטנים כאלה הופכים את המצב למעט יותר נסבל. האם הקור הוא מה שקשה לך או הלחות/רטיבות שבאוויר? כדאי לך לנסות לשים לב למה שגורם להחמרה. האם זה לפני השינוי או שהמזג אוויר כבר השתנה? האם זה כל שינוי מזג אוויר או רק מחום לקור? התשומת -לב לדברים הללו יכולים לסייע לך בהתמודדות. אמשיך את השיחה לאחר המענה שלך..... בינתיים, תנסי לעשות כל דבר שאת יכולה על מנת להקל עלייך ולגרום לך להרגיש טוב, גם אם זה רק משפר את מצב הרוח ולא את הכאב עצמו (אם ניתן לעשות הפרדה שכזו...). במצב הזה נורא חשוב לנסות להקיף את עצמך בדברים שעושים לך טוב. אם למשל סרטים רומנטיים עושים לך טוב על הלב - תתכרבלי במיטה או על הספה עם שמיכה נוחה וכו'. בתקופת משבר של כאבים, חשוב לנסות לשפר לפחות את התחושה הנפשית..... אני מוצאת שאפילו דברים כמו בגדים משפיעים- כאשר הכאב במיוחד גרוע נורא חשוב לי שאלבש בגדים נוחים ורכים שנעימים למגע... אל תחשבי שאני אומרת שאת יכולה למנוע מעצמך את הכאבים הנוראיים של שינויי מזג האוויר - הלוואי שכך היה. אני רק אומרת שלפעמים, אם מבינים יותר טוב מה בדיוק גורם להחמרה, אפשר להתכונן יותר טוב או להתמודד יותר טוב...... כמו כן, בגלל שאי אפשר לשלוט במזג האוויר, צריך לנסות לשלוט במה שאפשר כמו באופן שבו מתמודדים.... Easier said than done לא? הלוואי שנעבור כולנו את החורף בשלום..... מנדי

הי מנדי! הלוואי שבאמת יעבור החורף בשלום.. ניסיתי ביום שבת המון דברים שלמדתי, חלק עזרו יותר, וחלק פחות וחלק בכלל לא, אבל בגלל אופי החיים- משפחה וילדים, לא יכולתי להיות מרוכזת רק בעצמי, ואלה היו הרגעים שהכאבים החריפו בלי גבול... הלוואי שיכולתי להיות מרוכזת רק בעצמי, אך מכיוון שזה לא המצב, קרה שאיבדתי שליטה- פשוט ככה. הכאב התחיל להחריף לפני השינוי במזג אוויר, אבל אני אף פעם לא מקשרת את השינוי לרעה לדבר הזה.. אני תמיד שוכחת שזה גם פרמטר לשינוי, אני בדר"כ שמה לב לשינויי מצב הרוח שלי ולא מצב הרוח בחוץ.. (לא יוצא לי לשמוע או לראות חדשות.. שזה נפלא, אבל במקרים האלה זה קצת חיסרון כי אם אני יכולה להכין את עצמי לשינוי במזג אוויר אז יותר קל להתמודד עם זה). מוזר שלא היה לי קר בבית, זה כאילו שהחום בבית לא קשור למה שמתרחש בחוץ (מבחינתי) לציין שביומיים האחרונים אני בלי אטופן (כי נגמר)- אני מניחה שקצת הפסקה מהרעל הזה גם טוב.. היום אני מרגישה קצת-קצת יותר טוב... השליטה חוזרת לידיים שלי, לקחתי גם כדור של דר' פישר שנקרא "נירוונה" שמקל על מצבים של לחץ וחרדה, אני מניחה שזה גם עזר קצת, כי במצבים כאלה של כאב אני נלחצת נורא- מה גם שמזמן לא היתה לי כזאת החרפה. חורף נעים וחם לכולנו!!! - בלי כאבים!

מעוניינת לקבל מידע על נוירופתיה סנסורית שסיבתה אינה ידועה - אבחון ודרכי טיפול. כמו גם - תאורי מקרה ורקע הקודם למחלה. כמה זמן לקח עד האבחון והתייחסות הצוות המטפל. הדבר נחוץ לי כדי ללמוד על עצמי... תודה על שיתוף הפעולה

הי לך, מכיוון שאינני רופאה, אינני יכולה לענות על כל חלקי בקשתך אך אעזר בידע שיש לי כיו"ר עמותה ארצית ואירופאית בתחום ופשוט כמישהי הסובלת מסוגים שונים של כאב כרוני כולל נוירופטי, מעל לארבלסייע לך. לגבי תאורי מקרה, ישנם שני דרכים למצוא אותם- לשים הודעות בפורומים מן הסוג הזה בו את מבקשת לשוחח עם אנשים הסובלים מנוירופטיה סנסורית שאינה כתוצאה ממחלות כמו סכרת וכמו כן, בתוך אתרים מדעיים/רפואיים ניתן למצוא מחקרים על כל נושא ובהם יש פעמים רבות תיאורי מקרה. באיזה איזור בגופך את הכי סובלת? האם זה גורם לך גם לאיזורים בהם אינך יכולה לשאת מגע? האם הקור מחמיר את התחושות? האם את כיום מטופלת במרפאת כאב? אם אינך, אשמח לסייע ולכוון אותך למומחים טובים באיזור מגורייך. לגבי טיפולים ישנו דבר אחד שחשוב לדעת, כמו במקרים של נוירופטיה היקפית מסיבות שונות הרבה פעמים הטיפול הוא עניין של ניסוי וטעייה. הטיפול בכאב מצריך מוכנות לניסיונות-לעיתים לוקח זמן עד שמוצאים את המינון הנכון ולעיתים לוקח זמן עד שמוצאים את השילוב הנכון. בדרך כלל, נוהגים לטפל בנוירופטיות בשילוב של טיפולים/תרופות. למרות שסיבת ההפרעה אינה ידועה אני מצרפת לך אתר על נוירופטיה סנסורית תורשתית מכיוון שייתכן שתגלי שיש לך סימפטומים דומים וכו'. הנה הקישור: http://www.bbc.co.uk/health/conditions/hmsn1.shtml הנה קישור על סוגים שונים של נוירופטיות במערכת העצבים ההיקפית - גם כאן ישנו מידע שעלול להיות לך יעיל. אם תוכלי לתת לנו מעט יותר פרטים על הטיפול שאת עוברת, מה הכי מפריע לך בתפקוד ובהתמודדות וכו' - סביר להניח שנוכל לסייע לך יותר ולנסות לשתף אותך ב"טריקים" שרק אנשים אחרים החיים עם כאב כרוני מכירים. כמו כן, אם אבין מעט יותר את מצבך מבחינת מתי אבחנו אותך, כמה זמן את סובלת וכו', זה יסייע במתן המידע - כך אוכל לסנן את המידע ואנסה רק לשלוח לך חומר יעיל באמת... אם תרצי לדבר יותר לעומק, את מוזמנת ליצור עימי קשר כיו"ר העמותה למאבק בכאב (ונשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית) 0547233073 אמשיך לנסות לכוון אותך לאחר שאקבל את תשובתך. לבינתיים, תחזיקי מעמד

שלום... אני בת 24, לפני כשנתיים איבחנו אצלי Hepatitis B ובאפריל השנה התחלתי טיפול במחלה בבלינסון,הישתתפתי במחקר בינ-לאומי לחולי ההיפטיטס. בספטמבר האחרון התחלתי להרגיש זרמים ברגלים עד לכאבים חזקים שמנעו ממני לישון בלילות. ביצעתי את בדיקת ה-EMG והיתגלה שהזריקות והכדורים של המחקר גרמו לנוירופתיה סנסורית ברגליים ומאז אני סובלת מכאבים חזקים במשך כל שעות היום, התחלתי לקחת את הכדור "אלטרול" שמקל על הכאב אך עדיין אני סובלת מכאבים... ביצעתי השבוע בדיקה חוזרת של ה-EMG אך הרופא בישר לי שאין שיפור כלל... השאלה שלי האם הנוירופתיה שיש לי היא לכל החיים או שלא? והאם פעילות גופנית לרגליים תשפר את המצב? והאם קיימים טיפולים כלשהם על מנת שאיכות החיים שלי תחזור למצב הרגיל? אשמח לקבל את תגובתך... שבת שלום

היי שביט , מעניין אותי לדעת איך בוצעה ההבחנה , ומי הרופא שאיבחן? קראתי את שאלתך הקודמת ואני סובלת מתחושות דומות !!! תודה מראש ורק בריאות, יעל

שלחתי לך מייל. אשמח אם תעני לי

שמי נעמי אני לפני 10 שנים עבתי ניתוח מאודמאוד לא מוצלח ברגל בפרק הירך. הניתוח היה עם הרבה תסבוכות. הןעברתי לשיקום לבית חולים בני ציון בחיפה הייתי שם 5 שבועות בשקום. אחד הבעיות שעלו זה חוסר תחושה בידים נירמול וכאבים חזקים. נתנו לי סט מיוחד ליד אורטופדי. ואחרכך עשוו לי ריפוי בעיסוק. מכיון שהיו בעיות נוספות היה מאוש קשה לטפל בהכל. היתה גם פגיעה סוגרים של מערכת השתן ואניעד היום סובלת מאי שליטה עלהשתן כתוצאה המפגיעה בעצב ששולט על הסוגרים. בית חולים מצאו יש לי מראפן. אבל זה לאנכון הייתי אצל גנטיקאי והוא שלל את זה. גם כעברתי ניתוח ביד שמאל גם בזרוע וגם בכף היד אבל הבעיות הקשות עם הידיים התחילו עכשו שנה אחרונה הייתי אצל פרופסור מומחה לכף היד והא לא עשה ולא אמר כלום .

היי יש לי הפניה לאבחנה וטיפול למרפאת בית לווינשטיין .שלחתי בפאקס מ16 לחודש. כיצד אפשר לזרזז את הפגישה. הודה לכם

שלום רב, צר לי על ההמתנה שאתה נאלץ להמתין, אני משערת לעצמי שזה אינו מקל על ההתמודדות אך מכיוון שאינני מייצגת כל גוף ממסדי, אינני יכולה לסייע לך בזירוז התור. אני מציעה לך להתקשר ישירות למרפאה על מנת להבהיר להם שהעניין דחוף. לצערי, ההמתנה לתורים במרפאות בכלל הינה תהליך ארוך ומייגע - סוד העניין זה לא לוותר ובמידת הצורך להפעיל את רופא המשפחה/רופא מפנה שלך מכיוון שכאשר רופא פונה בבקשה לזרז תור, זה משפיע על הרופאים בצורה אחרת.... צר לי שאינני יכולה לעזור יותר! בהצלחה, מנדי

הי איתן, מצאתי מאמר מעניין על ATAXIA ורציתי לשאול אותך האם יש לך אבחנה של סוג ה ATAXIA ממנו אתה סובל? אני מקווה שהרופאים שלך מצליחים לעזור לך לקבל תור במרפאה שאתה צריך להגיע אליו. בהצלחה, מנדי

דניאלה שלום , תודה על תשובתך , האם תוכלי לומר לי היכן אמצא מרפאת כאב באיזור המרכז (ת"א) חיפשתי והמרפאות לא רשומות , האם הן שייכות לקופות החולים ? תודה מקרב לב יום טוב

שלי, הי, מתוקף היותי חיפאית "מרובעת" שלא כ"כ יוצאת את גבולות עתלית דרומה, איני יודעת הרבה על מה שקורה באיזור ת"א, ואני בטוחה שבזה מנדי תוכל לסייע יותר ממני. אך כעיקרון מרפאות הכאב נחלקות לכאלו ששיכות לקופות החולים עצמן, אך השאלה מי מטפל בהן ועד כמה הן מוצלחות והאם באמת יש בהן את כל הטיפולים הנידרשים, כך שלמשל בחיפה ב"לין" -קופ"ח "כללית" יש מרפאה אך פעולות פולשניות מיוסמות, למשל, היא לא מבצעת. מאידך, יש מרפאות ששיכות לבתי החולים, אני מטופלת ב"רמב"ם", שם יש מירפאה ממש טובה, לדעתי, אני יודעת בוודעות כי פרופ' ניב ב"איכילוב" מנהל מרפאת כאב,ואני משוכנעת כי גם בבתי החולים הגדולים האחרים במרכז יש מירפאות כנ"ל, אך כאמור איזו מהן עדיפה,איני יודעת, מיצטערת.דניאלה.

סובלת שנים מכאבי גב כרוניים עם כולל עקמת ופריצות דיסק קיבלתי הפניה למרפאת כאב רמב"ם לעוד כשלושה חודשים הצילו ! לא יכולה יותר מה עושים?

הי שלי, באיזור תל אביב יש את היחידה לשיכוך כאב של בית חולים שיבא-תל השומר. מנהל את המרפאה ד"ר איתי גור-אריה שהתמחה בכאב בארה"ב וכן ד"ר בריל שהתמחה בכאב באנגליה. מכאן שלשניהם יש הבנה עמוקה בתחום הכאב ואם את מעוניינת בכך, אני מאמינה שהם ינסו לסייע לך ככל יכולתם. אני מציעה לך גם לעיין בתשובתי בשאלה המקורית שלך. אני מתנצלת על העיכוב במענה אך גם מנהלי פורום נהיים חולים יותר מהרגיל לפעמים. עימך הסליחה, מנדי

רציתי לדעת מה הכונה במשפט הבא-mzjor depression-recerrent

דני, שלום. אתה בוודאי מתכוון ל-Major Depression- Recurrent .שהכוונה -בתרגום מילולי לעיברית- דיכאון מגו'רי חוזר או נישנה, כלומר שאין זוהי הפעם הראשונה שארוע מסוג זה קורה.לגבי ההתיחסות לאבחנה כדיכאון מסוג "מיגור", הרי שסוגי הדיכאון נחלקים למס' סוגים, וסג זה מתייחס לכזה שהדיכאון עצמו הינו הבעיה המרכזית. כמו לכל בעיה רפואית כמובן שיש דרגות שונות, אך זו בעיה שמצריכה התערבות טיפולית לרוב גם תרופתית ע"י אנשי מיקצוע.

הי דניאלה, יש לי תחושה שלא קיבלת את המייל תודה שלי ועל כן אני פונה אלייך דרך הפורום. אם אכן קיבלת את המייל ובחרת שלא לענות- אני מתנצלת בכנות על ההפרעה הזו. אודה לך מאוד אם תוכלי לפנות אלי במייל או טלפונית. המייל שלי הינו:[email protected] בהערכה רבה, מנדי

שלום רב! רציתי בבקשה לדעת הסבר מפורט ככול האפשר על תשובת ייעוץ מפגישה אצל הפסיכיאטר שלי : ADJUSTMENT+PROLONGED DEPRESSIVE REACTION follow up PERSONALITY DISORDER NOS ryle out בתודה מראש דנה

הי דנה. ראשית אני חושבת שאם את מטופלת ע"י פסיכיאטר והוא רושם לך אבחנה שאינך מבינה אותה, וזה מלחיץ אותך, הכי פשוט ונכון הוא לשאול אותו למה התכוון. הרי זוהי זכותך המלאה לדעת ולהבין כל אשר הרופא המטפל חושב, מאבחן וכותב עלייך. דו שיח חיוני תמיד בין מטפל למטופל,ואם את אינך שואלת, כיצד ידע מה מפריע לך ויוכל לסייע לך? אך בינתיים לשאלתך-בסה"כ המילים הגדולות הללו, אומרות בשפה פשוטה, כי לדעתו קיים דיכאון שכנראה הוא תגובתי למצב אחר, ואינו מהווה בעיה ראשונית או אורגנית לכשעצמו. לא כתבת ממה את סובלת, אך אם קיים למשל,כאב ממושך או בעיה כרונית אחרת, הרי תופעה שכזו של ירידת מצב רוח תגובתית לכך היא שכיחה ונורמלית למדי. בנוסף, אין הוא שולל כי מרכיבי אישיות מסוימים שלך אולי מחמירים את הבעיה הריגשית ( וזו הכוונה בכותבו כי-Personallity disorder not rulled out ).בכל מיקרה, גם אם הדיכאון אינו הבעיה הראשונית אלא רק תוצאה של קושי בהתמודדות עם מצב אחר קשה ומתסכל, וגם אם אין ספק כי הטיפול העיקרי צריך להתמקד בסיבה שהביאה אותך למצב הזה (אם זה כאב או סיבה אחרת), הרי שכעת עמ"נ לשפר את איכות חייך, אין מנוס מלטפל במקביל בשתי הבעיות גם יחד.וכולי תקווה שבעתיד דברים יסתדרו עבורך טוב יותר, ואז גם ה"אבחנה" הזו,תוכל להימחק לה., דניאלה.

הי דנה, לאחר הסבר כל כך ענייני מדניאלה אין לי הרבה להוסיף. רק רציתי להרחיב קמעה - כאשר סובלים מסוגים של כאב כרוני, פעמים רבות אנשים נוטים לפתח דיכאון קליני. דבר זה כלל אינו מפתיע מכיוון שלחיות עם כאבים כל הזמן זה דבר מאוד קשה להסתגל אליו ועל כן, יכול להתלוות לכאב דיכאון. דיכאון תגובתי, כפי שדניאלה הסבירה, משמע שהדיכאון איננו דיכאון ללא הסבר אלא דיכאון כתגובה למשהו. למעשה, זה אומר שיש סיבה וטעם ידוע שגרם לדיכאון. לגבי המשך האבחנה, דניאלה הסבירה בצורה כה ברורה שאין לי מה להוסיף. לידיעתך, תרופות נגד דיכאון מסוימות גם משפרות את רמת הכאבים. היום ישנה נטייה לרשום תרופות נגד דיכאון גם לאנשים שאינם סובלים מדיכאון במקרים מסוימים של כאב. הלוואי שהטיפול שהומלץ לך ישפר את מצבך מכל ההיבטים. מה שברור הוא שכעת, משאת מתמודדת עם הכאבים ועם הקושי הנפשי שמתבטא בדיכאון, יש צורך לשפר את המצב גם מבחינה זו ודבר זה גם ישפר את היכולת שלך להתמודד עם הכאבים. גוף האדם קשור קשר הדוק לנפש וכולנו סובלים יותר מכאבים כאשר אנו במצב נפשי קשה כמו למשל מצב של דיכאון. על כן, עלייך להתייחס לטיפול בדיכאון כחלק חיוני מהשאיפה לשפר את תפקודך. מה שחשוב למעשה הינו לשפר את יכולת התפקוד שלך. אני משוכנעת שטיפול טוב אצל פסיכיאטר, יעזור לך בסופו של דבר ביכולת התפקוד היומיומית שלך. אנחנו פה בשבילך וחשוב גם שתשתפי את הפסיכיאטר שלך בחששות שלך מן הטיפול וכו'. שיהיה לך רק טוב, מנדי

שלום רב , הנני בת 38 , מזה שנה הנני סובלת מכאבים קשים בלסת ( מקרין לאוזניים ולשיניים) הכאבים עזים מאוד ומחריפים בכל יום יותר ויותר. ביקרתי אצל רופא אף אוזן וגרון ואף אצל פרופ' לפה ולסת שאמרו שמאחר ומדובר בלסת אין תרופה לבעיה והמליצו לי לקחת משככי כאבים ולעשות קומפרסים .. מלבד זאת לא נתנו טיפול ממשי והפתרון שלהם שצריך לחיות עם הכאב. ניסיתי את אשר המליצו ללא הועיל .. הכאב רק מחמיר ואני מוצאת את עצמי בוכה כל הזמן , לא מתפקדת כלל , אפילו קשה לי לדבר .. בבקשה , אם תוכלי להמליץ לי על רופא או כל עזרה אחרת תתקבל בברכה אנא עזרי לי תודה רבה מראש אשמח לתשובה

שלי שלום, אני מצטערת לשמוע כי את מרגישה כ"כ לא טוב. אך חשוב לי לאמר לך כי האמירה הזו כי בגלל שכאב נמצא במקום כזה או אחר לא ניתן לטפל בו- היא לא במקומה בימינו ומיושנת. גם האמירה ש"צריך לחיות עם הכאב" אינה במקומה. נכון, לפעמים, לא מוצאים סיבה ברורה לכאבים כרוניים ולכן לא "נרפאים" מהם. אך לרוב, קיימות כיום שיטות, תרופות, ודרכי טיפול מתקדמות למדי, שבמרבית המיקרים בטיפול של אנשי מיקצוע ניתן לשכך את הכאב בצורה משביעת רצון, וללמוד להתמודד איתו ולחיות ב"שלום" עימו, ולא רק לבכות כל הזמן.הצעתי לפנות לאחת ממרפאות הכאב באיזור מגורייך. במירפאת כאב יש את האפשרות להיות מטופל גם ע"י אנשי מיקצוע וגם לקבל טיפול רב-מיקצועי המשלב תרופות, טיפולים משלימים, טיפולים תומכים נפשיים, וטיפולים פולשניים כגון חסימות עצבים והזרקות מקומיות למשל, אם צריך. בהצלחה. דניאלה

הי שלי, צר לי לשמוע על כל סבלך, כמי שבעצמה סובלת בין השאר מכאבים עזים ופריקות בלסת, אני יודעת עד כמה זה יכול להשתלט עלייך. אני מסכימה לגמרי עם מה שדניאלה אמרה ואין ספק שמגיע לך טיפול יעיל לכאבים שלך. מה שחשוב לדעת שבהרבה מקרים של טיפול בכאב, זה עניין של ניסוי וטעייה - לפעמים צריך לנסות מספר תרופות, מספר מינונים או שילובים שונים עד שמוצאים את הסוס המנצח ועל כן, ברגע שאת מוצאת רופא שמוכן לטפל בך במלוא הרצינות- חשוב שתדעי שגם אם הוא לא עוזר לך במיידי, שווה לתת לזה הזדמנות רצינית. בבית חולים הדסה עין כרם במחלקת אבחון פה ולסת יש מרפאת כאב המנוהלת ע"י פרופסור שרב- הם מתמחים שם בטיפול בכאבים באיזור הראש, פה ולסת ועל כן ייתכן שהם יוכלו לעזור לך. מעבר לכך, כפי שדניאלה ציינה, יש בבתי חולים הגדולים מרפאות כאב רציניות היכולות לסייע לך. כמו כן יש רופאים מצוינים כמו פרופסור קוריצקי המתמחה בכאבי ראש, מיגרנות וכאבי פנים ועל כן ייתכן שגם הוא יוכל לסייע לך ולנסות להקל עלייך. אם תרצי עוד הכוונה, לשאול משהו או כל דבר אחר - ננסה לעזור לך כמיטב יכולתנו, כל טוב ותחזיקי מעמד, מנדי

שלום למנדי ולכל חברי הפורום! האם שמעתם פעם על כאב רגשי?, האם זהו בעצם הכאב הפסיכוסומטי? האם כאבים כאלה יכולים להמשך תקופה כ"כ ארוכה? אני מקווה שאני לא מערבבת מושגים.. אני רוצה לשתף אתכם בנושא זה מכיוון שביום רביעי האחרון נפגשתי עם המטפל שלי ובמקום לעשות טיפול רגיל הוא פשוט שוחח איתי במשך שעה שלמה.. בשיחה הועלו כל מיני נושאים, דרכי התמודדות שלי עם סיטואציות בחיים, וכיצד אני מעריכה (או לא מעריכה) את עצמי בגלל זה, וגיליתי שאני נותנת לעצמי בעיקר ציונים נמוכים וגם לעיתים מפחיתה מעצמי וטוענת שאני מזלזלת למרות שמבחינה אובייקטיבית המצב אינו כזה... היתה ביננו שיחת נפש עמוקה, ויש לציין שהוא כבר מכיר אותי תקופה לא מבוטלת של חצי שנה.....! השיחה גלשה לתקופת הילדות שלי והוא שאל האם בבית היו חום ואהבה, והתוודתי שהרבה חום ואהבה לא היו שם, אבל עידוד ותמיכה כן היו, (מה לעשות שהורי לא חיבקו אותי....ואני רואה איך שהם מנסים ללמד אותי לחנך את הילדים שלי...) המטפל שלי אמר לי שילד שלא מחבקים אותו- עלול להרגיש לא ראוי, לא אהוב, ואת הפחד הזה וחוסר האמונה בעצמי ואת הרגשות הקשים הללו אני סוחבת והפכו עם הזמן לכאב גדול אמיתי (ללא הבחנה רפואית) כאב שהוא בעצם רגשי....ומאוד התחברתי לאמירה הזאת.. (זה נשמע שעברתי אצלו טיפול פסיכולוגי...) זה ההסבר שלו למצב שלי.... היום- אחרי 4 ימי עבודה עצמית על הנושא, אני מרגישה שיפור נוסף בכאבים, אני פשוט ממלאה את עצמי באמונה עצמית ובאהבה ומדריכה את האהבה להכנס את מקום הכאב, וזה עוזר! בנוסף לזה התחלתי לשחות בקביעות, גם זה מאוד עוזר!. זה מוזר ומעניין.. אשמח לשמוע עוד על הסוג הזה של הכאבים שנובעים מהרגש... תודה!

הי גלית, רק רוצה לענות לך בעניין ההגדרות. הבאתי בהמשך הגדרות לכאב פסיכוסומטי, פסיכוגני וכו' על מנת לראות את ההבדלים בין מושגים כמו כאב פסיכוגני וכאב פסיכוסומטי. בעיקרון ישנם תופעות פסיכולוגיות שונות היכולות להתבטא בצורה של בעיות רפואיות כאשר המקור הוא בעיות נפשיות. הכאב שהאדם סובל איננו פחות מסבלו שאדם שסובל מכאבים בגלל בעיה אורגנית. צריך מאוד להיזהר עם אבחנות כאלה כי אני יודעת כמה זה שובר כאשר רופאים לדוגמא מאשימים, שלא בצדק, חולה כאב למשל, שהכאב שלו הינו פסיכוסומטי בגלל שהוא שהרופא אינו מוצא הסבר. זה שלא מוצאים הסבר איננו בהכרח אומר שהסיבה נפשית. בכל אופן, את צודקת בהחלט שבעיות רגשיות משפיעות על כאב- כולנו חווים את זה אפילו ביום, יום: כשאנחנו מתעצבנים או מדוכאים, אין ספק שהכאב מתבטא בעוצמה גדולה יותר או שאנו מרגישים את זה יותר מאשר מצב שבו יש לנו מצב רוח מרומם ואנו עסוקים מאוד. לגבי המושג "כאב רגשי" - זהו איננו מושג פסיכולוגי נקי אלא מושג שמשתמשים בו בתחום הרפואה האלטרנטיבית ועל כן לא ניתן להשוות בין המושגים הללו בגלל שהם באים מעולם מושגים שונה - פסיכוסומטי(ביטוי פיזי לבעיה נפשית, פסיכוגני וכו' הם מושגים מתחום הפסיכולוגיה/פסיכאטריה ואילו כאב רגשי, כאמור זה מושג שמטפלים אלטרנטיביים משתמשים בו. מכיוון שאינני מבינה מספיק את המושג בעצמי, לא אנסה להסביר אותו. התואר שלי הוא בפסיכולוגיה כך שזה תחום שאני כן יכולה להסביר לפחות במידה... אני מקווה שעניתי לך .... הנה ההגדרות עצמן: כאב פסיכוגני: כאב שמצוי אך ורק במוחו של הסובל – לא נמצא שום ממצא אורגני או פגיעה כלשהי בגוף, אך אם נחפש ודאי שנמצא לבטח בעיה נפשית כלשהי. מדובר בכאב אמיתי והאדם לא ממציא אותו. מתי אדם מאמץ לעצמו כאב? כאב שקשור לתוכן תרבותי/פולקלוריסטי – המושג "כואב לי הלב" – לא רק במובן המילולי, באמת כואב הלב אך אין שום ממצא אורגני. גם הגבר האפריקני החש את כאב אשתו היולדת – זה בגלל המטען הרגשי/תרבותי שלו. כאב פסיכוסומטי: פגיעה בפונקציה של אחד האברים בגוף כתוצאה ממצב נפשי מסוים. סיבה ותוצאה - מצב נפשי יוצר פגיעה (גם אם קלה). מצב של מתח גורם למתח שרירים, כולל שרירי העורף וכשהם מתכווצים הם משפיעים על כלי דם באזור וחווים כאבי ראש. זהו כאב ראש מוקרן כתוצאה ממתח. יכול לקרות גם לכיווץ של כלי דם בראש – ראשיתה של מיגרנה. כיב קיבה/אולקוס – מצב נפשי שגורם לשינויים בקיבה, עליה ברמת המליחות/חומציות ואז נוח לחיידק הרלבנטי להתיישב באיזור. היפוכונדריה היא עיסוק רב בפחד ממחלה חמורה המבוסס על פירוש מוטעה של מיחושים גופניים שונים. קיימות מספר תסמונות נוספות המאופיינות גם הן במיחושים גופניים שמקורם במצוקה נפשית. כל אבחנה של תסמונת כזו תעשה כמובן לאחר שלילה של מקור גופני. הפרעת סומטיזציה: מיחושים גופניים מרובים כמו כאבי ראש, כאבי פרקים, בחילה, אי נוחות במערכת העיכול או השתן, אשר אינם יכולים להיות מוסברים בהקשר של חולי גופני מוגדר. מיחושים אלה גורמים לסבל נפשי ופיזי, אולם בשונה מהיפוכונדריה אין נטיה לייחס להן משמעות הרת אסון. הפרעה קונוורסיבית: הפרעה נוירולוגית קשה שלא ניתן למצוא לה בסיס גופני והיא מוסברת באמצעות גורמים פסיכולוגיים (עוורון "היסטרי", שיתוק וכו'). דיסמורפופוביה: עיסוק יתר בפגם גופני בהופעה החיצונית (פגם דמיוני או הגזמה במשמעות של פגם קיים), באופן שגורם לסבל נפשי יומיומי. תסמונת מינכאוזן: הפרעה שמאופיינת בסמפטומים גופניים או נפשיים אשר נגרמים לעיתים על ידי החולה (נטילת תרופות שונות וכו') במטרה להיות ב"תפקיד החולה" ולקבל רווח ראשוני מתפקיד זה, כמו אהבה, תשומת לב ודאגה. התחזות: דיווח על תסמינים גופניים בדויים במטרה להשיג רווח משני כתוצאה מהמחלה (רווח כספי, היעדרות מעבודה וכו'). זהו, אני מקווה שזה היה לך מעניין.... תמשיכי להתחזק לך, מנדי

למנדי שלום! אני בחורה כבת 30 +1 אובחנתי כחולת פיברומלגיה לפני חודשיים. ראומטולוג בכיר סבר כי אני יכולה לתפקד ללא תרופות. ראומטולוג שני לא ראה כל הצדקה לכך שאסבול ולכן רשם לי מרשם בשם קלונקס/ אלטרונט. אני מעוניינת הכנס להריון האם יש בעיה עם נטילת הכדור? האם בעקבות הראיון לעיתים הכאבים פוחתים?מה הסיכוי של המחלה להשפיע על ההריון? תודה רבה מירי

הי מירי, למרות שאינני רופאה אשתף אותך בדעתי האישית- אני מסכימה עם הרופא שאמר שאין סיבה שתסבלי לשווא. החיים עם כאב כרוני אינם פשוטים ויש לעשות הכל על מנת להקל עלייך ולאפשר לך לתפקד. אם זה אומר שעלייך ליטול תרופות - יש יותר חשיבות לתפקד מאשר החשש מלהיות תלוי בתרופות. לגבי עניין ההריון - האם שיתפת את הראומטולוג בכוונתך להיכנס להריון? כדאי מאוד שתיצרי איתו קשר על מנת להיות בטוחה בעניין זה. את גם יכולה להיכנס לאתר של משרד הבריאות (יש קישור דרך אתר העמותה למאבק בכאב www.fightingpain.co.il) על מנת לקורא את דף ההנחיה על התרופות הללו כי יש גישה לדפי הנחיה לכל התרופות המאושרות. בנוסף, כדאי לך להתייעץ כאמור עם הרופא שלך לעניין ההריון כי ייתכן שיש לו המלצה/המחיה בעניין זה. לידיעתך, ישנם מרפאות המתמחות בפיברומיאלגיה, למשל בבית חולים איכילוב. בנוסף, יש מרפאות כאב ששם היחס לכאב הוא לטפל בו כבעיה בפני עצמה במצבים הללו ולנסות בדרכים שונות להקל עלייך. בכל אופן, חשוב שתדעי שאם את יכולה להמשיך עם השילוב שאת התחלת, ואת לא מרגישה מספיק הקלה (או אם את לא יכולה לקחת את התרופות הספציפיות האלה), ישנם עוד תרופות שאפשר לתת במקרה של פיברומיאלגיה. הרבה פעמים בטיפול בכאב כרוני, גם במקרה של פיברו' זה עניין של ניסוי וטעייה, גם אצל המומחים הגדולים ביותר וזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את ה"סוס המנצח" שזה יכול להיות מינון נכון או תרופה נכונה או שילוב נכון של תרופות/טיפולים. מה שחשוב לדעת זה שלמרות שאי אפשר לגרום לפיברו' להיעלם, יש דרכים לנסות לשפר את איכות חייך. לגבי השאלה על שיפור בהריון - אינני יודעת בוודאות אך שמעתי מאנשים הסובלים ממחלות כמו פיברומיאלגיה שבמהלך ההריון הם הרגישו הקלה בגלל כל השינוי ההורמונלי המתרחש בגוף וכו'. עם זאת, אי אפשר לדעת מראש מה יקרה לך ואת רק תדעי אם זה משפר, מחמיר או לא משנה את המצב על בשרך. בכל זאת, זהו נושא מאוד חשוב וכדאי לך לשוחח על כך עם רופא מומחה שאת מרגישה עימו בנוח. ייתכן שיהיה למומחה עצות פרקטיות יעילות בהקשר זה וכדאי מאוד לברר זאת. לידיעתך, למרות שאנו בעמותה למאבק בכאב נשמח לעזור לך בכל דרך אפשרית, חשוב שתדעי שיש גם עמותה בשם אס"ף המתמחית בפיברומיאלגיה. ייתכן שתוכלי להתייעץ עם נשים אחרות במצבך שהיו בהריון על מנת ללמוד יותר. הרבה מן הדרך להתמודד עם המחלה ועם המצבים השונים המתעוררים בעקבות זאת, זה דרך לימוד מניסיונם של אחרים ובכלל שיתוף אחרים במצב דומה בקשיים וכו'. האם את עושה הידרוטרפיה? בכל אופן, אני לשירותך, מנדי

שלום לך מירי בתוא אחת שסבלה מהמחלה אני רוצה שתדעי שאת התרופות האלה נותנים לנו כדי להעלות את רמת האידרופינים והסרטונינם (שאצל חולי FMS הם מאוד נמוכים) לכל התרופות האלה יש הרבה תופעות לוואי ולנו יש רגישות יתר תרופות. הן עוזרות רק לכ 40% מהחולים וגם אז לתקופה של כמה חודשים בלבד. למרות הקושי אני ממליצה לך להתחיל בהליכות מתונות בהתמדה (תתחילי ב 10 דקות כל יום) לכי לשעורי יוגה עדינה (וויני או וויננג'ה) ותקבלי את אותה התוצאה ללא תופעות לוואי ללא התמכרות לתרופות ותחזקי את הגוף שלך. בקשר להריון אני ממליצה לך להתיעץ עם גניקולוג אם מותר להכנס להריון עם התרופות האלה. רוב החולות מרגישות יותר טוב בזמן ההריון ולמחלה אין כל השפעה על ההריון ולאחר הלידה יש לרוב הנשים החמרה ביגלל העייפות והשינוי ההורמונלי שעוברת האשה. כל טוב לך בתי

ישנה מזה כמה חודשים ארוכים קבוצת תמיכה לחולי CRPS\RSD שמתקימת בכול יום חמישי בשעה 11:00-12:30 אשמח לראות אנשים ופרצופים גם חדשים. ניתן ליצור איתי קשר לכול שלאה ומידה הודת הקבוצה ל-052-4700359

שלום רב, מהי מחלה זו? במה היא מתבטאת? איך היא אובחנה? ומה שיטות הטיפול בה כולל טיפול תרופתי. אשמח לקבל תשובה מקיפה

מנדי שלום! בבקשה האם את יכולה ליצור איתי קשר אני מעונינת להשתתף בכנס . מה אני צריכה לעשות איך נירשמים? בתודה דבי 0505617070

הי דבי, ברגעים אלה אני מנסה ליצור איתך קשר אך רק רציתי להגיד לך שזה לא בעצם כנס אלא מפגש ראשון של סדנה- נשמח מאוד לראותך שמה!

שלום, קבלתי את שמך מגב' ר.לוי שהפנתה אותי אליך בעיקבות שאלתי בפורום לגבי נוירופתיה וסימבלטה. אימי אובחנה כסובלת מנוירופתיה לא על רקע סכרתי, וניתנה לה לפני כ-3 חודשים התרופה סימבלטה, זאת בעיקבות קריאת מאמר בעיתון לאישה ופרסום כי התרופה נכנסה לסל הבריאות לסובלים מנוירופתי. לטענת רופאת המשפחה אימי לא יכולה לקבל את התרופה במחיר הסל המוזל היות "והיא לא סובלת מהמחלה כתוצאה מסוכרת", דבר שהפליא אותי שכן התרופה אמורה לטפל במחלה וסבימפטומים ולא בסיבה. אם יש לך מידע חד משמעי בנושא אודה לך מאוד היות והתרופה מאוד עוזרת לאימי אך היא מאוד יקרה. תודה, דורית

שלום רב לך, אכן סימבלטה נכנסה לסל התרופות מהאחד בנובמבר אך התרופה הזו בהתוויה שלה הינה רק לחולי כאב נוירופטי על רקע סכרתי למרות שרופאים נותנים את התרופה מסיבות שונות ועל כן, ההנחייה היא רק לספק את התרופה במימון מלא רק לחולם על בסיס סכרת. ידוע לי אם זאת כי רופאים משתמשים בתרופה זו לבעיות המערבות כאב נוירופטי ללא קשר לסכרת אך בשל ההתוויה המגבילה, אכן לא ניתן לקבל את התרופה במחיר המסובסד לסל התרופות ללא בסיס סכרתי. לעומת זאת, ישנן עוד שתי תרופות לכאב נוירופטי היקפי מכל סיבה שהיא. יש לי שתי הצעות: 1. להגיש בסיוע הרופא בקשה לאישור חריג לקבלת סימבלטה. כדאי לפרט את כל התרופות שניסיתם עד כה שלא הצליחו, כי זה חלק מהתנאי בכל מקרה לקבלת התרופה הזו וכן הלאה. אני מציעה לך להיכנס לאתר העמותה למאבק בכאב ולקרוא את חוזר המנכ"ל בנושא על מנת להבין את הדרישות. 2.אם לא תצליחו להשיג את התרופה הזו - ישנן שתי תרופות אחרות לכאב נוירופטי (פרגאבלין וגאבאפנטין), לא רק על רקע סכרתי, אשר ניתן לקבל עם המרשם ניתן ע" רופא כאב או רופא שעובד במרפאת כאב, תוך פירוט התרופות שכבר נוסו ולא הצליחו. אם תרצי עוד מידע וכו' - אנסה לסייע בכל דרך שאוכל הרבה הצלחה ושאמא שלך רק תרגיש טוב, מנדי

מצאתי עוד דרך שבה את יכולה להשיג את התרופה סימבלטה במימון של הקופה שלך: בגלל שסימבלטה הינה גם תרופה לטיפול בדיכאון, אם פסיכאטר רושם את ההמלצה, ניתן לקבל את התרופה במימון גם ללא היות האדם חולה סכרת! הרבה הצלחה!

שלום רב, בת 32 , לפני כשנתיים החל הסיוט הגדול. הרגשתי נמלול חזק באצבעות יד שמאל שהתפשט ליד ימין ולרגליים, בהמשך כאבים חזקים לאורך הגפה בימנית,ומעין תחושת חולשה ביד שמאל( ללא שום קושי בביצוע דברים) כמובן ביקרתי אצל המון רופאים ביצעתי בדיקות דם מקיפות כולל סרולוגיה, בדיקות נוירולוגיות כולל mri מוח( לפני כשנה וחצי) emg ידיים ורגליים ( גם עצבים וגם שרירים) צילום צוואר וכל הבדיקות יצאו תקינות, בהמשך נוספו לתחושות דקירות ועיקצוצים בהרבה חלקים בגוף כולל בפנים ובאף, זרמים חזקים בכפות הרגליים וצריבה חזקה בכפות הידיים,ראומטולוגית אחת חשבה שמדובר פיברומיאלגיה , אבל ביקור אצל פרופסור בוסקילה( לפני כשנה) שלל פיברומיאלגיה. רופאהמשפחה טען שיתכן שמדובר בחרדה( בהמשך הכאבים ותחושת החוסר ודאות אכן גרמו לחרדה ומתח), לפני כשנה למרות הסבל נכנסתי להריון, בהריון התחושות המשיכו ללא שינוי , לפני כ 3 חודשים ילדתי את בני השני התחושות המעיקות ממשיכות ונוספה צריבה חזקה בכפות הרגליים( הלידה היתה נוראית והסתיימה בניתוח קיסרי- לאחר הלידה סבלתי מבצקות נוראיות במשך כשבועיים). בהמלצת רופא המשפחה פניתי לפסיכיאטר ובהמלצתו אני לוקחת כחודשיים ציפראלקס, ללא הטבה משמעותית בתחושות - אמנם מצב הרוח השתפר , אבל התחושות עדיין ממשיכות ונוספה תחושה נוראית של יובש בכפות הידיים והרגליים ,כאבי שרירים והצריבה התחזקה, שאלותי: האם מישהו מזדהה עם התחושות שאני חווה ויכול להמליץ לי למי/ לאן לפנות אשמח ליצור קשר במייל או בטלפון ולקבל פרטים ( במידה ולא מעוניינים להמליץ על מטפל בפורום). 1.האם מישהו יודע האם ציפראלקס יכול לגרום לתחושות שציינתי( כאבי שרירים ויובש בגפיים). 2.האם אכן הכאבים יכולים לנבוע ממקור נפשי/ רגשי? 3. האם כדאי לפנות שוב לנוירולוג , או לנסות לטפל רק בכאב ולא להתמקד בחיפוש מקור הבעיה? 4. האם כדאי לפנות לנוירולוג דר' רון דבי שהבנתי ( מהאינטרנט בלבד) שיודע לאבחן נוירופטיה( למרות שכל בדיקות הemg שביצעתי היו תקינות- האחרונה לפני כשבוע) האם יתכן שישנה נורופטיה למרות emg תקין? אודה מאד לכל מי שיוכל להשיב לי או לפחות ל"האיר" את עיני כי אני ממש נואשת.

האים קיבלת איזושהי מכה או תאונה שעברת או חבלה כשכול זה התחיל?? או אפילו טיפול רפואי פולשני ??? שגרם לחבלה מסויימת?? תנסי להיזכר !!! ים של בריאות לך .. אריק

הייתי בתקופה קשה מבחינה רגשית( אבל אני לא בהכרח מקשרת בין הדברים).

שלום לך אולי כדאי שיבדקו בעמ"ש צוארי יכול ליהות שהתחושות באות ממשהו מכוון הגב בכל מקרה אל תאמיני לאנשים שאומרים לך שזה נפשי ואל תתיחסי לאנשים אלו תרגישי טוב

שלום מיכאלה, מה שאת מתארת הוא בהחלט קשה. כמה דברים לי אלייך: 1. לא(!!!!!!!!) ללכת לרון דבי. הוא נשמע מאוד מבטיח באינטרנט ועשה לעצמו שם לא רע, אבל בפועל - הוא לא וואוו, הוא גובה סכומי עתק עבור ביקורים פרטיים ולא מועיל. אני לא התרשמתי ממנו. הייתי אצלו באופן פרטי, שילמתי 850 ש"ח והתוצאה היתה שהוא אמר שאין לו מה לחדש. הבעיה היתה שלא רק שלא היה לו מה לומר, אלא שהוא לא הבין חצי מהמונחים שהשתמשתי בהם (שנאמרו לי על-ידי רופאים) והוא לא ידע לקרוא חלק מהבדיקות ולהגיד מה המשמעות שלהן. הוא הסביר לי בשלב מסוים שהוא בעיקר מומחה לבעיות עצביות הנגרמות ממחלות פנימיות של הוף, בעיקר סוכרת ודומיה. 2. בניגוד אלייך - אני מאוד מקשרת מצב נפשי למצב גופני. במקרה שלך - גם בגלל שהתופעה התפשטה לך לכל הגוף נשמע לי מפתה במיוחד לומר לך שיש לזה גם אלמנט נפשי. אני יכולה לומר לך מניסיון שלי, שלפני שלוש שנים, לאחר משבר קשה, התחילה לי תופעה שאף רופא לא ידע להסביר אותה, ואף רופא לא ידע לטפל בה. הייתי במצב שלא יכולתי לצאת מהבית (רוב הזמן במיטה במינימום פעילות). כמעט התייאשתי, אבל לאחר כחצי שנה, כשהשתנו מאוד הנסיבות הכלליות - גם התופעה חלפה לה. כשנתיים מאוחר יותר הצלחתי להסביר לעצמי שכנראה הלחץ הנפשי של אותה תקופה התבטא גופנית בתופעה הזו. והיום - מדי פעם, כשהלחץ עולה מעבר לרגיל - היא חוזרת. בקיצור - זה שאחרי הריונות ולידות המצב רק מחמיר זה דווקא הגיוני ונשמע עוד יותר מוסבר על-ידי לחץ נפשי. לידה - מלבד השמחה הרבה הטמונה בה - כוללת גם לא מעט לחץ, חששות, כאב והתמודדות חדשה. וכשהגוף שלך עוד לא התגבר על הטראומה הקודמת - נשמע לי שהוספת לו עוד ועוד טראומות, ולכן הוא לא רק לא נרפא מהקודמות אלא מוסיף עוד ועוד חדשות. 3. (או - מה לעזאזל עושים עם המידע הזה?) - אני הייתי הולכת לשני כיווני טיפול: אני מבינה שפנית לפסיכיאטר בגלל מצב דכאוני. אני הייתי משתפת בעניין גם טיפול פסיכולוגי שיוכל להקל את הלחץ המנטאלי והתת מודע (הרבה פעמים רק לדבר על דברים מעלה דברים אחרים על פני השטח, וחלק מהדברים פשוט נפתרים מעצמם עם הדיבור עליהם..). דבר נוסף שאולי כדאי הוא לפנות לתחום הרפואה האלטרנטיבית, דווקא - למשל - הומאופתיה או דיקור נשמע לי מאוד יועילו לך. מה שחשוב הוא לפנות לאנשים שהם באמת באמת מומחים לתחום ולא לכל מדקר מתחיל של קופ"ח (אם תרצי המלצה , תגידי - אשמח). 4. לא שאלתי אותך , ואולי כדאי - את עובדת? מה את עושה בזמנך? מה את מקבלת כעת לענייני הכאב? האם פנית כבר למרפאת כאב כלשהי? מה העמדה של רופאת המשפחה שלך בעניין? תחזיקי מעמד, שבוע טוב אני

ל"פשוט אני" שלום רב, קראתי את כל המידע וההתכתבויות באתר. מצאתי את דבריך בטעם ואת ניסיונך תואמים לצרכי. אני חדשה בתחום הזיהוי של המחלה אך סובלת ממש כל יום, הסימפטומים רבים, הכאבים לא עוברים גם בעזרת משככי כאבים, ולעיתים אני ממש מיואשת או חרדה וחוששת למשהו גדול יותר. כשנודע לי על פיבורמיאלגיה התחלתי לשוטט באתרים ולחפש מידע רב ככל שאשיג. למדתי שעלי לגשת לראומטולוג לשם זיהוי המחלה. אכן, אני חושבת כי מאוד חשוב למצוא רופא שמכיר את המחלה ויודע לזהות אותה ואולי גם לסייע לטיפול ולהסתגלות אליה (רופא המשפחה שלי טוען שאני מזוכיסטית ונהנת לעשות בדיקות.. כן, עברתי!!!). אי לכך ובתאם לזאת אשמח אם תוכלי לספר לי על ניסיונך ולתת לי המלצה לראומטולוג מתאים. בכבוד רב, אוריתא

הי מיכאלה, קודם כל אני שמחה לראות שרבים כבר ענו לך.בשל בעיה במחשב אינני מצליחה לקרוא את התשובות שלהם ועל כן, אני מקווה שאני לא חוזרת על הנאמר. זכרי שאיננו רופאים באתר זה ועל כן, אנו רק יכולים לכוון אותך ולהשמיע את דעתנו. ממה שאת מתארת, ייתכן שאכן את סובלת מבעיה של נוירופטיה היקפית או מסוג אחר של כאבים נוירופטיים- חשוב לקבל אבחנה שכזו מרופא מומחה. לא תמיד מגלים את הבעיות הללו בבדיקות שאת מתארת שעברת ובהחלט חשים את כל הדקירות, נימול וכל השאר. זה סוג כאב שלפעמים את חושבת שאת משתגעת... עצתי האישית, בגלל שעברת כל כך הרבה בדיקות מקיפות ויסודיות, שזה הזמן כעת לטפל בכאבים עצמם. הרי הם אילו שמגבילים אותך ומקשים את התפקוד שלך ועל כן, ראוי לטפל בכאבים בכל הרצינות. אם את יכולה להגיע לחיפה למשל, מנהל מרפאת הכאב שמה הוא נוירולוג בהכשרתו שהתמחה לאחר מכן בטיפול בכאב. הוא אדם מקסים ורופא מצוין מהמובלים באירופה. זוהי רק דוגמא אחת למומחה כאב טוב, מה שחשוב זה להגיע לאיש מקצוע טוב ואמפתי. לגבי שאלתך אם זה יכול להיות נפשי - קודם כל אני רוצה להגיד לך שהתרופה שניתנה לך לחרדות וכו' הינה תרופה שלפעמים נותנים גם לטיפול בכאב גם ללא בעיות נפשיות כלשהן! כל כאב יכול להיות ממקור נפשי אך מצד שני, כל אדם החי כל הזמן עם כאבים כל כך קשים יכול לפתח חרדה ודיכאון וזה כלל אינו מפתיע. כעת מה שחשוב, זה לטפל בכאב עצמו ולנסות לשפר לך את איכות החיים. את אמא צעירה שצריכה הרבה כוחות להתמודד עם הילדים ועל כן, חשוב מאוד למצוא דרך לתפקד ןלעכל את המצב שלך. לפעמים, אי היכולת לקבל את המצב כמו שהוא, במיוחד כאשר הרופאים לא מוצאים אבחנה או שם לבעיה, מונעת מאיתנו לחיות כי כל הכוחות הולכים את גילוי הבעיה וציפייה שהיא תחלוף. לצערי הרב, כאבים כרוניים הינה בעיה כרונית שהרבה פעמים איננה חולפת וצריך ללמוד לחיות עם כל הקושי הרב- הרי זוהי מלחמה יומיומית אך אפשרית. אם תרצי, את גם מוזמנת להצטרף כאחת האחרונות, לקבוצת ההתמודדות שאנו פותחים (העמותה למאבק בכאב) ב- 31 באוקטובר. אם את מעוניינת בכך, אנא שלחי לי מייל עם הפרטים שלך על מנת שנוכל ליצור עימך קשר ולרשום את שמך. אם את רוצה לקרוא עוד על הקבוצות ועל העמותה, את מוזמנת להיכנס לאתר החדש של העמותה למאבק בכאב ותתת הקטגוריה "אודות העמותה" גם תוכלי לקרוא על הקבוצות. בכל מקרה, את לא לבד כי כולנו כאן בפורום איתך! מנדי

אני מניחה שביצעת בדיקות דם למינהן. לעיתים מחסור באיזה ויטמין גורם לתופעות הנ"ל. גם חוסר ברזל יכול להוביל לתופעות גופניות מוזרות. וכן - בהחלט - יכולה להיות נוירופתיה עם EMG תקין. הבדיקה מגלה את הבעיה בעצבים הגדולים - אבל לעיתים מקור הנוירופתיה הוא בעצבים הדקים, התחושתיים. לא חייבים ללכת לדר' דבי באופן פרטי. הוא מקבל בוולפסון ואפשר להגיע אליו דרך קופת חולים. אני דוקא חושבת ששווה לך להגיע אליו. הוא ירגיע אותך. לי הוא מאד עזר ואני גם בקטע דומה לשלך.

היי נגה, אני מודה לך מאד בקשר לתגובתך, הייתי מעוניינת לשמוע יותר על התחושות שאת חווה/חווית והאם מצאת את המקור לבעיה( כי אני מאד חוששת ממחלה נוראית). ואיך בדיוק דר' רון דבי עזר לך. במידה וזה בסדר מבחינתך אנא כתבי לי האמצעות המייל. בתודה מראש, מיכאלה

שלום מיכאלה, צר לי על כאבייך, סיפורך קשה ונוגע ללב, אני סובלת מכאבים מסוג שונה (כנראה) אך כמוך גם הרופאים בינתיים לא גילו אצלי את הסיבה.. ואני סובלת כבר 9 שנים. אני יכולה ליעץ לך לטיפול אלטרנטיבי, אני משלבת טיפול רייקי עם כדורי אטופן ורמת הכאב שלי סבירה (עם עליות וירידות) והיא נעה בין 4-0 לעומת 10+ לפני הטיפולים, כך שזה כן עזר. בעקבות ההקלה למדתי רייקי וכרגע אני מטפלת בעצמי. אני יודעת מה זה לגדל 2 ילדים כשסובלים מכאבים....אני בעצמי אם ל- 2 מאחלת לך הרבה בריאות!!!

היי מיכאלה, מאד מזדהה עם תחושותייך. אצלי לפני יותר מ 8 חודשים החלו תופעות שונות ומשונות של נימול, חוסר תחושה בכפות הידים, זרמים בגפים, כבדות בגפים, כאבים מופשטים בזרועות , הפרעות ראיה, חולשה כללית ועוד...........כמוך, גם אני עברתי אינספור בדיקות, EMG, MRI ועוד ועוד.....מה קרה לי ומה בעצם עדיין יש לי, אין לי מושג לצערי, אבל אני יודעת שביצעו בדיקות חשובות על מנת לשלול מחלות נוראיות כדוגמת טרשת נפוצה. גם אצלי בשלב מסויים הועלתה סברה שמדובר בתסמונת התשישות הכרונית/פיברו - את האמת, אפילו לא הלכתי לבדוק אם זה הכיוון, ממה שאני יודעת במחלות אלו, רב הנסתר על הגלוי וגם אין כל כך מה לעשות חוץ מטיפולים נקודתיים וזמניים לסימפטומים. אני מבינה מה עובר עלייך וגם אני אחרי תקופה לא קצרה בכלל, עדיין מתקשה להשלים עם המצב וכל כך רוצה לחזור למה שהיה פעם. מבטיחה לעצמי שאם יום אחד "אחזור לעצמי" לעולם לא אקח דברים כמובן מאליו ביחוד את נושא הבריאות. שולחת לך חיבוק ותמיכה, ליאת

שלום ליאת! אני מגיבה אלייך כי כתבת "מחלות נוראיות- כמו טרשת נפוצה", אני רוצה לתת לך פרספקטיבה קצת שונה לנושא: אני בהחלט מסכימה שהתחושות קשות כאשר לא יודעים ממה את סובלת, אך בעוונותי אני סבלתי בנוסף לכאבים גם מנימולים וחולשה והפרעות ראייה וכן איבחנו אצלי טרשת נפוצה (בשנת 98 הגעתי בגלל המחלה לכסא גלגלים)- אבל דווקא כאשר איבחנו אז שמחתי- ולו רק מהסיבה שיודעים מה זה ושיש טיפול!!! לצערי הטיפול של התרופה של הטרשת נפוצה לא הקל לו במעט על הכאבים, אבל לשמחתי אני נחשבת היום "חולה - בריאה" מבחינת הMS, והכל בזכות התרופה!! לכן אני מתפללת בשביל כולנו שיצליחו לאבחן ממה אנחנו סובלים- כי אז זה אומר שיש טיפול ושאפשר להחזיר את איכות החיים. המון בריאות!

מיכאלה, שלום. ראיתי שכבר הייתה התיחסות לא מעטה לדברייך, אז אשתדל שלא לחזור על דיברי קודמי. 1) התחושות שאת מתארת אומנם עשויות להיות על רקע של מתח וחרדה, ביחוד לאור העובדה שהן מפושטות כל כך בכל הגוף, עם נטייה לשינויי מיקום, שזה לא מאוד אופייני לבעיות על רקע אורגני,אולם מצד שני כאב פסיכוגני טהור אינו שכיח, והדרך היחידה לאבחן זאת, היא אחרי שנישללו כל הסיבות האחרות. להבנתי, ביצעת די הרבה בדיקות שלא העלו מימצאים המסבירים זאת, אם כי צריך כמובן לזכור כי גם נוירופתיות לא תתגלנה בבדיקות שעשית, כולל ב- EMG שבודק תפקוד של העצב השלם אך לא נותן כל מידע על בעיות בסיבי עצבים או בתפקוד של העצב ברמה התאית .במידה ואת מעוניינת להמשיך בירור בכיוון הזה (של נוירופתיות וכו'), הייתי ממליצה לפנות לדר' ירון ריבר בבי"ח "בני ציון". הוא נוירולוג ומומחה כאב מבריק עם ידע מדהים, ואם יש אבחנה חבויה נדירה כלשהי שעוד לא חשבו עליה, הוא בוודאי ידע לשלוח אותך לבדיקה הנכונה. 2) אם קצת בבדיקות והחלטת לקבל את המצב כמות שהוא וללכת קדימה לעיניין הטיפול, אז בהחלט אני תומכת בהמלצתה של מנדי לפנות לדר' אייזנברג ברמב"ם, שהוא נוירולוג ומנהל מירפאת הכאב ואיש מדהים, ואני גם משוחדת כי הוא גם רופא הכאב שלי 13 שנים, אבל, אם הוא לא היה כזה מוצלח לא הייתי נשארת נאמנה כ"כ הרבה שנים. 3)מכיוון שכל תסמין מוחמר ע"י חרדה ומצבי דחק, ואת מדגישה כי יתכן וקיים קשר מסויים שאת מודעת לו בין התחושות שלך לבין מצבך הנפשי, הייתי ממליצה בחום טיפול בביופידבק. הטיפול מקנה לך טכניקות של הרפייה תוך כדי חיבור של מס' מדדים כמו ל"ד או טמפ' למחשב, כך שניתן לעקוב בזמן אמת אחרי האפקט של התרגול/הרפיה על המדד הדרוש ובכך לשפר את המיומניות לשליטה טובה,יש לזכור כי חלק מההחמרה בכאב בעת סטרס נפשי נובעת מהלחץ הריגשי עצמו, הפרשה של חומרים בדם עקב כך המכווצים כלי דם, והתכווצות רצונית ולא רצונית של שרירים. ברגע שנרגעים, כל הפרמטרים הללו גם הם נירפים, והכאב נחלש מיידית,והתחושה כי יש לך ידע לעזור לעצמך כאשר המצב מחמיר, ויש מה לעשות. מחזיר לך את השליטה לידיים ונותן ביטחון. 4) מקווה שעזרתי קצת, דניאלה

שלום רב, רק מלקרוא את כל התגובות אני מרגישה יותר טוב, אין מילים לתאר את התרגשותי מרמת הידע והאיכפתיות של כולכם, אני אעזר בכל מה שכתבתם ואעדכן אתכן בהמשך המון תודה , מיכאלה

האם מישהו חווה מצב של ירידה בתחושה בגפיים? בפנים? בגוף?

שלום שביט! לי יש תקופות של ירידה בתחושה בגפיים - אבל לא בגלל הכאבים שלי, אלא בגלל שאני סובלת ממחלה שנקראת טרשת נפוצה.היום אני מטופלת ואין לי לשמחתי ירידה בתחושה. אני מניחה שיש המון סיבות לירידה בתחושה - שווה לבדוק אצל נוירולוג! רפואה שלמה!

הי שביט, אני גם מכירה את החוויה הזו באופן אישי - זה יכול לנבוע מסיבות שונות ומגוונות ורק בדיקה יסודית וייתכן שבדיקות נוספות יעלו על הסיבה, וגם זה לא תמיד. מה שכן, זה משהו שכדאי מאוד לבדוק אצל המומחה המתאים- נוריולוג רציני. אני יודעת שזה יכול להיות מאוד מפחיד ומאיים. האם נבדקת אצל נוירולוג? האם את מטופלת במרפאה כלשהי? האם שמת לב מתי מתרחשים האירועים הללו? האם זה בשעות מסוימות ביום? האם זה לאחר פעילות? איפה זה הכי מפריע לך? לפני שאת הולכת למומחה, זה יכול להיות יעיל לחשוב על שאלות כאלו כי לפעמים זה יכול לעזור למומחה בעת הבדיקה. ננסה לכוון אותך ומחכה לשמוע ממך, מנדי

המצב הוא כרוני. התחיל לפני כשנה ומאז - אין לי את אותה תחושה כמו פעם. אני במעקב נוירולוגי ונכון להיום - טרם יודעים מה הסיבה. נשללה טרשת נפוצה. אני מעוניינת לשמוע על מקרים דומים כדי ללמוד מנסיונם של אחרים. וחוצמזה - אשמח לקבל המלצה על מומחה בתחום.

לא הייתי כאן 10 ימים הייתי בחמי מרפא בטבריה מלון קיסר בטיפולים אינטנסיבים בהידרוטרפיה במים ומסז' כול יום וחזרתי כמו חדש מטיפול 20000 היה מהמם !! ואני רוצה להגיד לכם שהידרוטרפיה במים חמים עושה פלאים לגוף ולכאבים כרוניים. אז למי שיש אפשרות אני ממליץ בחום תבקשו מהרופאים שלכם הידרוטרפיה !!!!! מגיע לכם בכול מצב צריך להילחם לקבל את הטיפול הזה .. באהבה אריק

אתה לא מעדיף את מלונות ים המלח? יש שם מלונות ברמה גבוהה יותר מטבריה, לא? רק הטיפולים במים עזרו לך? איזה טיפולים עשית חוץ מהידרותרפיה ? חג שמח בועז

אני מעדיף את טבריה כי זה קרוב לי .. ים המלח כשמו כן הוא ים המוות ומאוד משעמם שם ואין מה לעשות שם האמת שהטיפולים במים מאוד עוזרים להפגת כאב ומתחים כמו שיאצו במים מאוד עוזר שיהיה לך שבוע טוב..

הי אריק, קודם כל, אני שמחה שימי המרפא עזרו לך - זה כיף לשמוע אותך עם הכוח המחודש הזה- שרק תמשיך להרגיש טוב! לגבי העצה שלך - אתה בהחלט צודק- גם אני מאמינה שהידרוטרפיה הינה אחד הטיפולים החשובים ביותר עבור אנשים הסובלים מכאב כרוני וכפי שציינת, חשוב שזה ייעשה במים חמים מספיק (לפחות 30 מעלות) כי אחרת, השרירים וכו' מגיבים בצורה שלילית לקור. למי שאיננו מצליח לקבל הפנייה להידרוטרפיה - אני ממליצה לכם בחום למצוא בריכה מחוממת היטב וגם אם אי אפשר לשחות, פשוט להיכנס למים ולעשות תנועות. הרי במים יש לנו חופש תנועה שאין לנו על היבשה וזה חשוב פיזית ומנטלית. מי שעושה את זה יכול לנסות לעשות כל מיני תרגילים עדינים ואם זה לא מרגיש טוב ונכון, יש לשנות כיוון. לאילו מכם שיש כאב נוירופטי והכניסה למים סיוטית בגלל שזה שורף - מהניסיון האישי שלי ומאחרים במצב דומה - בהתחלה יש להיכנס למים למספר דקות בלבד - לא יותר מחמש דקות ואז ישר לצאת. בפעם הבאה כדאי להיכנס עוד פעם לחמש דקות ובפעם אחר כך לנסות להאריך את הזמן, וכך לאורך תקופה יש להרגיל את הגוף למגע המים, ובסוף מתרגלים לזה וכל הטוב שזה עושה, מאזן את השריפה. מאחלת לכולנו שבוע טוב ככל שאפשר.... מנדי

שלום לכם אינני יודעת למי להפנות את השאלה אני על סף יאוש מוחלט. אני בת 41 נשואה +3 נוטלת ציפרמיל זה 8 שנים לא בצורה מסודרת יום כן יומיים לא. זה לא עושה לי טוב בשינה, זה מפריע לי לישון למרות שזה מוציא אותי ממצבי רוח. וגם בגלל שאומרים שזה טוב לי כי יש לי אבחנה של פיברומילגיה. השאלה שלי היא - מה אני אעשה - אני כל הזמן חולה לפחות פעם בחודש אני מרגישה נורא והיום לפעמים מלווה בחום כבר עייפתי מללכת לרופא שלי ולקחת אקמולים. מה אעשה מה אעשה אנא עזרו לי???? ניסית דיקור סיני, ניסיתי מצחים כדורי שינה בלילה שאולי זה מחוסר שינה אינני יודעת אני נסערת. תודה המיואשת

שלום לך,ואל יאוש. איני יודעת מי קבע כי סובלת הינך מפיברומיאלגיה, ויתכן בהחלט כי זוהי הבעיה לכל תסמינייך, אך אם אכן כך הדבר (יש קריטריונים בבדיקה ותשאול), הרי שלמרות שמדובר לרוב במצב כרוני, כיום בטיפול משולב תרופתי והתנהגותי פעמים רבות ניתן להשיג תוצאות מצוינות עד הקלה מלאה לעיתים. המלצתי להתייעץ עם נוירולוג לגבי הטיפול התרופתי. כמו"כ הייתי שוקלת במקביל תמיכה נפשית כלשהי. דבר נוסף שניתן לנסות אם יש הפרעות שינה ושינויי מצב רוח בכלל הוא טיפול הניקרא:ביו-פידבק.בטיפול זה את לומדת טכניקות הרפייה, שליטה עצמית וכד' תוך כדי ניטור ומעקב מדדים מסוימים ע"י מחשב עמ"נ שניתן יהיה ביתר קלות "לכמת" את יעילות והתקדמות היכולת לבצוע פעילות ההרפיה הנידרשת.אולי כך תחזור אלייך השליטה העצמית והביטחון, והיאוש יתחיל להתפןגג, ונוחל לקרוא לך בשם אחר מאשר "מיואשת",אז למען ימים טובים יותר. דניאלה

שלום רב לך, לא אחזור על דברי החכמה של דניאלה אשר ענתה לך בצורה יסודית. ברצוני רק להוסיף שהתשובה של הרפואה לפיברומיאלגיה ולמחלות המלוות בכאבים איננה מסתכמת באקמול. אם אכן עברת בדיקה יסודית שבה עשו את הבדיקה לאבחון פיברומיאלגיה, אני ממליצה לך להגיע למרפאה המתמחה בפיברומיאלגיה. כמו כן, את יכולה להגיע למרפאת כאב טובה ששם מבינים היטב את השילובים השונים בתרופות. אכן תרופות שונות שבמקור נועדו לבעיות כמו חרדה ודיכאון גם עוזרות לסוגים שונים של כאבים ואצל אנשים מסוימים, זה ממש עושה הבדל משמעותי. ישנם סוגים רבים ומגוונים של תרופות מן הסוג של ציפרמיל שייתכן שמתאימים לך יותר ולא פוגעים בך בשינה. מה שבטוח, לקחת תרופה בצורה לא מסודרת ואקראית, איננה כדאית בכל מקרה. חשוב לקחת תרופות בצורה שבה ממליצים לך לקחת - אם אינך חשה בטוב עם התרופה, חזרי למומחה. כפי שדניאלה כתבה, נוירולוגים אכן מבינים היטב בשילובים השונים של התרופות הללו מכיוון שהם משפיעים על מערכת העצבים וזו המומחיות שלהם. מה שחשוב זה שתגיעי לרופא בעל אמפתיה ואשר מבין בבעיות כמו פיברומיאלגיה. לצערנו, לא כל רופא מומחה מבין בתחום זה. אם תרצי הכוונה לרופא כאב טו/נוירולוג/מרפאת פיברומיאלגיה - אשמח לנסות לכוון אותך. בינתיים, תחזיקי מעמד וכפי שדניאלה אומרת, למרות שזה באמת מאוד קשה ולחיות כמונו, כל רגע ורגע בכאבי תופת זה לא דבר שהיינו מאחלים למישהו אחר, ניתן להגיע למקום, יחד עם עזרה מקצועית - רפואית/נפשית אפשר להגיע למקום בו ניתן לתפקד, תוך התחשבות במגבלות הנובעות מן הכאב, ולחיות את החיים. דווקא הכרה במגבלות, לפעמים מעניקה את החופש לחיות הכי טוב בתוך המגבלות הללו. בכל אופן, אנחנו פה בשבילך, מנדי

עברתי ניתוח לפני כ-9 חודשים עברתי יסורי תופת לאחר הניתוח אגב עברתי את הניתוח אצל נוירוכירורג ומאחר ואני שוקלת לתבוע אותו לא אציין את שמו. רק בחודשיים האחרונים חזרו לי החיים. וזאת לאחר שהייתי אצל כירופרכט שהציל את חיי. אם תרצו את כתובתו שילחו לי מייל.

שלום לך, קודם כל אני שמחה שהצלחת לחזור לחיים - זהו הישג מאוד מרשים שאני בטוחה לא היה קל.... כמו כן, אני מודה לך על השיתוף בעניין האיש שסייע לך - שיתוף אחרים במה שעזר לך, הינו מעשה מתחשב ועל כך, תודה! תרגישי טוב, מנדי

שלום! כאבי צוואר- כאבי גב תחתון-כאבי בירכיים, אני חיה על משככי כאבים + וואליום 10 יש למישהו עצה איך חיים ככה, תעזרו לי!!!!!!! בתודה בבי

בבי,שלום-לא סיפקת די נתונים על בעיתך, וכן על הטיפולים אותם את נוטלת, ולכן קשה לתת יעוץ ממשי. בכל אופן, אם את מרגישה שבטיפול הנוכחי כאבייך אינם בשליטה, אולי כדאי לך לפנות לטיפול במיסגרת של אחת ממרפאות הכאב באיזור מגורייך. היתרון בטיפול במירפאת כאב הוא כי פרט למתן הטיפול התרופתי אשר בוודאי יוכלו להתאים אותו לך בצורה טובה ומיקצועית, קיים גם צוות רב מיקצועי המיתייחס להיבטים הנוספים של בעיית הכאב, וניתן לקבל טיפולים נוספים,אם צריך, כגון: טיפול פיזיקלי-פיזיותרפי,טיפול "אלטרנטיבי"-דיקור,מגנטים,כירופרקט/אוסטאופט,ותמיכה נפשית פסיכולוגית-אשר לפי נוסח דברייך נראה לי כי זהו אחד הדברים שאת מבקשת (אם במודע או לא במודע). את יודעת בבי,את הכאב ניתן לאזן,לפעמים טוב יותר,לפעמים,פחות,אך-"איך חיים עם זה?"-זהו כבר תהליך של קבלה,שלא בהכרח קשור לחומרת המצב או עוצמת הכאב. גם כשיש כאב קשה ומתמיד, ניתן לחיות חיים פוריים ,תפקודיים ועשירים. נכון, זה קשה יותר, ובודאי שהיינו מעדיפים ללא הכאב הטורדני הזה, אך זה לא לבחירתנו, אז נותר להחליט האם לתת לכאב לכפות אותו עלינו ושיהפוך באמת לדבר המרכזי בחיים, או למרות הכול, לדחוק אותו למקום אחר, שולי יותר, ולנסות בכ"ז לנהל חיים, לצידו. בהצלחה.וחג שמח, דניאלה

שלום בבי, ראשית כל סלחי לי על העיכוב במענה אך גם למנהלי פורום כאב יש ימים קשים עם הכאב.... בכל אופן, לעניינו - קודם כל חשוב לי להדגיש שאף אחד מאיתנו כאן בפורום איננו רופא ועל כן העצות שלנו אינן "קדושות" אך מאידך גיסא, העצות שלנו מבוססות על ידע רב מתוך נסיון ולחלקנו, כמו שוודאי ראית מן התשובה החכמה של דניאלה, יש גם ניסיון מרב להתנסות האישית. האם כיום את מטופלת במרפאת כאב ואם כן, היכן? האם את עושה פיזיוטרפיה או טיפול משלים אחר? אם את גרה באיזור המרכז, את מוזמנת להצטרף לקבוצת ההתמודדות הנפתחת ב 31 באוקטובר בבית חולים תל השומר. הקבוצה איננה של תל השומר אלא פרוייקט של העמותה למאבק בכאב. הקבוצה בנויה מחמישה מפגשים המורכבים משילוב של התמודדות נפשית יחד עם מתן כלים פרקטיים להתמודדות עם הכאב המבוססים על טכניקות כמו דימיון מודרך. הקבוצה מועברת על-ידי פסיכולוג רפואי ואדם הסובל בעצמו מכאב כרוני, שעבר הכשרה מתאימה. את הקבוצה הזו מעבירים ד"ר גבי גולן ואנוכי, מנדי לייטון-בלישה, יו"ר העמותה למאבק בכאב. במידה ואת מעוניינת, יש להודיע לי במהירות מכיוון שהקבוצה די מלאה. מה שחשוב לדעת שהמפגשים מסובסדים דרך העמותה ויש לשלם תשלום סמלי של מאה שקלים לכל הסדנה. יותר חשוב מכך, יש להתחייב להגיע לפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים - זאת משום שכל מפגש מבוסס על המפגש הקודם ועל העבודה שנעשתה במפגש זה ועל כן, יש חשיבות רבה בהגעה למפגשים. אם תרצי לקרוא עוד על הקבוצות או על העמותה עצמה, את מוזמנת להיכנס לאתר העמותה, באתר זה את גם תמצאי הרבה מאוד מידע על נושאים הקשורים לכאב. www.fightingpain.co.il בינתיים, אנו פה בשבילך ולאחר המענה שלך, אמשיך לנסות לסייע, תחזיקי מעמד, מנדי

לכל אילו המחכים לדבר, רציתי להודיע לכם שהקבוצה הבאה באיזור תל אביב תתחיל בקרוב. הפגישה הראשונה תתקיים ב- 31 באוקטובר בשעה 17:30 בלובי של היחידה לשיכוך כאב בתל-השומר. הסדנה בנויה מחמישה מפגשים המנוהלים ע"י פסיכולוג רפואי בשם ד"ר גבי גולן וע"י אדם הסובל בעצמו מכאב שעבר הכשרה - במקרה זה, זו אני. יש מספר מצומצם של מקומות וקודם כל נדאג לאילו המחכים כבר הרבה זמן לקבוצה. עלי להבהיר שמי שמתחייב להגיע לפגישות חייב להגיע לכל הפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים (שיתקיימו בדרך כלל אחת לשבועיים). אנא שלחו אלי מייל [email protected] אם אתם רוצים להגיע, גם אם כבר הבעתם רצון בעבר. הסדנה כולה תעלה 100 ש"ח לאדם כאשר זהו סכום מסובסד בצורה מאוד משמעותית דרך העמותה למאבק בכאב. התשלום ומתן קבלות יעשו במפגש הראשון. נשמח מאוד לראות אתכם שמה! כל טוב וחג שמחה, מנדי

שלום! מעונינת להצתרף לקבוצה! בתודה דבי

גם אני מעוניין להצטרף לקבוצה - שלחתי לך מייל בעיניין ביי

גם אני מצטרף.

למנדי שלום! מזה מספר ימים אני סובלת שוב מהתקף קשה של כאבי גב שמקרין לרגל. (כבר התכתבנו כאן מספר פעמים) להזכירך עברתי ניתוח דיסקטומי (פריצת דיסק) לפני שמונה שנים ומאז סובלת מכאבים טופלתי בזריקות אפידורל ,זריקה תחת שיקוף רנטגן וכו'. בקיצור כלום לא עזר . צריכה את עזרתך כרגע היות ואני אמורה לטוס לחו"ל ביום שבת (נסיעה שתוכננה כבר לפני למעלה מחצי שנה)ואני לא יודעת מה לעשות כדי להרגיע לפחות קצת את הכאב .שנראה שרק הולך ומתגבר ככל שתאריך הנסיעה מתקרב . אודה לך אם תוכלי לעזור לי לפחות זמנית.

נסי את אריק שיש מרפא בשיטת טוינה ודיקור הוא מדהים נייד 054-5718887 הוא מקבל בתל- אביב, בבאר-שבע, מודיעין וירושלים. ישנו עוד אדם נפלא כירופרק שמו רובינצ'יק יוסף מאוד מקצוען נייד 054-4715810 בית- 02-6727102 ירושלים.

חמדה יקרה! שלחתי תמיכה ואמשיך לשלוח ואני מקווה שאת מרגישה טוב יותר, אפילו קצת... בלי שום קשר אני ממליצה לך ללכת לבריכה ולשחות, בעלי סובל משתי פריצות דיסק וזה מה שעוזר לו. אני מבינה שעצם הנסיעה עם הכאבי מלחיצה... הנה טיפ שעוזר לי: תנשמי נשימה עמוקה דרך האף כאשר הלשון צמוד לחיך-תספרי 3 שניות ותנשפי נשיפה ארוכה דרך הפה תוך כדי שאת משחררת את הלשון, כאשר נדמה לך שנגמר לך האוויר, תמשיכי להוציא עוד, עד שבאמת יגמר האוויר. ככה שלוש פעמים. זה מאוד מרגיע!!! תרגישי טוב! גלית

הי חמדה, אני מקווה שהעצות שנתתי לך בטלפון עזרו לך - אם את צריכה עוד משהו- אני פה! שלך, מנדי

למנדי היקרה ולחברי הפורום צום קל עד כמה שניתן מירית

בעולם יש כזה אוכל טעים ומאכלים מהממים !! חבל לפספס אפילו לרגע . למה צריך לצום בכלל !! נענשנו בכאב אז גם לא לאכול ??? בתאבון לכולכם אחיי ואחיותי ורעיי היקרים וסובלים מכאב תוכלוווווווווווווווווווווווו אריק

הי אריק מסכים איתך בקשר לצום איך הולך עם הליריקה? איזה מינון אתה לוקח? תוך כמה זמן הרגשת שיפור? שבוע טוב בועז

הי אריק, מקווה שהלא צום שלך עבר בטוב ובהנאה.... בתשובה לשאלה למה זה מגיע לנו, עוד עונש וכו'? תשובתי האישית היא שאנחנו לא סובלים מכאבי תופת כי מגיע לנו אלא פשוט כי זה קרה. יש כאלה שכתוצאה ממצבים כאלה דווקא מתקרבים לדת ונאחזים בדת כמקור לתמיכה וכמקור לשאיבת כוחות ויש כאלה שדווקא מתרחקים מן הדת בתחושה של "איך הוא עושה לי את זה" או תחושות דומות/אחרות. מה שבטוח - כל אחד מאיתנו מתמודד בצורה שונה עם הכאבים התמידיים ואין בזה כל רע, כל עוד אנחנו תומכים האחד בשני, גם אם דרך ההתמודדות אינה כשלנו.... לא ככה?

רציתי לדעת האם וכיצד ניתן לברר ולטפל בכאבים מתמשכים (שנה אחרי ניתוח בקע מפשעתי בצד ימין) המקרינים לאורך כל עצם הפיוביס ומתגברים מאוד בכל פעילות גופנית מינית ואפילו בשיעול או בעת זקפה . הבדיקות הרפואיות מראות שהניתוח בסדר ואין חזרה של הבקע. נותרה רק בצקת קלה סביב לרשת (הניתוח בוצע בשיטה הפתוחה) שכנראה לא קשורה לכאבים. מה/מי יכול לעזור ? חבר שלי , רופא מגרמניה המליץ לי על "זריקות חמצן". האומנם ? תכשירים הומיאופטיים לא עזרו כלל.

שלום רב לך, אינני רופאה ועל כן לא אנסה לאבחן את הבעיה שלך אך ממה שאתה מתאר נשמע שהבעיה כרגע היא למעשה לא הניתוח עצמו אלא שכתוצאה מהניתוח פיתחת כאבים כרוניים באיזור. לדעתי יש בהחלט מקום, ואף מומלץ מאוד לפנות למרפאת כאב טובה על מנת שתוכל לעבור בדיקה ובתקווה גם טיפול לנסות להקל על הכאבים שלך. חשוב מאוד לדעת שלא בהכרח שהטיפול או התרופה הראשונה שתנסה במרפאה היא זו שתעזור. צריך לנסות לפעמים טיפולים שונים ומינונים שונים עד שמוצאים את הטיפול שעוזר מכיוון שזה לא תמיד אותו דבר אצל אנשים אפילו עם אותה בעיה. אם יש לך עוד שאלות- אנסה לסייע כמיטב יכולתי. כל טוב, מנדי

היום אני כשלושה שבועות אחרי , אני מרגישה הרבה יותר טוב, לוקחת כדורי מניעה, יש כאבי מיגרנה מדי פעם אבל נסבלים ואני לא מתקרבת ל"ריזלט". קראתי באתר של קופ"ח כללית על ה"ריזלט" וכתוב שם שאחת מתופעת הלוואי שלו הם כאבים חוזרים של התקפי מגרנה!!! מה את אומרת על זה? הרופא שרשם לי אותם וידע על ההתקפים היומיומיים שלי בכלל לא אמר לי זאת...... יש להם תופעות לוואי של חרדה והזיות ...חבל"ז איך אני עצבנית שאני קוראת את המילים האלו. הוא אפילו לא אמר לי מילה על הכדור. ואני כל יום התקף כל יום כדור ולא יודעת מה יש לי . אני מודה לך על העידוד ואני שמחה שעברתי את התהליך הלא קל הזה. ומקוה לחיים טובים יותר עבורי ועבור כולם. חיים נטולי מיגרנה

אני כל כך שמחה שחזרת לפה לספר לנו על ההצלחה של הטיפול. באמת כל הכבוד לך - אני יודעת שזה דרש ממך הרבה אומץ ומוכנות לתקופה של סבל. אני מאוד שמחה שאת היום במצב שבו הכאבים הם תחת שליטה- אני יודעת שזה לא אומר שהכאב איננו אך אם הוא נסבל, זוהי התחלה. שיטת טיפול המנע הינה טובה וכולי תקווה שהיא תעזור לך. אני מאוד מבינה את הכעס שלך על הרופא, למרות שזה לא ממש עוזר לך היום, אך ייתכן שכדאי לך לדבר איתו - לא בטון של כעס אלא בטון של-" אני רוצה לספר לך מה קרה לי בגלל הכדור הזה על מנת שתדע שזה עלול לקרות....". זה רק רעיון אך אולי זה יעזור לך לנתב את כל תחושות התסכול.... בכל אופן, ברוכה השבה לחיים ואם את צריכה אותנו- אנחנו פה. מכל הלב, מנדי

תודה לך מנדי אולי באמת כדאי לדבר איתו ולהראות לו את הצד הזה שיהיה לך חג שמח ושנה נהדרת ואני מקווה ללא כאבים לכולנו

מה שלומך? עברתי הלילה על חלק מההודעות בפורופ כדי ללקט מידע על ליריקה ועל תופעות הלוואי שלה כי אני מתחיל לקחת אותה והבחנתי בהודעה שלך שלאחר החגים אמורה להתחיל קבוצת תמיכה בנושא כאב. בזמנו לקחת ממני את פרטיי ורשמת אותי. אני אשמח אם באמת תתחיל קבוצה ואשמח להיות בתוכה. אם תוכלי לעדכן אותי בעיניין תודה, בועז

הי בועז, כמובן שלא שכחתי אותך. ברגע שינתן לי תאריך - אעשה את סבב הטלפונים וכו'. כולי תקווה שנוכל לסייע בהתמודדות ולו במקצת! מנדי

הי ראשית, תודה שלא שכחת אותי ואני מחכה לזה עכשיו יותר מתמיד כי מצבי רק מחמיר. רציתי לשאול אותך בקשר לליריקה: התחלתי שלשום לקחת פעמיים ביום כדור של 75 מ"ג. מה המינון היעיל של התרופה? עד איזה מינון אפשר להגיע כדי שהתרופה תהיה אפקטיבית? (אני רק רוצה לדעת, שינויי מינון אני אעשה רק בעצת הרופא) איך היה הכנס בחו"ל? ביי

תודה רבה על האימייל שלך זה מחמם את הלב כל פעם מחדש לדעת שאת כאן איתנו מבינה את הקשיים שלנו אני חושבת שהכאבים נותנים לנו אפשרות להסתכל על החיים מנקודת מבט שונה כמו: להעריך את הרגעים שבהם אנו מאושרים שולחת לך לב ענק של אהבה והערכה רבה מירית

שלום רק לאחרונה סופר לי והתודעתי לאתר זה, אתר מאוד עניני מרשים מעניין ושופע מדע. כנכה צה"ל המתמודד עם כאב יום יומי מזה מספר שניים. השמח מאוד להעניק מהידע בנושא הכאב שצברתי במשך השנים. בברכת שנה טובה אבי

שלום רב לך, אני שמחה שמצאת את אתר העמותה יעיל. כמו כן, אני מודה לך על ההצעה שלך לסייע לאחרים עם הידע שצברת. זוהי בדיוק מטרת הפורום הזה - לשתף ולהשתתף בכל הקשור לחיים עם כאב כרוני. אם אנחנו נוכל לסייע לך - ננסה בשמחה! מקווה שתהיה לך שנה טובה ככל שניתן, מנדי

אימי הינה סוכרתית וסובלת מכאב כרוני באחת מאצבעות רגליה כבר 15 שנה. נעשו לה אינספור בדיקות והכל תקין.כיצד מקלים על תחושת הצריבה שיש לה באצבע ואשר ממררת את חייה?

שלום זהבה .. תנסו משחת אמלה 5% זו משחה שמרדימה אל חוש מקומי וזה עוזר זה מרדים כאב ותחושות כאב .. אבל תשאלו רופא קודם שיאשר שאין רגישות למשחה. שנה טובה.. אריק

שלום רב לך, ממה שאתה מתאר- אימך סובלת קשות מכאבים כרוניים המתלווים למחלת הסכרת. אינני רופאה ועל כן חשוב שתגיעו למומחה המתאים אך ייתכן שהיא סובלת מכאב נוירופטי- כאב עצבי- ויש היום טיפולים שונים, חלקם שנועדו ספציפית לכאב הנובע מסכרת. אני ממליצה לך בחום לקבוע תור לאימך במרפאת כאב טובה באחת מבתי החולים על מנת שיוכלו לטפל בכאב במלוא הרצינות. מכיוון שהכאב הוא מה שמפריע לה בתפקוד ובאיכות החיים - הדבר הכי חשוב לטפל בו זה הכאב. אם נוכל לסייע או לכוון אתכם יותר - אנחנו פה! שנה טובה, מנדי

למנדי היקרה ולחברי הפורום אני מצטרפת למברכים ומאחלת שנה טובה ומתוקה ושנדע כי גם האחרי הסופה מגיעה השמש ומחממת אותנו בקרניה הזהובות ולך מנדי האחת והיחידה אני מברכת אותך בהרבה שמחה וחיוכים,כדי שתמשכי בעבודת הקודש שלך בידידות מירית

הי מירית, תודה רבה על כל האיחולים החמים - אני מאחלת לך מכל הלב שנה יותר טובה, שנה שבמהלכה תרגישי יותר ויותר טוב.... אני מקווה שהשנה החדשה תביא לך הצלחה מכל כיוון אפשרי, שתחווי רגעים קסומים, מן הסוג שנותנים את הכוח לשרוד. אני כמובן מקווה שהכאבים יפחתו ויהפכו להיות יותר נסבלים וגם אם את עדיין מלאה בכאבים, כולי תקווה שתצליחי לחיות ביחד איתם בצורה הטובה ביותר, למרות שמי כמוני יודעת שזה מאבק יומיומי. ותזכרי שברגעים הקשים שבהם הכאבים משתלטים - את לא לבד כי כולנו באותה סירה....ופה אחד בשביל השני אשמח לשמוע ממך מתי שתרצי, שיהיה לך רק טוב! מנדי

מבקש לאחל שנה טובה לכל חברי הפורום הנכבד ולכל עמנו בארץ ובתפוצות שתהה זו שנת בריאות ,שנה של התחדשות ,שנה של פריצת דרך אישית , ולך "פשוט אני "החביבה והאנרגטית שנה של התחדשות שנה של יצירה את מקסימה.} מנדי לך זר פרחים -ועל פעילותך הברוכה נאמר כך: "אין הטיפה נוקבת בסלע בכח נפילתה אלא בכח התמדתה" " קשת הצבעים היא פניי והאופק הוא נתיב חיי" ...... שלכם עודד (^_^)

לעודד, לסימונה, למנדי ולכל חברי הפורום , שנה טובה שנה של בריאות ושל הצלחה, שנה של אהבה שנת שמחה שנה של עשייה ופעילות מבורכה שנה של חוזק - לכם ולמשפחה שנה של היעלמות המחושים והקשיים שנה של פריצת דרך ותגליות - במחקרים רפואיים שנה של הגשמה אישית ובכלל ושנה של התגשמות כל משאלה שתפריחו לחלל אני

שנה של א"ב שנה של אושר ואהבה שנה של בריאות וברכה שנה של גיל וגאולה שנה של דבש שנה של הידברות והצלחה שנה של ויתור שנה של זוהר שנה של חברות וחוזק שנה של טוב שנה של יושר שנה של כבוד שנה של לכידות שנה של מנהיגות שנה של נתינה שנה של סובלנות שנה של עושר ועוצמה שנה של פריחה ופינוק שנה של צחוק וצמיחה שנה של קשב שנה של רוגע שנה של שלום ושמחת חיים שנה של תשומת לב שתהיה לכולנו השנה הקרובה שנה של אהבה ואחווה, שנה בה נרבה באהבת חינם בהבנה ושלום בין אדם לאדם. שנה בה תתגשם המשאלה ונזכה לראות בבוא הגאולה . תהיה השנה בכל ברוכה , הרבה אושר בריאות והצלחה. ואם אומר בלי כאב אז אשקר !! אבל כמה שפחות .......

כוס אמו, חרא של חיים. נקודה ואם עוד פעם מישהו אומר לי חג שמח ושתהיה שנה של בריאות טובה נשבעת לכם אני מוציאה רובה וישר יורה. יודעת בברור שלפני עוד שנה של כאב מטריף, מתיש ונורא ועוד שנה ועוד שנה ועוד שנה סיוט. סחרחרה הזויה מאחלת לכולכם שנה טובה, .... שנה של בריאות יותר טובה (-: ובאופטימיות זהירה שנה עם פחות כאב ויותר תקווה ליאת

ואם אין לך אופטמיות אפילו טיפה !!!! אני כאן .. אריק

ליאת, שלום. ראשית, רציתי לאמר לך, שאני בהחלט מבינה ומזדהה עם התחושה הזו שבא לך לפוצץ את העולם, או לפחות את האדם שעומד מולך בחיוך אופטימי ומאחל בכל הכוונות הכי טובות שיש, שיהיה רק יותר טוב, וביחוד "הרבה בריאות" וכו'. או לחליפין, שאומרים לך כמה את נראית טוב היום, כשאת מרגישה כ"כ רע...מאידך, אל נא תכעסי אם אומר כי אם את מרגישה עד כדי כך פסימית וחסרת תקווה וזה כ"כ מכעיס אותך, אז מדוע את מאחלת זאת לנו? האם את חושבת שמצבך אחר? האם מה שלא נעים לך-תעשה לחבריך? או בכ"ז זה לא כה נורא כשמישהוא מקווה עבורך לטוב יותר? נכון- קרוב לוודאי שגם בעתיד תאלצי א ורבים מאיתנו להתמודד עם כאב. אך אם הגישה שלך תשאר כזו, כאילו בשל הכאבים, לא נותר כלום והחיים-חרא!!, הם באמת יהיו כאלו. אז יכול להיות שאם הייתי לצידך, היית עכשיו רוצה לירות בי, האמיני לי שלאחר 13 שנים של סבל, מרפאות כאב, כישלונות אין ספור, הייתי בנעלייך, ולעיתים אני עדיין חוזרת לשם, אך זו לא הדרך לחיות. הכאב- הוא נאחס, אין ספק, אך צריך למצוא דרך להפסיק לריב איתו,ולהתחיל לחיות איתו, ואז מגלים שהחיים הם אומנם לא כמו שהיו פעם, ולא כמו שאולי חלמנו עליהם, אך בהחלט פוריים ,תפקודיים ואפילו מהנים, אז בהצלחה, וכן שתהיה שנה טובה יותר, דניאלה.

שלום לכולם, נפצעתי לפני שנה וחודשיים, ומאז יש לי בעיות רציניות עם אשתי, היא "לא רוצה בעל נכה בבית", ועוד ביטויי אהבה כאלו, זה הגיע למצב בהיא אומרת שהיא כבר לא יכולה לטפל בי יותר.., המתיחות והכעס ביננו הגיעה לשיא, אשתי מחפשת להתווכח על כל נושא, תוך השמצות אופי, העלבות, האשמות על חוסר פרנסה מאז הפציעה כי אינני מסוגל לעבוד וכו..., כל ויכוח כעת נגמר במילים, צא מהבית ואל תחזור, אני מתגרשת ממך, לטיפול הזוגי היא כבר לא רוצה להגיע, אנו חיים בהסכם פנמי עד לגירושים. האם למישהו יש בעיות גם כן עם בן/בת הזוג בעקבות הפציעה או המחלה? מוטי

מוטי,שלום. הצטערתי לשמוע על כל בעיותיך מבית. יודע אתה מה אומרים על חברים אמיתיים?! לצערינו זה נכון. בשעת משבר מתגלים הפנים האמיתיים של האדם. הרי אין זו ממש חוכמה להיות לצידך כאשר אתה חזק ותומך...המבחן האמיתי הוא כשיש קושי אמיתי, וחבל שהקשר שלכם לא עומד בכך, אך זה בהחל ט אומר דרשני על זוגתך, הלא כן? אני נפגעתי בגיל צעיר יחסית, עןד לפני שנישאתי, אולם מאז ניסיתי פעמים רבות לפתח מערכות יחסים עם גברים, ובד"כ הבעיה הרפואית היתה לרועץ. לרוב כבר בשלב הראשון, כששמעו או ראו שאני עם קביים/כיסא גלגלים, לא הגענו לפגישה השנייה, ובפעם היחידה שהצלחתי לפתח קשר רציני עם רושם לסיכוי, ההורים שלו, טרפדו את זה מההתחלה בגלל הנכות,והרעילו אותו לאט לאט, עד מצב שנתנו לו אולטימטום בינם לביני, והוא בחר בם, אז העולם אכזר, אולם מנגד, יש גם אנשים טובים, וצריך להאמין בזאת ולמצוא אותם ולדבוק באלו שמיטיבים עימנו ולא מרעים לנו. חזק ואמץ, שנה טובה יותר, דניאלה

דניאלה שלום, תודה על תמיכתך והכנתך, צר לי לשמוע את כאבך גם כן. נכון, יש פה ושם אנשים טובים, צריך למצוא אותם... אגב, בתי הגדולה נקראת דניאלה. שנה טובה ומתוקה,, מוצלחת ובריאה יותר. מוטי

ללכת לייעוץ וטיפול זוגי לכול המשפחה.. ואם זה לא יעזור יש עוד מליון נשים בחוץ אל דאגה .. זה כמו לישון עם האוייב כשהיית בסדר הכול דפק ועכשיו שאתה לא במיטבך אתה כבר סתם אדם !! ככה היא חושבת שלח אותההההההההההההההההההההה !!! שנה טובה מוטי

אריק שלום, תודה על תמיכתך וכנותך, צר לי לשמוע את כאבך גם כן. נכון, יש פה ושם נשים טובות, צריך למצוא אותם... אולי זה יהיה קשה יותר, במצבי, פלוס שלושה ילדים. הלכנו לייעוץ, היא כבר לא רוצה ללכת יותר, ההחלטה נפלה כבר. שנה טובה ומתוקה,, מוצלחת ובריאה יותר. מוטי

הי מוטי, קודם כל אני מאוד מצטערת על הבעיות שלך- זה בהחלט לא פשוט. לא אחזור על המילים החכמות שכבר נאמרו לך. רק רציתי שתדע שזה דבר ידוע שכאב כרוני לא רק פוגע בגוף אלא משפיע ויכול לפגוע במערכות יחסים עם האנשים סביבך וכפי שגילית לצערך, לא כולם מסוגלים להתמודד עם בעל שסובל מכאבים קשים ומנכות. מה שאתה צריך לזכור זה שהיחס של אישתך אל הנכות/מגבלות שלך איננו באשמתך - אתה לא הזמנת את הכל מה שקרה לך. כעת, ממה שאני מבינה שהפרידה כבר התרחשה ואין ניסיונות מצד אישתך לשקם את היחסים, ועל כן אתה צריך להתמקד בהווה. אני יודעת שזה משפט מפוצץ שקל להגיד וקשה הרבה יותר לבצע....אני פשוט חושבת על כל הבורות השחורים שהייתי בהם בארבע עשרה השנים האחרונות ויודעת שגם כשזה נראה הכי שחור, באיזה שהוא שלב מוצאים את הכוחות מבפנים לצאת מהבור ו/או לשנות את היחס לבור. אתה צריך למצוא את הדרכים שיעזרו לך להרגיש יותר טוב עם עצמך ולמצוא איך לשקם את החיים שלך - לא בשביל אף אחד אחר ולא בשביל אישה אחרת אלא בשבילך. אני מקווה שלאחר שאתה תהיה במקום יותר טוב עם עצמך, אתה תוכל להשתלב ולשלב מישהי בחייך. לפעמים, יותר קל להתחבר עם מישהי שדווקא מכירה אותך רק ככה -במצב הזה אשר תתאהב בך כמו שאתה. אולי לך זה נשמע לא אפשרי אבל זה משום שאתה משווה את עצמך למי שהיית אך תזכור שמי שתכיר אותך עכשיו - תאהב את מי שאתה וכמו שאתה. כפי שאמרתי, זה הרבה פעמים יותר קל בצורה הזאת. אם בשלב שתפגוש מישהי, כבר תהיה בשלב שבו גם אתה מקבל את עצמך במצב הנוכחי שלך- אני חושבת ומאחלת שיהיה לך טוב.... כמובן שזה הכל ספקולציות ואף אחד מאיתנו לא יודע מה יהיה מחר - אני בסך הכל מנסה לחשוב איתך בצורה חיובית למרות שהמצב כלל לא חיובי כרגע....ולמרות שאני בטוחה שבשלב הזה אתה מרגיש ממש לא חיובי וזה מובן לגמרי. אני חושבת שהאיחול שאני יכולה לאחל לך עכשיו זה שתחזיק מעמד ושתעבור את השלב הקשה הזה והחשוב מהכל -תשרוד! אנחנו פה איתך ובשבילך, מנדי

מה אני? איך אפשר להפריד בין האיכויות שהם "אני", לכאבים שהם מציאות חיי רוב הזמן? אני מרגישה שהאני הנוכחי שלי הוא תוצאה, זה לא אמיתי. אני עסוקה מדי בכאב, עסוקה מדי בסבל, ולא נשאר לי מספיק מקום בכדי לחיות עולם פנימי עשיר כפי שהיה בימים טובים יותר. אני מעריכה את עצמי כ"שווה פחות", אני בן-אדם עשיר פחות, בעל שמחת חיים פחותה, בעל פחות אמונה ביופי שבחיים ופחות מקום לאחרים. עולם הכאב הוא לא מעניין, הוא אדיוטי, הוא מקטין את הבן אדם שבי. הוא מצמצם את יכולתי. אולי אם יש חשבונות שמיים והאדם נמדד על סמך מאמץ, אזי יש לי לא מעט נקודות. אבל אוביקטיבית - להשקיע אנרגיה בכאב זה לחיות פחות. המחשבות הללו משנות את הדימוי העצמי שלי בעיני עצמי, וגם את הדימוי העצמי שלי ביחס לאחרים. אני רוצה למצוא בן זוג- אבל מרגישה כאילו לא מגיע למישהו איכותי לקבל אותי, כי אני (שלא באשמתי) בן-אדם מצומצם. בן אדם שהכאבים צמצמו אותו להרבה פחות מהפוטנציאל שלו וממה שהיה בעבר... האם מישהו מבין את המחשבות האלו? (בכוונה לא פירטתי את סוג הבעיה שאני סובלת ממנה, וכמובן שבמישור הרפואי אני עושה הכל בכדי שהמצב יהיה טוב יותר, אבל עכשיו רציתי להתייחס דווקא לגרורה הנפשית של העניין).

שלום לך, אני יכול להבין את ההרגשה שלך והמחשבות שרצות בראש בזמן שכואב (וגם כשלא כואב ...כשרק מתכוננים לכאב הבא ...) לעניות דעתי המחשבות האלו לא נכונות!!! "מי אני" ? התוצאה היא לא תמיד אני. אם רציתי לעזור למישהו ורצתי ונסעתי והתאמצתי ובסוף לא הצלחתי להגיע אליו כי היה לי פנצ'ר בגלגל או כל סיבה אחרת אז כל ההתאמצות שלי לא שווה כלום ? אז "אני" לא טוב ? לא עוזר ? רק אם על פני השטח רואים תוצאות , זה מה שיעיד שאני שווה , טוב, מוכשר... אם פתאום נגלה את תרופת הקסם וניהיה בריאים אז ניהיה סוף סוף שווים ?! אני חושב שלהפך, מי כמונו יודע מה אנחנו עוברים יום יום שעה שעה , תתני למישהו "ששווה " לעבור יום שלך , הוא יעמוד בו ? לא בטוח , אנשים שמתמודדים כמעט כל רגע עם הסבל הזה ועם כל זה מנסים לעבוד כרגיל ,ולחפש בן / בת זוג זאת גבורה, אלה אנשים עם כוחות שאנשים רגילים , "שווים " לא מסוגלים להבין בכלל . מקווה שעזרתי קצת . שניהיה בריאים

תודה לך, עזרת, ואני אחשוב על הדברים שאמרת. למרות שעדיין- אני חושבת שהכאבים מצמצמים אותי- אולי לא במובן של איכות אמיתית, אבל באפשרויות להוציא את האיכויות, היכולות והיתרונות שלי לפועל. ולא רק במעשה, כי אפילו בעולם המחשבה יש לי פחות מקום למחשבות "יפות" ולעושר רוחני, כי הרבה אנרגיות מושקעות בלעבור את הרגע...

הי רחלי, אנ י כל כך מבינה על מה את מדברת והייתי במצב הזה בשנים הראשונות לחיים עם הכאב. אני רואה שכבר ענו לך המון (עוד לא הספקתי לקרוא את כולם) אך מה שחשוב לי להגיד לך שגם עם הכאבים לא פוחתים, ניתן בעזרת עבודה קשה עם עזרה מקצועית יחד עם עבודה עצמית (ונשמע שיש לך המון אומץ וכוחות מיוחדים) משולבת, (לדעתי כדאי לעבוד עם פסיכולוג רפואי המבין את הפן הרפואי והנפשי) אפשר להגיע למקום שיש גם אותך וגם את הכאבים ושיחד אתם חיים. לעומת המצב שאני כה מבינה שאת נמצאת בו כרגע שלמעשה הכאבים מכילים אותך, לא?) אני יודעת שזה נשמע מפוצץ ואולי רחוק מדי מן המקום שאת נמצאת בו היום אך אנא האמיני לי, כמי שחיה עם סוגים שונים של כאבי תופת (וגם כיסא גלגלים שהוסיף רבות על הפגיעה בדימוי העצמי- אך כמובן שלא צריך כיסא גלגלים בשביל שתהיה פגיעה בדימוי העצמי...) שאפשר להגיע למקום כזה אך זה לוקח זמן ואי אפשר להצליח בזה לבד לגמרי... אני יכולה לספר לך שהרבה מן החששות והפחדים שהיו לי לגבי החיים והיכולת לחיות עם אדם אחר למרות הכאבים וכל מה שמתווה לזה- כאבים, הצורך בהרבה מנוחה, כיסא הגלגלים וכו' התבדו ברגע האמת. אני מספרת לך את זה פשוט בשביל שתוכלי לחיות את הרגע ולא להיות כל הזמן שקועה בפחדים מן העתיד- אני גם הייתי בשלב הזה והיום אני מנסה מאוד לחיות. אם את רוצה לדבר על זה עוד בפרטיות- אשמח מאוד. בינתיים, אנחנו כאן בשביל לעזור לכולנו לשרוד ולחיות למרות ויחד עם הכאבים. אודיע לך ברגע שנקבע את המועד לקבוצה הבאה למקרה שתרצי להצטרף- זה מועבר ע"י פסיכולוג רפואי יחד עימי. אני מאחלת לך מכל הלב שנה יותר טובה ושהכוחות הפנימיים החזקים שלך יעזרו לך לצאת מן המעגל שאת כלואה בו. אני בכל אופן לשירותך, מנדי

תודהלכולם על העידוד והתמיכה. ותודה מיוחדת לך מנדי על ההבנה והרצון לעזור. המשפט: "אני כל כך מבינה על מה את מדברת והייתי במצב הזה בשנים הראשונות לחיים עם הכאב" מאד עודד אותי, כי זה גורם לי להרגיש שהתגובה שלי הגיונית מצד אחד, ושהמצב יכול להשתפר מצד שני. וגם היה לי מאד חשוב לקרוא ש" "אני יכולה לספר לך שהרבה מן החששות והפחדים שהיו לי לגבי החיים והיכולת לחיות עם אדם אחר למרות הכאבים וכל מה שמתווה לזה- כאבים, הצורך בהרבה מנוחה, כיסא הגלגלים וכו' התבדו ברגע האמת." כי באמת, החשש לעתיד לגבי היכולת לחיות עם אדם אחר (ובלי לתסכל אותו) הוא חלק בלתי נפרד מההווה שלי. יתכן שאם זה היה קורה לי בשלב אחר בחיים זה היה אחרת, אבל אני בגיל כזה שעכשיו זה הזמן, ובאמת יש לי חששות לגבי זה. בעיקר בגלל שאני מרגישה שה"דפקט" שלי הוא לא חיצוני, ויכול להיות מוסתר בקשרים שאינם אינטימים, אבל בן זוג אמיתי יצטרך לספוג את זה (צורך במנוחה, אי-שקט, תסכול, חוסר ריכוז וסבלנות), ואני מאד לא רוצה לתסכל את בן הזוג... בקיצור, עודדת אותי, ואני מקווה שהשנה הקרובה תהיה טובה יותר. אשמח אם תודיעי לי על הקבוצה ברגע שתקבעו פגישה. שתהיה שנה טובה בריאה ומאושרת לכולם! רחלי

אני נכה מלידה עברתי שלוש החלפות שלפרק ירך ימין אני נעזרת בהליכון וסובלת מכאבים בירך גב תחתון וגם בכתפיים אני מרגישה שנמאס לי אני מטופלת במדבקות זה עוזר לי אבל אני עדין סובלת האם יש לכם איזה שהוא פתרון אני נשואה ואמא לשלושה בנים ואני גאה בכך ובכל זאת קשה לי כי אני לא רואה אור מה אני יכולה לעשות

בהמשך לשאלתך לא הופנתי לא לרמטולוג ולא למרפאת כאב . רופא המשפחה טוען " שזה הכל בראש שלך " וטוען שאינו יכול לעשות מאומה . איציק

אל תאמין לרופאים שאומרים לך דברים כאלה - אתה יודע מה קורה בגוף שלך ואם אתה סובל - מגיע לך טיפול. בשנת 2004 ארגון הבריאות העולמי הכיר בזכות לטיפול בכאב כזכות אדם בסיסית - זכותך לקבל את הטיפול הטוב ביותר. אני ממליצה לך לגשת גם לראומטולוג בכיר וגם למומחה לרפואת הכאב על מנת לעבור בירור וגם טיפול - הכאב הינו מה שמקשה על התפקוד שלך ועל כן, צריך לנסות להקל על הכאבים שלך. אם אפשר לעזור עוד - בשמחה! מנדי

לפני 7 שנים.סבלתי מנפיחות בקרסוליים וכאבים וקישיון בקרסוליים במיוחד בבוקר.או בערב.כאבים נוספים היו לי במרפק ובברך שמאל ןבאגן כך שלא יכולתי ללכת.הופנתי לראומטולוג טופלתי בסלברה ובארטרוטק בתכשירים nsaid.שלא הקלו במיוחד. אושפזתי במחלקה ראומטולוגית .במיכתב שיחרור כתוב שהבדיקות מעבדה והמעקב הקליני במשך שהותי לא תאמו לאפשרות של מחלת מיפרקים דלקתית .אלה לאפשרות של פיברומיאלגיה עם רגישות במערכת המוסקולוסקלטית.טופלתי על ידי זריקות מקומיות .אני הופנתי לטיול במרפאת כאב.דיקור שמאוד עזר לי.מאז אני עדיין סובלת. לפני שנתיים נפלתי בביתי וקרעתי רצועה בברך.אני עם מגן ברך.מאז הכאבים היתחזקו ובמאמץ הכאבים מיתגברים.הקרסוליים מיתנפחות והופנתי לדיקור.והידרוטרפייה.שמאוד עוזרים ומקלים.האורטופד משייך את הבעייה בקרסוליים לצליעה. אני חושבת שכתוצאה מהצליעה זה הגביר את הכאב. שאלתי היא האם להבין ממיכתב בית החולים שאני סובלת מפיברומילגיה. אני מטופלת באטופן ובארקוקסיה.תקופה ממושכת. האם ביטוח לאומי יתייחס למיכתב מבית החולים.כי אני הגשתי בקשה לנכות ללא ממצא זה . האם מומלץ שאחזור לראומטולוג תודה ושנה טובה

שלום לך ביטוח לאומי לא יתן לך נכות ביגלל שיש לך פיברומילגיה !! את יכולה לקבל אחוזי נכות על מיגבלות שהמחלה גרמה כלומר קשיים בהליכה,חוסר ריכוז,בעיה לעמוד על הרגלים ועוד... לכן את חייבת להביא גם חוות דעת ממומחה לפיברו שיציין איזה מיגבלות גרמה לך המחלה. אשמח לשלוח לך רשימה של רופאים שמומחים למחלה שיוכלו לתת לך חות דעת במחיר סביר. חשוב להגיש תיק מסודר (לדעתי עם עורך דין) כיוון שהמחלה לא מוכרת בביטוח לאומי ורק המוגבלות שהיא גורמת מזכה אותך באחוזי נכות. אם תרצי רשימה של מוגבלויות שיש לציין אשמח לשלוח לך [email protected] כל טוב לך בתי

שלום רב לך, קודם כל סליחה על האיחור בתגובה שלי. אני שמחה לראות שבתי, שבעלת ידע בתחום הפיברומיאלגיה ענתה לך. אינני רופאה ולכן אל תקחי את התגובה שלי כאבחנה אלא כדעה בלבד. ממה שאת מספרת נשמע שאכן יש לך אבחנה של פיברומיאלגיה כי זה מה שרשמו לך במכתב סיכום. בנוסף לכך, בעיות בברך לאחר פציעה כמו שלך יכולים להמשיך להופיע וזו תופעה מוכרת. בשביל תפקוד הברך והכאבים עצמם בברך, מאוד חשוב לחזק את השרירים מסביב לברך כי זה יכול לשמור על תפקוד הברך ובנוסף, אם השרירים חזקים מסביב, אז הכאבים יכולים להיות פחות חזקים בררך עצמה. בנוסף, כמובן שצליעה מחמירה את המצב וגורמת לכאבים בגב שהם פשוט תוצאה ישירה של לחצים לא שווים על הגוף ועל עמוד השדרה. הידרוטרפיה זה דבר מצוין לעשות עבור כל הגוף וכל הבעיות מכיוון שאת יכולה לעשות תרגילים במים שאינך יכולה לעשות מחוץ למים והגוף שלך הרבה יותר מוגן במים. בנוסף, נפשית - זו תחושה נפלאה להיות מסוגלת לנוע בחופשיות שאין לך מחוץ למים....(זהו פשוט ערך מוסף!). אני מציעה לך להגיע למרפאת כאב טובה וכמו כן להגיע לראומטולוג המתמחה בפיברומיאלגיה מכיוון שרופאים המבינים יותר בבעיה זו, מודעים לכל החידושים בתחום ועל כן בתקווה כך יהיה ניתן להקל עליך יותר. אם אפשר לסייע עוד - אני פה! מנדי

שלום לכם, רציתי לשאול האם אמורים להרגיש החמרה בכאבים בתחילת הליריקה ? או שאולי זה סימן להמשך שזה לא בשבילי , ונמשיך בחיפושים ... תודה

שלום לך, אנשים מגיבים שונה לתרופות שונות - ממה שאני יודעת מהתייעצות עם רופאים מומחים לגבי תרופות חדשות בתחום של הכאב - כדאי לתת לתרופות הללו הזדמנות (כל עוד זה לא גורם לבעיות קשות וכמובן תוך התייעצות עם רופא מומחה) כי לוקח לתרופה הזו לפחות שבוע עד שיש השפעה כלשהי על גוף האדם , זה המינימום שחשים השפעה, כך שייתכן שההחמרה שאתה חש מקרית אך מצד שני - ייתכן שזה קשור ועל כן חשוב מאוד להתייעץ עם רופא. תרופות מן הסוג הזה אסור להפסיק בבת אחת אלא בצורה הדרגתית. אם תרצה עוד עזרה - אני פה! מנדי

שלום, שמעתי על המעינות מרפא של ים המלח , ובדיפדוף בהודעות ראיתי שאת הולכת מטעם משרד הביטחון, רציתי לשאול האם זה עוזר ? מקל ? או שזה סתם כיף, ומרגיע לכמה שעות? בקיצור שווה לקפוץ לשם? תודה ורפואה שלמה לכולנו

הי לך, אז ככה- זה לא קסם וזה לא מעלים את הכאב אך זה המקום היחידי בעולם שיש טיפה הקלה ואני גם ישנה יותר טוב (לא רק אני אלא כל מי שאני מכירה) בגלל שיש כל כך הרבה ברום באוויר וזה למעשה כמו תרופה לשינה/סם מרגיע בהרכב שלו. אני מרגישה שיש הבדל משמעותי ביעילות (שבתוכו יש מסאז' יומי עלי להודות בין אם אני שמה רק לארבעה ימים או אם אני נוסעת ליותר ימים) אך יכול להיות שכל אחד צריך תקופה אחרת ויש כאלה שאומרים שאפילו תקופה קצרה זה הזדמנות לאגור כוחות ולהנות מהטיפה הקלה - בשבילי טיפה הקלה זה עולם ומלואו. כמובן שזה שאני רגועה שמה ואני לא עסוקה רק בענייני עמותות וכו' גם עוזר לעניין אך לדעתי בהחלט יש אלמנט של הקלה על לפחות חלק מן הכאבים - ההגדרה שלי זה שזה מעגל קצת את חלק מן הכאבים, אם מסתכלים על כאב כמו מרובע. האם הייתי ברורה מספיק? אני לא רוצה לקבוע בוודאות אם שווה לך לנסוע או לא ולכן שיתפתי אותך בתחושות שלי לגבי זה. אני סופרת את החודשים עד שאני נוסעת בפעם הבאה! אם רוצים עוד קצת תוכן לדברים - אני אשמח לשתף פעולה.... דרך אגב, אני לא יכולה להשתמש בבוץ כי זה שורף אותי אך אם אפשר לעמוד בזה אני יודעת שזה מקל במידה זו או אחרת על כאבי פרקים.

שלום לך, תודה על המידע ,היית יותר מברורה... אני חושב שאני יקפוץ לשם להרגע קצת , מי כמונו יודע כמה שווה הקלה קלה ... תודה ורפואה שלמה

לפני 5 חודשים הרמתי משקל כבד בחדר כושר. תוך כדי ההרמה הרגשתי כאב חד בגב. הפסקתי את ההרמה ומאז יש לי כאב גב תחתון במאמץ (לא גב תפוס!). הכאב בא לידי ביטוי כל פעם שאני מנסה להרים משהו מהרצפה, כמו הילד שהתחיל לזחול עכשיו, קניות וכו"... הכאב נשאר באותה רמה ב 5 חודשים האחרונים ללא שום שיפור. ביצעתי צילום רנטגן – ללא שום ממצאים. ביצעתי מיפוי עצמות מותני – ללא שום ממצאים. ביצעתי CT עם ממצאים של לחץ על חוליות תחתונות. בדיקה נוירולוגית תקינה. האורטופד רשם לי ibufen 400 + algolysin forte אשר לא עוזרים במאומה. ביצעתי חודשיים פיזיוטרפיה ללא שיפור. הופנתי למרפאת גב בבית חולים מאיר. בדק אותי אורטופד גב ואמר לי שיש לי בעיה עם הרצועות או השריר. הוא המליץ על מרפאת כאב וגם טיפול בגלי קול. כאב הגב מאוד מפריע לי לאיכות החיים. מה בדיוק יעשו במצבי במרפאת כאב? יתודה רבה לעונים!

שלום רב לך, קודם כל צר לי על הכאבים שאתה חווה - אכן זה לא קל להתרגל פתאום לעולם שמלא בכאבים רבים. אנחנו כאן בפורום מבינים אותך היטב. לגבי מרפאת כאב - קודם כל חשוב להגיע למרפאת כאב טובה - באתר של האגודה הישראלית לכאב (הארגון המקצועי של רפואת הכאב) יש רשימה של מרפאות כאב www.ipa.org.il בנוסף, אשמח להמליץ לך אם תרצה. בכל אופן, כשאתה מגיע למרפאת כאב אתה תעבור בדיקה והתייעצות - הרופאים יקשיבו לך, כדאי מאוד להגיע עם התוצאות של ה- C.T ועם מכתבי סיכום מן המומחה שלך על מנת לעזור להם להחליט לגבי הטיפול הכי מתאים לך. הרעיון במרפאת כאב זה למצוא דרכים להקל על הכאב שלך - גם אם לא מוצאים ממצאים בבדיקות רגילות, הם לא יגידו לך משהו כמו "לא רואים כלום אז לא נטפל בך" - הם בגישה שצריך למצוא דרכים לנסות להקל על הכאב ככל שניתן. ישנן דרכים רבות ושונות שהם מטפלים בכאב - ישנן סוגים שונים של כאב ולכל אחד יש דרכים שונות לטפל. לא נראה לי נכון שאנסה לנחש איזה טיפול הם ימליצו לך - בגדול, ישנן אופציות של: שילובים שונים של טיפול תרופתי, לעיתים ממליצים על זריקות- ישנם מספר סוגים של זריקות, לפעמים על טיפול דרך אינפוזיה של חומרים כגון לידוקאין וכן הלאה. אל לך לפחד ממרפאת כאב - זה המקום הנכון ביותר להגיע אליו על מנת לנסות למצוא טיפול הולם לכאבים שלך - הלוא הכאב זה מה שמפריע לך בתפקוד ועל כן, הכאבים צריכים לקבל התייחסות רצינית. אם עדיין יש לך שאלות - אני כאן! כל טוב והרבה הצלחה, מנדי

אני מאובחנת כסובלת מתיסמונת הפיברומיאלגיה כבר שלוש שנים. כאשר רק אובחנה המחלה הכאבים והתסמינים היו עדיין בגדר ניסבל. כיום אני סובלת מאד. לא מהכאבים שהם משניים בעיניי אלא מהחוסר תפקוד והעייפות הכרונית, הבטן הנפוחה, הגאזים שמציקים, תישתוש הולך וחוזר בעיניים וכאבי ראש וכל הסימפטומים של המחלה. אני לוקחת כדורים נגד כאבים וכדורי ציפראלקס בהמלצת ראמוטלוג. שמעתי שיש תרופה בשם ליריקה העוזרת לטיפול במחלה. אשמח לקבל פרטים על התרופה והאם היא בסל הבריאות. תודה.

אני מאובחנת כסובלת מתיסמונת הפיברומיאלגיה כבר שלוש שנים. כאשר רק אובחנה המחלה הכאבים והתסמינים היו עדיין בגדר ניסבל. כיום אני סובלת מאד. לא מהכאבים שהם משניים בעיניי אלא מהחוסר תפקוד והעייפות הכרונית, הבטן הנפוחה, הגאזים שמציקים, תישתוש הולך וחוזר בעיניים וכאבי ראש וכל הסימפטומים של המחלה. אני לוקחת כדורים נגד כאבים וכדורי ציפראלקס בהמלצת ראמוטלוג. שמעתי שיש תרופה בשם ליריקה העוזרת לטיפול במחלה. אשמח לקבל פרטים על התרופה והאם היא בסל הבריאות. תודה.

הסבל לא פוסק 20 שנה ואין מזור למצב הבלתי נסבל. מה עושים?

שלום לך אומנם הרופאים עדין לא מאמינים בניתוח הקטן שעושה פרפסור באואר משוויץ אבל בזכותו יש כבר הרבה חולים שסבלו מהכאבים הנוראים של הפיברו וחיים היום ללא כאב !! בזמן שאין אף רופא אחר שהוציא חולה פיברו ממעגל הכאב אשמח לתת לך פרטים נוספים בתי 0542101921 את יכולה להכנס לאתר שלו www.fms-bauer.com ספר שלו תורגם לעברית "פיברומילגיה-הכאב הכרוני להבריא זה אפשרי"

הי לך, האם את מטופלת אצל מומחה לפיברומיאלגיה? האם את מקבלת טיפול תרופתי כלשהו? בשנים האחרונות ישנן התפתחויות בתחום זה ולמרות שעדיין אין תמיד התוויות לפיברומיאלגיה, יש הצלחה עם טיפולים שונים. אשמח לנסות לכוון אותך לאחר שאקבל את תשובתך. בנוסף, ישנה עמותה שהוקמה במיוחד עבור חולי פיברומיאלגיה עם את רוצה להיות בקשר עם עוד אנשים שסובלים ספציפית עם מחלה זו. הקישור לאתר שלהם הינו http://www.asaf.org.il/ לשם הבהרה -זו איננה העמותה שאני מנהלת (אני יו"ר העמותה המייצגת את כל חולי הכאב בארץ- העמותה למאבק בכאב) אך ייתכן שאת יכולה ללמוד על העדכונים האחרונים בתחום מחברי העמותה של חולי פיברו'. כמו כן, יש להם פעילויות שונות למיטב ידיעתי. שתי העמותות נמצאות בקשר ומנסים לסייע.... בתקווה שנוכל לסייע, מנדי

שלום רב, רגשותי מעורבים בנוגע לתגלית הפיברומיאלגיה, מצד אחד ברוך השם נמצא לזה שם ואני לא היפוכונדרית/פסיכית/נהנת לעבור בדיקות (כל הבדיקות תקינות!!) מצד שני זה כואב ואין ממש מזור. אשמח ללמוד על כל מידע חדש שעולה ולדעת מניסיונם של אחרים על פתרונות אלטרנטיבים מועילים במיוחד. רב תודות אורית

היי דניאלה קראתי את מכתבך ואכן את בבעיה גדולה מאוד----קיימת האופציה להגיש תביעה נגד המל"ל בתקווה שבית המשפט כאן יבין שאת מוגבלת וחייבת סוג של עזרה כלשהו. שאלתי: איך נפגעת מהמחלה --מהי הסיבה ואצל איזה רופאים ביקרת... יש בעיה עם הרופאים של הביטוח הלאומי הם לא כל כך מכירים בנושא של כאב נאורופטי או במחלה האיומה הזו... אני כרגע במצב של תביעה נגד המל"ל על אף כל המכתבים והבדיקות של הרופאים שמוכיחות מעל לכל ספק שאכן אני חולה במחלה --CRPS ועל אף כל הטיפולים "הלא סימפטיים" כולל אישפוזים --הם היגדילו לעשות וכתבו שהם מפקפקים --מצבי כיום הוא חוסר תיפקוד מלא בידי המחלה התפשטה לכל היד עד הצוואר כאביי תופת היד נפוחה מאוד רועדת ועוד כל מיני סימפטומים נוספים ..... מצבי כרגע מול הוועדות של המל"ל הוא 30% עד 06-07 . תרגישי טוב-----עודד(-^_^-)

הי עודד. תודה על התיחסותך, ואני מצטערת שאתה גם מישתייך ל"קליקה". תסלח לי על בורותי, אבל מה הן ראשי התיבות של מל"ל?, כי אומנם אני חולה שנים רבות, אך רק לאחרונה התחלתי לפנות ל"מערכת" כאשר הוצאותי על תרופות הגיעו לכאלו שאיני עומדת בהם (אלפים כל חודש). אני לדאבוני הסתבכתי מארטרוסקופיה קטנה בברך, ובהמשך "פוספסתי", בלשון עדינה במשך חודשים ארוכים ע"י רופא שלא רצה להקשיב לתלונותי ולא האמין לי, עד שהיה מאוחר מידי.הבעיה המרכזית, שלמרות הכל, אני נאבקת לעבוד, והם לא מצליחים לגשר על הפער בין נכות קשה שקיימת, לבין זה שאני עובדת ומייד מניחים שאם אני עובדת אז בוודאי אני מגזימה לגבי הבעייה, וסתם יושבת על כיסא גלגלים בשביל הכיף,וזאת למרות החומר הרפואי הרב, וכל הטיפולים הפולשניים שעברתי והטיפולים הכי חדשניים שיש, ובכ"ז, וזה כ"כ מתסכל. טוב, מצטערת שנסחפתי לגל של קיטורים, בד"כ אני לא עושה את זה, אז תודה כיפליים, וסליחה, דניאלה

הי דניאלה, רציתי רק להודות לך על כך שאת עוזרת לאחרים כאן בפורום ומשתפת אחרים בידע הרב שצברת.... זוהי הסיבה שהקמתי מלכתחילה את הפורום הזה! אני מאוד מקווה שתצליחי במאבק ואם את רוצה לדבר עימי - את מוזמנת. דרף אגב, גם כל סבך הבעיות שלי התחילו מארטרוסקופיה בברך כשהייתי חיילת! כל טוב ואל תוותרי לממסד! מנדי

שלום לכולם, אבא שלי סובל מדלקות בפרקי הידיים ושחיקת סחוס בפרק היד. ניסינו את הרפואה הקונבנציונלית ואת הרפואה המשלימה. הוא מטופל בכדורים ובמקביל הוא נשלח לפיזיותרפיה (במים), דיקור סיני ושיאצו ושום דבר לא עוזר. אני אשמח אם מישהו יפנה אותנו לרופא בעל ידע רב או יספר לנו על תרופות/ כדורים שיקלו יותר על הכאב... תודה

שלום רב, אני בטוחה שזה מאוד מתסכל עבורכם לראות את אבא שלכם סובל ללא יכולת לסייע - אנו שוכחים לפעמים עד כמה כאב כרוני משפיע לא רק על האדם שסובל אך גם על סביבתו.... האם אביך מטופל במרפאת כאב כלשהי? מיהו הראומטולוג שלו? כשאקבל את תשובתך, אמשיך לנסות לכוון אותך אל רופא מתאים. בהצלחה, מנדי

שלום רופאים קוראים, אני בגיל 32, לפני שנה נפצעתי ממתח גבוה (10,000 וולט) וכתוצאה מכך חוט השדרה שלי נצרב בכמה מוקדים, כן עצבים באיזור בטן תחתונה, אגן ורגליים. כתוצאה מכך אובחנתי כחולה נוירופתיה אוטונומית ופריפרית (מהטבור ומטה), ויש לי בעיות חמורות בסוגרים, פעילות מעיים ורגליים. מיותר לציין כי אני סובל מאוד מכאבים עזים 24 שעות ביממה ואני מטופל במדבקות פנטניל (דורג'סיק) ליריקה, סימבלתה, טרמדקס, גאבאפנטין ועוד.., אני משתתף בכאבכם ומבקש עזרה או הכוונה לטיפול באם יש לכם. תוך שבועיים אציין, כי אעבור ניתוח להקלה על כאבים הנקרא Spinal Cord Stimulation. תודה, מוטי

שלום רב לך, לדעתי כבר דיברתי איתך ופנית לפורום שלנו בעבר - אני שמחה לראותך פה. חשוב לי להבהיר לך שזהו איננו פורום שמנוהל ע"י רופאים אלא אני שאינני רופאה מנהלת אותו - אני יו"ר העמותה למאבק בכאב, נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית וחולת כאב מסוגים שונים מזה ארבע עשרה שנה. ממה שאתה מתאר נשמע שתוכנית הטיפולים שלך כבר מסודרת ואתה מתכוכנן לעבור את ההשתלה. בתוך האתר של העמותה אתה תמצא דף לחולים על ההשתלה הזו וייתכן שזה יענה על שאלות שיש לך: www.fightingpain.co.il אני מאוד מקווה שההשתלה תעזור לך - חשוב שתיכנס לניתוח בידיעה שזה לא הבטחה של 100% הצלחה - יש אנשים שההשתלה עוזרת להם ויש אנשים, לצערי, שזה לא עוזר להם. כמובן שכולי תקווה שאתה תהיה מאלה שזה עוזר להם. נשמע שניסית המון דברים אחרים אז בהצלחה רבה! אני אחזיק לך אצבעות. גם הציפיות הן חלק חשוב מן ההצלחה בפרוצדורה מן הסוג הזה. מה הכוונה? אם אתה מצפה לכך שהמכשיר יעלים לך את הכאבים לגמרי זה שונה מלבוא לניתוח עם ציפייה או תקווה שתקבל אפילו הקלה של 10%. הרי במצב של כאבים כה קשים - כל הקלה הינה מאוד משמעותית אך עם מקווים ליותר מדי, ייתכן שלא מעריכים את ההקלה החלקית. אני פשוט מאוד מציעה לך לנסות את הנסיון של ההשתלה (השלב הראשון כשהמכשיר עצמו עוד לא מושתל בפנים) לא מתוך ציפייה של ריפוי אלא מתוך תקווה להקלה כלשהי. מחזיקה לך אצבעות, מנדי

הי מנדי, תודה על תגובתך המהירה והכנה. אכן כך הדברים, מקווה שיפור, לכולנו כי הסבל קשה מנשוא. כל הכבוד לך על ניהול הפורום והשתתפותך ופועלך בענין. אנשים כמותך הם התקווה של העם שלנו ושל החולים בפרט. מוטי