פורום אנגיואדמה תורשתית - תמיכה

אנגיואדמה תורשתית הינה מחלה גנטית נדירה המתבטאת בבצקות (התנפחויות) באיברים שונים בגוף הגורמים למוגבלות פיזית שיכולה להימשך כמה ימים, חנק עקב בצקת בדרכי נשימה וכאבי בטן קשים ומשתקים. ההתקפים מופיעים ללא כל התראה, מתפתחים תוך מספר דקות או שעות - לרוב ללא סיבה נראית לעין. מצבים כמו לחץ, התרגשות, מחלת חום, הריון וטיפולי שיניים יכולים לגרום להופעת התקף או להחמרתו. הבצקות הקשות והכאבים העזים גורמים להפרעות בתפקוד היומיומי, ההתקפים מצריכים העדרויות רבות מהעבודה/לימודים, לעיתים קרובות יש צורך באשפוז בבית חולים למשך מספר ימים (לעיתים במחלקת טיפול נמרץ) - דבר הגורם לפגיעה משמעותית באיכות החיים של הלוקים במחלה ובשגרת יומם. המודעות למחלה בקרב הרופאים נמוכה, ולכן פעמים רבות האבחנה נעשית בגיל מאוחר, אחרי שנים רבות של סבל וניתוחי בטן מיותרים. במקרים רבים אחרים ניתנת אבחנה שגויה, החולים מקבלים טיפולים שאינם משפרים את מצבם, ובכך מעמידים את החולים בפני סכנת חנק ומוות. בשנים האחרונות פותחו מספר תרופות יעילות לטיפול באנגיואדמה תורשתית, אשר משפרות באופן משמעותי את איכות החיים ולעיתים מצילות חיים. זה המקום בו תוכלו לשתף אותנו בחוויות שלכם עם המחלה, לשאול שאלות ולקבל תמיכה, ייעוץ והכוונה בכל שאלה בנושא אנגיואדמה תורשתית. כאן תקבלו מידע אודות המחלה, אבחון, דרכי טיפול, איזון כאב, ונושאים נוספים. המון בריאות!