שלום לכולכם
דיון מתוך פורום אנגיואדמה תורשתית
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום לכולכם, שמי בשמת, חולה באנגיואדמה תורשתית. אני שמחה על פתיחתו של פורום זה ומודה לכל מי שעוזר בנושא.אחד מהקשיים עם מחלה זו , הוא באמת הקושי להתמודד לבד עם חוסר הוודאות הרב שנסוב סביב המחלה והכלים להתמודדות איתה, אבל בשנים האחרונות חל שיפור בנושא וחשוב שאנשים יידעו אותו. אני מזמינה את כל מי שרוצה לפנות אלי בשאלות על התמודדות שלי עם המחלה, או סתם רוצה אוזן קשבת או לשתף בנושא המחלה, מצרפת את המייל שלי, אשמח לשמוע מכם. [email protected].יום טוב. בשמת
בשמת יקירה, הנאום שלך אתמול היה מרגש מאוד... תיארת בצורה מדהימה את מה שאני- ובוודאי גם חולים אחרים- מרגישים. ובכלל, לשמוע מפי חולה אחר את סיפורו ולגלות כי זה בעצם גם הסיפור שלי- זה דבר מדהים ולי באופן אישי נותן כח והרגשה שאני נמצאת בחברה טובה ותומכת. במשך שנים חולי אנגיואדמה תורשתית נהגו להתחבא, חיו עם ההרגשה שאף אחד לא יכול להבין את מה שעובר עליהם, אבל הנה היום אנחנו מרימים את הראש ואנחנו כאן כדי להישאר!!
מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית
