פורום המופיליה
מנהלי פורום המופיליה
שלום, האם בדיקת נשאות (בת לאמא נשאית המופיליה B) נעשית בארץ רק בשיבא? שואלת כי מדובר במטופלת של קופ״ח כללית ולא יודעת אם יינתן טופס 17 לשיבא תודה מראש!
אימי בת ה45 בריאה עם מעט לחץ דם גבוה. התחילו לצאת לה שטפי דם ברגליים, הם מגרדים וכואבים ויחסית גדולים. האם זה יכול להיות סימן? ממש לחוצה..
המופיליה לרוב מחלה תורשתית מולדת, עם זאת- קיימת צורה נרכשת- נדירה ביותר. מציעה לפנות לרופא המשפחה ולהשלים ספירת דם ובדיקות קרישה כלליות
הנכד חולה המופיליה.הבת נשאית אני לא נשאיתובעלי לא חולה.
אפשריות מוטציות "ספורדיות" לא משפחתיות - כ20% נהמנקרים בספרות. כמו כן- האם נבדקת לגנטיקה של המופיליה? כדי לאשר שאינך נשאית- יש לבצע בדיקה גנטית כדי לאשר או לשלול את המצב במשפחה . במידה ויש לך שאלות נוספות את מוזמנת להתלוות אל ביתך לאחת הפגישות שלה אצלנו, ולשוחח עם רופאי המרכז
אני מעסה ויש לי מטופל עם המופיליה, שעקב המחלה רגל אחד שלו צרה משמעותית מהשנייה. האם יש התוויות נגד/דברים שכן כדאי לשים בהם דגש במהלך העיסוי? המון תודה!
אסור לבצע עיסוי במצב של דימום לשריר. השינוי בעובי הרגליים ייתכן עקב DISUSE ATROPHY בעקבות דימומים בעבר. בהצלחה
היי נולדה לי תינוקת לאב חולה המופיליה איך ניתן לבדוק האם היא נשאית של המחלה איזה בדיקות ניתן לבצע
תינוקת לאב המופילי תהיה נשאית של המחלה אך לא חולה בעצמה (הגנטיקה מועברת על כרומוסום X, הכרומוסום הנשי, אחד מכרומוסומים אלה היא קבלה ממך, ורק אחד ואבא שלה). ניתן לבדוק לה בדיקת קרישה כללית (בקופת חולים) או רמת פקטור בדם, בדיקה גנטית לנשאות מבוצעת לפי חוק משרד הבריאות רק אחרי גיל 16
שלום האם לפי בדיקה קרישה או רמת הפקטור בדם ניתן לזהות נשאות?יש מדינה שניתן לעשות בדיקת נשאות לפני גיל 16?
שלום רציתי לדעת אם התוסף חומצת אמינו nac Acetyl l cysteien שהיא כנראה בעלת השפעה על כלי הדם, הרחבתם, היא גם מדללת דם ואם היא מסוכנת לנטילה לאדם בריא ללא מחלות דם או לחץ דם, או קרישת דם, והאם יכולה לגרום לדמם מוחי, או תופעות מסוכנות אחרות,אם כן מה המינון המומלץ וכמה מסוכן. הסיבה לשימוש היא ניתןלמצבי ריאה ברונכיטיס ווכו' במינון 600 מג, יש ג ם מופחת בטבלית כמו ראולין בבית מרקחת. תודה
מאוד מכובד להשיב בנפניה לפורום מתאים במומחיות במידה וזה לא בתחום מומחיותך. לא? השאלה עד כדי כך מטופשת ולא קשורה לתחום הקרישה?
שלום פרופ קנת קראתי מאמר שלך בכמוני, לגבי שטף דם פנימי, שיכול שלא לתת סימנים. לפני יומיים וחצי נפלתי מסולם בגובה 1.70סמ, שחלקו נשבר בזמן שני עליו והתרסקתי איתו לרצפה, יותר לצד ימין .הנפילה הקשה על הגב וישבן. ואז ימינה יוצר.גם זעזוע בצוואר ובראש. מעבר לכאבים שיש בשרירים ובצלעות בעיקר התחתונות. שאלתי, אני מבקש לדעת מה ההדמיה שניתן לראות אם יש שטף דם בחלל הבטן. אני פחות חושש לעצמות והצלעות, אני חושש משטף פנימי בבטן. מה דרך האבחון הטובה ביותר לשטף גם בבטן לחא תסמינים. תודה רבה.
הדמיה לשטף דם בבטן: בדיקת אולטראסאונד או סיטי. ההפנייה צריכה להיות על ידי רופםא שחושד שאכן קיימת בעייה, זו לא בדיקת סקר לכל נפילה. בהצלחה, הרבה בריאות, ותיזהר מסולמות!
האם חולי המופיליה A בקבוצת סיכון למחלה קשה בקורונה?
היי ד''ר אני חולת ון וילברנד ואני גרה בצפון. אני כל השנים הייתי מטופלת במרפאות תל השומר פה ולסת לצורך טיפולי שיניים רציתי לשאול אני צריכה לעבור סתימות בשיניים. יש אפשרות לעשות סתימות במרפאות שיניים שקרובה אליי כמו כללית סמייל כי אני לא מדברת על עקירה שבזה מדממים המון רק סתימות.
משאלתך לא ברור מה חומרת מחלת וון וילברנד. אם מחלה לא הקשה א]פרי בהחלט לטפל בקופה, אם מחלה קשה- תידרש הכנה מץתאימה ע"י תרכיזי קרישה אך ניתן גם במקרה זה לטפל בחוץ. מציעה לחפנות לרופא ההמטולוג המטפל שלך ולפתוח בשקה לביקור ( אם בשיבא- אפשרי גם טלפוני) כדי לקבל מענה מסודר והנחיות מתאימות לרופא השינים
שלום רב, לפני 13 שנה עשיתי בדיקות של פקטור 2, פקטור 5 LEIDEN ו MTH FR. היות והיו לי הפלות חוזרות. נמצאתי נשאית לפקטור 2 הטרוזיגוטי. כיום במסגרת מרפאה אחרת לגמרי התבקשתי לעשות בדיקת FACTOR 5 LEIDEN וגם MTH FR. שביקשו ממני לעשות את הבדיקות לא זכרתי שבצעתי אותן לפני כ 13 שנה. האחות אמרה לי שהתוצאות לא אמורות להשתנות ואין לי מה לחזור על פקטור 5 ו FR (בדיקות שלא בסל) ואילו רופא המשפחה אמר לי תעשי. האם נשאות של פקטורים משתנה עם השנים? כלומר אם בזמנו פקטור 5 ו FR היו תקינות האם עליי לחזור על הבדיקות? אודה מאוד לתשובתך, חג שמח מיכל
בדיקות גנטיותאינן משתנות עם הזמן. ייתכן שהרופא העדיף שתחזרי עליהן בגלל תיעוד במערכת? בכל אופן- הן תהיינה זהות בכל גיל. חג שמח
תודה רבה. אם יהיו זהות בכל גיל אז אין טעם לחזור בטח אם הן לא בסל. לא יודעת מה שיקוליו של הרופא. התיעוד אכן אצלי בדף מודפס ולא במערכת.
שלום האבא של העובר חולה המופיליה האם גם העובר/ית יהיו חולים
כשהאבא חולה המופיליה הילדים לא יהיו חולים-אב תורם לעובר כרומוסום Y (אם הוא זכר) ואילו המופיליה קשורה לכרומוסום X , כרומוסום של נשים. הבנות של חולה המופיליה תהיינה נשאיות של המחלה- בריאות בעצמן אך ייתכן שיהיו להן בעתיד ילדים (נכדים של האב החולה) עם המופיליה
שלום לא הבנתי האם תוכלי להסביר לי שוב בבקשה האבא של העובר/ית חולה המופיליה א קשה מלידה מה קורה עם יוולד לי בן ומה קורה עם תיוולד לי בת האם הם יהיו חולים
אם יוולד לו בן הבן הוא לא יהיה חולה, אם תיהיה בת היא לא תיהיה חולה, אבל אם יהיו לה בנים הם יהיו חולים,כלומר הנכדים של החולה המופיליה. אם יהיו לו רק בנים המחלה תפסיק לעבור במשפחה שלו סופית. מסקנה עדיף רק בנים.
לאב חולה, שיש רק בנים, העברת המחלה נעצרת ולא תעבור יותר בתורשה לדורות הבאים.
האם ניתן לעזור מכאן לחולה המופיליה עני שגר באזור נידח במרוקו?
עדיף שזה יהיה דרך רופא ממרוקו שיפנה לקהילה היהודית במרוקו למשל נשיא הקהילה הרב פינטו, שיש לו קשרים בארץ ובעולם. בטוח יעזרו לו.
כל פניה ללשכת מלך מרוקו דרך הרב פינטו זה הצלחה בטוחה. הרב פינטו נשיא בחת הדין הרבני שם כמה שידוע ומקורב מאוד למלך. מספרים שהרב פינטו נתן לו איזה עצות לגבי משהו בלב, והציל אותו.
שלום רב, אני חולה המופיליה A לא מזמן כהרגלי הזמנתי פקטור 8 בבית מרקחת של מכבי, התקשרו אליי והודיעו שהם קבלו רק כמות קטנה ממה שהזמנתי (אני מקבל 20,000 יחידות בחודש והם קבלו רק 5,000), הם התקשרו לחברה שממנה הם מזמינים את הפקטור ונאמר להם שכרגע יש מחסור ושאין צפי לפטירתו. מה אפשר לעשות במקרה זה? מדובר בפקטור 8 בשם Optivate
אפשר לקבל פקטור 8 אחר, שזמין בקופה. אנא שאל את הרוקח מה האפשרויות וצור קשר עם מרכז המופיליה (אפשרי לפנות במייל מרכז או טלפונית לרחל סיני או לדליה האחות) ותקבל הדרכה לגבי סוג הפקטור המתאים
שלום פרופסור יש לי ון וילברנד. יש לי קריש דם בשפתיים שהוא כבר יותר מעשור בשפתיים והוא לא נעלם. ויצאו לי פצעונים באזור של הקריש דם והתחיל לכאוב לי ובאזור יש לי גם דופק מהיר. ולפעמים אני מדממת משם. רציתי לדעת לאן אני יכולה לפנות והאם יש אפשרות להוציא את הכריש דם הזה למרות שהוא כבר הרבה שנים בשפתיים
לא ניתן לענות לשאלה זו בפורום. נדרשת בדיקה מול רופא מומחה בקרישת הדם אשר יראה את הממצא ויתייחס למצבך ולסוג וחומרת הפרעת הקרישה
האם ישנו סיכון מיוחד לחולה itp כרוני לאחר כריתת טחול להדבק בקורונה? האם ידוע על מקרים כאלו?
כריתת טחול מגדילה סיכון להדבקה בזיהומים חיידקיים מסויימים, קורונה הינה כידוע זיהום ויראלי. קורוהנ (או חיסוני קורונה) יכולים להחמיר טרומבוציטופניה- אך נושא זה אינו שייך להדבקה במחלה עצמה. לציין: זו אינה שאלה ששייכת לפורום המופיליה, דיון נוסף בנושא זה לא ייענה
שלום ד''ר יש לי וון וילברנד סוג 3 ויש לי 2 נקודות חן בגוף שרופא כירורג המליץ לי להוריד השאלה שלי אם זה לא מסוכן ואם אני יכולה להוריד אותם. יש לי עוד שאלה שלא קשורה לנושא, אני נשואה קרוב לחצי שנה ואני מעוניינת לעשות בדיקות גנטיות כי אני מעוניינת להכנס להריון ורציתי לדעת אם אני יכולה לעשות את הבדיקות האלו בכל מקום או שרצוי התל השומר. תודה
אנא לפנות לייעוץ במרכז ההמופיליה בשיבא- תוטכלי לקבל הסבר על בדיקה גנטית לצורך מניעת וון וילברנד ביילוד וכן על הסרת נקודות החן (לא לבצע ללא ייעוץ עם מומחי המופיליה והחלטה על מתן פקטור סביב הפרוצדורה!), קבעי בבקשה תור מול המזכירות
שלום רב ביקשתי להעביר את קבלת הקסינתה ב קופ״ח כללית לסניף אחר הקרוב למקום מגורי. להפתעתי נאמר לי ע״י המנהלת בסניף החדש כי הדבר אינו אפשרי מאחר ורק סניפים מסוימים מורשים לספק הקסינתה. האומנם? או זו רק הקטנת ראש של מנהלת בית המרקחת? בתודה מראש
לא נראה לי מידע נכון אנא בדוק שנית מול הקופה (לא הסניף), אפשרי בעזרת דליה, האחות שלנו, ושאל את חברי וועד העמותה האם נתקלו במקרה דומה
חלק מהקופות החליטו לעבור משיקולים כלכליים ואחרים מהתרופה קסינתה לתרופה אחרת, נראה כביכול שהתרופות זהות כלומר באותו מינון. אבל עליכם לא להסכים ולהזהר, כיוון שבפועל התרופות החדשות אינן זהות, בדרך כלל פעולתן ממושכת יותר וכך רמת הקרישה גבוהה יותר, הגוף אינו יודע תמיד להתמודד עם שינויים ויכול ליצור בעיות שונות, מקרישי דם בכיבים בקיבה, אוטמים מוחים, חסימה של ורידי הרגליים, ועוד, כל זה פורסם בירחונים רפוואיים בעולם. בישראל המידע הזה לא נמסר לחולים עצמם, ואינו מאפשר להם להחליט מה הם מעדיפים. לכן מה שעובד טוב בשבילכם, תמשיכו איתו זו זכותכם, לא מחליפים דבר שעובד טוב, גם אם מספרים לכם שהוא יותר טוב. כיוון שכאשר מתגלה בעיה זו תיהיה רק בעיה שלכם. הכלל של סרוב להחליף תרופה, נמצא גם כזכות של חולה במשרד הבריאות ובקופות.
הקטפות רשאיות לרכוש פקטורי קרישה זהים מבחינת מנגנון פעולה לפי הסכמי רכש ולפיכך ייתכנו בעיות באספקה או הפסקת אספקה של חברה מסוימת. לחולים עם מספר חשיפות גבוה קודם לתרכיזי קרישה לרוב ההחלפה אינה מעלה סיכון לתופעות לוואי או נוגדנים. אם מישהו נתקל בבעייה ייחודית עם פקטור מסוים אנא לפנות לביקורת במכון המופיליה ולהתייעץ עם הרופא המטפל
שלום רב לאדם שסבל מקריש דם בעבר ושזוהו בידו בבדיקת דופלר ,עקב כאב,קרישי דם קטנים בידו ,האם לא הגיוני לבדוק בכל הגוף אם יש קרישי דם חבויים נוספים? תודה ערן
אין צורך בבדיקות כשאין תסמינים- בכל שלב בחיים נטוצרים ומתפרקים קרישי דם בגוף, כשהתהליך אינו מאוזן מופיע ביטוי קליני של פקקת באיבר מסוים ואז מבצעים סקירה ממוקדת
שלום פרופ', אני מועמדת לניתוח . ביצעתי בדיקות דם, והתוצאות הראו על קרישיות יתר. PT SECONDS- 16 INR-1.1 PTT-32.1 האם זה יפריע למהלך הניתוח או שמא אני בכלל לא יכולה להיכנס לניתוח? תודה מראש
התשובה לאו דווקא מעידה על קרישות יתר. כדי להחליט האם לנתח נדרשים נתונים נוספים. אנאנ פני לייעוץ מסודר אצל המטולוג מומחה . המשך בירוררים אישיים לא ייענו בפורום זה
מדוע המופיליה נקראת גם מחלת המלחים?
מלכים ולא מלחים....ההמופיליה היתה מחלה נפוצה בבתי המלוכה באירופה במאות הקודמות. נשאית המחלה המפורסמת ביותר היתה ויקטוריה מלכת אנגליה
האם יש מקום למול ילד שידוע כי במשפחתו ישנם חולי המופיליה?
במדפחות עם המופיליה ידועה יש לוודא עי בדיקת דם פשוטה טרם הברית האם התינוק הינו המופילי או בריא. ניתן בהחלט למול ילד המופילי לאחר טיפול מתאים ופשוט בתרכיז קרישה בהנחיית המטולוג ילדים מומחה
היי שלום, אני חולה בוון וליברנד ובעתיד אני רוצה להיכנס להריון בע"ה. רציתי לשאול אם יש סיכונים בללדת. תודה
סיכונים תלויים בסוג מחלת הוון וילברנד (יש מספר סוגים עם סיכונים שונים לדימום) ובהסטוריה הרפואית שלך עד עתה. אנא פני לייעוץ עי המטולוג מומחנ לקרישת הדם- לא יינתן מידע פרטני בפורום זה
רציתי לשאול פעם שניה לוקחים לי פקטור 8 ו הוא גבוה 207 מותר עד 150 המוטולוגיה הכל בסדר אין תשובה של פקטור 13. זה כבר חודשיים עם כאב למה ברגליים ו כחולים המותומות. יש לי נוירופתיה סיבים דקים כבר שנתיים שריפה בכפות רגליים ו כפול ידיים ברגע שחם ו ברגע שאני יוצאת לשמש זה בילטי נסבל. מקבלת ליריקה 450 ביום אולי זה עושה פקטור 8 גבוה?
תגובה לשאלה: פקטור 8 גבוה יכול להיות קשור למצבי דחק או דלקת. לא נגרם עי נטילת ליריקה. השאלה אינה קשורה לתחום ההמופיליה. אנא לפנות להמשך בירור ומעקב רפואי עי ראומטולוג לגבי הסימנים הכחולים מציעה בירור עי המטולוג (לא קשור לפקטור 8 גבוה)
שלום, האם המוצר החדש kovaltry1000iu, זהה לחולטין לxyntha 1000iu? מבחינת רמת הקרישה משך זמן הקרישה, למי שמשתמש במוצר באופן קבוע,האם יש שינויים באופן השימוש, על מנת לשמור על התאמה במעבר מקסינטה לקובלטרי. או שהמוצרים זהים לחלוטין בכל המדדים. תודה
מדובר על פקטור רקומביננטי דור 3 של חברת באייר, מופק בטכניקה שמאפשרת הארכה של זמן מחצית חיים - כנראה עד 14 שעות (לאחר זמן זה הפעילות בדם יורדת למחצית ). רשום להמופיליה A ולאור זמן מחצית החיים הארוך אפשרי לתת טיפול מונע אפילו עמיים בשבוע לא בהכרח 3 פעמים- אבל יהיה צורך כנראה בהעלאת מינון לטיפול בודד באם מתכונן לעבור לפעמיים בשבוע. באם מתוכנן המשך טיפול מונע 3 פעמים בשבוע אנא לא לשנות מינון. הפקטור מצוין ולפני שנרשם לשימוש נבדק בניסויים קליניים נרחבים במבוגרים ובילדים כולל בארץ. למידע נוסף ולתכנון "תפירת טיפול אישית" אנא לפנות ולקבוע תור לרופא שלך במכון המופיליה בשיבא
שלום רב ראיתי שבמחלקה מתבצע מחקר לריפוי גנטי של המופיליה. https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5496329,00.html 1. כיצד אפשר להצטרף למחקר? 2. האם הריפוי הגנטי מתקן גם את הזרע כך שבנותיו של החולה שעבר הטיפול, לא יהיו נשאיות ולא יהיו לו בהמשך ילדים או נכדים חולי המופיליה?
המחקר הגנטי מתקן את ייצור גורם הקרישה החסר בתאי הכבד ואין לו השפעה על הזרע- הבנות עדיין תהיינה נשאיות. לפרטים ובדיקת אפשרות הצטרפות (כרגע לחולי המופיליה A בלבד עם מחלה בדרגת חומרה קשה וללא נוגדנים לפקטור בעבר) יש לפנות לדר תמי ברזאני מתאמת המחקרים של המחלקה
שלום, אני חולה בהמופיליה A (דרגה חמורה) ומחזיק ברישיון נהיגה. כמו כן, נקבעו לי 100% נכות מטעם הביטוח הלאומי. האם חולי המופיליה זכאים לפטור מלא ממיסים על רכישת רכב חדש? האם עלי להגיש בקשה נפרדת לקצבת ניידות לשם כך? אשמח לדעת מהו ההליך שעלי לעבור, בברכה, אורי בינה
שלום, אני נשאית קלה מאוד של המופיליה (פקטור 8 64%, PTT 34). האם יש לזה השפעה כלשהי מבחינת בדיקות לקראת כניסה להריון, מהלך ההריון והלידה? תודה רבה
לגבייך עצם ההריון ותהליך הלידה אינו מהווה סיכון בגלל רמת פקטור תקינה יחסית בהריון אפילו צפויה לעלות יותר באופן פיסיולוגי)- כמובן קיים סיכון שכ50% מהבנים הזכרים יוולדו עם הופיליה, וניתן למנוע זאת עי כניסה להריון בהליך של הפריה חוצגופי עם בחירה של עוברים בריאים. מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לפגישהעם רופא וקבלת ייעוץ פרטני מתאים- אנא לתאם עם מזכירות המרפאה (גם אם אין בידייך טופס 17, אנא קבעי תור, אנו נסייע לטיפול בך וגם בטפסים)
שלום, איך אפשר לחפש רופא שיודע לתת פקטור לתינוק באזור חדרה?
להתקשר לכונן המופיליה +972544790882
תשובה לרופא היודע לתת פקטור: כל רופא ילדים יודע להזריק לוריד ויש אחיות עם הרשאה מיוחדת כגון טיפול נמרץ, המטולוגיה או פגים, שאף הן יכולות לסייע.. עם זאת רופא בקופה אינו חייב לעשות זאת. עליכם לדעת כיצד למהול את הפקטור ולחפש בסיוע רופא הילדים שלכם מישהו באזור שיסכים לסייע. ניתן לקבל תמיד עזרה עי חדר מיון ילדים או מוקד רפואי.
שבוע טוב, ביתי חלתה לפני כחצי שנה בזיהום סוער בדם ובפרט בירך, היה אישפוז ארוך, 3 חודשים אנטיביוטיקה (מתוכם חודש וחצי דרך הוריד..). כתוצאה (כנראה) ממחלה זו- נוצרה לה פקקת בורידים וכבר חצי שנה היא מקבלת זריקות קלקסן. כאשר בתקופה הראשונה היינו מזריקים לה פעמיים ביום... הבדיקות מהשבוע האחרון עדיין מצביעות על פקקת. אני מעוניינת לדעת האם סביר להניח שביתי מקבלת את הטיפול הטוב והנכון? אני מציינת שהילדה מתלוננת מידי פעם על כאבים ברגל. בשום חיפוש דרך גוגל לא מצאתי ילדים שטופלו בקלקסן !
בתגובה לשאלתך: קלקסן הינו נוגד הקרישה הנפוץ ביותר בעולם לטיפול בפקקת בילדים במידה ויש לך שאלות לגבי הטיפול בביתך את מוזמנת לפנות לייעוץ פרטני עי המטולוג מומחה בקרישת הדם ככלל, פורום המטופיליה עוסק במחלות דמם קשות ולא בייעוץ לנושא פקקת ורידית
שלום, עוד חודש ישלי צו ראשון, אני חולה המופליה A. איזה אישורים אני צריך להביא בצו ראשון לגבי ההמופליה?
תודה, אם אני לא טועה את ההמטולוגית שלי .
האם התרופה שאושרה בארה"ב נכנסה לשי וש בישראל כבר? משהו כבר קיבל לשימוש בארץ?
אני מניחה שכוונתך לנוגדן הביספציפי כנגד פקטור 9+10 , שמו המסחרי המיליברה, אושר לאחרונה בארהב. בארץ הוגש חרישום מזורז אך עדיין לא רשום. מחקר קליני לחולי המופיליה עם נוגדנים בלבד צפוי להתחיל השנה במרכז המופיליה. לפרטים נוספים אנא לפנות לייעוץ במרכזנו
שלום רב, אני נשאית המופיליה, על מנת להיכנס להיריון עם עוברים בריאים ביצעתי IVF+PGD להחזרת עוברים בריאים בלבד. כרגע אני בחודש התשיעי להיריון. הייתי רוצה שבית החולים יבצע לאחר הלידה בדיקות קרישת דם ליילוד על מנת לשלול לחלוטין בעיות כלשהן ח"ו. השאלות שלי: 1. אשמח לקבל רשימה של בדיקות תפקודי קרישה שצריך לבצע על מנת לוודא שלילד אין בעיה כלשהי. PT? PTT? INR? פקטורים? 2. אשמח לדעת איזה רופא יכול לתת לי הפניה לביצוע הבדיקות האלה על ידי בית החולים לאחר הלידה. האם מבחינת בית החולים מספיק רופא משפחה או רופא נשים? או שיש צורך בהפנייה מהמטולוג?
בתגובה לשאלתך: תלוי היכן את יולדת והאם הצוות הרפואי יידע שאת נשאית המופיליה מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לקבלת מכתב הפנייה לחדר ךידה (כדי להימנע מפרוצדורות חודרניות שעלולות לסכן אותך ואת העובר) ובמכתב זה יפורט הצורך לקחת בדיקות קרישה כלליות כמובן יש צורך לקחת ליתר בטחון גם רמת פקטור בדם לפי סוג ההמופיליה הידוע במשפחה
סבתא בת 92 (CHA2DS2–VASc 9 ו-HAS-BLED 5) עומדת להתאשפז ביום ב' ולעבור ביום ג' אנגיופלסטיה (PTA) של ה-SFA ברגל שמאל עקב Critical Limb Ischemia. מטופלת ב-Apixaban 2.5mg bid עקב AF ו- TIA. קיבלה הנחיה ממחלקת כלי דם להפסיק את ה-Apixaban כבר ביום א' בביתה ולהחליפו ב-Enoxaparin SC 40 mg q12h. ה-Creatinine האחרון שלה (מ-28.4) הוא 1.35 mg/dl מה שנותן eGFR של כ-30 לפי הנוסחאות השונות, היא שוקלת 57.8 ק"ג. כך שלכאורה מדובר במינון של 0.65 mg/kg לבעלי eGFR של 30 ומטה שמופיע בספרות (אבל לא ברור עבור איזו אינדיקציה). האם זו נראית לך החלטה סבירה להחליף את ה-Apixaban ב-Enoxaparin יומיים לפני האנגיופלסטיה, עוד בבית? והאם המינון נראה לך נכון בנסיבות העניין?
שאלתך מעידה על בקיאות רבה בנושא. לציין כי זוהי שאלת טיפול נוגד קרישה ואינה שייכת לפורום המופיליה. ככלל במקרה שאתה מתאר עדיף לפעול תוך איזון עדין ולהסתייע ביועץ קרישה מומחה ובניטור רמות תרופות בדם- אנא פנה לייעוץ פרטני, לא בפורום זה
שלום בני סובל מitp . הרופא המליץ על מתן הקסקפרון דרך הפה אך אני לא מצליח להשיג סירופ האם ניתן לשתות את האמפולות המשמשות לטיפול דרך הוריד? תודה
בהחלט מותר- אפשר לפתוח אמפולה ולשתות את המינון הרצוי 0כמובן לשאוב במזרק ולתת בכף או בתוך כוס שתיה)- אמפולה הפתוחה ניתנת לשימוש חוזר בתנאי שנשמרה בקירור עד 24 שעות מרגע הפתיחה
האם חולה המופליה יכול לעשן סיגריות ואים כן כמה ביום
ככלל עישון סיגריות עלול להזיק אבל אין נזק ייחודי לחול מחלת ההמופיליה לעומת מצבים אחרים ולכן התשובה לשאלה : אין קשר ובכל זאת עדיף לא לעשן ולנהל אורח חיים בריא
שלום, הבן שלי בן שנה וחודשיים חולה המופיליה, בדרכ מקבל הקסקפרון (דרך הפה במידת הצורך) אך בקופה לא היה הקסקפרון ונתנו לו טראנקס Tranex Acid, אריזה של 5 אמפולות 5 מל... זה תקין? (גם מבחינת הגיל וגם מבחינת החומר)
היי אני חולה המופיליה a וסובל מכאבים כרוניים בעקבות דימומים בקרסולים ובמפרקים הייתי במרפאת כאב נתנו לי כל מיני סוגי משככי כאבים שגרמו לי לתופעות לוואי ועצרתי את הטיפול בהם. קראתי באינטרנט על קנאביס רפואי שממש עוזר לגבי כאב האם חולי המופיליה בעלי פגיעות במפרקים וכאבים כרוניים זכאים לקבל? אשמח לתשובה
כל מקרה נשפט לפי קריטריונים ייחודיים אין הנחייה גורפת. הנושא צריך להידון בינך לבין הרופא שלך והאורטופד המטפל בביקור במרכז המופיליה ומרפאה אורטופדית אנא לא להמשך דיון בפורום- לא יינתנו תשובות פרטניות נוספות
שלום וברכה לבני בן ה8 חודשים יש המופיליה B. רציתי לשאול מתי נוכל לקבל עבורו קצבה חודשית מביטוח לאומי? תודה רבה
מתן קצבה תלוי בתדירות הדימומים ומתן תרכיזי הקרישה לוריד מומלץ לבקש קצבה רק כאשר יש הוכחה שהילד מקבל פקטור לפחות אחת לחודש בממוצע משך מספר חודשים ניתן להעזר בעובדת הסוציאלית במרכז המופיליה, הלנה
קוראים לי שחר ואני בן 17 וחולה המופיליה. אני מעוניין לעשות קעקוע בקרוב אך אינני יודע מה הם הנהלים החלים על המופיליים בנוגע לקעקוע. אשמח אם מישהו שיודע יוכל להסביר לי האם יש נהלים מיוחדים בנוגע לחולי המופיליה וקעקועים ואם כן מה הם. בכל מקרה תודה רבה :)
קעקוע יוצר פגיעה שטחית בלבד בעור (כמו שריטות) ליתר בטחון קח פקטור באותו יום וניתן להמשיך הקסקפרון בשתייה מספר ימים אחר כך, 4-3 פעמים ביום
התחלתי לצאת עם מישהו שחולה המופיליה, מצד אחד טוב לנו ביחד.. מצד שני קצת מלחיץ.. אשמח לדבר עם בן זוג/ אמא של מישהו חולה בשביל להבין קצת יותר לעומק ממקור יותר אובייקטיבי למה אני נכנסת. תודה לנענים :)
שלום פרופ' גילי בהתוויות נגד בשימוש בטכניקה הזו מצויין בין שאר המחלות המופיליה האם יש סכנה בשימוש באינפרא אדום להסרת שיער לבחורה עם 20 אחוז פקטור 8 ? אודה על תשובתך. אור
אין סכנה מדובר על פגיעה שטחית בלבד בעור ולפיכך אין סיכון לדמם ליתר בטחון אנא להתחיל באזור קטן לנסיון- אפשר גם לקחת הקסקפרון בשתייה לימים ספורים סביב ההסרה
שלום רב אני חולה המופיליה. בעברי הפטיטיס סי. עקב תוצאות גרועות בבדיקת תפקודי כבד נשלחתי ע"י רופא כבד במקום מגורי לעשות פיברוסקאן. הקופה דחתה את בקשתי לבדיקה בטענה שאינה נכללת בסל התרופות. מבדיקת חוזר מנכ"ל משרד הבריאות ראיתי שהבדיקה ברשימה עוד מ-2012. האם ידוע על חולי המופיליה נוספים שנמנעת מהם הבדיקה? האם מגיע לחולה המופיליה לעשות הבדיקה במסגרת הקופה? מה ניתן לעשות בנידון? בתודה מראש
ערב טוב לפי הידוע לי פיברוטסקאן בסל- אבל בדיקה אחת בלבד לכל חולה (אם בצעת בעבר- הבדיקה הנוספת לא תאושר על חשבון הקופה). מציעה שמומחה הכבד יבדוק זאת עבורך לגבי חולים נוספים- מציעה שתפנה לעמותה (וועד?) ותברר איתם בהצלחה!
תלך לבית חולים אחר. תבקש מכשיר אחר לפיברוסקן. אפילו שווה לשלם בפרטי 620 שח. כך היה לנו. ואז יש אפשרות לקבל את ההוכחה לטיפול בהפטיטיס. למרות שנראה לי שהרחיבו את זכאי תרופה להפטיטיס סי.
בת 56 בריאה בדרך כלל פרט להשימוטו מטופלת ומאוזנת .בקשתי בדיקות שגרתיות והכל תקין פרט לפיברינוגן קלאוס 415 ,כשהנורמה היא 200-400 . PTT=40.5 ,כשהנורמה 21-38 . PT%=93 INR=1.04 PT seconds=12 אין לי דימומים ובעיות קרישיות יתר במשפחה, יש לציין שבעבר PTT ןפירינוגן היו תקינים מה דעתך?
ההפרעה כפי שציינת הינה בבדיקות מעבדה בלבד ואינה מלווה בדימומים. ממליצה לבדוק שוב ובמידה והתופעה אכן מתמידה לפנות לבירור אצל המטולוג מומחה קרישה- יכולות להיות סיבות רבות ולא לכולן יש משמעות קלינית או טיפולית. בהצלחה!
בוקר טוב. ברצוני לברר איזה סוג של וון ויליברנד אצלי. את המחלה גילו לי בשנת 2002 וערך הקרישה שלי הוא 28, נראה לי, או פחות. אני סובלת מדימומים מאף, חניכיים ומחזור. למרות זאת, הרופאה שאמרה לי בהתחלה שזו המצאה שלי והמחלה לא קיימת, טוענת שיש לי סוג 1 של המחלה. לאומת זאת, בויקיפדיה רשום שסוג 1 לא גורם לדימומים. האם תוכלי לעזור לי? תודה מראש
בוקר טוב טטיאנה יקרה- אין סתירה בדברייך חולי וון וילברנד סוג 1 לרוב לא מדממים- אלא סביב ניתוחים חבלות והתערבויות דימומים מהאף אפשריים גם בחולי וון וילברנד (מכל סוג) וגם בבריאים ללא הפרעת קרישה הערך של 28 שציינת אינו ברור- האם מדובר על רמת החלבון או פעילותו ? הסוג נקבע לפי שניהם..... מציעה שתפני להמטולוג מומחה קרישה להערכה נוספת בשאלת האבחנה וההתנהלות האישית שלך- לא להמשך בירור בפורום. תודה ובהצלחה!
שלום, ברוב הפעמים כאשר אני מקבלת מכה ממוקדת (נתקלת בשולחן / בידית הדלת וכו') מופיע לאחר מס' שעות סימן כחול למשך מס' ימים שעובר מאליו. לפני מס' חודשים נצבטתי חזק מאד ברגל מהעגלה של בני שנסגרה עלי. כאב לי מאד והופיע סימן כחול ונפוח. כאשר החל כבר להגליד קיבלתי שוב מכה חזקרה באותו אזור. מאז הסימן לא עבר לגמרי ונשארה לי ברגל מעין פיגמנטציה בצבע חום כהה / אפרפר וממש רואים עיגול בצבע שונה מצבע עורי. מעולם לא קרה לי דבר כזה עם סימן כחול. יש לציין כי ביצעתי ס"S בשל הריוני הנוכחי ומס' הטסיות תקין. בלי שום קשר, ב- 2009 ביצעתי מסיבה אחרת לגמרי מדיקופת מקיפות לקרישת דם שיצאו תקינות לחלוטין. מה פשר המקרה עם הסימן שלא עובר? האם מדאיג? אודה להרגעתך..
קרוב לודאי כי אכן מדובר בתגובה מקומית בעקבות קרע של נימי דם וסיבי רקמת חיבור לאחר חבלה חוזרת? ברור שלא מדובר בהפרעה קשה בקרישת הדם ולא בממצא קבוע וגנטי (לאור בירור קרישה כללי תקין בעבר). ליתר בטחון מציעה להיבדק עי מומחה ולחזור על בדיקות קרישה מפורטות (לא רק בדיקות שביצעת בעבר) לפי המלצת המטולוג מומחה לקרישת הדם. במידה והבדיקות תקינות בהחלט אין מקום לדאגה
שלום רב, הופניתי לביצוע בדיקת קרישיות יתר ולהלן התוצאות: PT SECONDS - 14.8 INR - 1 PTT - 30.6 RVVT- 64.4 RVVT RATIO - 1.72 PTT SENSITIVE TO LAC - 40.8 CARDIOLIPIN LGM AB - 8.4 CARDIOLIPIN LGG AB - 5 BETA 2 GLYCOPROTEIN 1 LGG -2.8 BETA 2 GLYCOPROTEIN 1 LGM - 4.2 מה משמעות התוצאות? אשמח לקבל חוות דעת. תודה רבה.
עליך לדון על התוצאות עם הרופא אשר שלח את בדיקות הדם- המשמעות של החריגות תלויה במצבך הרפואי הנכחי ובסיבה בגללה נשלחו הבדיקות ויכולה להציע כיוונים אבחנתיים או טיפוליים. אנא פנה לייעוץ מומחה לקרישת הדם יחד עם כלל הסיכומים הרפואיים שבידיך
שלום, אבי בן 73 עם בעיה גנטית של חוסר פקטור 5 ו 8 ,בעבר לפני כשלש שנים עבר אירוע מסכן חיים של דימום תוך בטני(טופל על ידך בביה"ח שיבא) .. לפני כשבוע במסגרת בדיקות דם שגרתיות נצפו התוצאות הבאות: APTT-sec =53.2 APTT-R =1.91(יחידות Ratio) PT-INR=1.36 PT-SEC=16.1 PT%=62 FIBRINOGEN CALCU=462 ע"פ הבנתי רוב הערכים הם לא ע"פ הנורמה למעט הבדיקה האחרונה,מה משמעות התוצאות לגבי אבי? האם עליו לנקוט בצעדים כלשהם? האם ניתן לקיים ברור מעמיק יותר? כל טוב ותודה רבה
ערב טוב חסר פקטור 5+8 אכן משפיע על בדיקות הקרישה וזו התוצאה....אנא הביאי את אביך לבדיקות במרכז המופיליה לפי הצורך. רק בריאות!
האם אפשר לגלות הימופילה, רק בגיל9 ? . זה לא משהו שאמורים לאבחן מגיל יותר קטן ( הבת שלי נפלה ומאז מדממת דימומים ספונטניים מהברך ללא שריטה או פצע .
המופיליה הינה כמעט תמיד מחלה של בנים זכרים (נדיר מאד בנות) ומתגלה בגיל צעיר, למעט מקרים של המופיליה קלה (שיכולה להתבטא בנטייה לדימום אחרי חבלה או ניתוח בלבד) רוב הסיכויים שאין לביתך המופיליה מציעה שתשלימו בדיקות קרישה וכן הדמייה (למשל MRI- תלוי בהמלצת אורטופד מומחה, עדיף מומחה לילדים) של הברך כדי לוודא האם יש גורם סיכון מקומי לדימום חוזר בדיקות קרישה כלליות אפשר לבצע בקופה במידה ויידרש בירור קרישה נוסף לאחר הבדיקות הכלליות ניתן להפנותה למרפאתנו- אנא לא להמשך דיון בפורום
הבת שלי אובחנה באופן חד משמעי בסובלת ממחלת וון ויליברנד. היא סובלת מדימומי מחזור קשים עד כדי צורך בעירוי חומר לקרישה. עד כה טופלה בגלולות (בת 16) עם הזפעה זניחה על הדימום. נאמר לנו שיש טיפול רפואי ספציפי ושהוא יקר. השאלות שלי: איזה תרופה מדובר? והאם היא תיתן פיתרון למחזור במקום גלולות? תודה על התשובה
ערב טוב קימים תרכיזי קרישה לטיפול במחלת וון וילברנד- יש לוודא איזה סוג של וון וילברנד יש לביתך ולשקול מה הטיפול המתאים. אני מציעה שתפני לייעוץ של המטולוג מומחה בקרישת הדם- אפשרי במרכז שלנו או בביה"ח גדול אחר - תלוי באיזור מגורייך. לא ניתץן לספק מענה מפורט בפורום למקרה זה בלי בדיקה יסודית של הילדה ונךוני הבדיקות שלה- אנא פני ליועץ
