צליאק: חיים נטולי גלוטן

עקבו אחרינו ב

התיאבון של נופר ירד בצורה דרסטית בגיל ארבע וחצי, אך כשהוריה התלוננו על כך בפני רופא הילדים, הוא אמר שזה אופייני לגיל הזה ושזה יעבור. "לאורך הזמן התלוננו כל הזמן שהתיאבון שלה מאוד ירוד, וגם ההמוגלובין שלה היה קצת גבולי (הכי נמוך היה 10.4, כשהסף התחתון של הטווח לגיל הזה היה 11)", מספרת נטלי מרזל, אמא של נופר. "ההמוגלובין לא עלה במיוחד גם כשנתנו לה תוספי ברזל, אבל מספר רופאי ילדים שבדקו אותה לא ייחסו לזה חשיבות. גם העיגולים השחורים מתחת לעיניה יוחסו לתופעות אלרגיות". רק לאחר שנתיים, כשההורים התעקשו שמשהו לא תקין אצל הילדה, רופא הילדים הפנה אותם להמטולוג ילדים. "ההמטולוג בדק אותה ואמר שההמוגלובין שלה לא ממש נמוך ושנראה לו שאין משהו מדאיג, אבל המליץ לבדוק פריטין (מאגרי ברזל בדם) וגם צליאק, רק ליתר ביטחון", אומרת נטלי. "בדיקת מאגרי הברזל הראתה שהילדה פשוט 'חיה על אוויר', ובדיקת נוגדני הגלוטן שחזרה כעבור מספר ימים הראתה על ערך מאוד גבוה של נוגדנים, שלאחר מכן אומת בביופסיה. לא היו כאבי בטן, שלשולים או בטן נפוחה, ולכן האבחון של הצליאק התעכב בשנתיים או יותר, ובמהלך הזמן הזה נגרם נזק חמור למעיים, שלקח המון זמן לשקמו".

מחקר על השפעת ההנקה

פרופ' רענן שמיר, מנהל המכון לגסטרואנטרולוגיה, תזונה ומחלות כבד במרכז שניידר לרפואת ילדים, אומר כי שלב האבחנה חשוב מאוד. "ישנם כל מיני תסמינים שיכולים לעורר חשד שמדובר בצליאק, כמו לדוגמה תסמינים של מערכת העיכול, עצירות, חוסר תיאבון, ילדים שלא גדלים ואנמיה, חוסר ברזל שאינו מוסבר והמוגלובין נמוך".

פרופ' שמיר מספר כי בימים אלה מתקיים מחקר אמריקאי שכולל גם את ישראל. פרופ' שמיר מרכז את המחקר בארץ, שמטרתו לבדוק האם חשיפה לגלוטן במהלך ההנקה יכולה למנוע צליאק. "בעבר בוצעו מחקרים אשר הראו שילדים אשר ינקו היו בעלי שכיחות נמוכה יותר לחלות במחלה. במחקר הנוכחי אנו בודקים תינוקות יונקים שאחד מהוריהם חולה בצליאק, ובמהלך ההנקה נותנים להם תוספת קטנה של אבקת גלוטן על מנת לבדוק את ההשפעה של החשיפה בגיל צעיר לגלוטן", מסביר פרופ' שמיר. עוד הוא מציין כי הגיוס למחקר עדיין נמשך ואם ישנן נשים הרות חולות צליאק, או שבן זוגן חולה, הוא מבקש שיפנו לעמותת הצליאק או ישירות למרכז שניידר, כדי להשתתף במחקר.

מחלה יקרה

המחלה בדרך כלל מופיעה בילדות, אולם אצל עינב פורמן, בת 25, התגלתה מחלת הצליאק רק לפני שנה. "הייתה לי אנמיה חריפה וכאבי בטן במשך שלוש שנים. לפני שנה גילו אצל אחותי צליאק, ובעקבות האבחון כל המשפחה נבדקה ואז גילתי שאני חולה". לדברי עינב הגילוי מקל בכך שיודעים מה הבעיה, ומרגע שמפסיקים לאכול גלוטן וקונים מוצרים מיוחדים, הבטן נרגעת. אומנם הבטן נרגעת, אך מתעוררת בעיה חדשה - העלות הכספית הגבוהה של מוצרים ללא גלוטן. בימים אלה כרמית יעקב, אמא לתאומים שאחד מהם חולה צליאק, יצאה בעצומה לסבסוד לחם ללא גלוטן; עד כה חתמו עליה כ-31 אלף איש. "לחם עולה כ-20 ש"ח. הוא לא מסובסד ואין הכרה בביטוח לאומי", אומרת כרמית. "חמש כיכרות לחם ושמונה קרואסונים קטנים ללא גלוטן עולים 125 ש"ח". הקושי הוא שאסור לילד לאכול כל דבר שיש בו קמח - לחם, פסטה, ופלים, עוגות ועוד, היא מציינת.

נטלי, אמא של נופר, טוענת אף היא שהקושי הגדול הוא בעיקר הקושי הכלכלי. "כיום יש תחליפים כמעט לכל דבר, אך התחליפים יקרים מהדבר האמיתי. לחמניה אחת עולה ארבעה שקלים וחבילה של חמש פיתות עולה יותר מפי שלושה מחבילת פיתות רגילות - 16.5 ש"ח. מלבד זאת, ישנו נושא הזמינות של האוכל בחנויות הרגילות. בעבר היה ניתן לקנות מוצרים רגילים רבים שלא הכילו גלוטן. אולם, בשנים האחרונות מכיוון שהתקן של משרד הבריאות מאשר מזון נטול גלוטן רק אם הוא מכיל למעשה 0 יחידות גלוטן (ולא 20 יחידות למיליון כמו במדינות אחרות), חברות רבות החלו לסמן את מוצריהן במילים "עלול להכיל גלוטן", וכן ישנן חברות רבות שאינן מסמנות במקרה שיש חשש ממשי לזיהום משני, ולכן האפשרויות שלנו מאוד מוגבלות".

עינב אומרת שהנושא הכלכלי הוא משמעותי, אולם אין לחולים ברירה. "כשאתה מבין שאי אפשר לחרוג מהתפריט הקיים, כי מיד זה משפיע על ההרגשה, אז אין ברירה". חשוב לה לציין שהמודעות לנושא בקרב אנשים ורופאים צריכה לעלות כדי שאנשים לא יסבלו סתם ויאובחנו בזמן. פרופ' שמיר מציין שעל כל ילד שמאובחן ישנם 8-6 ילדים שלא מאובחנים. "חשוב לדעת כי מי שיש לו קרוב משפחה מדרגה ראשונה שחולה במחלה, נמצא בסיכון וכך גם חולי סוכרת וחולים במחלות של בלוטת התריס", אומר פרופ' שמיר.

לומדים לחיות עם המגבלות

הבשורה על המחלה מתקבלת בהלם ראשוני ולאחר מכן מתחילים לחקור וללמוד על אודותיה. "התגובה הראשונית הייתה 'מה עשינו שזה מגיע לנו?', 'מה הילדה עשתה שזה מגיע לה?' ו'איך נסתדר עם זה?'; אבל לאט לאט התחלנו לקרוא על הנושא וללמוד אותו", אומרת נטלי. "ראינו שהשד לא נורא כל כך, ושאם צריך לבחור מחלה כרונית לכל החיים - זו המחלה העדיפה. גילינו גם, שלמזלנו אנחנו גרים במעצמת הצליאק של ישראל, פתח תקווה, ונמצאים ממש קרוב לחנויות הגדולות המוכרות מוצרים מתאימים לחולי צליאק. די מהר למדתי כל כך טוב את הנושא, עד שהתחלתי לתת עצות לחולים אחרים, ולענות על שאלות בפורומים השונים העוסקים במחלה. הרופא שהגענו אליו לקבלת תשובות הביופסיה נדהם לשמוע, שאין לי כל רקע מקצועי".

כיום הטיפול במחלת הצליאק הוא באמצעות דיאטה מאוזנת ללא גלוטן, דבר המקשה בעיקר על הורים לילדים חולים, מכיוון שהם צריכים לאסור עליהם לאכול מאכלים מסוימים ודברים ששאר ילדי הגן או בית הספר אוכלים (ממתקים, חטיפים, עוגות וכד'). "מלבד האוכל, אסור לחולים לאכול במקומות שאינם סטריליים", אומר פרופ' שמיר. "מכיוון שאם מכינים, לדוגמה, במסעדה מנה במחבת שבה נשארו כמה פרורי לחם, החולה יכול להגיב לכך. גם הקטע החברתי הוא בעייתי, למרות שאם מקפידים על תזונה מתאימה, איכות חיי החולים אינה נופלת מאיכות חיים רגילה".

ומה דעתם של הילדים? "נופר ילדה מאוד בוגרת, ובדרך כלל מתמודדת ממש יפה עם האיסורים", מספרת אמה נטלי. "אנחנו משתדלים לפצות אותה ולתת לה מוצרים דומים המתאימים לה כשיש מסיבה בכיתה או בשעות אחר הצהריים. הקשיים הגדולים הם כשיש חלוקה של ממתקים או חטיפים האסורים עליה מבלי שהודיעו לנו על כך מראש, ואנו מנסים לפתור זאת בבקשה לשיתוף פעולה מההורים בכיתה בתחילת כל שנה. אנחנו משתדלים גם לקחת אותה מדי פעם למסעדות שבהן מוכרים אוכל ללא גלוטן, אבל המבחר קטן יחסית, ולמשל בפיצריות המחיר מאוד גבוה לעומת פיצה רגילה, מה שמקשה עלינו לקנות בתדירות שהיינו רוצים".

פרופ' שמיר אומר שכיום הרופאים כבר למדו מהם הגורמים שמפעילים את המחלה ועובדים על אפשרויות טיפול שונות וחיסון נגד צליאק. לאלו מכם שפתחו יומנים, אין עדיין תאריך יעד, והמחקרים בנושא יכולים להימשך עוד שנים רבות.

בואו לדבר על זה בפורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול.