האגודה לזכויות החולה נגד סירובה של "כללית" לספק תרופה למחלת פומפיי

האגודה לזכויות החולה פנתה היום למנכ"ל שירותי בריאות כללית, זאב וורמברנד, בדרישה לספק מייד את התרופה מיוזיים לילדים החולים במחלה הנדירה פומפיי.

התרופה נכנסה לסל הבריאות האחרון, ב-20 בספטמבר 2006. קופות החולים מכבי ולאומית כבר הזמינו את התרופה לחולים שלהן, אולם שירותי בריאות כללית מסרבת לעת עתה להזמין את מיוזיים לחוליה, בנימוק כי התרופה טרם אושרה לשיווק בישראל.

במכתב ששיגר היועץ המשפטי של האגודה לזכויות החולה, עו"ד חיים קרויטרו, למנכ"ל שירותי בריאות כללית, נאמר בין היתר: "התירוץ כאילו אינכם נותנים את התרופה בשל כך שעדיין לא אושרה לשיווק בישראל הינה טיעון סרק מהנימוקים הבאים:

א. מרגע שהתרופה הוכנסה לסל התרופות אין זה משנה אם היא אושרה או לא אושרה.

ב. סיום תהליך הרישום הוא עניין פורמלי ומתעכב בגלל עומס במשרד הבריאות.

ג. שירותי בריאות כללית מייבאת עשרות תרופות שאינן רשומות ומשתמשת בהן לצרכי החולים, בבתי החולים ובקופות החולים".

עוד נאמר במכתב: "האגודה לזכויות החולה רואה בחומרה את הימנעותכם מקיום חובתכם לספק את התרופה מצילת החיים, בתירוצים שאינם כדין, והיא תפעל במישור הציבורי כדי לכפות עליכם לפעול על פי דין".

באגודה לזכויות החולה הגדירו את התנהגותה של שירותי בריאות כללית כ"חוצפה ושערורייה", לאור העובדה שהקופה כבר קיבלה למעשה את התקציב עבור התרופה מהמדינה, ואף סכום גדול יותר מהנדרש כרגע, שכן התרופה ניתנת ומתומחרת לפי משקלו של החולה (ככל שמשקלו של החולה גדל עם השנים, גדל המינון ובהתאם לכך מחיר התרופה).

במקביל לפנייה זו, פנה היום ח"כ מגלי והבה לשר הבריאות, יעקב בן יזרי, ודרש ממנו לדאוג בדחיפות להספקת התרופה לחולים במחלה הנדירה. לדבריו של והבה, שירותי בריאות כללית משחקת בחייהם של חולי פומפיי ולא מספקת להם תרופה שנמצאת בסל התרופות.

עד כה טופלו שבעת הילדים החולים במחלת הפומפיי בישראל, במסגרת מחקרית ובמסגרת טיפול חמלה על ידי החברה המפתחת של תרופת מיוזיים, חברת ג'נזיים. אספקת התרופה במסגרת טיפולי החמלה הופסקה עם הכנסת התרופה לסל הבריאות.

^^על מחלת הפומפיי^^

מחלת פומפיי היא מחלה גנטית הפוגעת בעיקר בילדים אך גם במבוגרים. תינוקות הנולדים עם המחלה לרוב מתים עד גיל שנה. הגיל בעת הופעת סימני המחלה ורמת חומרתם משתנים בין חולה לחולה. עקב מספר חולים קטן ישנו קושי לאבחן את המחלה בגיל מאוחר. רוב החולים חווים היחלשות גוברת והולכת של שרירי הגוף, וקשיי נשימה הנובעים מהיחלשות הסרעפת - השריר התומך בריאות. תינוקות החולים במחלה סובלים גם מבעיות לב, הנובעות מהיחלשות שריר הלב המובילים למוות.

מחלת פומפיי מוגדרת כמחלת שרירים מטבולית. תהליך ניוון שרירי הגוף, המאפיין אותה, מתרחש בכ-40 מחלות שרירים ניווניות נוספות, המשתייכות לקבוצה זו.