ילד קטן במלחמה גדולה

איך מתמודד ילד קטן אחד עם מחלה כל כך גדולה כמו סרטן? על ילדים וטראומה

עמותת "גדולים מהחיים", הפועלת לשיפור איכות חיים של ילדים חולי סרטן, בשיתוף חברת הביטוח מגדל והוצאת דניאלה די-נור, הוציאו לאור החודש את הספר ילד קטן במלחמה גדולה שכתבה ורד ששון. סמדר שיר סייעה בייעוץ ובעיבוד הספרותי. זהו סיפור על ילד קטן המגלה שהוא חולה במחלת הסרטן. הספר מלווה את הילד מרגע גילוי המחלה, דרכי ההתמודדות ושלב ההחלמה. העמותה מפיצה בימים אלה לכל המחלקות האונקולוגיות לילדים בבתי החולים בישראל את הספר, על מנת שההורים יספרו לילדיהם את סיפור המחלה בדרך המתאימה לילד. כמו כן, הספר יופץ גם לכל ילדי העמותה., 06/07/04

על הספר

ורד ששון היא אם לילד בשם גיל שחלה במחלת הסרטן בהיותו בן חמש. ורד החלה בכתיבת הספר בעיצומה של המחלה של בנה, כאשר גיל שאל שאלות משמעותיות אודות תהליך הריפוי והיא חיפשה דרך לענות על שאלותיו, דרך שתאפשר להתחבר למקורות של עידוד ותקווה.

ציון אבוטבול, יו"ר עמותת גדולים מהחיים", מספר כי "כאשר הונח על שולחני כתב היד שבו תיארה ורד ברגישות גדולה ובהרבה כאב את שעבר עליה ועל בני משפחתה עם גילוי מחלתו של גיל, היה ברור לי שיש להוציא לאור את הספר". הספר הזה ישמש הורים ומשפחות בבואם להסביר לילדיהם את שלבי הטיפול וההתמודדות הארוכה עם מחלת הסרטן, עד הניצחון המיוחל וההחלמה".

ורד ששון מציינת בספרה כי "החלטתי לספר את הסיפור ולו רק כדי לתת בידי הורים אחרים שילדיהם חלו, עוד כלי עזר קטן שיאפשר להם להסביר את הדברים ואולי גם לחזק את ידיהם ולהתחזק בעזרתו. ההתמודדות עם המחלה העניקה לנו את הזכות להכיר בכוחו של ילדנו, עמדנו נפעמים לנוכח בגרותו ותעצומות הנפש שגילה, גאים על היותו בננו".

ילדים מתמודדים אחרת - סיפור ולקח

הגוש שהתגלה בחזהו של של טיילר קלהאן בן השמונה היו הסימן הראשון למסע תלאות רפואי שהחליש מאוד את גופו של טיילר. הוא איבד את שערו, משקלו צנח במהירות והטיפולים הפכו כואבים יותר בכל טיפול. צינורות עירוי, אחיות שלוקחות בדיקות דם ותרופות כימותרפוטיות הפכו להיות השחקנים הראשיים בחייו של הילד הצעיר.

עבור הרופאים והצוות הרפואי, הטיפולים הם הסיכוי הטוב ביותר של טיילר לשרוד. עבור טיילר, לטיפולים יש שם אחד: כאב, וזהו הכאב הכואב ביותר אותו חווה מעודו בחייו הקצרים. הכאב גרם לטיילר לסבול מחוסר שקט וחרדות לפני הטיפולים ואחות בית החולים, יחד עם אימו של טיילר, נאלצו לנהל אחריו מרדפים בבית החולים שסופם בדמעות אם הנאלצת להחזיק בכוח את גופו הצנום של ילדה אל שולחן הטיפולים.

"כבר לא יכולתי לסבול לראות את הילד שלי סובל כל כך", מספרת אימו של טיילר, ליסה.

בשלב זה התגייס צוות של חוקרים בבית החולים לילדים של אטלנטה בארה"ב כדי לנסות לגרום לטיילר לשכוח את הכאב על ידי הפיכת הטיפולים למשחק וידאו. החוקרים השתמשו בתוכנה מיוחדת של מציאות וירטואלית שפותחה במיוחד עבור בית החולים כך שהילד המטופל אינו רואה את הגוש בחזה או את צינורות העירוי עם התרופות.
במקום זה הוא רואה גורילות, או לפחות דמויות מחשב וירטואליות של "גורילות".

כשטיילר מסובב את ראשו ימינה נעות ה-"גורילות" שמאלה. אם הוא מתקרב יותר מידי, באמצעות שימוש בידית היגוי (ג'ויסטיק) המאפשרת לו לנוע קדימה ואחורה, ה-"גורילות" שואגות אליו בחזרה.

הציוד הדרוש מתוחכם: אוזניות, ערכת ראש מיוחדת, ידיות היגוי וכמובן ערכת מחשב יחד עם חומרה שערכה הכולל כ-4,000 דולר.

תמרון באמצעות הגאים והתחברות מוחלטת להנאות של העולם הממוחשב אינם חדשים לטיילר, "חולה משחקי וידאו" שיש לו גם נינטנדו ופלייסטיישן (ערכת משחקי מחשב) בבית.

אולם עבור החוקרים, זוהי פריצת דרך רפואית.

תוכנה דומה המדמה מציאות וירטואלית כבר נמצאת בשימוש כדי לטפל בהפרעות נפשיות. החוקרים משתמשים בהדמיית מציאות של מצבים שונים כדי לעזור למטופלים להתגבר על פחד מעכבישים ועד איבחון של ילדים כ-"היפראקטיביים".

התוכנה עבור ילדים חולים בסרטן פותחה על ידי חברת Virtually Better שבסיסה באטלנטה והיא הצעד הראשון לעזור באמצעות המחשב להתגבר על החרדות שמעורר הטיפול הרפואי.

"הם נהיים ממש שקועים במשחק והם שוכחים מכל מה שקורה סביבם", אומר ג'ון גרשון, אחד החוקרים העובד עם טיילר.

אולם כרגע התוכנה מוגבלת והיא מיועדת רק לילדים בני שמונה ומעלה, כאשר ה-"גורילות", שפותחו בשיתוף גן החיות של אטלנטה, הם האפשרות היחידה כרגע לצפייה. אולם החוקרים מקווים להרחיב את התוכנה כך שתתאים לילדים צעירים יותר, העלולים לפחד מהגורילות, ועבור בני נוער ומבוגרים שהיו מעדיפים לצפות בהופעת רוק או אירוע ספורטיבי.

"השורה התחתונה היא שאתה מספק הסחת דעת עבור הילד", אומר ד"ר סטפן לאואר, המנהל הרפואי של המרכז לטיפולי סרטן בבית החולים לילדים של אטלנטה שם נבחנת התוכנה החדשה, "והיא צריכה להסיח את המטופל בצורה כזאת שהוא מודע באופן מינימלי או בכלל לא מודע למה שקורה סביבו. זה כאילו אתה מהפנט את עצמך".

החוקרים מודים כי ישנם שאלות לא פתורות לגבי השימוש בתוכנת מציאות וירטואלית להקלת הכאב והחרדות הנובעות מהטיפול הרפואי. הם תוהים למשל האם בתי החולים ישקיעו בתוכנת מציאות וירטואלית, תוכנה שהיא יקרה מידי לרכישה על ידי המטופל בעצמו.
"מישהו צריך לשלם עבור התוכנה", אומר לאואר, "והדברים האלקטרוניים האלה הם יקרים ומישהו צריך לתקן אותם כל הזמן". החברה מקווה כי רוב הילדים יגיבו כמו טיילר בן השמונה שמספר כי עכשיו הוא דווקא מצפה לטיפולים.

שתי דרכים שונות כל כך, ואולי לא כל כך? להתמודד עם מחלה אחת.
דימיון, חיות, חיוניות, ועשייה - אולי זה הפתרון?


בואו לדבר על כך בפורום רפואת ילדים