וסקוליטיס

שלום. אני בת 29 ובמאי 2004 הובחנתי כחולת קרון. לפני בערך 8 חודשים התחילו אצלי כאבים בשוקיים. בהתחלה זה לא היה כאב קבוע (בא והולך) ובדרך כלל היה מתגבר לקראת סוף שבוע. אז הנחתי שזה עייפות ואחרי שהייתי נחה בסוף שבוע הכאב היה עובר. לאחר כמה חודשים הכאב הפך להיות תמידי. יצוין שזה לא כאב חד. זה מין כאב "נודניק" אבל מאוד חזק ומופיע אך ורק במצב מנוחה: ישיבה או שכיבה ובהליכה אין כאב. לאחרונה הכאב התחיל להציק לי גם בלילה ולפעמים אני אף מתעוררת מהכאב. יצוין גם שאין לי התקווצות שרירים. הייתי אצל רופא אורטובפד - נשלחתי לבדיקת איזוטופים ובדיקה הייתה תקינה. הייתי אצל רופא נוירולוג - אין לו מושג מה זה. הציע לי לקחת במשך כחודש-חודש וחצי ויטמין E. לקחתי - לא עזר. עשיתי בדיקת דופלר - תקין. פיזיוטרפיסט אמר לי שאין לו דרך לעזור לי. רופאת המשפחה "הרימה ידיים" - אין לה מושג מה לעשות איתי. הייתי במרפאת כאב - "דבר כזה עוד לא ראיתי, שדווקא במצב המנוחה מופיע הכאב" - מילים של הרופא. לאחר כמה שאלות החליט ש"יכול להיות" שאני בדיכאון וזה מתבטא בצורה זו ונתן לי כדורים נוגדי דיכאון במימון של 25 מ"ג לתקופה של חודשיים שלוש לראות אם זה יעזור. כי כרגע גם הוא לא ממש יודע מה לעשות. אולי תוכלו לעזור לי לפחות בדרך להציע לאיזה עוד רופא לפנות??? כי אני מאויישת לגמרי.....

אני חולת קרוהן וגם אני סובלת מכך. מכיוון שאצלי יש לי בעיה גם במפרקים ההנחה היתה שזו הקרנה מהמפרקים. בכל מקרה בעיקר במנוחה לא ישנה כמו שצריך . בנוסף גם שהאלבומין יורד מאד

כל הרופאים המלומדים שהלכת אליהם לא יודעים שכאבים בשוקיים ו/או במפרקים הם תופעה ידועה של מחלת הקרוהן ??? צריך לטפל בקרוהן והשלכותיו. לא מדובר כאן בבעית דיכאון למרות שתשובות כמו שקבלת יכולות בהחלט להביא לדכאון!!!!. פני לרופא הגסטרו שלך שימצא לך את הטיפול המתאים.

שלום רב אני בת 39 בריאה בדר"כ. לאחרונה יש לי כאבים חזקים ברגליים ובעיקר בשוקיים. זה בא לידי ביטוי במן שריפה או תחושה שכרגע מרחתי משחה סינית (מן קור לא ברור). אשמח שתתן לי כיוון בדיקה האמת שאני מאד מוטרדת מכך. תודה רבה.

גם אני חולת קרוהן וגם לי יש כאבי שוקיים ורגליים , איזה באסה זה .

שלום, אובחנתי סובלת מתסמונת קוגן לפני כ4 שנים. מאופיינת באובדן שמיעה, דלקות בעיניים, אובדן שיווי משקל. רציתי לדעת אם תסמונת זו נחשבת למחלה יתומה בארץ? תודה

התסמונת נדירה והיא, בפועל, יתומה בכל מקום בעולם. מדובר בצורה של וסקוליטיס (דלקת בכלי-דם) סיסטמית הפוגעת, בעיקר, בשמיעה. מטפלים בה, במשולב, כל אחד עם הדגשים שלו, רופאי אף אוזן וגרון (בודדים מהם) וראומטולוגים, המומחים לטיפול בוסקוליטיס. אין לנושא כתובת מרכזת בארץ וגם לאלו שהתנסו בתסמונת בארץ אין הרבה נסיון.

היי דני, אני מודעת למצב האנוש של חוסר הידיעה של רופאי א.א.ג בנושא קוגן. אני מאובחנת כבר קרוב ל4 שנים ולמזלי מטופלת אצל ראומטולוג שגם לא הכיר אותה אבל הוא אחד הטובים בארץ. אני מניחה שאתה כותב מתוך היכרות עם המחלה...

תגיד מה איתך? איך מרגיש? חלף מלא זמן. ספר קצת מה המצב איתך. עינת.

שלום רציתי לדעת מה ההסבר לגבי מחלת כלי דם קטנים. במוח?מהם התסמינים? והאם זה יכול לגרום לאירוע מוחי? תודה גלי.

הי, לכאורה, אצלי פקסלוביד שיפר לי DLCO ב 10%. שזה מפתיע מאוד. רקע - אני חולה בפיברוזיס ריאתי, על רקע של אנקה ואסקוליטיס. כשאנקה התפרצה לי בעבר, הפיברוזיס בריאות התחזק, וירד לי DLCO. עברתי כעת על החומר הרפואי שלי מ 2022 וראיתי משהו מפתיע: 1) בתחילת השנה היתה לי ירידה של כ 10% ב Dlco עקב התפרצות אנקה. 2) באמצע השנה חליתי בקורונה קלה. קיבלתי פקסלוביד. ללא הרעה ב DLCO. 3) בבדיקה חוזרת בסוף השנה היה לי שיפור של Dlco חזרה לרמה של תחילת השנה. כאילו שהתאים בריאה שעדיין לא הצטלקו, חזרו להיות תקינים. אשמח לדיעה שלך. תודה רבה, יסי