פורום בטיחות הטיפולים בטרשת נפוצה

פורום זה סגור לשליחת הודעות חדשות. לפורום הפעיל - טרשת נפוצה
טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית מורכבת המשפיעה על מערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט השדרה) ומשפיעה על תפקוד איברי הגוף. טרשת הינה מחלה אינדיבידואלית המתפתחת אחרת אצל כל אדם, כאשר הטיפולים הקיימים כיום להאטת התדרדרות התפקוד בעקבות המחלה מגוונים ושונים אחד מהשני. בפני חולי טרשת נפוצה בישראל עומדים סימני שאלה רבים באשר למחלה ולמידת ההתאמה של הטיפולים בה, ההתוויות הבטיחותיות של התרופות החדשות, ההנחיות הרפואיות של כל טיפול וטיפול, וכדומה. מטרת הפורום היא לשים את הדברים בפרספקטיבה רפואית המתאימה ולאפשר הזדמנות לציבור חולי הטרשת ובני משפחותיהם לקבל מענה ישיר ומהיר לשאלותיהם מפי מומחי הטיפול במחלת הטרשת בישראל. לכניסה לפורום לחצו כאן.
42 הודעות
28 תשובות מומחה

מנהלי פורום בטיחות הטיפולים בטרשת נפוצה

12/02/2012 | 07:15 | מאת: לילך

הומלץ לי לקבל טיפול בטייסברי. אם בדיקת הדם לוירוס ה JC תצא שלילית, נניח שעד הבדיקה הבאה אהפוך לחיובית לוירוס, האם יתכן שבין הבדיקות (כשאני כבר חיובית לוירוס אבל עדיין לא יודעת זאת) אחלה ב PML? אם התשובה שלילית, האם היא מבוססת של תוצאות סטטיסטיות (ז"א זה לא קרה עד עכשו) או שידוע בודאות שמשך הזמן שלוקח לוירוס לתקוף את הגוף הוא קטן ממשך הזמן בין הבדיקות?

10/02/2012 | 09:04 | מאת: רחל

שלום.אני חולה בטרשת נפוצה. אני מבקשת לדעת מהם תופעות הלוואי למי שניתן הטיפול סלספט? מהם תופעות הלוואי למי שמקבל ציקלופוספמיד? מהם אחוזי ההצלחה בטיפולים אלה? תודה.

09/02/2012 | 12:29 | מאת: אש

ברצוני לומר שחולים יציבים לאורך כמה שנים ניתן לנסות להפסיק את התרופה. אני כבר מעל חצי שנה בהפסקת התרופה ללא התקפים. היו אופטימייח. אש

09/02/2012 | 10:50 | מאת: גליה

אובחנתי לפני כשנה בטרשת נפוצה אני מבקשת לדעת האם ניתן להפסיק עם הזריקות מידי פעם הכוונה אם שבוע אחד לא אזריק אוונקס האם זה לא נורא? כמו כן האם יש צורך בבדיקת mri נוספת לאחר שנה?

לקריאה נוספת והעמקה

זה לא נורא אך צריך להשתדל כמה שאפשר

09/02/2012 | 10:19 | מאת: מירה

שלום, אני מאובחנת כחולת טרשת מזה שנה וחצי. מטופלת באוונקס ומזריקה פעם בשבוע. לאחרונה התרחב איזור הנימול, אותו אני חשה תמיד לאחר הליכה (לעיתים קצרה 100 מ'). הנימול היה באזור הישבן וירכיים העליונות, היום אני מרגישה את הנימול מאזור המותן ועד כפות הרגליים , כולל. הנימול עובר אחרי מנוחה וכניסה למזגן לשך 10 דק' בערך. ההתקף שהיה לי לפני שנה וחצי, אשר בעקבותיו אובחנתי (לאחר MRI וניקור מות ני) הוא אופטיק נואוריטיס בעין שמאל. העין אף פעם לא החלימה באופן מלא, עם זאת , השאריות לא היו משהו ברמה שהפריע או שחשתי בו ביום יום. לאחרונה, בצירוף להתרחבות הנימול, ישנה החמרה בראייה בעין שמאל. הטשטוש והמסך האפור חזרו. זה לא מגיע לרמה שבה זה היה בזמן ההתקף. השאלה האם כדאי לפנות לרופא המטפל בכדי לטפל בסטרואידים נוסף לאוונקס? את הנימולים יש לקבל כחלק מהחיים, עם זאת, האם יש לטפל בהחמרה באופן ספציפי?

09/02/2012 | 08:01 | מאת: נטע

שלום, יש לי טרשת ואני התחלתי השבוע להשתמש בפרוויגיל נגד עיפות - אחרי שאני לוקח את הכדור יש לי כאב ראש מקדימה ובצדדים. האם זו תופעה רגילה והאם זה יעבור במהלך הזמן? האם הכדור פוגע בכבד או באיבר אחר אם יש שימוש בו לזמן ממושך? תודה.

האם התרופה יכולה להוריד טונוס ספסטיות מוגברת לאחר פגיעה בC3-C6 עברתי למינקטומי הולך על קביים נוטל דנטריום לאחר ניסיון בבקלוסל לא מרגיש שיפור בן 47 התענינתי גם בנושא השתלת תאי גזע לא מוצא פיתרון אולי תעזרו

09/02/2012 | 00:02 | מאת: ענבל

מאובחנת כחולת M.S. מזה 5 שנים.מטופלת בזריקות אבונקס. הרופאה המטפלת המליצה על נטילת אמפירה. מהן תופעות הלוואי של התרופה? האם במידה והתופעות אינן נעלמות לאחר מספר ימים, יש להפסיק את נטילת התרופה?

08/02/2012 | 23:22 | מאת: מיכל

אני חולת טרשת נפוצה מגיל 16,אני עכשיו בת 20, היו לי 4 התקפים בעינים מטופלת עכשיו בקופקסון,רוצה לדעת האם יש השפעה למחלה על מצב רוח אני מרגישה שהמצב הנפשי שלי רע כאילו תמיד לא רוצה לעשות כלום ,המחשבות שלי שליליות...וכו' רוצה לדעת האם זה בגלל המחלה ?

08/02/2012 | 19:04 | מאת: גילה

שלום ביתי בת 24 אובחנה בטרשת מגיל 15 לוקחת טיסברי קרוב ל 4 שנים עם השפעה טובה מאוד ללא התקפים לפני כחודש ביצעה בדיקה לווירוס ונמצא חיובי היא מתחתנת בעוד כ 4 חודשים וחשוב לנו מאוד שקט תעשייתי מה אפשר לעשות? והאם זה סיכון להמשיך בטיסברי בתקופה זו עד לחתונה

לקריאה נוספת והעמקה

זו החלטה מאד לא פשוטה . צריך להבין שקיים סיכון משמעותי לחלות בוירוס זה. ההחלטה באשר לדרך ותיזמון הפסקת הטיסברי צריכה להעשות על ידי הנוירולוג המטפל המכיר אותה לכל אורך התקופה .

08/02/2012 | 17:05 | מאת: ענת אילון

שלום לכולם, אני מעוניינת להזמין אתכם לעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם". העמותה שמה לה למטרה להעלות את המודעות למחלת הטרשת ולתמוך בכל האספקטים הקשורים אליה, כל זאת באמצעות הקמת בית פיזי ווירטואלי שייתן מענה לתחומים השונים של חיינו. אנו עמלים על גיוס עזרה לבניית הבית הפיזי, שכבר נמצא בתכנון, והקמנו בית וירטואלי באתר האינטרנט - www.mszone.org וקבוצת חברים סודית בפייסבוק. כדי להצטרף לקבוצת החברים שלנו אתם מוזמנים לשלוח מייל לכתובת mdmshome@gmail.com ההצטרפות לקבוצה לא מופיעה בפרופיל האישי שלכם והיא קבוצה סגורה לכל דבר. אשמח לראותכם!! ענת

08/02/2012 | 15:56 | מאת: ר

התרופה אמפירה, האם היא יעילה לחולים שנעים בין הליכון לכיסא גלגלים? אם כן כיצד ניתן להשיגה? ומהן תופעות הלוואי שלה?

לקריאה נוספת והעמקה

התרופה אינה מוגבלת לשלב מחלה מסןיים ולכן כדאי לנסותה.אסורה לחולי אפילפסיה

08/02/2012 | 15:37 | מאת: סיוון

שלום, רציתי לדעת האם גילניה טובה יותר בצמצום ההתקפים ?

לקריאה נוספת והעמקה

גלניה עשויה להיות יעילה יותר מטיפולי קו ראשון בהורדת מספר ההתקפים. ישנם מחקרים המצביעים על כך

08/02/2012 | 14:25 | מאת: חנה

במה מאופיין מעבר מחלה התקפית פרוגרסיבית לשלב פרוגרסיבי.? האם ההתדרדרות מחריפה? האם אין יותר התקפים?

כאשר המצב בין התקף להתקף איננו יציב ויש המשך ירעדה תפקודית המצב מוגדר פרוגסיבי. לעיתים עדין יש התקפים אותם ניתן לראות בהדמיה

מהן ההנחיות לגבי גילניה? האם התרופה עדיין בסל?

לקריאה נוספת והעמקה

התרופה בסל וכן בשימוש ללא שינוי באירופה וארה"ב. ההנחיות אומרות ביצוע אק"ג ומוניטור דופק ל 6 שעות. בנוסף בדיקת רופא עיניים כל 3-6 חודשים

08/02/2012 | 13:46 | מאת: אורה

ורציתי לדעת מהן ההנחיות העדכניות? יש לי תחושה שדברים יצאו קצת מפרופורציה..

09/02/2012 | 19:48 | מאת: סבטה

שמעתי שהתרופה הזו היא כמו כימיוטרפיה. וגם תתכן פגיעה בכבד...

08/02/2012 | 13:34 | מאת: עמית

אני מטופל בטיסברי בגלל החמרה הומלץ ליעל קבלת סטרואידים האם מקובל ? האם יש מגבלות ?

לקריאה נוספת והעמקה

אין מניעה מטיפול בסטרואידים בטיסברי.

08/02/2012 | 13:31 | מאת: אמא

בתי בת 13, האם טיפול בטרשת באמצעות אימונוגלובין יכול לעזור ? תודה

יש המאמינים מאד ביעילות טיפול זה. בהצלחה

08/02/2012 | 13:26 | מאת: ים

שלום אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה , בין היתר יש לי קשיים בהליכה ולפעמים התכווצויות. שמעתי שניתן למטופלים תוספת של מגנזיום וזה הקל עליהם. האם אני יכול גם לקבל את התוסף , ובאיזה מינון ?

לקריאה נוספת והעמקה

יש תכשיר הקרוי ANTI LEG CRAMPS פעם עד פעמיים ביום

08/02/2012 | 12:32 | מאת: ר

במידה ולא נמצאו אצלי נוגדנים לוירוס ואני משתמשת בטיסברי, האם כתוצאה מהשימוש יכולים להיווצר הנוגדנים ואאלץ להפסיק את השימוש בתרופה?

לקריאה נוספת והעמקה

הנוגדנים מעידים על חשיפה לוירוס (שקורה ב50% מהאוכלוסיה) ולא קשורים לטיפול בTYSABRI. כלומר המשך הטיחפול בTYSABRI לא גורם להעלת הסיכון למצוא נוגדנים נגד הוירוס זה. עם זאת יש עליה קלה באחוז החיוביים לניגדנים עם הגיל ולכן יש לחזור על הבדיקה מדי שנה לפחות.

08/02/2012 | 12:29 | מאת: איילת

האם טרשת נפוצה יכולה לפגוע בהריון ? הבנתי מהרופא שלי שההריון לעיתים מונע או מוריד את המות ההתקפים ? עד כמה זה נכון ?

ידוע שבתקופת ההריון יש ירידה בסיכון להתקפים של טרשת וירידה בתדירותם. אז, אפשר להגיד שהריון זה "טיפול טוב" למחלה. עם זאת יש לציין שאחרי הלידה יש סיכון גבוה יותר להתקפים, אז ה"פלוס" ןה"מינוס" בסה"כ מתאזנים. אין השפעה של מספר ההריונות למהלך הטרשת לתווך ארוך.

אחרי עשרים שנה עם המחלה אני תוהה כיצד אדע איזה טיפול יהיה לי יעיל יותר, האם בהכרח הכל ניסוי ותהייה..? מהזריקות נמאס לי- הן בעיקר העיקו ולא עזרו להתקפים. מהלך הרוח כיום אני יודע שגילניה היא תרופה יעילה ואני מעוניין לדעת כיצד אדע אם התרופה מתאימה לי? האם בדומה לטיסברי אני צריך לעבור בדיקות מיוחדות ? (אגב, הרופא שלי שולל טיסברי בגלל ה"וירוס" שמצאו אצלי)

לקריאה נוספת והעמקה

אין מחקרים שהשוו באופן ישיר בין הטיפולים הקיימים. לכן, אין דרך מדעית לקבוע בוודאות מה יותר יעיל. עם זאת, אפשר לקבל אינדיקציות ע"ב הנתונים של היעילות הקלינית שהראתה כל תרופה בנפרד. לפי הנתונים הקיימים יש רושם שהטיפול בTYSABRI ובGILENYA הם קצת יותר יעילים מהאינטרפרונים וה COPAXONE. אך כדי לקבוע זאת בוודאת נצטרך מחקרים קלינים השוואתייים בעתיד. כמובםן, יחד עם דרגות היעילות של התרופות צריכים לקחת בחשבון גם את הסיכונים של כל תרופה והתופאות הלוואי של כל טיפול.

08/02/2012 | 11:57 | מאת: קרן

רציתי לדעת מהם התסמינים של טרשת נפוצה תודה

08/02/2012 | 20:35 | מאת: מירית

אתה שואל שאלה מאוד פתתית כי אתה יכול להכנס לאינטרנט ויש שם הסברים מלאים על הסימפטומים וכל אשר תרצה לדעת, אתה רואה שבכלל לא ענו לך כי זו שאלה שלא קשורה לפורום

בוקר טוב לרופאים אשמח לתשובה לגבי השיטה הטובה ביותר לטיפול בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית- התקפית אמי חולה טרשת נפוצה והוגדרה על ידי הנוירולוג בשלב זה . מה זה אומר ואיך מטפלים ?

לקריאה נוספת והעמקה

קיימות מספר אפשרויות טיפול ולהתאמת טיפול יש לפנות למרכז לטרשת.

אני בן 46 וחולה טרשת נפוצה, לאחרונה חלה אצלה ירידה בחשק המיני ואני גם מתקשה להגיע לזקפה , מה אני יכול לעשות על מנת לטפל בזה ? לקחת כדורים ?

כדורים זו אופציה טובה. ניתן לפנות ליעוץ אורולוגי

08/02/2012 | 09:55 | מאת: יוליה

האם טרשת נפוצה יכולה לגרום לעיוורון צבעים ?

לא

08/02/2012 | 09:46 | מאת: לילי

שלום, בשנתיים האחרונות אני חווה התקפים חוזרים (ונשנים) בתדירות שלא היתה לאורך כל 10 השנים האחרונות מאז אבחון המחלה. לאחר התייעצות עם הנוירולוג שלי אני אמורה לעבור לגילניה ורציתי לדעת האם גילניה יכולה לעזור גם בצמצום ההתקפים? האם היא מיועדת גם לדחיית הופעת תסמיני המחלה? אני חוששת מאוד. תודה לכם

לקריאה נוספת והעמקה

גלניה תרופה שהוכחה במספר מחקרים כיעילה הן בהורדת מספר התקפים והן בהפחתת נזקי המחלה.

08/02/2012 | 09:42 | מאת: נעמה

שלום דוקטור, עד כמה בטוח לנטול גילניה לאור המקרים שדווחו לאחרונה ?

לקריאה נוספת והעמקה

מחקרים גדולים (ניסוים קלינים מזה כ9 שנים) שככלו אלפי חולים לא גילו תופעות לוואי מיוחדות. כיום יש כ30000 חולים המטופלים בGILENYA. יש את ההשפעה הידועה על הלב (האטת קצב הלב) במיוחד ביום הטיפול הראשון. לאחרונה דווחו מספר מקרים של מוות מסיבה לא חדועה, אך אין בהם הוכחה על קשר עם GILENYA. לחולים אלה היו גם בעיות לבביות ורפואיות נוספות שיכולות להסביר גם כן את האירוע. יש כמובן לעקוב ולבצע בדיקות תקופיות לחולים תחת GILENYA, אך אין סיבה לפאניקה או להפסקת הטיפול.

08/02/2012 | 09:40 | מאת: רועי

שלום רב, אני בן 25 בריא בד"כ. הייתי בבדיקה נוירולוגית אצל פרופסור שטיינר מבילינסון. הוא אמר לי שהכל תקין. הייתי שם בגלל כל מיני הרגשות מוזרות לרוב בצד שמאל של הגוף כמו נמלולים ב2 האצבעות האחרונות של יד שמאל או מן תחושת רדימות של הלסת שעולה לי לאוזן וללכי. יש לי גם תחושות של נמלולים. רוב הספטומים האלה כבר קרו לי בשנה שעבר. בגלל שאני אדם חרדתי אמרו לי שזה כנראה פיברומיאלגיה. ראוי לציין שיש לי גם לחצים בפנים (מסביב לאף) יש לי גם הרבה ליחה אז איבחנו לי בעיית סינוסים. כאמור, אני מאוד חרדתי. הנוירולוג אמר לי שהבדיקה הנוירולוגית המלאה יצאה תקינה לחלוטין ואין לי סיבה לחשוש. אני מאוד חושש שהוא טועה ושמדובר בטרשת נפוצה. האם סביר שהוא באמת טועה וזו טרשת נפוצה?

לקריאה נוספת והעמקה

סבירות מאד נמוכה לגלניה

08/02/2012 | 09:26 | מאת: אבי

אובחנתי כחולה טרשת נפוצה לפני כחמש שנים ולאחר החלטה עם הפרופ שלי הוחלט על מתן טיסברי. הייתי מעוניין לדעת על תופעות לוואי אפשריות ( מלבד ה פ מ ל ) שידוע עליהן. בזמן האחרון אני חש התנפחות וקושי ביציאות. האם זה קשור ? והאם כאבי ראש הם גם חלק מתופעות הלוואי ?

לקריאה נוספת והעמקה

יכולה להיות אלרגיה , כאבי ראש והפרעה בתפקודי כבד . סך הכל תרופה נסבלת היטב.

08/02/2012 | 09:14 | מאת: s.p.a.-medical care

בבית החולים האוניברסיטאי אשר בפרנקפורט בגרמניה נעשה טיפול בחוליי טרשת נפוצה ע"י החדרת סטנדים לגוף החולה. משך הטיפול 3 ימים כאשר היום הראשון מוקדש לבדיקות כולל M.R.I. ביום השני נעשה הטיפול עצמו והיום השלישי מוקדש למעקב. ישנו מלון במיתחם בית החולים והטיפול איננו יקר.

מדובר בטיפולים של פתיחת ורידים שמבוססים על ממצא מפוקפק של הפרעה בזרימה הורידית בטרשת נפוצה. מחקרים גדולים בארה"ב הראו שאין בסיס מדעי בתיאוריה זאת ובוודאי זה לא המנגנון העיקרי בטרשת. יתר על כן, יש דווחים על חוסר יעילות של טיפולים אלה ועל סיכונים וסיבוכים מהותיים מהטיפול בכלי הדם.

08/02/2012 | 17:37 | מאת: Spa

מעניין אבל לא ברור מדוע הטיפול נעשה גם בארצות הברית ומדוע רשומים 20.000 חולים אשר מעוניינים בטיפול בגרמניה

08/02/2012 | 08:35 | מאת: חמוטל

מדוע יש זרמים בגוף כגון , ודברים שזזים , וזה בתחושה תודה

הסיבה הינה פגיעה במילין באזור האחראי על התחושה במוח או בחוט השידרה

08/02/2012 | 09:23 | מאת: חמוטל

האם מדובר בהתקף ? ומה ניתן לעשות או שיש צלקת חדשה במילין

08/02/2012 | 07:56 | מאת: תקווה

שלום, רציתי לשאול האם זה דבר קבוע שברגע שמפסיקים את הטיסברי מקבלים התקף? בשיחה עם כמה חולי טרשת שמקבלים טיסברי כולם העידו כי ברגע שהפסיקו את הטיסברי הם קיבלו התקף חריף מאוד. האם זה שווה את הסיכון? כי בדר"כ החולים נישארו עם נזקים בנכויות בעיקבות ההתקף החריף!

לקריאה נוספת והעמקה

אכן קיימת סכנה כזו. מנגד זה בהחלט לא קורה לרוב החולים ויש טיפולים שניתן לתת על מנת למנוע את ההתקף

07/02/2012 | 23:20 | מאת: יהודית

שלום פרופ' קרוסיס, מה ההבדל בין גילניה לטיסברי חוץ מהעובדה שגילניה נלקחת דרך הפה?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יהודית, שתי התרופות אלה הן מדור חדש של טיפולים המשפיעים על מערכת החיסונית. יש להן משהו משותף: בסופו של דבר גם TYSABRI וגם GILENYA מונעות את הכניסה של התאים הלבנים למוח ולחוט השדרה. TYSABRI עושה זאת ע"י ניטרול הקולטן שאחראי לכניסת התאים הדלקתיים למוח וGILENYA ע"י זה ש"נועלת" את התאים הדלקתיים לתוך בלוטות הלימפה. יש הבדלים חשובים כמובן בין שתי התרופות אלה והראשון ביניהם הוא מה שציינת: דרך המתן (כדורים לעומת אינפוזיות). בנוסף יש גם את הבעיה של סיכון לזיהום ויראלי חריף עם טיפול ממושך בחלק מהחולים שמטופלים בTYSABRI. מהצד השני, GILENYA היא תרופה יחסית יותר חדשה ויש עדיים לעקוב ולבדוק האם ייתגלו בעיות נוספות קשורות לקצב הלב.

07/02/2012 | 20:42 | מאת: ורד

שלום, אני עתידה לעבור לגילניה לאחר שימוש של שנה בטיסברי ולאחר שבבדיקות מצאו לי וירוס jc חיובי. אשמח לדעת כיצד ניתן לקבל את גילניה כיום לאחר סל התרופות ובנוסף אשמח לשמוע האם יש הנחיות מיוחדות בנוגע למעבר בין טיסברי לגילניה? תודה רבה מראש על התשובה

לקריאה נוספת והעמקה

התהליך הינו זהה לכל התרופות שקיבלת בעבר. כלומר יש לקבל המלצת רופא מטפל יש לשלוח בקשה לקופת החולים עם הסבר מפורט על סיבת החלפת הטיפול. יש להמתין כ- 3 חודשים בין הטיפולים ולשאול נוירולוג מטפל מה לעשות בינתיים.

שלום. חולה מזה 30 שנה בטרשת. התקפים שמשפיעים רק על תחושה (חוסר תחושה). תדירות ההתקפים בהפרשים של שנה עד שנתיים. לאחר טיפול סטרואידים חוזרת לתפקוד רגיל. לא מקבלת טיפול מונע. מבקשת לדעת אם ידוע/ מוכר/ קשר לתופעה של כאבי ברכיים קשים וכואבים לאחר ישיבה של חצי שעה ומעלה... כשנעמדת- יש הקלה מיידית לכאב. תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

נשמע לי שיש צורך ביעוץ אורטופד ו/או ראומטולוג. כמובן בליווי הנוירולוג

07/02/2012 | 17:29 | מאת: אילן

ראשית, יוזמה ברוכה ביותר. יש לי שאלה לגבי טיפולי פלסמהפרזיס, האם ניתן להתחיל בטיפול במקביל לשימוש בטיסברי?

לא רצוי שכן הוא מוריד מהר יותר את רמת התרופה בדם וגורם לעליה חדה בתפקודה של מערכת החיסון - סכנה מוגברת להתקף. נשקול רק במיקרים מאד מסויימים

07/02/2012 | 16:35 | מאת: רן

שלום שוב . אני מטפל במלאטונין 3 או 5 מג אחת לשבוע לייצוב כללי ולסיוע בעומק השינה. יש השערות (לא מודע למחקרים) שזה תורם לייצוב המערכת ההורמונלית ודרכה גם למערכת החיסונית. אשמח לחוות-דעתכם בעניין. תודה מראש , רן

לקריאה נוספת והעמקה

ידועה ההשפעה המיטבית של מלטונין על מעגל השינה. לגבי ההשפות על מערכת החיסונית פחות ידוע. יש תיאוריות כאלה אך אין מספיק הןכחות מדעיות לכך

07/02/2012 | 16:29 | מאת: רן

שלום , ברכות על היוזמה הזו. אני מטפל בנאלטרקסון (המינון המדויק שלי הוא 3.5 מג) כבר למעלה מ-6 שנים . זה ייצב לי את המצב בכלל ועל העייפות בפרט. שאלות : 1. מה דעתכם הכללית על שיטת טיפול זו ? 2. יש כבר מספר מאמרים ומחקרים בעניין. האם אתם (אישית) מוכנים כבר לרשום את זה לפציינטים ? (כולל 29ג)

לקריאה נוספת והעמקה

אני אישית מכיר את התרופה מזה כמה שנים ויש חולים שלהם המלצתי ונתתי מרשם. עם זאת יש לדעת שהמחקרים שעליהם מבוסס הטיפול הם לא בהיקף גדול ולא ברמה המקצועית הנדרשת לקביעת יעילות של תרופה כל שהיא. הניסיון שלי עד כה הוא חיובי אך עדיין נחשב בשבילי טיפול "אלטרנטיבי: כתוספת ולא כטיפול עיקרי.

08/02/2012 | 17:41 | מאת: רן

07/02/2012 | 14:13 | מאת: אורה

שלום רב, קראתי קצת על טיסברי ועל כך שאני צריכה לבצע בדיקת דם לפני תחילת הטיפול בתרופה. אשמח לקבל יותר פרטים על הבדיקה? מה מטרתה? תודה רבה

06/02/2012 | 19:03 | מאת: מיכל אדר

אני חולה 30 שנה. התחיל מדלקת בעצב הראיה בעקבות לידה.בעבר הרחוק קיבלתי אימוראן תקופה מסוימת, אך לא הוכיח את עצמו.בשנים האחרונות רתוקה לכסא גלגלים.מזריקה לעצמי רביף 44 מזה 10 שנים. מזה כמה חודשים בולעת אמפירה פעמיים ביום,אין פריצת דרך משמעותית ומעבר לזה, בקלוסל 10 מ"ג פעמיים ביום, ויטמין סי 500 מג פעמיים ביום, קלציום +ויטמין די פעמיים ביום,ספסם 15 פעמיים ביום,12 טיפות ויטמין די פעם ביום. נחשבת לחולה כרונית עם מהלך משני מתקדם. התקף אחרון ב-1993. האם יש כיום תרופה שיכולה לשפר את מצבי? האם אוכל ללכת עם הליכון?

06/02/2012 | 20:37 | מאת: מיכל אדר

מבקשת להוסיף לנאמר לעיל. אני בת 59 פרודה, אם ל-2 סבתא ל-2.בענין התרופות שכחתי להוסיף גם פוליק אסיד 20 מ"ג - 1 ליום, סימבקור 5 מ"ג-1 ליום מולטיןחומים-1 ליום.מצבי די סטטי. פה ושם יש "נפילות" ביכולת התפקוד היומיומי. אודה על תגובה לפנייתי. תודה. מיכל אדר

יש היום הרבה מחקרים לתרופות לחולים במצב מתקדם. מנגד במידה ועדין יש פעילות דלקתית בהדמיה יש לשקול בכל זאת טיפול. יש לפנות למרכז מוכר לטרשת ליעוץ. בהצלחה

גולשים יקרים, אנו שמחים לבשר לכם על פתיחתו של פורום חדש - פורום חי - בטיחות הטיפולים בטרשת נפוצה. גלישה פורייה צוות האתר

שלום רב לכל המשתתפים ! התגובות בהמשך יהיו קצרות אך ניתן לקבל הסברים יותר מעמיקים לשאלותכם דרך המרכז בטרשת נפוצה בהדסה.