כאב של ילדה קטנה

החלטתו של היועץ המשפטי לממשלה, מני מזוז, לדחות את אישור סל התרופות עוררה גל רחב של ביקורת ציבורית. בתחילת השבוע הנחה מזוז את יושב ראש ועדת סל התרופות, הפרופסור מרדכי שני, לדחות את הגשת רשימת סל התרופות. לדברי היועץ, החלטות הממשלה בנושא עלולות להתקבל בציבור כאילו הם נובעות משיקולים פוליטיים.

המחאה, כאמור, חוצה גבולות. במישור המשפטי החליטו ההסתדרות הרפואית בישראל וארגון צרכני בריאות ישראל (צב"י) לעתור לבג"ץ כנגד החלטתו של מזוז למנוע עת כינוסה של ועדת סל הבריאות עד לאחר הבחירות. בעתירה שהוגשה באמצעות עו"ד דפנה הולץ-לכנר, ביקשו העותרים מבג"ץ להורות לממשלה להתכנס בדחיפות במהלך השבוע הקרוב בכדי לדון בהמלצות ועדת הסל.

בעתירה, שנדחתה הבוקר (שלישי), נטען כי ועדת הסל דנה בהכנסת שורה של תרופות מצילות חיים לסל, ועל כן היא פועלת תחת לחץ של זמן, כיוון שכל יום קובע לאלפי חולים. כך למשל התרופה 'פלאבין' מסייעת במניעת שבץ מוחי שני וכל עיכוב במתן התרופה מגדיל את הסכנה לחולים הנזקקים לה. טיפולים אחרים באים להקל על סבלם של חולים, כמו התרופה 'אקס-ג'ייד', המחליפה טיפול פולשני בו מוחדרת לחולה מדי לילה מחט לבטן.

עוד נאמר בעתירה, שכאמור לא נתקבלה, כי בבסיס החלטתו של היועץ המשפטי לממשלה מזוז שיקולים פוליטיים, זרים ופסולים, וכי היועץ מזוז פעל בשרירותיות מבלי שבחן לעומקה את מידת דחיפות וחיוניות עדכון סל הבריאות.

העותרות טענו כי החלטת היועץ, שניתנה באופן מפתיע ערב כינוסה האחרון של ועדת הסל, המבוססת על הטענה שאין כורח ודחיפות לקבלת החלטות הוועדה, עומדת בסתירה מוחלטת לעובדות. מזוז עצמו קיבל מכתבים בהולים מד"ר בלשר, יו"ר הר"י ומומחים אחרים, מהם עולה במפורש שהמלצות ועדת הסל המקצועיות חיוניות על מנת להכניס לשימוש שוטף ומיידי את הטכנולוגיות הנדרשות.

ההסתדרות הרפואית וצב"י טענו כי חברי ועדת הסל קבעו בצורה חד משמעית כי הסכום המינימלי הדרוש להעמיד רפואה נאותה לתושבי ישראל הינו 300 מיליון שקל (ולא 200 מיליון שקל כפי שהקצתה הממשלה).

ד"ר יורם בלשר, יו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל, הביע אכזבה מכך שבגץ דחה את העתירה. עם זאת, ציין בסיפוק את דעת המיעוט של השופט אדמונד לוי אשר כתב בהחלטתו: "תמהתי אם יש מטרה חשובה יותר, חיונית יותר ונעלה יותר מאשר לאפשר לוועדה לסיים את תפקידה כפי שהתכוונה לעשות".

ד"ר בלשר מדגיש כי הסיבה היחידה לדחיית העתירה היתה התחייבות המדינה כי מדובר אך ורק ב-7 ימים של דחייה, וכן לאור התחייבות הממשלה כי תקבל את החלטתה ביום הראשון הסמוך ב-2.4.06. בית המשפט הדגיש את ציפייתו כי "הממשלה אכן תיזדקק לנושא סל הבריאות זמן קצר ביותר לאחר שתתקבל החלטת ועדת הסל".

באשר לעדכון סל התרופות, אמר ד"ר בלשר כי הוא שואב עידוד מהודעת המדינה אשר לא שללה על הסף את הצורך בהרחבת הסל אל מעבר ל-200 מיליון השקלים שהקציבה לכך באופן שרירותי טרם קבלת חוות דעתם של המומחים בוועדת הסל, אלא הדגישה כי לשם כך יש לקיים הליך פרוצדורלי נוסף.

נאוה עינבר, דוברת האגודה למלחמה בסרטן, הוסיפה: "מדינת ישראל מפנה עורף לאזרחיה ששלמו מס בריאות כל חייהם ועתה בשעה שהם חולים וזקוקים לתרופות - הם נאלצים לפשוט יד ולצאת לרחובות. הצלת חייהם של החולים קודמת לכל שיקולי הבחירות הקרים. הסרטן לא יחכה עד אחרי הבחירות וימשיך להתפשט ולשלוח גרורות בגופם של החולים כל עוד לא ייעצר על ידי טיפול הולם. על מנת להלחם בסרטן זקוקים החולים לתרופות עוד היום. החלטת בג"ץ כמו החלטת מזוז, היא קרה מנוכרת ולא אנושית. כל יום שעובר עולה בחיי אדם".

לעתירה מסתבר לא היתה כל השפעה על החלטתו של היועץ המשפטי, אולם נדמה כי המלים הבאות, פרי עטה של ילדה בת 12, הן הרבה יותר חזקות. נוי דהבש, החולה באפילפסיה קשה, זקוקה לקוצב שיציל את חייה. לכבודה ולכבוד ילדים נוספים נערך בועדת הכנסת דיון דחוף בסוגיה. נוי, אשר נכחה בדיון, החליטה לפנות למני מזוז במכתב שפרסומו המלא מובא כאן, בדוקטורס, בתקווה שישפיע על החלטתו.

שמי נוי ואני בת 12 וחצי וגרה בראשון לציון. אני חולה כבר 4 שנים במחלת אפילפסיה קשה. יש לי התקפים קשים כמעט כל יום, אני לא יכולה ללמוד כמו שאר הילדים ואני לא יכולה לשחק עם חברים וחברות כי אי אפשר לדעת מתי אני אקבל התקף. לפני שנתיים אבא שלנו עזב את הבית ואני גרה עם אמא ואחי ואחותי. אמא שלי עזבה את העבודה כי היא צריכה להיות יותר זמן איתי ולשמור עלי מכל ההתקפים.

הרופאים אומרים שרק קוצב יכול להציל אותי ולעזור לי לחיות כמו שאר הילדים, לאמא שלי אין כסף לקנות את הקוצב וכל פעם מבטיחים לנו שעוד מעט יאשרו את הקוצב ונוכל לקבל אותו מקופת חולים, אבל אני עדיין סובלת ומחכה.

חברת הכנסת, גילה פינקלשטיין, שמאד מנסה לעזור לי הזמינה אותנו בשבוע שעבר לכנסת, והיו שם הרבה אנשים חשובים שהבטיחו לי שעוד מעט אוכל לקבל את הקוצב. אמא סיפרה לי שלשום שאולי יאשרו לנו את הקוצב, אבל אתמול אמרה לי שאתה החלטת לדחות את כל האישורים.

אני רוצה שתדע שכל יום וכל שבוע שאני מחכה לקוצב הוא סיוט נוראי בשבילי ובשביל המשפחה שלי. אני חושבת שגם לי מגיע לחיות וללמוד ולשחק כמו כולם, ואני מבקשת ממך שתרשה לאשר לי את הקוצב כי זו התקווה היחידה שלי ואני כבר לא יכולה יותר.

נוי דהבש

לתרומות עבור נוי ניתן לפנות ל"אייל" - אגודה ישראלית לאפילפסיה. מספר חשבון בנק: 90077. סניף 650 - בנק מרכנתיל דיסקונט.

בואו לדבר על זה בפורום רפואת ילדים בפורום תמיכה הדדית ובפורום תרופות ורוקחות - תמיכה.