צעד ראשון בדרך לחקר ניוון השרירים איי.אל.אס בישראל
משרד הבריאות פרסם "קול קורא" מיוחד בנושא מחקר על מחלת ניוון השרירים ALS
עמותת "ישראלס" לחקר ניוון השרירים בישראל איי.אל.אס וקרן המחקר בלשכת המדען הראשי של משרד הבריאות החליטו על מתן מענקים לביצוע סקרי התכנות בתחום חקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס.
מטרת סקרי ההתכנות, שיתקיימו במהלך השנה הקרובה, היא לבדוק את האפשרות לביצוע מחקר ארוך טווח בישראל לגבי הסיבות להתפרצות המחלה ולמציאת תרופה למחלה.
בימים אלו פרסמה לשכת המדען הראשי קול קורא לרופאים ולחוקרים בכל בתי החולים, המרפאות, המעבדות ומוסדות המחקר האקדמיים והציבוריים בהצעה להגיש בקשות לביצוע סקרי ההתכנות. המענקים לחוקרים ולרופאים ימומנו בעזרת תרומות שאספה עמותת ישראלס.
עמותת ישראלס הוקמה לפני כשנה על ידי דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. מטרת העמותה היא לגייס סכום של מיליון דולר הנדרש על מנת לחקור את גורמי המחלה ולנסות למצוא לה תרופה.
דוד כהן ציין שהוא רואה בקול הקורא שפרסם משרד הבריאות מהלך ראשון שיניע תהליך שיביא בסופו של דבר למציאת תרופה למחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. אין לי ספק שבתוך מספר שנים מחלה זו שאין לה היום כל מרפא, תהפוך להיות אפיזודה הסטורית, כפי שקרה בעבר עם מחלות איומות אחרות. אני משוכנע שהשילוב בין המוח היהודי לבין התרומות הנדיבות שקיבלנו יביא לפריצת דרך בתחום זה.
ב-21 ביוני יצוין יום המודעות הבינלאומי למחלת ניוון השרירים איי.אל.אס.
מחלת ניוון השרירים אי.אל.אס, הנקראת גם "לו גריג", היא המחלה הקשה והאלימה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להרס תאי העצב וכתוצאה מכך השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט. המחלה אינה פוגעת בשום שלב בכושר השכלי והחולה מודע למצבו המתדרדר. בין האישים המוכרים שחלו במחלה פרופ' סטפן הוקינגס וחיים בר לב ז"ל.
המחלה נדירה, בישראל ישנם כ-400 חולים בשלבים שונים של המחלה, והיא כיום חשוכת מרפא. לאנשי המחקר והרפואה אין עדיין שום מידע לגבי הסיבות להתפרצות המחלה. היא תוקפת צעירים ומבוגרים. ידוע שהמרכיב הגנטי הוא שולי ביותר והגורמים האחרים כאמור עדיין עלומים. חברות התרופות לא מיקדו עד כה מאמצי מחקר במציאת תרופה למחלה, יתכן שהסיבה לכך היא נדירות המחלה והפוטנציאל הכלכלי הנמוך שיש לתרופה.
בואו לדבר על כך בפורום רפואת משפחה
לאתר ישראלס - לחצו כאן
