מחלה ללא תעודת זהות

(0)
לדרג

תסמונת התשישות הכרונית גובה מחיר כבד מן הסובלים ממנה. לקראת יום התשישות הכרונית הבינלאומי שחל ב 12 במאי.

תסמונת התשישות הכרונית גובה מחיר כבד מן הסובלים ממנה. עו"ס אדית אסטרוק מספרת על הנטל הנפשי הכבד של החולים בתסמונת לקראת יום התשישות הכרונית הבינלאומי שחל ב 12 במאי

עד לפני שנתיים היה ד. אדם פעיל אשר עבד כמנהל בחברה תעשייתית. גבר חסון בן 42 אשר מימיו לא חלה. באחד הימים נפל תוך כדי העבודה ונפגע בגבו אך לא נזקק לאשפוז. הוא קיבל חופשת מחלה שבמהלכה טופל בפיזיותרפיה והתכוון לחזור לעבודה. אולם ככל שחלף הזמן החל לסבול מסימפטומים לא מוסברים: חולשה רבה אשר החמירה על אף שהרבה לנוח, הפרעות במערכת העיכול, נדודי שינה, כאבים בגפיים, בארובות העיניים. בד בבד חלה ירידה בכושר הריכוז ובזיכרון לטווח קצר. הוא פיתח רגישות גבוהה לאור ולרעשים. נלוו לכך מצבי רוח רגזניים ומדי פעם התפרצויות בכי לא צפויות. כל מאמץ קל בניסיון להיות שותף לעבודות הבית התיש את כוחותיו: "אני שוטף חסה ואחרי זה צריך להתיישב לנוח". הוא, שבעברו הצבאי שירת ביחידה צבאית מובחרת, שידע לעבוד 12 שעות ביממה בלא להתעייף.

מסע מפרך של בדיקות רפואיות מדוקדקות ופולשניות לא העלה דבר. כל הממצאים תקינים, נאמר לו. הוא נשוי ואב לשניים. "לילדים אני מספר שאבא חולה במחלת הכלום" הוא אומר באירוניה, "כי לא רואים עלי כלום ולא מגלים כלום". עכשיו אשתו היא היחידה שמפרנסת והורי בני הזוג מסייעים כלכלית כמידת יכולתם. בינו לבין עצמו הוא חש עד כמה הוא עצמו "לא שווה כלום". הקשרים החברתיים הענפים שהיו נחלת בני הזוג צומצמו עד לכדי אפס. ההסתגרות נכפית לא רק מתוקף המגבלות הגופניות אלא גם מתוך תחושה של בושה על שום אי היכולת להצדיק את מצבו באבחנה רפואית ברורה ומשתמעת מכך, הוא סבור, הטלת ספק באמיתות תלונותיו. קרוב משפחה הפנה את תשומת לבו לכתבה שהתפרסמה בעיתון על תסמונת התשישות הכרונית, ובעקבותיה פנה למרפאה התשישות הכרונית באיכילוב לשם קבלת טיפול.

תסמונת התשישות הכרונית ( CFS ) היא מונח תיאורי לאוסף רחב של תלונות וסימפטומים. זו מחלה שנויה במחלוקת אשר לא ניתן להסבירה במונחים של מחלה אורגנית מוכרת. היא מאופיינת בעייפות קיצונית, תשישות ליתר דיוק, הנמשכת לפחות 6 חודשים ומלווה בירידה חדה בתפקוד ובטווח רחב של תלונות נוירולוגיות, אימונולוגיות, הורמונליות, גסטרואנטרולוגיות וכאבי שרירים ועצמות. לא מעט חולים נאלצים להיפלט ממעגל העבודה ( כעשרים וחמישה מהחולים בארה"ב) בעוד האחרים ממשיכים לעבוד, לפחות חלקית, אך תוך צמצום מהותי בכל שאר פעילויותיהם. המגוון הרחב של הסימפטומים אינו מאפשר להתייחס אליה כאל מהות קלינית אחידה שסיבתה מוסברת במונחים ביולוגיים. מרבית החוקרים סבורים שתסמונת זו מותנית ע"י גורמים ביולוגיים, פסיכולוגיים וחברתיים. טיפולים תרופתיים רבים הוצעו, אך יעילותם אינה מוכחת. מהלך המחלה אינו קבוע ולא ניתן לצפייה. הוא יכול להיות מאופיין בגלים של "נפילות" חדות הנמשכות ימים או שבועות שאחריהם התאוששות מסויימת, או תתכן הידרדרות הדרגתית ומתמשכת ביכולת התפקוד. משך המחלה לא צפוי אף הוא ועשוי לנוע בין חודשים לשנים, עם הפוגות לפרקי זמן לא קבועים. הואיל וטווח התלונות המייסרות הוא רחב והטיפול הרפואי הוא סימפטומטי, עולה הצורך להבין את העובר על החולים ביום-יום.
איכות החיים של האדם דורשת להתייחס לשינוי שהתחולל בו עצמו ובחייו, לעובדה שהמחלה יוצרת מהלך יומיומי אחר, חוויה עצמית אחרת ואינטרקציה אחרת בזירות שונות: זוגית, משפחתית וחברתית.

על "רעידת האדמה" המתרחשת בפנים

התפישה העצמית שלנו היא, בראש ובראשונה, תפישה גופנית. הדימוי של האדם אודות עצמו מעוגן בתחושות הגופניות ומהווה השתקפות של דימוי הגוף. עבור פרויד היה התהליך הסומאטי, המתרחש באיבר או בחלק מסוים של הגוף, המקור, לא רק לדחפים אינסטינקטואליים, אלא לעצם תחושת הזהות העצמית. הגוף, אותם חלקים שבאמצעותם אנחנו נוגעים וחשים, הם הרי משמעות בעיצוב הדימויים שלנו אודות עצמנו. קו מחשבה זה מוביל לתפישת גוף ורגש כמהות אחידה ומרכזית בהבנייה של תחושת העצמי שלנו. מה קורה כאשר עקב פגיעה גופנית משתבשת התמונה העצמית של האדם? נוצרת תחושה של חיץ בין החוויה העצמית טרום המחלה לזו שלאחר המחלה. "אני כבר לא אותו אדם. אף פעם לא הייתי כזה". "זאת לא אני. אני מרגישה מקולקלת". והמשמעויות של הקלקול מהדהדות ומשפיעות על מישורים רבים. העבודה, למשל. כי עבודתה, שמאד חשובה לה, תהיה מקולקלת בעיניה כיוון שאינה מסוגלת להפיק מעצמה את איכות העבודה לה הורגלה. או, למשל, אם היא תופשת את עצמה כ"מקולקלת", שום גבר לא ירצה בה, היא משוכנעת. והיא רווקה. מה זה אומר לגבי תמונת העתיד שיש לה ביחס לעצמה? ההתמקדות הטיפולית היא על החוויה הייחודית של האדם. האופן שבו הוא חווה את המצב אינו, בדרך כלל, המצב האובייקטיבי, או כפי שהוא נתפש בעינינו כאובייקטיבי.
אתאר מקצת מהתימות הסובייקטיביות של המחלה:
מחלה מתעתעת; "אני אף פעם לא יודע איך אני אתעורר בבוקר. פתאום יש יום או מספר ימים שאני מרגיש יותר כוחות ואני מתחיל לחשוב שאני יוצא מזה. ואז באה הנפילה שמחזירה אותי למיטה. אני לא מעיז לתכנן כלום". "אפילו אם אני מרגישה קצת יותר טוב, אני לא מרשה לעצמי להודות שאני מרגישה טוב. אני פוחדת. לא יודעת כמה זמן זה יחזיק מעמד". והיבט אחר של תעתוע: "הדבר שנורא מטריד אותי הוא שאני נראית טוב. חיצונית. אם רואים אותי ברחוב למשל, אומרים לי כמה טוב אני נראית. ואני לא רוצה להצטדק. אולי אני נתפשת כמתעצלת. לא יודעים שאחרי סיבוב של רבע שעה אני חוזרת הביתה וקורסת על המיטה עד הלילה". אנשים רבים שחלו במחלה יחושו כעס, התמרמרות, בושה או אשמה עקב האובדן הלא מובן של בריאותם והחיוניות שלהם ונוכח ההתייחסות הסקפטית של האחרים כלפי מצבם.

מדובר, אפוא, במחלה שיוצרת פערים רבים: פער בין מה שנראה כלפי חוץ לבין מה שהאדם חווה פיזית. פער בין התלונות הגופניות לבין תוצאות הבדיקות הרפואיות. פער בין הזהות העצמית הקודמת לבין תפישת הזהות הנוכחית. אם נראים טוב והבדיקות הן תקינות בעוד החויה הפנימית היא של חולי, נוצר צורך להתמודד עם דיסוננס שיוצר פקפוקים עצמיים ברמה הבסיסית ביותר של תחושות הגוף. זה מחירה של מחלה שהיא מעורפלת בהגדרתה : אובדן אמון עצמי.

פקפוק עצמי שכזה גובה מחיר יקר של אנרגיות המוקדשות לבלבול של האם אני באמת חולה או לא, לצורך להתנצל להוכיח לעצמי ולאחרים. למעבר הזה של זרות עצמית מתוספים סוגי מעמסה למכביר: צפות התדיינויות עצמיות של "שווה או לא שווה", של החמצות. עולה הנושא של האשמה מבעד לאמירות שהסיבות הן נפשיות, כשמשתמע מכך רמז של תירוץ. ואז יש להתמודד עם דימוי של מתחזה או משתמט. לא רק המשוב החיצוני הוא מבלבל, האדם עצמו מתבלבל. מכאן גם המשאלה, הנואשת כמעט, שאנחנו עדים לה, שיתגלה "משהו" בבדיקות הגופניות, שתינתן אבחנה רפואית קונקרטית לסבלם, "זהות" ברורה למחלתם. כיוון שאז ייפתר הקונפליקט הפנימי של ההתחזות, ייפתרו הבלבול, הספק העצמי, האשמה וההרגשה של תוכחה סביבתית.
כשיש למחלה אבחנה ממוקדת, אפשר לגייס כוחות להילחם על החיים. אם המחלה עמומה, הרבה אנרגיה מוקדשת כדי להילחם על הוכחת קיום המחלה, על ה"זכות" להיות חולה ואין אפשרות לפנות אנרגיות למאבק על החיים. מרבים להתלונן באוזני: אני לא עושה כלום. לא מסוגל לכלום. חלק חזק מהמחלה עומד על ה "אין" ועל החסר. יש, בשיחות הטיפוליות, הרבה נוכחות לאין ולאי היכולת. הדגש שהאנשים שמים על החסר ולא על מה שבכל זאת קיים ואפשר שיווצר , קשור אף הוא ל"אין מחלה" שאתו צריך להתמודד. אי הבהירות אשר במחלה מתחברת להרגשת אשמה עקב אי הבהירות של מה באמת יכול האדם לדרוש מעצמו. אם למשל היה קיים אצל אדם מסוים וויכוח פנימי, אשר עד עתה אפשר היה לחיות אתו, בין החוויה של יכולת לבין הרגשה של העדר יכולת, עכשיו, נוכח המחלה הבולמת את היכולות עוד יותר, מתעצם וויכוח זה והופך להיות ממשי. תכנים רגשיים רבים מתעצמים או באים לידי ביטוי במצבים האלה, והרבה אנרגיות מוקדשות לעסוק בסוגיות רגשיות שצצות לאור שינויי חיים מאסיביים. כשאנחנו מעבדים בתוכנו משהו שדולה מאתנו משאבים רגשיים, חלה תחושה של הקלה ממועקה, משתחררות אנרגיות להאבק במחלה.

שוו בנפשכם איזו רעידת אדמה מתרחשת, עוצרת תהליך קודם ויוצרת מצב חדש, לא צפוי. בצומת הזה עולים או מתעצמים סוגים שונים של התלבטויות, של וויכוחים פנימיים אשר עד עתה אפשר היה להסות אותם. הם לא נוצרו בשל המחלה, אך בעקבותיה פוגשים בהם בעוצמה רבה יותר. בתהליך הטיפולי אנחנו מנסים לפתח הבנה איך להתמודד אתם באופן שלא יהוו נטל נוסף על המחלה. כשמתרחשת חבלה בתפישה העצמית בעקבות המחלה : תחושה של היות זר לעצמך, תהליך ההחלמה צריך להתייחס לחוויית הרצף שנפגמת. נדרש מהאדם לערוך היכרות מחודשת עם "עצמי" שנתפש כאחר, לחבר "עצמי" זה לעצמי ה"קודם", שהיה מוכר. השאלה הטיפולית היא כיצד להחזיר את התחושה הפנימית של רציפות ואחידות עצמית למרות שמשהו נפגע והשתנה. מדובר בצורך לבנות המשכיות אמוציונלית בין העבר להווה. כי כשאין רצף בין ההווה לעבר, תמונת העתיד נחסמת, ובתודעת הזמן שלנו, העתיד הוא יסוד שאי אפשר לנו בלעדיו. אנחנו מתעכבים על זיהוי המצב הייחודי אליו נקלע כל אחד בשלב ספציפי בחייו, מבקשים להבין עם מה הוא מתמודד, עם מה התמודד עד אשר הגיע למרפאה. עושים עבודת הבהרה עם המבוכה, הספק העצמי, הבושה, הכעס של הסביבה, הכעס של האדם כלפי הסביבה וכלפי עצמו.

אני מתחילה לדבר עם האדם דרך הגוף ובעדו, כי מודעות פירושה שקיפות הגוף. בד בבד עם הצורך ללוות אותו בהתכנסות הפנימית שלו בצעדים של עיבוד אבל על כל מה שהוא חש שאבד לו, יש צורך לכוון אותו לשוב ולהתבונן החוצה, לפתוח צוהר לעתיד שנחסם, זמנית. כי, כשאי אפשר לזוז, כשהתשישות והכאבים כופים הסתגרות, אפשר, בשיחות הטיפוליות, לצאת לטייל בעולם הרגשות. לעשות תזוזות מסוג אחר; שינוי בתפישת חיים, בהרגלי חשיבה. בהתייחסות העצמית. להעניק משקל למה שקיים ושיכול להתקיים עוד יותר אם נפנה מקום לנוכחות של היש. לפענח מה באמת רוצה כל אחד בחייו. כי המגבלות הגופניות אינן אלה שבסופו של דבר יקבעו עד כמה האדם חי את חייו.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום