פרקינסון בפריפריה: אין מענה טיפולי

במהלך דיון שנערך השבוע בכנסת ביוזמת עמותת הפרקינסון עולה כי למעלה מ-50% ממקרי המוות מדי שנה של חולי פרקינסון בישראל נגרמים כתוצאה מחנק. החולים גם סובלים מבעיות שיווי משקל קשות ונופלים פי 4 ממבוגרים בריאים בני גילם. הסיבה העיקרית למצב הקשה היא היעדר תשתית טיפולית מספקת בבעיות בליעה (גורם מוות עיקרי בקרב חולים), בעיקר בפריפריה.

להלן עיקרי הדברים שנאמרו בדיון:

ח"כ איציק שמולי פתח ואמר כי: "לכנסת יש תפקיד חשוב לעורר מודעות למחלה ולצרכים של החולים ולקדם פתרונות שישפרו את איכות החיים של החולים. אנחנו כאן להיאבק על הגדלת הנגישות של החולים בכל הארץ לרופאים מומחים, בדגש על הפריפריה ולהכללה של מעטפת טיפולים פרה-רפואיים כמו פיזיותרפיה או קלינאות תקשורת, שיש להם השפעה מכרעת לשיפור איכות החיים ולעצירת הדרדרות המחלה. קופות חולים יכולות לעשות הרבה יותר כדי לסייע לחולים. המצב בו חולים צריכים - בנוסף להתמודדות שלהם עם המחלה - גם להיאבק עם הקופות היא בלתי נסבלת."

עמיר כרמין, יו"ר עמותת פרקינסון בישראל, הוסיף: "השדולה היא כלי חשוב מאוד לעשייה עבור החולים ואני מודה לח"כ שמולי על ההירתמות שלו. אנחנו כאן בשביל למנוע מקרי מוות - להכליל טיפולי פיזיותרפיה בסל הבריאות באופן שייתן מענה אמיתי לצורך של החולים ולטפל באמצעות קלינאי תקשורת בבעיה העיקרית של קשיי דיבור, בעיות בליעה וחנק ואספירציה".

ח"כ עמיר פרץ ציין כי "עדויות החולים חשובות לעיצוב דעת הקהל ולקידום הצעות חוק שיהיו אפקטיביות ותקציביות לקידום הטיפול בחולים. אני מתחייב לתמוך ולהצטרף לכל הצעות החוק שיגיש חה"כ שמולי, ולהירתם למאבק על דעת הקהל הציבורית."

ריקי נבון, מנכ"לית עמותת פרקינסון בישראל, ציינה כי "החולים מגיעים במצבים מאוד מביכים וקשים למרפאות, בגלל הנסיעות הארוכות והמתישות למרכזים רפואיים רחוקים. חייבות להיות מרפאות שיודעות לטפל בפרקינסון לא רק בין חיפה לאשקלון ובאר שבע, אלא חייבת להיות מחלקה ייעודית בכל בית חולים. יש עוד דרך ארוכה עד שנתקרב למצב בעולם המערבי.

פרופ' אורן כהן, מנהל יחידה להפרעות תנועה בבית חולים אסף הרופא, אמר כי "טיפולים משלימים לפרקינסון הם חור שחור. אני מקווה שהפורום החשוב הזה יסייע לקידום הנושא. פרקינסון זו מחלה כרונית וההתמודדויות הן יומיומיות. חולי פרקינסון זקוקים למעטפת של טיפולים משלימים ותומכים כל הזמן, לקשת רחבה של טיפולים, והקופות מגבילות את מספר הטיפולים שהחולים יכולים לקבל וזאת בעיה חמורה. ידוע שטיפולים אלה משפרים את איכות החיים ומאטים את התקדמות המחלה.

ד"ר גלית יוגב, פיזיותרפיסטית, מסבירה כי "חולי פרקינסון נופלים פי 4 יותר מבני גילם. 60% מחולי הפרקינסון נופלים לפחות פעם אחת. הנפילות יוצרות כדור שלג של אשפוזים, צורך בטיפולים בבית, עזרה של ביטוח לאומי, נטילת תרופות כתוצאה מכך גם יורדת את איכות החיים של החולה וגם נוספות עלויות לקופות. טיפולי פיזיותרפיה יכולים להוריד את העלויות ולשפר את איכות החיים. גורמי הסיכון לנפילות של חולי פרקינסון לא זהים לגורמי הסיכון באוכלוסייה הכללית. הטיפול על כן הוא ייחודי וייעודי. חלק מהסיבות וגורמי הסיכון ניתנות לטיפול בפיזיותרפיה. כל החולים שאני מכירה זקוקים להרבה יותר טיפולים ממה שמקבלים מהקופות ומהמדינה. בגלל שמכירים בחשיבות, חלק מהחולים משלמים ומקבלים באופן פרטי."

ד"ר יעל מנור, קלינאית תקשורת: "קשישים בריאים סובלים מהפרעות בליעה בשיעור של 15%-20%. אצל חולי פרקינסון 90%-100% מהחולים סובלים מהפרעות בליעה ולמעלה מ-54% מחולי הפרקינסון נפטרים כתוצאה מדלקת ריאות על רקע אספירציה שמקורה במערכת הבליעה. קושי בבליעה של תרופות, ריור, חנק, שיעול, חוסר שליטה על האוכל יכולים לגרר בעיות בליעה ולגרום לדלקת ריאות מסכנת חיים. אין מספיק מודעות להפרעות הבליעה, גם בקרב המטופלים והמטפלים."