פגים: דרוש טיפול בקהילה

לידת פג מהווה חוויה מטלטלת להורים החרדים לבריאותו של התינוק. בעוד בבית החולים יש מערך תמיכה המרכז את הטיפול בפגים, הרי לאחר השחרור, מוטלת האחריות לבריאותו של התינוק על כתפי ההורים, שלא תמיד מודעים לטיפול הנדרש.

היעדר מנגנון תמיכה מסודר ומתאים פוגע מאוד בהוריי הפג, שהוא יילוד בעל צרכים מיוחדים, ואף עשוי לאיים על שלומו ובריאותו. עמותת לה"ב - "למען הפגים בישראל" - פועלת לשינוי המצב. בקרוב תדון הוועדה לזכויות הילד בכנסת בנושא שקרוב מאד ללבם של הורים לפגים - חשיבות הרצף הטיפולי של הפג בקהילה.

הצורך בהמשך טיפול והתייחסות מיוחדת לפג, לאחר שחרורו הביתה, מתבטא היטב בדבריה של שירי קרטין, מנהלת תכנית לקידום התפתחות פגים ויועצת התפתחותית בעמותת לה"ב, פיזיותרפיסטית נוירו-התפתחותית במקצועה ואם לפגים: "פג הינו ילוד המשוחרר לביתו לאחר שבועות ואף חודשים, בהם טופל במחלקת פגים, אשר מוגדרת כמחלקת טיפול נמרץ. לפג יש צרכים רפואיים והתפתחותיים רבים. לכן, חשוב מאד לשמור על רצף הטיפול ולהגדיר את הפג כילד בעל צרכים מיוחדים בשנות חייו הראשונות. הספרות המקצועית מראה כי התערבות מוקדמת בשנות החיים הראשונות משפיעה לטובה על התפתחות רגשית, שכלית וחברתית".

מהם אותם צרכים מיוחדים של הפג בשנות חייו הראשונות?

קרטין: "הפג זקוק למעקב אינטנסיבי אחר התפתחותו בכל המדדים; הן הרפואיים - גדילה, נשימה, ראיה, שמיעה, לב ועוד; והן במדדים התפתחותיים, כגון התפתחות רגשית, סנסו - מוטורית, משחק, תקשורת ושפה. גם ההורים העוברים טלטלה קשה סביב לידת הפג והופכים לאחראיים הבלעדיים לטיפול בו זקוקים למענה רגשי לעיבוד חווית הפגות ותמיכה בגידולו".

האם במצב הקיים כיום בישראל, ממולאים צרכים אלה?

קרטין: "באופן חלקי בלבד. ישנו קושי מובנה בשילוב הפג בקהילה, לאחר שחרורו מהפגייה. כיום, המנגנונים שנותנים מענה הם רפואת הילדים בקהילה, טיפות החלב ומכוני התפתחות הילד, שבהם נמצא הצוות הרפואי ומקצועות הבריאות המוסמכים לטפל בפג, כגון: ניורולוגיה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, תזונה, עבודה סוציאלית ופסיכולוגיה. אולם לא קיים מנגנון מרכזי אשר מרכז את כל ניהול הטיפול בפג; לא קיימת מרפאה ייעודית, המרכזת את אנשי המקצוע, לא קיים מנגנון התומך בהורים, ולא כל פג מגיע לגורמים הרפואיים שאמורים להעניק לו טיפול; בנוסף, עקב חוסר בתקנים ועומס על מכוני התפתחות הילד, רבים מהפגים לא מקבלים את הטיפול הכוללני ורב התחומי לו הם זקוקים".

"מה שמתרחש בפועל, לצערנו: ההורים לפג נושאים בעיקר הנטל וזאת כאשר הם במצב מורכב מאין כמוהו. במחקרים נמצא שהורים לפגים סובלים בשכיחות גבוהה יותר מהפרעות פוסט טראומטיות, דכאון וחרדה - ודווקא הם הופכים בעל כורחם לחוליה העיקרית בטיפול בילד. במקרים בהם אין להורים את הזמן, האנרגיה, היכולת, הידע והכוחות הנחוצים לשם המשך הטיפול בפג, נגרמת פגיעה בהמשך הטיפול בו. פג שמשתחרר לקהילה, משתחרר עם המלצות רפואיות רבות. על ההורה להיות מנהל הטיפול בילדו. כיום, אין גורם מקצועי שמלווה את המשפחה והצלחת הטיפול תלויה בעיקר בהורה. פגים רבים נופלים בין הכיסאות בקהילה ופניות רבות מגיעות לקו החם ולפורום עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל".

"במצב זה בהחלט חסר ליווי מקצועי של המשפחה, שהינו משמעותי ונחוץ, לאור הטראומה שהמשפחה עוברת בפגייה (הדבר מוכח במחקרים) ולאור העובדה שהשחרור הביתה מלווה בחרדות ובחששות סביב גידול הפג. הפג עצמו זקוק לסביבה מקדמת התפתחות והיענות גבוהה של המשפחה להמלצות הרפואיות. הורים הנמצאים במצב רגשי קשה ואשר אינם מקבלים תמיכה יכולים להראות היענות נמוכה לטיפול ולקידום של ילדם, התקשרות רגשית לא בטוחה ובמקרים חמורים, הפג יכול להיות חשוף להתעללות. לכן, חשוב מאד ללוות את המשפחה, לתמוך ולתת כלים מתאימים להתפתחות ילדם".

יוליה אברבוך לוי הרגישה על בשרה את המחסור במנגנון המאחד את הטיפול בפג לאחר שחרורו, וסיפורה מעיד לא רק על הקושי בהתמודדות עם לידת פג, אלא גם על הקושי שבגידולו בבית, בהיעדר מסגרת תומכת מתאימה: "חוויה של לידה מוקדמת היא חוויה קשה ביותר, לכל המעורבים - ובעיקר להורים. מדובר בחוויה שמלווה בהמון חרדות, המון חששות, המון לחץ ופחדים לגורל התינוק, ולצדם גם לא מעט רגשות אשם, וכעס על עצמי והגוף שלי, על שלא הצלחתי לסחוב היריון. לצד הקושי הנפשי, מכביד לא פחות גם הקושי הפיסי, בשל כאבים ממושכים. השהייה בבית החולים, כשהילד בפגיה, הייתה נוראית עבורי - לאחר הלידה הייתי במחלקה צמודה למחלקת יולדות וכל פעם שעברתי שם בדרכי לפגיה או אחרי הפגיה, בכיתי בכי קורע לב, כי כולם כן היו עם תינוקות בידיים, והתינוק שלי שכב ללא חיבוק של אמא באינקובטור, מחובר לצינורות, במקום להיות מחובר לאמא שלו. עם השחרור מבית החולים חשנו הקלה, אך זו התחלפה מהר מאד בקושי גדול, בשל התמודדות עם מערכת לא מוכנה, והיעדר מוחלט של תמיכה בקהילה, תמיכה שהיינו כה זקוקים לה".

כיצד בא לידי ביטוי היעדר התמיכה במשפחתך ובבנך הפג בקהילה?

אברבוך לוי: "בקהילה אין שום מענה, אין הבנה, אין קבלה של המצב - והתחושה היא שאתה לבד. המפגש הראשון והמרגיז הוא בטיפת חלב, שם מבהירים לך היטב שהילד שלך הוא פג ויודעים להגיד רק מהם הדברים שהוא אמור לעשות ולא עושה. גם רופאי הילדים אינם מעניקים להורי הפג את התמיכה אשר לה הם זקוקים, ולא פעם מתייחסים אלי כאל אמא חרדתית ודאגנית. לכל אורך הדרך, התעלמו מהצרכים המיוחדים של בני ולא הפנו אותנו לבדיקות הנחוצות. למרבה המזל, ביצעתי תחקיר משלי, למדתי על כל צרכיו המיוחדים ופניתי לרופאה מומחית לפגים ולמכון להתפתחות הילד. רק היוזמה שלי הובילה אותנו לכיוון הנכון, מאחר ולא קיבלנו הנחיות מתאימות וכה נחוצות מאף גורם בו נתקלנו. במקרה האישי, שלי גם שילמנו מחיר כבד, משום שהתעלמות מתלונותיי על ידי רופא הילדים, שבדיעבד היה חסר לו הידע המקצועי הנחוץ לטיפול בפגים, גרמה לפספוס הבדיקות, שלימים חשפו בעיות במערכת הנשימה של בני. אם היה בידי הרופא הידע הנחוץ, לא היינו מגיעים למצב המצער הזה. כיום אני מאד כועסת, מבולבלת וכל הזמן חוקרת ולומדת בעצמי, לא סומכת על שום גורם רפואי ומרגישה כל העת צורך להילחם".

מה לדעתך היה יכול לשנות את פני הדברים?

אברבוך לוי: "התשובה מאד פשוטה, זה ברור כשמש: יש צורך במנגנון שילווה את הפגים בקהילה וייתן מענה לכל צורכיהם הטיפוליים. אין שום סיבה שפג יטופל על ידי רופא ילדים ולא על ידי רופא מומחה לפגים. אני חושבת שאם היה ליווי של רופא פגים בקהילה, או אם הייתה מרפאת פגים, לא היינו מתדרדרים למצב שאליו הגענו היום. במרפאה כזו, חשוב שיהיו אחיות שמתמחות בפגים, רופאים שמתמחים בפגים, רופא מלווה, עובדת סוציאלית למשפחות עם ילדים פגים ועוד. למרפאה כזו חשיבות עצומה. אי אפשר להתעלם מהמקרה שלי ומעוד מקרים רבים מאד, להם אני מודעת, שבכולם הייתה הזנחה של בריאות הפגים, בשל חוסר מענה בקהילה, חוסר הבנה של רופאים או חוסר יכולת של ההורים. מצבים כאלה פגעו ועוד צפויים לפגוע בילד ובמשפחתו. חשיבותם של מנגנונים כאלה היא רבה וגדולה משום שהם עלולים להיות מצילי חיים, או חלילה מכריעי חיים, של הילדים שזקוקים לטיפול יותר קפדני ומיוחד".

בעמותת לה"ב מבינים לעומק את תחושותיה של יוליה אברבוך לוי ושל הורים אחרים ולכן העלו השנה לראש סדר העדיפויות את המאבק לשילוב נכון יותר של הפג בקהילה. כפי שמבהירה שירי קרטין, הפתרון הוא מנגנון שירכז את הטיפול בפג בקהילה, מנגנון שקיומו יצמצם את הפער בין הרצוי לבין המצוי ויסיר את העול מההורים ומהקהילה. על כן, איגוד הנאוטולוגים, בשיתוף עם עמותת לה"ב, מציע להקים מרכזים ייעודים לניהול הטיפול בפג, אשר ירכזו את כל המעקבים הרפואיים וההתפתחותיים להם הפג זקוק.

בואו לדבר על זה בפורום הורים לפגים ותינוקות.