אוטיזם: לדבר, לא להתבייש
כיצד מתמודדים עם ילד הסובל מהפרעת הספקטרום האוטיסטי? מה לומר לאחים ולסביבה הקרובה? כיצד מתמודדים עם תחושת הבושה? מדריך מקיף למשפחה
כיצד מתמודדת משפחה שבה גדל ילד בעל הפרעה בספקטרום האוטיסטי? מה קורה כשיש ילדים נוספים בבית? כיצד ההורים והסביבה הקרובה יכולים לסייע להם להתמודד עם האח שגדל לצדם? והאם באמת נדרש להסביר להם הכל אודות האוטיזם, או פשוט להנחיל להם כלים טובים להתנהלות משפחתית?
ד"ר חגית נגר-שמעוני, מנהלת מרכז "מראות" לאבחון, טיפול ומחקר באוטיזם ובהפרעות תקשורתיות וחברתיות, היחידה להתפתחות הילד, ב"ח דנה דואק לילדים, המרכז הרפואי איכילוב, מסבירה:
התמודדות משפחתית עם אוטיזם. צילום: שאטרסטוק
האם יש לדבר מפורשות עם הילדים על ההפרעה האוטיסטית של האח / האחות?
"אני חושבת שהקריאה ל'דבר בשמו', כלומר לנקוב בשם 'אוטיזם' אינה העיקר. השם לא יאמר דבר לילד צעיר וגם לא לנער מתבגר. השם עשוי להרתיע ולהרחיק. יעיל הרבה יותר הוא להסביר שיש קושי בהבנה החברתית, בהבנה של רגשות, בלהסתדר עם חברים ועם בני המשפחה.
כמובן שלילדים קטנים יותר חשוב להסביר מהו הליקוי בפועל ואף להביא דוגמאות קונקרטיות. חשוב לתאר כפשוטו את המצב המורכב. להסביר אותו במילים ולומר שלבן המשפחה, לאח או לאחות, יש קושי בלדעת לשחק עם ילדים אחרים, שהוא לא יודע לקרוא הבעות פנים, ולהבין אם אמא כועסת או דווקא מחייכת. יש להוסיף שחוסר ההבנה שלו את הסביבה מבלבל אותו. ילדים אחרים, די בקלות, מזהים את הקושי של הילד בעל ההפרעה האוטיסטית. היא באה לידי ביטוי בדיבור בחברה או במשחק משותף.
צריך להסביר כי אותו ילד, לעתים, עסוק בנושא אחד ומצומצם, ומשחק רק בו. ילדים בעלי הפרעה אוטיסטית יכולים להיות עסוקים בנושאים שלילדים האחרים נראים מאוד משונים, כמו מפות הכבישים של ארץ ישראל, או מיפוי גוף האדם. במקרים רבים, הנושאים שמעניינים אותם אינם אופייניים לגילם. במקרים אחרים הם דווקא יכולים להתעסק בתוכנית טלוויזיה המתאימה לגילם, אבל לדבר עליה יום ולילה, ולהתיש את הסובבים. כדי שהאחים האחרים בבית ילמדו להסתדר עם האח ולקבל אותו באהבה , הם צריכים שיסבירו להם את המצב באופן ברור, וכמובן שייתנו להם כלים מעשיים כיצד לתקשר איתו".
איך כדאי להנחות את האחים ה"רגילים" להסתדר עם האח הלוקה באוטיזם?
"תלוי על איזה גיל מדובר. בנוגע לגיל הרך, אצל ילדים בני שנתיים או שלוש, ההורים יכולים לתווך וליזום משחק משפחתי משותף, ארוחות משותפות, טיולים. חשוב לייצר תקשורת וקשר בבית בין האחים. ילדים יותר גדולים כבר יכולים להבין הסברים לגבי הקושי ולקבל הנחיות קונקרטיות מההורים כיצד ניתן לתקשר איתו.
לדוגמה: בוא תנסה לדבר/לשחק איתו במשחק המסוים שהוא אוהב. אל תיעלב באם לא ירצה. נסה שוב בפעם אחרת. נסה לעניין אותו גם במשחק חדש כדי שיכיר עוד תחומי עניין. צפה איתו בסרטונים במחשב. תבין שקשה לו ואנו כולנו עוזרים לו ומלמדים אותו לדבר ולשחק עם אחרים.
חשוב להסביר לילדים שאם האח עושה מעשים שונים , כמו לקחת את הצעצועים של האחר ולא לשתף בהם, או לשחק בהם באופן לא שגרתי, לא צריך להתרגז כי הוא לא עושה את זה בכוונה. אבא ואמא והמורה והצוות הטיפולי מלמדים אותו איך לשתף, איך לשחק, ועבור זה נדרשת סבלנות.
הילדים יכולים לראות את האחים שלהם מתעסקים באותו נושא במשך שעות, בלי להסתכל לצדדים, מה שיכול ליצור אצלם תסכול רב. צריך להסביר שההורים מלמדים אותו להתעניין בדברים אחרים, בצורה קונקרטית, וממש להראות פיזית מה כדאי לעשות. למשל, לשחק איתו במשחק קופסא אחר, במקום בזה שהוא עוסק בו כל הזמן, או ליזום פעילות מחוץ לבית".
וכיצד מתמודדים עם תחושת הבושה שמלווה את המצב מבחינה חברתית?
"בסדרה 'פלפלים צהובים', בעונה הראשונה , הייתה התייחסות לנושא הזה, באירוע מכונן שמדבר בדיוק על התפיסה החברתית של אוטיזם, ועל הבושה שמתמודדים איתה בני המשפחה. האמא (שאותה מגלמת השחקנית עלמה זק) מנסה להסתיר את האוטיזם של בנה. היא שומרת על זה בסוד, והסוד הזה כמובן, לא מצליח להישמר. בפרק האחרון של העונה הראשונה, הילד שלה הולך לאיבוד, ואחרי שמחפשים אותו בכל הנגב בעזרת שוטרים והליקופטרים, קוראים בקול גדול ברמקול: 'עומרי הוא ילד אוטיסט! עומרי הלך לאיבוד'. וזהו רגע שאותי ריגש עד דמעות.
זה המחיש כיצד "הסוד" לבסוף נחשף בלית ברירה ברמקול רועם, אפילו לא בלחישה. עבור משפחה שמתמודדת עם ילד בעל הפרעה או ליקוי אוטיסטי, הסתרה אולי מובנת אך אינה יעילה ואינה מקדמת את הילד והמשפחה הקרובה. להיפך. ההסתרה מבודדת את הילד והמשפחה, מובילה למצוקה ואף מונעת מהילד התנסויות חברתיות שעשויות לשפר את תפקודו. אני ממליצה לא להתחבא ולשתף בפתיחות .כשמדברים על הנושא בביטחון ובידיעה, כשמבינים שמדובר על תופעה שקיימת בחברה בשכיחות מאוד גבוהה, תופעה שיודעים איך לטפל בה ולצמצם אותה עד כדי חיים תקינים, הרבה יותר קל להתמודד איתה".
האם ילדים אוטיסטיים יכולים להגיע לחיים עצמאיים בוגרים?
"כיום ילדים אוטיסטים בעלי אינטליגנציה תקינה, משיגים לעצמם, כבוגרים, חיים כמעט עצמאיים. במקרים רבים ובעקבות טיפול, יש להם ליקויים קלים, אבל החשיבות של איך המשפחה שסובבת אותם מתמודדת עם הבעיה, היא חשיבות ראשונה במעלה. הרי משפחה שלא תתבודד ותסתיר את העניין, אלא תזמין חברים הביתה, ותנהל חיים חברתיים פעילים, תקדם את תפקודו החברתי והרגשי של בנה.
יש להסביר לסביבה, למבקרים, שאם הילד מתנהג באופן מוזר או באופן שהם לא רגילים אליו, אין ממה לחשוש היות שיש לו קשיים בהבנה ובתפקוד החברתי ולכן צפוי שהתנהגותו תהה לא שגרתית . חשוב להסביר לסביבה הקרובה, ממש כמו לבני הבית, כי יש לאותו הילד קושי מסוים בתחום התקשורת החברתית וכי בני המשפחה מטפלים בעניין ומסייעים לו".
למה עלולה לגרום הסתגרות סביב האוטיזם?
"משפחה שמסתגרת עלולה להחמיר את הקשיים החברתיים עקב העדר חשיפה של בנם לאינטראקציות חברתיות. זה עלול אף להעמיק את ההתנהגויות האוטיסטיות".
