שיתוק מוחין: זכויות הילד

(0)
לדרג

מתי כדאי להתחיל שיקום, מאיזה גיל יש זכות לקצבה, מהי ועדת ניידות ומה תפקידה של קופת החולים עצות וטיפים חשובים להורים שילדם לוקה בשיתוק מוחין

מאת: ציפי פרלשטיין

אחת הבשורות הכי קשות שאפשר להפיל על הורים טריים היא כי התינוק שנולד להם לוקה בשיתוק מוחין. אנשי"ם - ארגון נכי שיתוק מוחין - מייצג נכי שיתוק מוחין ופועל רבות למען הגברת המודעות והזכויות המגיעות להם. "הזכות הכי חשובה של ההורה היא הזכות לדעת", אומר חיים אוקסנברג, אב לילד הסובל משיתוק מוחין. "אם אתה מבין את מצבו השיקומי והרפואי של הילד - אתה מסוגל להחליט עבורו את ההחלטות הטובות ביותר. זכותו של ההורה לשמוע את כל הפרטים, האבחנות, השיקולים והתיאוריות הרפואיות והשיקומיות בנוגע לילד".

לטובת אותם הורים מבולבלים והמומים ריכזו אנשי הארגון כמה עצות חשובות, שיעזרו להם בדרך הקשה והמאתגרת שמצפה להם:

שיתוק מוחין
שיתוק מוחין

מועד התחלת טיפול שיקומי

שיתוק מוחין כשמו כן הוא פגיעה מוחית. כאשר המוח נפגע, במיוחד אצל ילודים, הוא נוטה להעביר תפקודים לאזורים אחרים במוח שלא נפגעו. כלומר, אזורים תקינים במוח לוקחים פיקוד במקום האזורים שנפגעו. לכן חשוב מאוד להתחיל בטיפול שיקומי באופן מיידי לאחר הלידה. כבר בשלב זה, רצוי מאוד לבנות תוכנית טיפולית-שיקומית לילד/ה בכל תחום בו התגלתה לקות שיש לטפל בה. תוכנית טיפולית נכונה עשויה לשקם באופן חלקי או מלא גם אזורים ואיברים שנפגעו.

אבחנה מפורטת

יש להיפגש עם נוירולוג שיבדוק את מצבו של הילד, על מנת לקבל אבחנה מדויקת לגבי האזורים במוח שנפגעו וכדי לקבל המלצות על פנייה לרופאים נוספים. לאחר מכן, יש לקבוע פגישה עם רופא המשפחה/ילדים כדי שיספק את ההפניות הנדרשות לרופאים הללו. רופא משפחה טוב גם יוכל לשמש כ"פרויקטור" בתחילת הדרך.

פנייה לביטוח לאומי

לאחר שמופו כל הלקויות ויש תוכנית טיפולית, יש לפנות לביטוח לאומי לצורך מעבר ועדה רפואית לקביעת הזכאות לקצבת ילד נכה. אחד הפרמטרים המרכזיים לקבלת הקצבה הוא הטיפולים השונים שאותם צריך הילד לעבור. המסמכים שאספתם יוכלו לשמש גם לצורך הוועדה הרפואית. הזכאות לקצבה זו מתחילה מגיל שלושה חודשים, וניתן לקבלה עד שנה רטרואקטיבית, אם התביעה הוגשה מאוחר יותר. הלוקים בשיתוק מוחין קל, שנטל הוכחת הזכאות לקצבה עליהם, יצטרכו לאסוף מסמכים רפואיים לפני הפנייה לוועדה הרפואית. אם לא יעשו זאת סביר להניח שהוועדה תדחה את תביעתם על הסף. לעומתם, הלוקים בשיתוק מוחין קשה, שזכאותם אינה מוטלת בספק יפנו קודם להכרה בזכאות בסיסית, ואחר כך יפנו לבירור מקיף.

אביזרים שיקומיים וסיעודיים וקצבת ניידות

אחרי גיל שלוש ההורים עשויים להיות זכאים לקצבת ניידות. הזכאות לקצבת ניידות איננה אוטומטית ודורשת מעבר ועדת רפואית ייעודית לניידות. מאחר שהקריטריונים לזכאות בניידות שונים לחלוטין מאלה של הזכאות לקצבת ילד נכה, יש להיערך לוועדה הזאת באופן שונה ומכוון לסעיפי הלקות בניידות.

משרד הבריאות משתתף על פי חוק בהוצאות המכשירים הרפואיים, החל בסדים, בכסא גלגלים וכלה בהתאמת הבית לילד המיוחד. יש לציין כי הזכות לקצבת ניידות והזכות לרכב נכה מגיעות יחד - מתוך ההכרה שהילד מוכר כפגוע ניידות. במקרים בהם הנכות קשה והילד מרותק לכסא גלגלים, זכותו לקבל השתתפות של כ-80% מערך הרכב, כולל אביזרי ניידות כמו מעלון וכו'. בנוסף, קבלת תג הנכה לרכב תעניק היתר חנייה חינם בכל מקומות החנייה העירוניים המוסדרים וגם במקומות בהם החנייה אסורה, ובלבד שלא תהיה הפרעה להולכי הרגל ולרכבים בדרך. תג הנכה אף מעניק הנחה של יותר מ-1,000 ש"ח בשנה על אגרת הרישוי.

זכאות מקופת חולים

לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שיתוק מוחין הוא אחד הקריטריונים להכרה כנכה סומטי. עוד קובע החוק, כי לחולה סומטי הזכות לקבל מקופת החולים שבה הוא מבוטח שירותי אבחון וטיפול של צוות רב מקצועי, במסגרת המכונים להתפתחות הילד, עד גיל 18. כמו כן, החולה הסומטי אינו משלם את ההשתתפות העצמית בהנפקת התחייבויות ובביקור אצל רופא מומחה.

"זכותו של ההורה לתבוע טיפולים פרה-רפואיים מקופת החולים, לפי המלצת רופא התפתחותי, גם אם הילד מקבל טיפולים פרה-רפואיים במוסד שבו הוא שוהה", אומר אוקסנברג. "החסות של המוסד השיקומי שבו לומד הילד אינה פוטרת את קופת החולים ממחויבויותיה כלפי הילד. אם למוסד אין את הכלים או היכולת לספק את כל התמיכה הפרה-רפואית שהילד זקוק לה - חובה על קופת החולים לספק לו אותה".

לא לוותר על הילד

שיתוק מוחין הוא פגיעה גופנית היכולה להתבטא בכל מיני רמות, אבל הילד הלוקה בו הוא ילד ככל שאר הילדים. העשירו את ילדכם וחשפו אותו לפעילות אוריינית ממוחשבת ולפעילות גופנית, בעיקר התעמלות ושחייה. יש לילדכם סיכוי, אך זה תלוי קודם כל בכם. ככל שתעודדו אותו, תתמכו בו ותתייחסו אליו כאל כל אחד אחר במשפחתכם, כך הוא יגדל וידע לנצל את יכולותיו ויאמין בעצמו. אל תוותרו עליו, ונסו להפיק ממנו ומעצמכם את המיטב.

הכותבת היא חברה בארגון אנשי"ם

בואו לדבר על זה בפורום נוירולוגית ילדים.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום