כואב בגוף ובכיס

מחלות קשות וכרוניות כרוכות לא רק בקשיים פיזיים ונפשיים אלא מזמנות גם קשיים כלכליים. במסגרת עבודתי לצד חולים כרוניים במחלקות השונות של בית החולים, נחשפתי לחולים רבים ששיתפו אותי ואת אחיות המחלקה בקושי החמור שלהם להתמודד עם ההשלכות הכלכליות של המחלה", אומרת ד"ר הדס רוזן, עובדת סוציאלית בבית החולים הדסה עין כרם. רוזן מספרת כי החולים תיארו קושי גדול למצוא משאבים כלכליים לממן טיפולים שונים והוצאות נלוות - שוטפות או חד פעמיות - שהתעוררו עקב מחלתם ועקב העובדה שמצבם הבריאותי אילץ אותם להפחית את היקף משרתם או אפילו להפסיק לעבוד.

ד"ר רוזן וכמה מעמיתותיה החליטו לערוך מחקר שיבדוק את ההוצאות של חולי סרטן, טרשת נפוצה ודיאליזה, ולנסח אומדן הוצאות שישקף את מצבם הכלכלי ואת צורכיהם. למרות שברור שמחלה כרונית כרוכה בהוצאות רבות ובאובדן הכנסות לחולים, מעולם לא נערך אומדן הוצאות חולים בישראל", מסבירה ד"ר רוזן. "אנחנו גייסנו למחקר 618 משתתפים - חולי סרטן, טרשת נפוצה ודיאליזה, דוברי עברית, ערבית או רוסית. המשתתפים נשאלו על הוצאותיהם השוטפות והחד פעמיות הנוגעות למחלה, ומיהם הגורמים המשתתפים במימון ההוצאות הללו.

"מטרתנו במחקר הייתה לערוך אומדן הוצאות נלוות למחלה, וכן לבחון הבדלים בעלויות מחלה לחולים והקשר בינן לבין משתנים רפואיים ודמוגרפיים שונים, כגון סוג המחלה, מין וגיל החולה, שלב המחלה, מצב כלכלי, מצב משפחתי ועוד. באמצעות המחקר שאפנו לזהות ולנסח משתנים המשפיעים על אומדן ההוצאות, שבאמצעות המודעות אליהן ובחינה שלהן בעת אבחון המחלה ניתן יהיה לחזות ולנבא האם החולה משתייך לאוכלוסיות בסיכון מוגבר לפגיעה כלכלית בעקבות מחלה, ולהעניק לו את הסיוע הכלכלי הנוסף שנדרש.

המחקר נערך במימון המכון הלאומי לחקר שרותי הבריאות והוצג בכנס השנתי ה-9 למדיניות בריאות שערך המכון.

במחקר הצליחו החוקרות ללמוד ולהדגים מהן ההוצאות העיקריות של חולי סרטן, דיאליזה וטרשת נפוצה וזיהו הוצאות רבות ומגוונות: הוצאות עבור טיפולים ושירותים שאינם ממומנים על ידי קופות החולים ו/או סל הבריאות; הוצאות חד פעמיות, כגון שיפוץ הבית והתאמתו לחולה או קניית פאה; הוצאות שוטפות, כגון נסיעה לטיפולים ועזרה במשק הבית. לצד כל אלה, הכנסותיהם של רבים מהחולים מצטמצמות באופן משמעותי בשל הירידה בהיקף המשרה ואפילו הפסקת העבודה, וכן בשל העובדה שברגע חשיפת המחלה לא רק ההכנסה מצטמצמת אלא גם יש ירידה במעמד בעבודה, אובדן אפשרויות קידום, אובדן חיסכון לפנסיה ועוד.

עוד נלמד במחקר מי השתתף במימון ההוצאות הנלוות. ד"ר רוזן: רבים מהחולים נעזרים במימון ההוצאות על ידי גורמים שונים: פרטיים - סיוע מבני משפחה, ביטוחים פרטיים, מכרים וחברים; ממשלתיים - קופות החולים, ביטוח לאומי; או וולונטריים- אגודות ועמותות שונות".

המסקנות מהמחקר בדבר משתנים המשפיעים על אומדן ההוצאות הנלוות מפתיעות בחלקן. מהמחקר עלה כי המשתנים הבאים משפיעים באופן משמעותי על ההוצאות השוטפות, החד פעמיות וכן על המימון שלהן בידי גורמים אחרים:

מין החולה: "הופתענו לגלות כי לנשים חולות יש הוצאות שוטפות רבות יותר מאשר גברים חולים, אומרת ד"ר רוזן. "נשים רבות תיארו צורך להוציא כסף רב על עזרה באחזקת הבית וטיפול במשפחה ובילדים. חולות רבות נאלצות להיעזר במנקה, במבשלת ובבייביסיטר. לעומת זאת, גברים חולים ציינו כי הנשים שלהן עומדות במרבית הנטל הכרוך בתחזוקה שוטפת של הבית ולכן הם מוציאים מעט כסף למטרה זו. גם ההוצאות החד פעמיות של נשים גדולות יותר. הדוגמה הבולטת לכך היא רכישת פאה- פאה נשית איכותית עולה לא מעט כסף".

מעמד כלכלי: מסקנה פחות מפתיעה קשורה למצב הכלכלי של החולים. המחקר העלה כי חולים מבוססים יותר מוציאים יותר הוצאות נלוות שוטפות, אולם ההוצאות החד פעמיות שלהם קטנות יותר. "הוצאה חד פעמית משמעותית היא שיפוץ הבית והתאמתו לצרכיו המיוחדים של החולה", מסבירה ד"ר רוזן. "במקרים רבים חולים המשתייכים למעמד סוציו-אקונומי נמוך צריכים לעשות שיפוץ כולל ומקיף לביתם כדי להתאימו למצבם, להבדיל מבני מעמד בינוני-גבוה ששמרו על ביתם ושיפצו אותו מדי פעם, חולים מהמעמד הנמוך דיווחו על הזנחה של שנים של בית ישן, ועל כן נאלצו לערוך בו שינויים משמעותיים ומקיפים הרבה יותר מאלה שנאלצו לעשות החולים המבוססים".

מצב תפקודי: המחקר לא מצא קשר בין מצבם התפקודי של החולים לבין גובה הוצאותיהם. מהו ההסבר לכך? ד"ר רוזן: בספרות מדובר על קשר מובהק בין מצב תפקודי לגובה ההוצאות נלוות למחלה. קשר זה לא בא לידי ביטוי במחקר שלנו מסיבה ברורה ופשוטה - רוב משתתפי המחקר שלנו היו ברמה תפקודית דומה. ההתפלגות של רמות התפקוד של החולים שהשתתפו במחקר הייתה מאד דומה ולכן לא היה ביטוי להשפעתו של המשתנה שהוא מצבו התפקודי של החולה על האומדן שהדגמנו. למרות זאת, ברור כי ככל שרמת התפקוד של החולה נמוכה יותר כך גם ההוצאות הנלוות למחלתו גבוהות יותר".

סוג מחלה: מהמחקר עלה כי לחולי טרשת נפוצה הוצאות גבוהות יותר- גם הוצאות חודשיות שוטפות וגם הוצאות חד פעמיות. ישנן שתי סיבות מרכזיות לפער הזה" אומרת ד"ר רוזן, "האחת היא יש הרבה יותר חולות בטרשת נפוצה מאשר חולים, וכאמור לנשים חולות יש הוצאות גבוהות יותר; הסיבה השנייה היא שטרשת נפוצה היא מחלה שמקבלת פחות התייחסות ממחלת כליות ובוודאי ממחלת הסרטן. הדבר מתבטא בכך שאין למחלה התייחסות מיוחדת בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, ולכן רבות מההוצאות אינן ממומנות. בנוסף, אין מספיק תמיכה של הציבור ו/או הרשויות ו/או ארגונים וולונטריים בחולי טרשת נפוצה".

שלב המחלה ואופי הטיפול: סל הבריאות כולל מגוון טיפולים שממומנים באופן מלא או חלקי, ולכן שלב המחלה והטיפול הנדרש משפיעים על ההוצאות. חולים שנזקקים לטיפולים ממומנים מוציאים כמובן פחות כסף ממי שנזקק לטיפולים שאינם נכללים בסל הבריאות. ד"ר רוזן מציינת ממצא מעניין שמצריך לדעתה את התייחסות הרשויות: מצאנו שחלק מהחולים לא מצליחים ליהנות מטיפולים שממומנים על ידי סל הבריאות כי אין להם יכולת כלכלית להגיע לקבלם. זה עצוב ונורא אבל זו עובדה - לחולים רבים פשוט אין כסף לשלם את דמי הנסיעה, ולכן הם מוותרים על הטיפול. מצב זה מצריך התייחסות מיוחדת ושינוי בהתנהלות".

לאור ממצאי המחקר מסכמת רוזן את המסקנה העיקרית ממנו: נטל ההוצאות הכלכליות על החולים הוא נטל כבד מנשוא וחשוב מאד ללמוד אותו ולהתייחס אליו. חוק ביטוח בריאות ממלכתי, סל הבריאות והסדרים נוספים ששואפים להקל על החולים לא מתחשבים בהוצאות רבות ומגוונות, ועובדה זו מכבידה על חולים רבים וחותרת תחת עקרון השוויון. חולים, הלכה למעשה, מופלים לרעה בשל מינם ומצבם הכלכלי".

בואו לדבר על זה בפורום ביטוח משלים - כללית מושלם, מכבי זהב ועוד.