פתיחת קבוצת תמיכה בפייסבוק (קבוצה סגורה)

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

שלום לכולם, אני מצטערת שאני כבר לא כל כך כאן. זה נובע מהרבה סיבות, רובן קשורות להידרדרות קשה במצבי הרפואי והעובדה שאני מרותקת למיטה ומקושרת לעולם בעיקר דרך פלאפון (לא ממש אפשר לראות מה קורה בפורום דרך פלאפון בגלל בעיות בפלאטפורמה של אתר doctors). בימינו, רב התנועה עברה לפייסבוק. זו אחת הסיבות שהפורום פחות פעיל. אני שוקלת כרגע פתיחת קבוצה סגורה בפייסבוק שתהה קבוצת תמיכה לבעלי סטומה ובני משפחותיהם. קבוצה סגורה פירושה שניתן לראות שאתם חברים בה אך רק מי שחבר בקבוצה יכול לקרוא ולכתוב בה. אף אחד מחוץ לקבוצה לא יכול לראות מה אתם כותבים. כמובן שיחובר תקנון הדורש סודיות ושמירת המידע בתוך הקבוצה (עיקרון הבסיס הוא שמה שנכתב בקבוצה נשאר בקבוצה ואין להוציאו בשום דרך החוצה) ותקנון זה יישמר בהקפדה. אחד הדברים שאני חושבת עליהם הם השם וה-cover photo של הקבוצה. אני מניחה שיש כאלו שלא ירצו שהם יכילו במפורש את השם 'סטומה' או משהו שיקשר אותם לכך (כל אחד ודרגת הפתיחות שלו כלפי הסביבה ויש לכבד את כולם). אז השאלות שלי עבורכם הן כאלה: 1. האם אתם הייתם רוצים קבוצת פייסבוק סגורה לבעלי סטומה ובני משפחותיהם? 2. האם תרצו להיות שותפים בקבוצה שכזו? 3. הצעות לשמות לקבוצה שיהיו רלוונטיים אבל יהוו מעין מילות קוד שרק אנחנו נבין יתקבלו בברכה! שלכם, יעל.

02/11/2015 | 19:43 | מאת: רן

היי יעל! אני חושב שהעובדה ששמות החברים היא פומבית היא בעיה להרבה אנשים. בפורום לפחות אפשר לשמור על אנונימיות.. צריך שפייסבוק יממשו כבר אופציה להסתיר את רשימת החברים כדי שדבר כזה יהפוך לריאלי.

30/11/2015 | 20:56 | מאת: פטל

אבל כמו שרן כתב לא פרקטי. אני לא מהמסתירים, אבל מי שכן...

27/12/2015 | 10:02 | מאת: תמי

חדשה עם סטומה (בקושי חודש) אשמח להצטרף

מנהלי פורום סטומה - תמיכה