גרנופלקס לא מחזיק

שלום לכולם, צהריים טובים. לפני כמעט חודש (הזמן טס) אישתי עברה ניתוח חירום וילדה את הבן המקסים שלנו בשבוע 33 עקב חסימה במעי. יום למחרת גם הילד נותח וכרגע הוא עם הסטומה ואנחנו מחכים שיגיע למשקל 4 ק"ג עד שיחברו אותו בחזרה. הכל בסדר איתו וגם עם הסטומה שלו (אנחנו לא מומחים אבל הבנו שהיא במצב מעולה) - הבעיה היחידה היא שהבסיס גרנופלקס פשוט לא מחזיק. אנחנו מטפלים בו כל שלוש שעות, עד שיעבור את ה3 ק"ג ולכן "שואבים" את תכולת השקית ומאכילים והכל בעצם אחת לשלוש שעות. בהתחלה השקית הייתה מתנתקת פעמיים אולי שלוש פעמים ביום. ביומיים האחרונים היא מתנתקת כמעט כל פעם (הבסיס, לא השקית עצמה) ואנחנו פשוט לא מבינים מה השתנה, או מה לא בסדר. ניסינו עם הספריי מחזק דבק רפואי ובלעדיו... פשוט לא יודעים מה לא בסדר. אזור החיץ במפשעה בין הרגל לבטן זה אזור בעייתי אבל לא בהכרח משם מגיעה הנזילה, לפעמים גם מהצד השני. נודה מראש על כל עצה, הערה ובכלל כל תגובה בנושא, אנחנו באמת מתוסכלים.. תודה מראש, איתמר ודפנה.

אממממ לא ככ יודע אם יש פה אנשים שיוכלו לעזור לכם בנושא הזה לצערי. מניח שסטומה של תינוקות שונה לגמרי. לדוגמה אני בכלל לא יודע מה זה גרונפלקס. אני משתמש במגנים וטבעות אטימה של הוליסטר שכנראה לא מתאימים לתינוקות (אבל אולי כן יש להם מוצרי תינוקות). אתם יכולים באמת להתקשר לאחיות סטומה. גם כאלו של הקופה (למשל מכבי) וגם כאלו של חברות התרופות (לדוגמה הוליסטר או קולופלסט). הם ישלחו לכם די מהר, תוך מספר ימים בודד תגיע אחות שאולי תוכל לעזור רבות. בהצלחה רבה ורק בריאות!

אנחנו גם משתמשים בציוד של חברת הוליסטר. בגלל שהוא קטן כל כך, המגן (אנחנו הבנו שזה עשוי גרנופלקס) קרוב מאד למפשעה והוא מזיז את הרגליים בצורה רפלקסיבית - מה שמקשה מאד לטפל בו, גורר תחושת תסכול אצלנו וסבל מרובה אצלו - ואני חושב שגם פוגע בהדבקה של המגן. ניסינו להשתמש במוצר - Protective Barrier Wipe של ConvaCare וזה החזיק לדעתי קרוב ל12 שעות ובטיפול האחרון עברתי לפני המטלית הגנה גם עם כזו שאמורה להסיר את הדבק מתוך מחשבה שאולי רק המסיר דבק עוזר להוריד את המגן אבל אולי עדיין יש שאריות שפוגעות באיכות ההדבקה של המגן החדש... בכל מקרה, נראה מה יהיה בהמשך הלילה... קראתי בכמה מקומות וגם האחות אמרה שכדאי לחמם מעט את המגן לפני ההדבקה ו/או אחרי עם היד - מישהו עושה את זה? זה עוזר? כדאי להקפיד? יש לנו גם ספריי דבק שהאחיות המליצו לרסס לפני הדבקת המגן (להמתין חמש דקות לפני), בשלב מסוים נראה היה לי שזה לא עוזר אבל יכול להיות שמשהו יותר בסיסי דפק את העסק - אתם משתמשים בספריי דבק? שווה להקפיד על זה גם? שאלה אחרונה, יש לנו אבקה לגירוי בעור. אני לא משתמש בה כל הזמן כי חשבתי שגם היא פוגעת בהדבקה אז כשלא ראיתי אדמומיות לא השתמשתי - מה צריכה להיות מדיניות השימוש בה? שנינו היינו מחליפים איתו עכשיו את הפרוצדורה זה קורע את הלב לא להבין מה גורם לסבל ולא לדעת מה אנחנו עושים לא בסדר או לא עושים.. ראיתי שיש מרפאת סטומה ברמת אביב נקבע לשם תור לבחון את הציוד עד אז נשמח לכל עזרה בנושא.. תודה ולילה טוב, איתמר ודפנה.

שלום אם הבעיה לא הסתדרה אתם יכולים להגיע למרפאת סטומה בהרצליה מדיקל סנטר , יש לנו הרבה מאד ניסיון עם סטומה של תינוקות 099592555

היי איתמר אשמח לנסות לעזור יש לנו ניסיון תרצה לכתוב לי את הנייד שלך או של אשתך? רחל

תודה רבה רחל, לירן וכל המגיבים! אני מצטער שרק עכשיו שמתי לב לתגובות, כנראה הייתי עסוק מדי ברחמים עצמיים.. :/ מאז שכתבתי את ההודעה הראשונה הרבה השתנה.. כשבוע אחרי אחות הסטומה שטיפלה בנו הציגה לנו את ריקי, נציגת ConvaTec, שהכירה לנו את הציוד שלהם - ושינה לנו את החיים! הציוד של ConvaTec מחזיק 24 שעות :) בניגוד לבסיס והשקית של הוליסטר שבמקרה הכי טוב החזיק 12 שעות. מאז התמקצענו בהדבקה ומצאנו את הזמן הנוח ביותר להחלפת הציוד. לפני כשבועיים קיבלנו את תשובת מבחן הזיעה ששלל CF :) מחר בע"ה אנחנו מתאשפזים לקראת ניתוח סגירה :) ביום ג'. רף החרדה והלחץ בשמיים אבל אנחנו מצפים לסגירה ומשתדלים לשמור על קור רוח. שוב תודה לכל המגיבים, חבל שלא ראיתי את התגובות מוקדם יותר :/ יום טוב, איתמר.