לקראת ניתוח -המון שאלות!!

שלום, אני חולת קוליטיס מגיל 12. היום בת 49.5. בין יולי 1996-מרץ 1998 עברתי סדרה של 3 ניתוחים להוצאת המעי הגס. (הוצאה, יצירת פאוץ, שחרור מהסטומה). 9 החודשים בהם הייתה לי סטומה זכורה לי כסיוט רב. נגעלתי להחליף, ולמזלי בעלי היקר עזר לי בכך מאוד. גירד לי העור באזור הסטומה והיו המון הפרשות, השקית התמלאה מאוד מהר. הייתי צריכה לקנות ביגוד חדש לשם כך שיסתיר מעט השקית. היום אני במצב לא פשוט. המחלה כבר מוגדרת כקרוהן. מצב הפאוץ מעולם לא היה טוב במיוחד. המון שילשולים (כ- 15 ביום) וכמובן הרבה צרות אחרות. היום , כבר שנה, אני עם היצרות קשה בחלק המעי הדק שמתחבר לפאוץ. כל הזמן ניסתי לדחות הניתוח מפחד גדול שיאלצו בסוף להשאיר אותי עם סטומה.אבל סבל של יורת משנה שכנע אותי שאין ברירה. את הניתוחים עברתי באיכלוב ע"י פרופ' ראבו בזמנו ומאז אני במעקב שם. מאז שהוקמה מרפאת הפאוץ של דר' דותן ודר' טולצ'ינסקי אני במעקב שם. זהו- כשהבנתי שאין ברירה החלטתי ללכת לניתוח. אני עם חששות לא קטנים. אני עומדת לבצע אותו שוב באיכלוב- ע"י דר' טולצ'ינסקי. שאלות: 1. האם יש המלצה טובה יותר היכן כדאי לעבור הניתוח? חשוב לציין כי יש הרבה אי וודאויות בניתוח הזה כי לא ברור מה בדיוק המצב, מה יצטרכו לחתוך וכו'.. 2. האם יש הבדל בהתמודדות בין סטומה זמנית לסטומה קבועה? תודה!!!

בהצלחה בניתוח! מקווה שיעבור כהלכה ושלא תדעי עוד הרבה סבל בהמשך... א. אני עם סטומה זמנית אבל אף אחד לא ממש רואה את הסוף שלה. סטומה קבועה אולי אפילו "קלה" יותר לעיכול משום שאין ממש התלבטות מה לעשות בהמשך. ב. אני לא מכיר שיש הבדלים גדולים בבתי החולים אז בנושא הזה לא ממש אוכל לעזור. ג. ההתמודדות הפעם אולי תהיה קלה יותר אפילו, הציוד השתכלל. האחיות אולי טובות יותר. יש ניסיון רב יותר. בהצלחה :)

פרופ' פיקרסקי בהדסה עין כרם. הייתי מתייעצת איתו לפני מהלך כזה. חוצמיזה החיים עם סטומה יכולים להיות יפייפיים, עם מרגישים טוב בזכותה ושמים את הדגש על חזרה לתפקוד- ועל שיפור התפקוד. כשעושים המון דברים טובים, נעימים שאוהבים , הטיפול בסטומה יכול לתפוס מעמד כמו של טיפול בעדשות מגע, שמתמודדים איתו לקויי ראיה. שאלה לי אליך: לי מתוכנן ניתוח סגירת סטומה, ובינתיים טוב לי איתה ושמעתי המון סיפורי זוועה על פאוצ'יטיס... לדעתך כדאי לי בכל זאת?

הי פטל, תודה על תשובתך. לגבי השאלה אם להמשיך עם סטומה או לסגור לפאוץ. השאלה המרכזית היא מה המצב שלך ומה הסיבה שבגללה נותחת. אני אישית, עם כל העובדה שמאז שיש לי פאוץ יש שם דלקת (16 שנה כבר) - גרמה לכך שיש לי המון ריצות לשרותים (כ- 15 פעם ביום כולל הלילה) ועוד הרבה תופעות. השאלה המרכזית היא מה המצב הכללי. מה הסיכוי שהפאוץ יהיה אפקטיבי וכו'. אני אישית העדפתי בכל מקרה המצב עם הפאוץ על הסטומה כי גם היא התמלאה מהר והיה צריך הרבה התעסקות איתה. שמחה לשמוע שיש מי שחי בשלום וטוב עם הסטומה.חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל ולהבין מה היתרונות והחסרונות שבמצבך יהיו.

כתבי לי למייל ואנסה לעזור לך [email protected]