בודק הסימפטומים

חולת פיברומילגיה
מחבר:נטע פורת ציפורי
תאריך:22/7/2010
שעה:11:38
גם אני חולת פיברמילגיה,כעשר שנים. בת 37 נשואה + שניים. כעת חלה החרפה במצבי. פניתי שוב לאיש יקר- פרופסןר פרס ששינה לי את התרופות לליריקה. כבר יומיים איני יכולה לתפקד. חשה חסרת אונים ומצוקה. אשמח להתייעץ נטע 098351977 0523632018
מחבר:
אימייל:  
(לתשומת לבך: כתובת האימייל לא תוצג באתר)
מספר טלפון:
(מספר הטלפון לא יוצג באתר אלא רק לעיני מנהל הפורום)
כותרת:  
תוכן ההודעה:
עם הלחיצה על הכפתור שלח, אני מאשר/ת שהבנתי שהתכנים המופיעים באתר נועדו לספק אינפורמציה בלבד
ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה. נא לעיין בתנאי השימוש באתר.
אבקש לקבל תגובות לשאלתי, פרסומים ומידע בריאותי לאימייל מדוקטורס ו/או זאפ גרופ
הודעה\מחבר
תאריך ושעה
  RE: האם יש קשר בין תסמונת אהרלס דנלוס לפ    גם אני חולה באהלרס דנלוס 
17/06/10 15:00
17/06/10 15:59
20/06/10 14:55
  חולת פיברומילגיה    נטע פורת ציפורי 
22/07/10 11:38
  קקל 6 גבעתיים    טל 
01/07/10 11:47
  יצירת קשר    שרון מולדאבי 
28/10/13 16:21
  EDS    ענת 
31/05/14 20:02
  EDS - הקמת עמותה    ענת 
31/05/14 19:49
  על אהלרס דנלוס    גם אני... נ.ב. 
17/06/10 15:07
  אהרלס דנלוס    טל 
17/06/10 16:03
שלום רב אני בת 50 וסובלת מתסמונת אהרלס דנלוס לאחרונה החלו כאבים חזקים בכתפיים ובידיים ואמרו לי שיתכן שיש לי פיברומיאלגיה לא ישנה בלילות האם יש נו קשר בין 2 התסמונות כי לאהרלס אין תרופות רק פיזוטרפיה ומדוע לא מכירים בביטוח הלאומי ובמשרד הבריאות את המחלה על מנת לקבל אחוזי נכות אשמח לתשובתך
אני לא רופאה אבל גם אני חולה באהלרס דנלוס וממה שידוע לי יש קשר מובהק בין אהלרס דנלוס ופיברומיאלגיה. יש לי גם פיברומיאלגיה וגם אהלרס דנלוס ואני מכירה חולים רבים שיש להם את שניהם. בקשר לביטוח לאומי זה באמת בזבוז זמן. במשך שנים ארוכות אני נאבקת לקבל הכרה באהלרס דנלוס אבל לביטוח לאומי יש יותר משאבים מלחולה הממוצע אז הם פשוט שולחים אותי לוועדות רפואיות עם רופא פנימי שלא יודע שום דבר על אהלרס דנלוס. כל שנה מחדש אני צריכה לעבור את התהליך כדי לנסות להוכיח לביטוח לאומי שעדיין יש לי מחלה כרונית, ובעיני ביטוח לאומי אין בזה סתירה פנימית. זה עצוב אבל זה המצב. הלוואי ויהיה לך יותר מזל ממני!
בטח שיש תרופות לאהלרס דנלוס! בוודאי שיש! אין ריפוי, אבל יש טיפול סימפטומטי! לא צריך לסבול! אם כואב לך, יש משככי כאבים שאפשר לקחת. כאן יש הרבה מידע על אהלרס דנלוס וגם על ההתמודדות עם התסמונת: www.hypermobility.org
תודה על התגובות זה מאוד מרגש אותי שמישהו ענה לי ושיש לו את אותה תסמונת גם לבת שלי יש כבר 10 שנים וזה לא פשוט בכלל האם ישנה אפשרות שנתאג יחדיו ונתחיל להזיז דברים הייתי שבוע שעבר עם הבת בבקשה לניידות במשרד הבריאות קיבלנו תשובה שאין סעיף של המחלה בגלל זה לא נותנים לה לי קוראים טל ואני בת 50 והתסמונת התפרצה לי עכשיו בצורה די קשה קשה לי ללכת ויש לי כאבי תופת אני מעונינת לפרוץ ולעשות רעש בגדול עד לטלויזיה ומשרד הבריאות על מנת שיכירו בנו ונקבל את המגיע לנו מהמדינה באם אתם מעונינים אשמח לתגובות באי מייל שלי tal.g61@gmail.com בואו יחדיו ונרים את הכפפה
תואהםדה על התגובה אני מכירה היטב את התסמונת וכיצד להתמודד לבתי יש כבר 10 שנים ואנחנו כבר עמוק בכל מה שקשור לבעיה ובקשר תמידי עם רופאה שיש לה את התסמונת והיא מנסה לעזור ונותנת לנו אינפורמציה רבה כמוכן יש את פרפ' גרהם מלונדון ששם יש את המרכז הגדול לתסמונת אשמח באם תשתפו פעולה על מנת להתחיל להתאגד שיכירו בנו במדינה שלנו
שלום אני אמא לילד בן 13 חולה בפיברומילגיה. יש עמותה לחולי פיברומיאלגיה צרפי אותם - עמותת אס"ף חשוב להלחם יחד. עפרה 
שלום לך בנוגע לביטוח הלאומי הבת שלי קיבלה מהם עכשיו אחוזי נכות רק לא קיבלה 60% ולכן אנחנו נערער על כך אבל בכל זאת הם הכירו בה כנכה לכן לא צריך להתאייש ולהמשיך ולנסות לקבל את המגיע לנו. בהצלחה
גם אני חולת פיברמילגיה,כעשר שנים. בת 37 נשואה + שניים. כעת חלה החרפה במצבי. פניתי שוב לאיש יקר- פרופסןר פרס ששינה לי את התרופות לליריקה. כבר יומיים איני יכולה לתפקד. חשה חסרת אונים ומצוקה. אשמח להתייעץ נטע 098351977 0523632018
דינה שלום, מקווה שאת בטוב. אני מסייע לקרובת משפחה שלי שחולה באי.די.אס אשמח אם תצרי איתי קשר בהקדם, למייל המופיע כאן תודה, שרון מולדאבי
אני מקווה ששלמוך טוב יותר ממה שהיה לפני 4 שנים ביתי סובלת מגמישות יתר (EDS 3) כבר 4 שנים אשמח ללמוד ממך כמה שאפשר
הי שרון ביתי חולה 4 שנים בגמישות יתר (סוג של EDS) האם אפשר ליצור איתך קשר? לא ראיתי אימל מצורף ענת
חיפוש מתקדם
הודעה חשובה
הפורום נסגר