האם יש קשר בין תסמונת אהרלס דנלוס לפיברומיאלגיה

שלום רב אני בת 50 וסובלת מתסמונת אהרלס דנלוס לאחרונה החלו כאבים חזקים בכתפיים ובידיים ואמרו לי שיתכן שיש לי פיברומיאלגיה לא ישנה בלילות האם יש נו קשר בין 2 התסמונות כי לאהרלס אין תרופות רק פיזוטרפיה ומדוע לא מכירים בביטוח הלאומי ובמשרד הבריאות את המחלה על מנת לקבל אחוזי נכות אשמח לתשובתך

אני לא רופאה אבל גם אני חולה באהלרס דנלוס וממה שידוע לי יש קשר מובהק בין אהלרס דנלוס ופיברומיאלגיה. יש לי גם פיברומיאלגיה וגם אהלרס דנלוס ואני מכירה חולים רבים שיש להם את שניהם. בקשר לביטוח לאומי זה באמת בזבוז זמן. במשך שנים ארוכות אני נאבקת לקבל הכרה באהלרס דנלוס אבל לביטוח לאומי יש יותר משאבים מלחולה הממוצע אז הם פשוט שולחים אותי לוועדות רפואיות עם רופא פנימי שלא יודע שום דבר על אהלרס דנלוס. כל שנה מחדש אני צריכה לעבור את התהליך כדי לנסות להוכיח לביטוח לאומי שעדיין יש לי מחלה כרונית, ובעיני ביטוח לאומי אין בזה סתירה פנימית. זה עצוב אבל זה המצב. הלוואי ויהיה לך יותר מזל ממני!

תודה על התגובות זה מאוד מרגש אותי שמישהו ענה לי ושיש לו את אותה תסמונת גם לבת שלי יש כבר 10 שנים וזה לא פשוט בכלל האם ישנה אפשרות שנתאג יחדיו ונתחיל להזיז דברים הייתי שבוע שעבר עם הבת בבקשה לניידות במשרד הבריאות קיבלנו תשובה שאין סעיף של המחלה בגלל זה לא נותנים לה לי קוראים טל ואני בת 50 והתסמונת התפרצה לי עכשיו בצורה די קשה קשה לי ללכת ויש לי כאבי תופת אני מעונינת לפרוץ ולעשות רעש בגדול עד לטלויזיה ומשרד הבריאות על מנת שיכירו בנו ונקבל את המגיע לנו מהמדינה באם אתם מעונינים אשמח לתגובות באי מייל שלי [email protected] בואו יחדיו ונרים את הכפפה

שלום לך בנוגע לביטוח הלאומי הבת שלי קיבלה מהם עכשיו אחוזי נכות רק לא קיבלה 60% ולכן אנחנו נערער על כך אבל בכל זאת הם הכירו בה כנכה לכן לא צריך להתאייש ולהמשיך ולנסות לקבל את המגיע לנו. בהצלחה

דינה שלום, מקווה שאת בטוב. אני מסייע לקרובת משפחה שלי שחולה באי.די.אס אשמח אם תצרי איתי קשר בהקדם, למייל המופיע כאן תודה, שרון מולדאבי

אני מקווה ששלמוך טוב יותר ממה שהיה לפני 4 שנים ביתי סובלת מגמישות יתר (EDS 3) כבר 4 שנים אשמח ללמוד ממך כמה שאפשר

בטח שיש תרופות לאהלרס דנלוס! בוודאי שיש! אין ריפוי, אבל יש טיפול סימפטומטי! לא צריך לסבול! אם כואב לך, יש משככי כאבים שאפשר לקחת. כאן יש הרבה מידע על אהלרס דנלוס וגם על ההתמודדות עם התסמונת: www.hypermobility.org

תואהםדה על התגובה אני מכירה היטב את התסמונת וכיצד להתמודד לבתי יש כבר 10 שנים ואנחנו כבר עמוק בכל מה שקשור לבעיה ובקשר תמידי עם רופאה שיש לה את התסמונת והיא מנסה לעזור ונותנת לנו אינפורמציה רבה כמוכן יש את פרפ' גרהם מלונדון ששם יש את המרכז הגדול לתסמונת אשמח באם תשתפו פעולה על מנת להתחיל להתאגד שיכירו בנו במדינה שלנו