לופוס /רקמת החיבור ופיברומאילגיה

שלום, אני מאובחנת מספר שנים עם לופוס /MTCD ופיברומאילגיה תופעת רנו ונפיחות של אצבעות הידיים עם כאבי פרקים כמעט בכל הגוף, בבדיקת ריאות ירידה בדיפוזיה ומעקב .... תמיד הראומטולוגית שואלת אותי אם כשהאצעות מתנפחות הן נראות כמו נקניקיה ואני לא שמתי לב להבדל, אבל השבוע שזה קרה לי ליד קרובת משפחה היא אמרה שאצבעות שלי נראות כמו נקנקיה. האצבעות מתנפחות סתם לפעמים גם בקשר למאמץ ולפעמים בלי קשר לכלום סתם תוך כדי... בבוקר במיוחד ובערב שאלתי היא האם במחלה זו האצבועת מתנפחות למספר דקות או שעות וזה עובר לבד? האם האבחון יכול להיות שגוי? האבחון נעשה עפ"י בדיקות דם ותסמינים. כבר בערך שבועיים יש לי קשיון בעצעות והם נפחות נוספו כאבי רגליים וקושי בהליכה אבל בדיקת ה CRP יצאה תקינה. אבל לעומת זאת C3 נמוך מאוד,, הC4 נמוך אבל בתוך הנורמה. DNA (ds) Ab 21חיובי בירידה ANA PATTERN Speckled ANA TITER POS 1:80 SmRNP 4.1 בירידה 4.5 WBC (נמוך מעט) תווך תחתון4.8 3.9 RBC (נמוך מעט) תווך תחתון 4.2 31.2 MCH (גבוה מעט)תווך עליון 31 30.06 MCHC (נמוך מעט )תווך תחתון 33 102.1 MCV (גבוה מעט )תווך עליון 97 האם הבדיקות נורמליות. ומה ההסבר לכך שאני מרגישה שוב כאבים וקשיון באצבעות ושהפעם נוספו לי פצעים על הלשון ובאף אם ה CRP תקין ובעצם המדדים של ה ANA בירידה? אני ממש לא מצליחה להבין את המחלה הזאת. לפעמים אני מרגישה טוב ופתאום זה מתחיל פה ושם נוספות תופעות משונות כמו צרבות קשות והאוכל עולה לי, קושי בבליעה שקרה לי כבר 3 פעמים, וכאבים רגליים שמהם פעם אחת אפילו נפלתי ונפתח לי הראש. אז מה קשור למה?

את שואלת שאלות אשר דורשות שיחה ארוכה והסבר מפורט, כי יש דברים שקשורים, וגם אלה שלא קשורים. עדיף שתדברי עם הראומוטולוג שלך - כלכל אחד יש אוסף תסמינים שלו, ובלתי אפשרי לדעת את כל התשובות גם בלי להכיר אותך ואת מחלתך.