טיפול בלופוס בעזרת התרופה הביולוגית מבטרה
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום רב. אני קצת חדשה בנושא. מחלת הלופוס התרפצה אצלי ממש לאחרונה.לאחר מספר חודשים של כאבי פרקים וחולשה .. הגעתי לבית חולים עם חום גבוה וכאב עמום בבטן עליונה.לאחר מספר ימים שם קרסתי ועקב השוואה בין שני CT לפני ואחרי הקריסה גילו אצלי בין השאר וסקוליטיס. טופלתי בטיפול נמרץ מורדמת ומונשמת כשבוע הבנתי שנפגעו הלבלב הכליות,הרחאות, הלב והשרירים..(יש לציין שהופיעו אצלי סימנים של כאבי פרקים לפני כן) אך נראה שהכול מתאושש לאט לאט וחוזר למוטב. אחרי שבוע נוסף בבית חולים שוחררתי הבייתה. אני ממשיכה לקבל כרגע פלקוויניל וסטרואידים במינון 40 מ"ג ומתאוששת בהדרגה. הרופא שלי התחיל טיפול בתרופה הביולוגית מבטרה. קיבלתי את המנה הראשונה בבית החולים באישפוז ותכף יעברו השבועיים ןעליי לקבל עוד מנה.. אני בקופת חולים כללית ואין לי ביטוח רפואי פרטי התרופה כידוע יקרה מאוד ונראה שהולכת להישלל בקשתי לקבלה מהקופה בבקשת חריגים. אשמח להמלצות על דעה לגבי התרופה , יעילותה , סיכוינה ויותר מכל מה האופציות להשיגה ממערכת הבריאות שכן ממש אין לי 12000 כל חצי שנה המון תודה עדי
תרופה זו לא רשומה ללופוס, וכדי לקבל אישור לטיפול צריך למלא טופס 29ג. כאשר יש מכתב מהרופא, אשר מסביר בפרטים מה הסיבות למתן תרופה זו ויש טופס הנ"ל - ועדה בקופת חולים בודקת את העיניין וברוב רובם של המקרים, כאשר יש הצדקה אפילו לטיפול כה יקר, האישור מתקבל. לעתים, אומנם, זה לוקח זמן.
אני כבר 3 חודשים עם הבנליסטה..גם חולת לופוס. איך השפיע עלייך הטיפול? אצלי זה עדיין במעקב ועוד מוקדם לדעת
מנהלי פורום ראומטולוגיה
