עזרה !!! בעיה חמורה ללא פיתרון

שלום, לפני 3 שנים חליתי במחלת הנשיקה והייתי בשלבי החלמה, בסיום המנוחה בבית קראו לי למילואים למשך חודש בתנאים קשים, עשיתי טעות שהגעתי כשעוד לא החלמתי לגמרי. במהלך המילואים התנפחו לי הפנים ויצאו לי פצעים מוזרים שמזכירים אקנה אך מתוכן יצא חומר צהבהב שהזכיר חומר קרישה שיוצא כשנפצעים. הנפיחות כללה גם עייפות קשה בהמהלך כל היום. לאחר 3 חודשים של פגישות עם רופאי משפחה ועור הפנו אותי לראומטולוג שחשד שיש לו לופוס, הוא הפנה אותי לבדיקות דם שהצביעו על ana חיובי. סיפרתי לו שהנפיחות מחמירה בחשיפה לשמש וגם העייפות. ניסינו טיפול קטן בהזרקה של סטרואידים שלא השפיע כלל ולאחר מכן המשכנו עם פלקווניל במשך שנה וחצי. בתקופה זו היו עליות וירידות בהרגשה הכללית שלי, כל פעם קרה לי משהו אחר, פעם אחת יצאו לי שני נגעים ביד שהתחילו להתקלף כל הזמן והחשד היה שיש לי פסוריאזיס, נאלצתי להסתובב עםם הנגעים המגרדים במשך 4 חודשים עד שהפנו אותי לרמב"ם לביופסיה שם שללו שמדובר בפסוריאזיס ואמרו לי שזו בפטריה והיא עברה לאחר שימוש במשחה מיוחדת. ברמב"ם החליטו לעשות לי גם ביופסיה בפנים וגילו שהממצאים מתאימים ל- demodex ולרוזציאה. כל צוות רמב"ם הגיע לראות את המחזה המוזר שלי והתחתי טיפול ראשוני עם שני סוגי משחות, לאחר שבועיים ראיתי שיפור במראה הפנים וכ"כ שמחתי, האדמומיות ירדה אך הנפיחות נשארה, בעקרון שני הצדדים נפוחים אך צד אחד קצת יותר וזה הגיע מתחת לעין ואני כרגע נראה כאילו יש לי פנס בעין. מחלקת עור ברמב"ם בישרו לי שלגבי הנפיחות אין להן מה לעשות ושהן מתעסקים רק בעור והפנו אותי לפה ולסת ומשם שלחו אותי לעשות סיטי. עדיין לא קיבלתי את התוצאות. אני יכול הגיד שאני פחות עייף אך עדיין אני מרגיש שמשהו לא בסדר בגוף שלי ואין לי מושג מה אפשר לעשות אני מפחד שאם לא אטפל בזה עכשיו אני אגרום לגוף שלי נזק בילתי הפיך אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי מה לעשות ולמי לפנות..

חשוב לי להגיד שברמ"ם אמרו שהנפיחות לא קשורה ללופוס, ושאין הוכחה שיש לי לופוס, אני מאוד אשמח לגלות שאין לופוס, ואם זה לא לופוס אז מה זה?