ריור

דיון מתוך פורום  אף אוזן גרון ילדים

02/09/2014 | 13:01 | מאת: זאב

נכדתי נולדה עם פגם גנטי נדיר ביותר שאין עוד מקרה כזה בארץ ואין תרופה לפגם. למעשה היא משותקת בכל הגוף ואינה פגועה מוחית. שירה היא בת שלוש+ ומהבחינה החיצונית היא ילדה רגילה מה שמעיב על הופעתה המושלמת הינו הריור, ניסינו הכל, טיפות ,מדבקות שרכשנו בחול וכל "תרופת סבתא". התרופות השפיעו עליה בצורה קיצונית לכן הפסקנו לנוירולוגית המטפלת אין דעה והמלצה או/ו פתרון. כיום אנחנו שוקלים התערבות כירורגית לסתימת צינורית הרוק ( היא אוכלת רק אוכל טחון מבקבוק) אני מבקש לדעת האם יש ניסיון בהתערבות כזאת מהם תופעות הלוואי והאם בעתיד כשתתגלה תרופה יהיה אפשר להחזיר את פעילות הצינורית והאם יש לכם המלצה להתייעצות במומחה. תודה, לוינסון זאב 0523331936

לקריאה נוספת והעמקה

שלום זאב זאת אכן בעיה לא נעימה ומורכבת. ראשית צריך להבין גם הגורם להפרעה ואז לחשוב על אפשרויות טיפול . ישנם כמה אופציות 1. עבודה עם קלינאית תקשורת על שיפור סגירת הפה ובליעת הרוק- בעייתי למדי בילדים עם הפרעה נוריולוגית אך שווה לנסות 2. טיפול רופתי להקטנת כמות הרוק- נותן יעילות אך מלווה כפי שציינת בופעות לוואי 3. הזרקה של בוטוקס לבלוטות הרוק שלפחות זמנית מקטין את הפרשת הרוק 4. טיפול ניתוחי - קיימים ניתוחים שונים. הניתוח שציינת פחות פופלרי היום במיוחד בילדים עם הפרעה ניולרולוגית כוון שהוא יכול לגרום להצטברות רוק בחלל הלע ובילד שמנגנון הבליעה לא תקין לחלוטין אך לאפסירציות ודלקות ריאה. כיום הניתוח היותר מקובל הוא קשירת הצינורות של בלוטות הרוק. ניתוחים בכל מקרה נעשים לרוב בגיל מאוחר יותר (גיל 6 שנים ויותר) . בוטוקס ניתן להזריק בכל גיל הבעיהש התוצאה זמנית וצריך לחזור על ההזרקות כל 3-4 חודשים . כאמור כל מקרה לגופו בברכה דר גורדין

מנהל פורום אף אוזן גרון ילדים