אין להשאיר שדה זה ריק. אין להשאיר שדה זה ריק.


בודק הסימפטומים

מומחים בנושא הפורום:

ד"ר אייל ריינשטיין MD, PhD - גנטיקה רפואית

פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני



 מנדי (אמנדה) לייטון-בלישה
מנדי (אמנדה) לייטון-בלישה
שמי מנדי (אמנדה) לייטון-בלישה ואני בת שלושים ושתיים. אז מה הקשר ביני לבין לנהל פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני ? במהלך שירותי הצבאי התפתחו לי שברי הליכה ואז בעיות בברכיים. ניתוח קטן הפך לסיפור ארוך ומסובך שהתחיל בבעיה עצבית הגורמת לכאבי תופת שהתפתח אחרי הניתוח. אחרי הרבה מאוד ניתוחים וטיפולים לא נכונים, התפרצה גם עוד מחלה הגורמת, בין השאר, לפריקות בכל מפרק אפשרי, אפילו צלעות. הסיפור מאז הוא ארוך ומסובך אך התוצאה הסופית היא שהיום, כתוצאה משילוב שתי הבעיות, אני מתניידת בכסא גלגלים ממונע, אינני יכולה לעמוד בכלל וסובלת עשרים וארבע שעות מכאבים קשים בכל הגוף. גם עם תרופות אופויאידיות הכאב נשאר עמי תמיד. ב-1998 הצטרפתי לארגון "בזכות" (המרכז לזכויות אדם לאנשים עם מוגבלות) כי החלטתי שאני רוצה לעשות משהו חיובי עם כל התסכולים שהתעוררו אצלי. הפכתי להיות לוביסטית בכנסת למען זכויות אנשים עם מוגבלות ועד היום אני בועד מנהל. יום אחד באוגוסט 2003, בעת טיפול במרפאת הכאב, הרופא שלי צחק עלי שאני הפסיכולוגית של המרפאה ולמה שאני לא אפתח קבוצת תמיכה. לקחתי את הצעתו ברצינות ובינואר 2004 העמותה למאבק בכאב נרשמה כעמותה אצל רשם העמותות. בינתיים, הוזמנתי גם להצטרף כנציגת העמותה הישראלית, לעמותה אירופאית שקמה באותו הזמן המאגדת את כל ארגוני החולים המייצגים את הסובלים מכאב כרוני ברחבי אירופה ובפברואר 2005 נבחרתי פה אחד להיות הנשיאה הראשונה של העמותה (The European Pain Netwotk: www. europeanpainnetwork ). היום, בין שאר פעילות העמותה בארץ, אני מנהלת יחד עם פסיכולוג רפואי קבוצות התמודדות המשלבות תמיכה ולימוד טכניקות התמודדות כגון דמיון מודרך. עברתי הכשרה להנחיית קבוצות תמיכה וכן קורס ליושבי-ראש עמותות. יש לי תואר ראשון בפסיכולוגיה שלמדתי דרך האוניברסיטה הפתוחה. ללא עזרת המוסד הנפלא הזה לעולם לא הייתי מצליחה ללמוד בין כל האשפוזים והניתוחים. החיים עם כאב הם מלחמה קיומית ויומיומית ובשנים הראשונות הרגשתי שאני כלואה בתוך הכאב וכי אין לי שליטה על החיים שלי כי הכאב השתלט עלי. עם הרבה עבודה עצמית ועבודה עם פסיכולוגית רפואית בעזרת טכניקות כגון דמיון מודרך, הצלחתי להגיע למקום בו אני נמצאת היום. הכאבים עדיין עזים אך היום אני חיה יחד עם הכאבים. כשהייתי צוחקת בפני רופאים היו כאלה שהיו אומרים לי שלא כואב לי כי אני צוחקת. אני תמיד הסברתי שאני צוחקת למרות שהכאבים אינם עוזבים אותי לרגע ושאני לא רוצה להראות לעולם כמה כואב בפנים. אני עדיין מחייכת וצוחקת. ביולי השנה התחתנתי עם אדם מקסים (ללא מוגבלות) ולמרות הכאבים והסיבוכים התמידיים והכוח העצום שנדרש לתפקד, הגעתי למקום בו אני מאושרת. זה לא אומר שזה פשוט או שכל בוקר מחדש אינו מאבק הישרדות ושאין רגעים מאוד קשים ומשברים אך עם כל זה אפשר גם לחיות. אני באמת מאמינה במוטו של העמותה למאבק בכאב: חיים מנצחים כאב. כל מי שמעוניין לפנות לעמותה יכול להתקשר למס': 02-6719804 או 0547233073 בשעות העבודה. העמותה עוד צעירה ודרוש עוד הרבה עבודה ולכן כל מי שרוצה להיות מעורב בכל דרך שהיא, יתקבל בברכה ויכול ליצור עמי קשר. כולי תקווה שהפורום הזה יעזור לכולם להתמודד מעט יותר טוב עם הכאבים. אנא הרגישו בנוח להיות מי שאתם ולהתבטא באופן הכי טבעי. כאן אפשר להגיד הכל, להתלונן, לכעוס, לבכות וגם לצחוק. אני מבטיחה להיות אמיתית וכנה אתכם, ולכבודכם, אסיר את המסכות.
חיפוש מתקדם
ליריקה-לא מאושר לכל חולה
מחבר:כואבת
תאריך:3/12/2006
שעה:11:27
אני סובלת מנימולים המלווים בכאב...לאחר שנה של ריצות מרופא לרופא הגעתי סוף סוף למקום הנכון...נבדקתי ע"י נוירולוג בכיר שמתמחה בנוירופתיה...לשמחתי כל הבדיקות שנשלחתי אליהן (בדיקות דם, ביופסיה ברגל, QST וכו') יצאו תקינות ...לפיכך החליט הרופא לתת לי ליריקה למשך מספר חודשים בכדי להקל על הכאבים...הבעיה היא שלמרות שהתרופה נכנסה לסל התרופות היא לא ניתנת לכל אחד והיא לא אושרה לי בועדה - מה עושים? למי יש לפנות בעניין?

רופאים ומטפלים: כתבות בנושאי הפורום:
מחבר:
(ניתן להשתמש בשם בדוי)
אימייל:  
(לתשומת לבך: כתובת האימייל לא תוצג באתר)
מספר טלפון:
(מספר הטלפון לא יוצג באתר אלא רק לעיני מנהל הפורום)
כותרת:  
תוכן ההודעה:
עם הלחיצה על הכפתור שלח, אני מאשר/ת שהבנתי שהתכנים המופיעים באתר נועדו לספק אינפורמציה בלבד
ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה. נא לעיין בתנאי השימוש באתר.
אבקש לקבל תגובות לשאלתי, פרסומים ומידע בריאותי לאימייל שלי.
הודעה\מחבר
תאריך ושעה
03/12/06 11:27
03/12/06 12:02
03/12/06 15:12
03/12/06 14:17
  RE: שוק שחור לתרופות?    דניאלה 
03/12/06 15:20
03/12/06 16:36
04/12/06 03:06
08/10/07 15:40
אני סובלת מנימולים המלווים בכאב...לאחר שנה של ריצות מרופא לרופא הגעתי סוף סוף למקום הנכון...נבדקתי ע"י נוירולוג בכיר שמתמחה בנוירופתיה...לשמחתי כל הבדיקות שנשלחתי אליהן (בדיקות דם, ביופסיה ברגל, QST וכו') יצאו תקינות ...לפיכך החליט הרופא לתת לי ליריקה למשך מספר חודשים בכדי להקל על הכאבים...הבעיה היא שלמרות שהתרופה נכנסה לסל התרופות היא לא ניתנת לכל אחד והיא לא אושרה לי בועדה - מה עושים? למי יש לפנות בעניין?
הי!! קודם כל לא להתיאש!!!!!!!!! לי קרה אותו הדבר עם תרופה אחרת, עברתי קופה והקופה החדשה עשתה לי בעיות בקבלת התרופה למרות שהיא מגיעה לי בלי שום ספק. מה שעשיתי זה כך: דיברתי עם הרופא שלי שיקדם את זה, ובמקביל אני הייתי בקשר עם אחראית האישורים בקופה ע"מ לברר איך האישור מתקדם, יש מצבים אבסורדיים שטפסים הולכים לאיבוד ואין אישור, זו בירוקרטיה לשמה. כדאי מאוד שהרופא שלך יברר מה חסר כדי שתקבלי אישור, איזה טופס, איזו חתימה, ושל מי, וכל הזמן להיות עם היד על הדופק ולנדנד לגבי האישור. ככה אושר לי הבטאפרון אחרי 7 חודשי טרטורים, תרופה שניתנת לי חינם (עולה בערך 7000 ש"ח לחודש ומסובסדת ע"י המדינה באופן מלא).. זה ידוע שקופות החולים מעדיפות אנשים בריאים- אבל אסור לנו להתיאש בשום מקרה ולהמשיך ולדרוש את מה שמגיע לנו. בהצלחה!
שלום רב לך, קודם כל, אני שמחה שמצאת רופא טוב שעוזר לך. לגבי הטיפול בליריקה - אם תכנסי לאתר של העמותה למאבק בכאב את תמצאי בחלון החדשות את חוזר המנכ"ל של משרד הבריאות אם ההנחיות למתן התרופות לכאב נוירופטי ובהם ליריקה. www.fightingpain.co.il על מנת להגיש בקשה חוזרת את צריכה שהדרישה תבוא מרופא כאב או רופא העובד במרפאת כאב וצריך לציין אילו תרופות כבר נוסו בעבר כי ליריקה לא מאושרת כקו טיפול ראשוני אלא כקו טיפול מתקדם. אם הרופא כאב ילך ע"פ ההנחיות אז את תקבלי את האישור הנדרש. אם את רוצה לדעת על זה עוד - צרי קשר. הרבה הצלחה ומי יתן ותזכי להקלה בכאב הנוירופטי שלך!
האם יש "שוק שחור" לתרופות נגד כאב?
שלום לכן, לגבי הליריקה-התרופה נכנסה לסל בתחילת נובמבר. יש עדיין מעט בעיות של השקה הקשורות לכך שהיא תרופה חדשה ולא מוכרת שאמורות, לדברי הסוכנת של התרופה להיפתר במהלך החודש הקרוב. דבר חשוב שיש להקפיד עליו אם לא רוצים להיענות בשלילה, הוא שהמכתב לבקשת התרופה ינוסח בדיוק לפי ההתוויה לשמה הוכנסה התרופה לסל הבריאות, הווה אומר- ליריקה הוכללה כתרופה לכאב נוירופתי אך רק כקו טיפולי שני ומעלה, ולא בקו טיפול ראשון!! כלומר, לא יאשרו אותה כניסיון טיפול יעודי ראשוני לכאב עיצבי! ולכן כשהרופא כותב את הבקשה לקופ"ח, עמ"נ שלא להענות בשלילה, עליו לציין, שלפני תרופה זו, קיבלת לפחות תכשיר אחת לכאב עיצבי שניכשל, כגון- אלטרול,או נוירונטין וכד'. אין חשיבות למשך הטיפול או המינון שניסית בטיפול האחר, העיקר שיצויין שאין זהו הטיפול הראשון שמנסים, ויתכן שזו היתה הסיבה שעשו לך בעיות, אז לתשומת ליבכן, ובהצלחה בעתיד, דניאלה
שלי, למה שלא נקרא לילד בשמו?! בוודאי שיש "שוק שחור" לתרופות נגד כאב!! קוראים לזה סחר בסמים!! ואם את מתעקשת לדאוג להשיג לך מורפין בכל צורה שהיא: כדורים, אמפולות, ומה שלא יהיה, ואת יכולה להמשיך לעשות רציונליזציות לכך ככל שתרצי, ברגע שאת מדברת על "שוק שחור" לי זה נשמע לא בסדר בדיוק כמו כל אדם שקונה סמים בפינת רחוב, והפורום הזה אינו הכתובת לענות על השאלות הללו. הרי התחלת את כל הדיון כשאת שואלת לכאורה לדעתנו, אך בעצם גיבשת את דעתך לגבי הנושא כבר מראש, וכל אשר באמת רצית הוא כיצד ואיפה להשיג מורפין- וזה לא יאה ואין זה המקום!! את יכולה לעטוף את זה במילים יפות, ולשכנע את עצמך שזה הדבר הנכון, ושאנחנו לא מבינות- האומנם?!
הי שלי, לי אישית לא ידוע על שוק שחור למרות שכאמור, הוא וודאי נמצא כפי שדניאלה אמרה בצורה ברורה. מה שבטוח- כשומרת חוק - אני מאמינה בללכת עם החוק ולא נגדה ומעבר לזה, לא אסחף לדיון התיאורטי הזה בגלל הכיוונים הלא מומלצים אליו הדיון הזה יכול להגיע. מעולם לא טענתי שאין לך זכות לשליטה על הגוף שלך - אם היית קוראת את התשובות שלי לאורך הזמן שהפורום הזה קם, היית רואה שאני מאמינה גדולה בשליטה שיש לכל אחד מאיתנו על חיינו. אני חושבת שכל חולה כאב, כמו כל אדם, צריך להיות אחראי על גופו וצריך לקחת אחריות גם על כל מה שהרופאים מכניסים אל גופו ולהבין עד כמה שהוא יכול את הטיפול שהוא מקבל וכן הלאה אך משם עד לאחסון תרופות מסוכנות למקרה של "מה אם...." זה נראה לי הקצנה וגם לקיחת הבחירה מן הגוף שלך.... זה קצת כמו לקחת תרופות נגד דיכאון בכל יום מתוך פחד אמיתי שאולי יום אחד אסבול מדיכאון. לגבי השאלה של הזכות להמתה - עצמית - כל אחד אחראי לגופו ולדרך שהוא מתנהל בחייו. עלייך להיזהר מדברייך כי אפשר לפרש את האמירה שלך על המתת-חסד עצמית שבעצם כולנו כאן בפורום, לשיטתך, צריכים לסיים את חיינו כי אנו חיים חיים הרבה יותר קשים מן האדם הממוצע בגלל הכאב. ברור שלא הייתי מאחלת לאויבים שלי לחיות ככה, אך אני מציעה שתשאירי לכל אדם הסובל מכאב את הזכות להחליט איך הוא מתמודד עם זה ואיך הוא בוחר לחיות. כפי שאמרתי, לי נשמע שאת מונעת מפחד כה גדול מסבל וכאב שהפחד הוא בעצם מה שמגביל אותך ומקשה עלייך הרבה יותר מן האפשרות של הכאב עצמו....
שלי יקרה, ממה שאת כותבת - אני לא בטוחה שאת יודעת מה את מבקשת. יש לי רושם שאת או: 1. מאוד מאוד מאוד פוחדת ממה יהיה אם פעם בעתיד לא ידוע תחלי חלילה ותהיי זקוקה להמתת חסד, ולא יעשו לך את זה בגלל חוקי המדינה. או: 2. שאת פשוט זקוקה לעזרה אחרת. אני יכולה לומר לך מחיי שלי - שאני תמיד תמיד אומרת - שאם אני אגיע אי פעעם למצב X (ויש לי כמה וכמה קריטריונים שנכנסים להגדרה למצב הזה) אני מעדיפה שלא יאריכו את חיי, ואפילו יסיימו אותם. מפה ועד ללאגור מורפיום (ואני יכולה לומר לך בסוד - שאני דווקא ממש יכולה לאגור מורפיום.... אני מקבלת מורפיום על-פי חוק.....) - יש פער גדול מאוד. אני יכולה לומר לך שמההתנסות הראשונה שלי עם מופריום לפני כשלוש שנים יצאתי כל כך לא מרוצה, היו כלכ כך הרבה תופעות לוואי שהעדפתי שלא יהיו, ולומר את האמת - גם התועלת שלו לא היתה כל כך גדולה למרות כל התופעות לוואי, עד שארחי שעברתי את הניתוח האחרון שלי - והיתי ממש ממש צריכה מורפיום כדי להקל את הכאב הכל כך חזק וקשה לא מיהרתי להשתמש בו (וכן, במקרה היה לי בבית שארית ממה שנתנו לי לפני הניתוח...). בקיצור - יש דרך אחרת להתמודד עם השאלה שלך - והיא - לטעמי, ובכל העדינות והאכפתיות האפשרית אני כותבת את זה - נפשית. טיפול פסיכולוגי שיסייע לך להבין מדוע את כל כך פוחדת וילמד אותך טכניקות להתגבר על כך ולחיות חיי היום ולא חיי מחר לא ידוע. אה, ושוב - אם לא פחד הוא הבסיס האמיתי - אזי שוב, ייתכן שטיפול פסיכולוגי הוא הדרך. אין כל הצדקה לשאלה כזאת, אפילו לא ברמה התיאורטית, מעבר למה שכבר נשאל כאן ומעבר למה שכבר ענינו. האמיני לי, היה שלב שאני אמרתי שאם אני צריכה להמשיך לחיות את חיי באופן שבו אני חיה אותם (כאבים איומים, תאמיני לי, לא חווית כאלה מימיך, ואני מקווה גם שלא תחווי לעולם), שימוש בעזרים אורתופדיים, כיסא גלגלים, קביים, עזרה במקלחות ועוד ועוד - דברים שחשבתי שלעולם לא אוכל לחיות איתם - אני יכולה לומר היום - שאני שמחה שאינ חיה, ויותר מזה - אני בטוחה שעוד יהיה יותר טוב ממה שעכשיו. רק אמונה אמיתית וחיוך מכל הלב יכולים לאפשר חיי יומיום "נורמליים" ככל האפשר במצב הנתון. רק בריאות, אני
הי כואבת, שלום לך דניאלה ובמיוחד שלום לשלי. אין דבר כזה שלא יתנו לך ליריקה לכאב נורופתי, או סימבלטה לכאב נוירופתי ונפשי כנוגד דיכאון וחרדה, או מורפין על סוגיו, באם ישנה עילה מוצדקת לתת לך אחת מהתרופות הנ"ל, אלא בדרך מסודרת כפי שצויין פה בפורום, גם אם זה יקח זמן - את תקבלי, אלא - שהרופא המתמה בכאב (ינם בודדים כאלו ברחבי הארץ בעיקר מרפאות כאב בבתי חולים גדולים. אין !!!!!!!!!! שוק שחור לסמים קשים או קלים שכאלו וטוב שכך. אי אפשר לדעת לאיזה ידיים זה יפול, ולשם כך יש נוהל מקפיד ביותר לקבלת הסמים. הפורום לא נועד להיות כלי עזר לרכוש בהסוואת כאב סמים ותרופות. אנא שמרי על טוהר הפורום או שתחדלי מלדרוש ולהעלות נושא חמור זה בפורום לאלתר ! מנדי היקרה, טרחה רבות להקים את הפורום ואת העמותה למאבק בכאב בדרכים חוקיות ושמירה על טוהר המידות. אנא כבדי את הנהלים ! מוטי (משתמש בליריקה, סימבלטה, מורפין ועוד)
סובלת מכאבי עמור שדרה לאחר נפילה וניתוחבע.ש. בבית חולים נתנו לי ליריקה 75 מ.ג אני ממשיכה לצרוך תרופה זו 2 קפסולות ביום. רגלי התנפחו ,אני מרגישה חולשה ועיפות , ראיה כפולה שחלפה לאחר שהורדתי מינון ל 1 ביום. השאלה : האם תופעות אלה חולפות ותוך כמה זמן ? אני לוקחת תרופה זו כעשה ימים \
די עם חנופה למנדי זה ברור שאתה זקוק לה לצורך מאבקך במשרד הביטחון צורך להראות שבאמת אתה סובל מכאב כרוני זה שאתה קונה את כל התרופות לא מראה שאתה צורך אותן, אפשר לקנות ולא להשתמש כדי שיחשבו שאתה משתמש מנדי מספיק חכמה כדי להבין את האינטרס שלך בחנופה אליה שבןע טוב
מנדי שלום אודה לך אם תוכלי לכוון אותי כיצד מגישים בקשת סיבסוד לליריקה. האם המלצת נוירולוג וראומטולוג זה מספיק טוב? תודה

חיפוש מתקדם