טרשת נפוצה: הדרה משוק העבודה

סקר בינלאומי מגלה נתונים קשים אודות מצבם ושילובם של חולי טרשת נפוצה בחברה. הסקר בדק את השפעת הטרשת הנפוצה על סגנון החיים והקריירה של החולים. על פי הסקר, כ-80% מחולי טרשת נפוצה דיווחו כי התחושות הראשונות אשר פקדו אותם עם גילוי המחלה היו תחושות שליליות קשות כדוגמת: חרדה (44%), בלבול (41%) או הכנעה (39%). כשליש מהנשאלים דיווחו כי תחושות אלה נשארו איתם עד עצם היום הזה ולא חל שינוי במצבם הנפשי בעקבות הטיפולים. יחד עם זאת, כמחצית מהנשאלים (46%) דיווחו כי הרגישו "הקלה" לאחר אבחון המחלה, היות ועל ידי כך קיבלו הסבר לסימפטומים אותם הרגישו. על פי הסקר, הפחד הגדול ביותר של המאובחנים הינו הפחד מנכות (65%) והפחד מלהיות עול על הסביבה הקרובה (61%).

הסקר בדק גם את השפעת הטרשת על תחומי חיים ממוקדים כדוגמת הקריירה ומערכות יחסים: בתחום הקריירה 77% מהנשאלים ענו כי המחלה אובחנה בעודם מועסקים. 52% מהנשאלים ענו כי חששו מהשפעת האבחון על עתיד הקריירה בארגון בו הם מועסקים. ואילו 58% הביעו חשש שמה לא יצליחו להמשיך ולתפקד במקום עבודתם. נתונים נוספים שעולים מהסקר: 39% חששו מפיטורים בעקבות האבחון; 64% הביעו חשש ממשי להשפעה שלילית של האבחון על הקריירה.

מערכות היחסים גם הן נפגעות: 52% מהנשאלים בסקר היו נשואים במהלך האבחון, ו-18% היו במערכת יחסים קבועה שאינה נישואין. מתוך הנשאלים הנשואים, 26% חששו שהאבחון יביא לגרושים. מתוך כל הנשאלים - 71% ענו כי חששו שהאבחון ישפיע לרעה על מערכת היחסים. החשש העיקרי (45%) הוא להיות לעול על בן או בת הזוג.

עוד נתונים שעולים מהסקר: 41% מהנשאלים הינם הורים לילדים; מתוכם, 31% חששו כי האבחון והמחלה ישפיעו לרעה על יכולתם לתמוך בילדיהם. 54% מהנשאלים הביעו דאגה מהמשך קיום סגנון חייהם הנוכחי. 82% מהנשאלים ענו כי אכן שינו את סגנון חייהם: 53% נשארו יותר בבית; 52% הורידו את מינון השתתפות באירועים חברתיים, ו-38% הורידו משמעותית מחויבויות חברתיות.

הסקר בוצע בקרב 660 נשאלים מארה"ב, קנדה, גרמניה, איטליה, ספרד, צרפת, שוודיה, דנמרק, אוסטריה, פולין, ברזיל ודרום קוריאה על ידי חברת באייר שרינג פארמה יצרנית התרופה בטאפרון, כחלק מתוכנית גלובלית להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה.

בישראל המצב חמור עוד יותר: מסקר שנערך בארץ בקרב 376 מאובחני טרשת נפוצה בקיץ 2007 על-ידי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, עולה כי רק 32% מחולי הטרשת מועסקים במשרה מלאה או חלקית. 11% מהנשאלים הצהירו שפוטרו מעבודתם עקב מחלת הטרשת. בנוסף, 10% הצהירו שהם מעוניינים לעבוד, אך אינם מוצאים עבודה בגלל מחלתם.