אוטיזם: הפרעות התפתחות נרחבות

אוטיזם נחשב ללקות הקשה והמורכבת ביותר בעולם. החזות הרגילה מקשה מאד במפגש עם החברה הרגילה שאינה מכירה את האוטיסט; שלא כמו נכה על כסא גלגלים שנכותו נראית מיד ומאפשרת לחברה באופן אינסטינקטיבי לתת יחס מועדף ללא צורך במילות הסבר. הלקות פוגעת ביכולת לקלוט מסרים מן הזולת וגורמת לקושי לפתח קשרים הדדיים באופן תקין. הפגיעה נגרמת בשל ליקוי בפעילות המוח; ראשיתה בגיל הרך, ובדרך כלל היא קיימת לכל אורך החיים. עד היום לא נמצאה בדיקה רפואית-פיזית לגילוי אוטיזם, ולא ידוע על גורם אחד המסביר את כל מקרי האוטיזם. ההנחה הרווחת היא שהאוטיזם נגרם כתוצאה מאינטראקציה של תורשה (גנטיקה) וגורמים סביבתיים.

אוטיזם שייך לקבוצה של לקויות התפתחות הנקראת "הפרעות התפתחות נרחבות". הפרעות אלה מאופיינות בפגיעה קשה ורחבה בשלושה תחומי התפתחות: תפקוד חברתי, תקשורת והתנהגות. הוא מתאפיין בהתפתחות לקויה או חריגה מאד בכל שלושת התחומים. אוטיזם הוא תסמונת שאבחנתה נעשית באמצעות קיומן או העדרן של התנהגויות מסוימות. צירוף תסמינים, צורת הביטוי שלהם, ומידת החומרה שונים מאדם לאדם. נכון להיום אוטיזם ניתן לאבחון רק מגיל שנה וחצי, ולהבדיל מלקויות אחרות לא ניתן לאבחן אוטיזם במהלך ההריון או מיד לאחר הלידה.

ניתן לאבחן גם תחלואה נלוות לאוטיזם, כגון: אפילפסיה, הפרעת קשב וריכוז, לקויות למידה ומחלות נפש כגון: סכיזופרניה, מניה דפרסיה ודיכאון. בשונה מלקויות אחרות, יש בלקות זו פיגור ופגיעה קוגניטיבית המקשים על יכולת למידה, חשיבה ועיבוד מידע, מכאן מובן כי יש קושי רב ללמד ילד עם אוטיזם גם פעולות בסיסיות כמו מקלחת, שירותים והתלבשות. בנוסף, יש בה פגיעה סנסומוטורית - יתר או תת רגישות חושית, מכאן למשל, במצב של תת רגישות לחום ילד אוטיסטי עלול להניח יד על האש ויגרום לעצמו כוויה קשה. אוטיזם גם גורם ללקות בתקשורת מילולית ולא מילולית. ילד אוטיסטי לא יזהה מקור כאב ולא ידע להצביע על כאב שיניים למשל. חוסר היכולת לבטא רצון או מצוקה יביא להתפרצות זעם ואלימות קשה. כמו-כן, ילד אוטיסטי לא יבין את התוצאה של חציית כביש סואן או אפילו קפיצה מחלון גבוה. ואילו, ללא הפעלה וחשיפה אינטנסיבית לתחומי עניין מגוונים, ילד אוטיסט יתכנס לפעילות אחת בלבד כמו נדנוד הגוף שעות רבות ויאבד קשר עם הסביבה.

מחקרים ונתונים סטטיסטיים בישראל ובמדינות המערב מוכיחים שאחוז הילדים הלוקים באוטיזם גדל בכל שנה. בארה"ב קצב הגידול הוא המהיר ביותר, ועומד כיום על 1: 150 לידות. בישראל, על-פי הסטטיסטיקה - 1: 250 לידות.

השינוי על פני השנים נובע ממספר סיבות: ראשית, ממודעות גוברת והולכת לאוטיזם בקרב הקהילה המדעית, הרפואית ובציבור הרחב. שנית, פיתוח כלי אבחון מתקדמים. שלישית, שינוי בהגדרות הרפואיות ובקריטריונים לאבחון. ורביעית, גידול בגורמי סיכון סביבתיים שעלולים להיות גורם משפיע בהיווצרות הלקות.

הולדת ילד עם אוטיזם גורמת להפרת האיזון במערכת המשפחתית ודורשת מהמשפחה התארגנות מחדש. החלום על הילד הרגיל מתנפץ וגורם למשבר משפחתי. הספרות המקצועית מעידה על כך שכל משפחה עוברת תהליך הכולל ארבעה שלבים: הלם ואבל, מיאון להשלים עם האבחנה, רגשות מעורבים של כעס, תסכול אשמה, חרדה ודיכאון, לצד אהבה עזה ודאגה לילד. רק לאחר תקופה אינדיווידואלית לכל משפחה מגיעים לשלב האחרון של חקירה וקבלה, אשר מסייע להתחיל התמודדות יעילה יותר עם המצב.

בתוך כל המשברים לעיתים נוצר משבר גם בזוגיות. ההורים שמשקיעים זמן רב לטיפול בילד מוותרים לא פעם על הזוגיות תוך חילופי האשמות הדדיים. המצב החדש אליו נקלעה המשפחה יוצר קושי במתן תשומת לב ובטיפול באחים הבריאים. גם הם כמו ההורים חווים משבר ומתמודדים עם תחושות קשות וכואבת. אחיו של הילד חווים בושה, אינם מזמינים חברים הביתה, מתכנסים בתוך עצמם וחווים לעיתים תסכול ודיכאון.

כל המשפחה נדרשת לאגור כוחות במישור הרגשי, החברתי והכלכלי, על מנת להתמודד עם הנטל העצום של גידול ילד עם אוטיזם. ילד אוטיסט דורש טיפול והשגחה של 24 שעות ביממה במיומנויות אישיות ובמיומנויות תקשורת: אכילה, ניקיון, טיפוח עצמי וקשר עם הסביבה. כאמור, ילד עם אוטיזם אינו מודע לסכנה ועלול לפגוע בעצמו ולהיות חשוף לפגיעה מהסביבה.

החברה הסובבת והמשפחה המורחבת שאינם מודעים תמיד למורכבות הלקות, לעיתים מגיבים בצורה שאינה מותאמת ואף מתרחקת מהילד וממשפחתו. המשפחה זקוקה לידע, הדרכה וסיוע בהתמודדות עם הילד עצמו ועם המשברים שהיא חווה בתוכה. שיתוף פעולה בין הורים לאנשי מקצוע יסייעו רבות להתמודדות המשפחה ולקידומו של הילד.

האקדמיה לרפואת ילדים בארה"ב, פרסמה הודעה חדשה, הדורשת שכל הפעוטות בגילאי 18-24 חודשים, יעברו בדיקות לאבחון אוטיזם. ההודעה החדשה מתייחסת לכל אוכלוסיית הילדים הרגילים, זאת לאור העלייה המשמעותית בשנים האחרונות במקרי האוטיזם. בארה"ב כל ילד מגיע לבדיקה כללית על ידי רופא ילדים פעמיים בשנה. לאור השכיחות הגבוהה של אוטיזים בארה"ב, האקדמיה דורשת שכל ילד עם או בלי תסמינים המחשידים לקיום בעיה תקשורתית (אוטיזם) יעבור מבחן סינון אותו יבצע רופא הילדים.

כאשר רופא הילדים חושד באוטיזם בעקבות בדיקות הסינון החדשות, עליו להפנות את ההורים לקליניקות המתמחות באבחון אוטיזם כדי לקבל הערכה סופית. כמו כן, ההורים יופנו למכונים המספקים התערבות טיפולית מוקדמת ואינטנסיבית ולבדיקת שמיעה. המטרה לאתר ולטפל בילדים שאין לגביהם חשד. בכך מנסה האקדמיה לרפואת ילדים בארה"ב, להקדים את הטיפולים הנדרשים לילדים אלו ולא לחכות עד אשר הבעיות תהיינה ברורות ומפריעות יותר.

אין ריפוי מאוטיזם, אך טיפול מוקדם מביא לשיפור דרמטי בהתפתחותם של 30%-40% מהילדים המאובחנים כלוקים באוטיזם. בנוסף, יש לבדוק היטב אחים של ילדים עם אוטיזם עקב השכיחות הגבוהה במשפחות בהן יש ילד הלוקה באוטיזם. האקדמיה לרפואה בארה"ב ממליצה על 25 שעות טיפול שבועיות, רצוי פרטני, במשך 12 חודשים עם מעורבות הורים חזקה.

מאלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, נמסר כי גם בישראל חל גידול משמעותי בפעוטות המאובחנים על רצף האוטיזם, השכיחות נעה סביב 1 ל-240 ואף יותר מזה. נוכח הגידול המשמעותי באבחון ילדים עם אוטיזם קיים ביקוש רב למסגרות טיפוליות בפעוטות וצורך אדיר בהכשרת כוח אדם מקצועי שייתן מענה לצרכים המיוחדים של ילדים אלה.

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

פורום קשב, ריכוז ויכולות למידה
פורום פסיכיאטריה