אין להשאיר שדה זה ריק. אין להשאיר שדה זה ריק.
מתכנני הריון: כמה זמן אתם מנסים להיכנס להריון?
  מספר חודשים.
  עד שנה.
  מעל שנה.
  מעל שנה והתחלנו טיפולי פוריות
      תוצאות

פריחת הפרפר: מחלת הלופוס

מחלת הלופוס היא מחלה המתבטאת, בין השאר, בפריחה אופיינית דמוית פרפר. על המחלה והטיפול בה לקראת הכנס הקרוב של ארגון הלופוס בישראל

מחלת הלופוס היא מחלה המתבטאת, בין השאר, בפריחה אופיינית דמוית פרפר. על המחלה והטיפול בה לקראת הכנס הקרוב של ארגון הלופוס בישראל, 14/07/04

מחלת הלופוס היא מחלה המתבטאת, בין השאר, בפריחה אופיינית דמוית פרפר. על המחלה והטיפול בה לקראת הכנס הקרוב של ארגון הלופוס בישראל

שמה המלא של מחלת הלופוס הוא: LUPUS ERYTHEMATHOSUS (בעברית :זאבת אדמנתית). המשמעות המילולית של השם הוא "זאב אדום", ומכאן השם בעברית.
צורה אחת של המחלה פוגעת רק בעור. הצורה הנפוצה יותר היא זו הפוגעת גם באיברים פנימיים, וזוהי מחלה מערכתית: SYSTEMIIC LUPUS ERYTHEMATHOSUS (S.L.E). שמה הלועזי של המחלה הוא על שם הפריחה האדומה האופיינית, שמופיעה אצל חלק מהחולים, בדרך כלל על שתי הלחיים והאף, בצורת פרפר.

המחלה היא כרונית, אך במהלכה ישנן תקופות של רגיעה (REMISSION) לעומת תקופות של התלקחות (RELAPSE, FLARE UP). במקרים רבים יש ירידה בפעילות המחלה, עד כדי העלמות התופעות כליל למשך שנים רבות. המחלה אינה מידבקת ואינה נחשבת למחלה תורשתית, אף כי יתכן שיש לה מרכיבים גנטיים.

זאבת היא מחלה דלקתית אוטואימונית, כלומר, מחלה שבה הגוף מפעיל את מערכת החיסון שלו כנגד עצמו, ונוצרים נוגדנים התוקפים את תאי הגוף. הנוגדנים נצמדים לתאים, שוקעים במקומות שונים ויוצרים דלקות, למשל, בכליות. ישנן תרופות רבות הפועלות ביעילות כנגד התופעות של הלופוס, והכוונת הטיפול נעשית בידי רופא מומחה. הסיבה למחלה אינה ידועה, למרות מאמצים רבים המושקעים בחקירתה בשנים האחרונות. עם זאת יש התקדמות רבה בשנים האחרונות, הן בטיפול והן באבחון המחלה. הודות למחקר המתמיד בכל העולם בנושא, שופרה בשנים האחרונות איכות החיים ותוחלת החיים של חולי הלופוס.

במחלת הלופוס נפגעות נשים יותר מגברים ביחס של 9 ל1-. הסיבה ליחס זה בלתי ידועה. חלק מהמחקרים החדשים קושר את התופעה ברמת האסטרוגן בנשים. היא מופיעה, בדרך כלל, בגילאים 20 עד 40, אך גם בילדים ובאנשים מבוגרים יותר.

הלופוס יכולה לפגוע כמעט בכל איבר בגוף. בין התופעות הנפוצות ביותר ניתן למנות את פריחת הפרפר על הפנים ופריחות עוריות אחרות המתגברות לעיתים קרובות בחשיפה לאור השמש, חולשה, חום, חוסר תיאבון, נטייה מוגברת לדלקות חיידקיות או נגיפיות, נשירת שיער, כאבים ונפיחות בפרקים. גם הלב והריאות עלולים להיפגע בדלקת של הקרום המצפה אותם. יתכנו גם דלקות של כלי הדם, בעיקר בעור. לחלק מחולי הלופוס נגרמת פגיעה בכליות. תיתכן גם מעורבות של מערכת העצבים עם תופעות כהתכווצויות, כאבי ראש ודיכאון. במקרה של דיכאון יש להבדיל בין דיכאון שמקורו בפגיעה ממשית במערכת העצבים לבין דיכאון שהוא חלק מתגובות החולה לעצם המחלה.
לא לכל החולים יש את אותן התופעות ותיתכן הופעה של המחלה רק עם חלק קטן מהסימנים.

קשר טוב עם בן הזוג יכול לעזור

אבחון המחלה נעשה על ידי שילוב התסמינים, הממצאים ובדיקות דם. בכדי לאבחן את מחלת הלופוס נעשות בדיקות רבות, שהחשובות ביניהן הן:
בדיקות דם, כגון:
שקיעת דם העשויה להעיד על המצאות דלקת בגוף, ספירת דם המאפשרת גילוי אנמיה, בדיקות לגילוי נוגדנים אופיניים למחלה, בדיקות שמבססות, בדרך כלל, את האבחנה למחלה ומהוות מדד למעקב אחר פעילותה. ובדיקות דם ושתן המשקפות את התפקוד הכלייתי.
צילומי חזה ותרשים א.ק.ג חשובים לבדיקת מעורבות הריאות והלב.
לעיתים נדרשות בדיקות של ביופסיית עור וכלייה.

פעמים רבות יש קשיים באבחון המחלה, בעיקר משום שתופעותיה דומות למחלות אחרות, ויש חולים רבים שתוצאות הבדיקות אצלם אינן חד משמעיות. לעיתים רחוקות, החולה סובל שנים רבות ללא אבחנה, או עם אבחנה (מוטעית) של מחלה אחרת.

אחת השאלות הנשאלות על ידי כל חולת לופוס היא: "האם אוכל ללדת ילדים?". בניגוד לדעה הנפוצה שאסור לחולות לופוס להיכנס להריון, ושיש להן נטייה מוגברת להפלות, ברצוני לצטט מדברי גרהאם יוז, אחד המומחים הגדולים ללופוס באנגליה: "עלי להדגיש שלמרבית חולות הלופוס יש אפשרות להיכנס להריון ולעברו בלי סיבוכים. ישנה נטייה להתלקחות של המחלה סמוך ללידה... אך ניתן לטפל בהתלקחות על ידי הגדלת מינון התרופות. ודאי שחשוב לקיים מעקב רפואי מתמיד במשך חודשים אלה".
ככלל, יהיה נכון לומר שלא רצוי להיכנס להריון בעת שהמחלה פעילה ובעת שצורכים כמויות גדולות של תרופות. מומלץ להיות ברגיעה מהמחלה כשישה חודשים לפני הניסיון להרות.
חשוב לציין כי המחלה איננה תורשתית ואיננה עוברת מהאם לעובר. באחוז קטן של חולות לופוס הילודים נולדים עם הפרעה בהולכה בקצב הלב (לאמהות אלו יהיו נוגדים מסוג מסוים ידוע).

הטיפול בלופוס מותאם בדרך כלל למקרה הספציפי של כל חולה וחולה.
ארבעה סוגי תרופות עיקריים נמצאים בשימוש בלופוס:
תרופות אנטי דלקתיות: לדיכוי הדלקות וכטיפול בכאבים במפרקים, בחום, בדלקת של מעטפת הריאה או הלב.
תרופות אנטי מאלריות (שבמקור פותחו לטיפול במלאריה): בעיקר כנגד דלקת הפרקים ודלקות העור. יתרונות נוספים לטיפול בתרופות אלו, הם הורדת רמת הכולסטרול, שמירה על צפיפות העצם ומניעת התלקחויות במחלה כילייתית.
תרופות סטרואידיאליות: דוגמת קורטיזון, לטיפול בפגיעה באיברים פנימיים חיוניים.
תרופות מדכאות מערכת החיסון:לטיפול בדלקת כיליתית ומוחית.
ישנן מספר תרופות ניסיוניות, שנמצאות במחקר ובפיתוח, במטרה לדכא את מערכת החיסון באופן ספציפי, וכך להקטין את שיעור תופעות הלוואי.

הדבר החשוב ביותר, אף יותר מן הטיפול התרופתי, הוא מצב רוחו של החולה.
אין זה מן הדברים הקלים ללמוד לחיות עם מחלה ממושכת כמו הלופוס. מלבד ההרגשה הרעה בזמני התלקחות, ההרגשה הנפשית היא קשה ביותר. לופוס מחייבת הסתגלות לאורח חיים אחר. קיימת הגבלה בפעילות, שכן חולי הלופוס זקוקים למנוחה יותר מאשר אדם בריא. אצל חלק גדול מהחולים קרינת השמש האולטרה סגולית יכולה לגרום להתלקחות של המחלה, ועליהם להימנע מחשיפה לשמש ולהשתמש בתכשירים מסנני קרינה.
עם זאת החיים עם המגבלות יכולים להיות עשירים ופעילים, וחלק גדול מהחולים מתפקד בצורה נורמלית. לא לכל חולה קל להתמודד עם המחלה באותה המידה. קשר טוב עם הרופא המטפל, עם בן הזוג, עם קרוב משפחה או חבר קרוב, עשוי לסייע בהתמודדות עם הבעיות הנפשיות והגופניות של המחלה. לעיתים דווקא שיחה עם חולים אחרים, הסובלים מלופוס, מקלה על המצוקה והמתח. מסיבה זו הוקמו בארצות שונות, וגם בישראל, אגודות של חולי לופוס. קבוצות אלו מהוות ניסיון מוצלח של החולים לעזור לעצמם על ידי הבנה טובה יותר של מחלתם.

כנס ארגון הלופוס הישראלי

בתאריך 17.04.2001, כד' ניסן תשס"א, יום שלישי, יתקיים כנס החורף של ארגון הלופוס הישראלי. הכנס יתקיים בבית סוראסקי, ביה"ח שיבא, תל השומר.

תוכנית הכנס תהיה כדלקמן:
10.30 : 11.00: התכנסות, הרשמה ושתייה קלה
11.00 : 11.20: יו"ר הארגון, יואב סלמון: דבר הארגון, דו"ח 2000 ותיקון לתקנון.
11.20 : 11.30: פרופ' יהודה שינפלד: דברי פתיחה.
11.30 : 12.00: פרופ' מוחמד אבו שקרא: חיסונים שונים והשפעתם על החולים במחלת הלופוס.
12.00 : 12.30: דר' דרור מבורך: מבט חדש על הגורמים למחלת הלופוס.
12.30 : 13.30: פרופ' חיים בריקמן: "דוקטור, מה אומרות הבדיקות שלי?" - בדיקות מעבדה בלופוס ומשמעותן.
13.30 : 14.15: הפסקה עם שתייה קלה וכריכים.
14.15 : 14.45: דר' מיכאל אהרנפלד: תזונה ולופוס, רקע, השפעות וחידושים.
14.45 : 15.15: דר' אנאבל אהרון: מקומה של הרפואה הסינית בטיפול בחולי לופוס מנקודת מבטו של רופא קונבנציונאלי.
15.15 : 15.30: הפסקת קפה ועוגה.
15.30 : 16.00: דר' פנינה לנגביץ: הורמונים נשיים ולופוס: אמצעים למניעת הריון ושינויים הורמונליים.
16.00 : 16.30: פרופ' יהודה שינפלד: הניתן למנוע טרשת עורקים ומעורבות לב בלופוס?
בתום כל הרצאה יוקצו כ10- דקות לשאלות ותשובות מהקהל.

לפרטים והרשמה:

בדואר אלקטרוני: kohi@netvision.net.il

השארת הודעה בטלפון: 098910783

הקו הפתוח: כל יום חמישי משעה 18.00 עד 20.00, בטלפון: 036299389

בדואר רגיל: ארגון הלופוס בישראל, ת.ד. 14103, תל-אביב, 61141




שתף את הכתבה ב: