ניוון עדתי?

מחקר רב שנתי שערכה ד"ר ויויאן דרורי מבית החולים איכילוב בתל אביב מגלה הבדלים משמעותיים בהתפתחות מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס בין העדות השונות. ד"ר דרורי, מנהלת מרפאת איי.אל.אס ארצית ערכה את המחקר במשך כשמונה שנים בקרב 260 חולים שנבדקו במרפאה. המחקר הוצג בכנס הרפואי הראשון למחלת ניוון השרירים איי.אל.אס שנערך ב8 בנובמבר, ביוזמת העמותה לחקר המחלה "ישראלס - IsrA.L.S.

מהמחקר עולה שהגיל הממוצע של החולים יוצאי מדינות צפון אפריקה בעת גילוי המחלה הוא 52, וזאת לעומת 63 בקרב האשכנזים. עוד מתברר שהמחלה אצל יוצאי צפון אפריקה היא אלימה ומתקדמת בקצב מהיר יותר.

ממחקרים קודמים ידועים עוד ארבעה גורמים המשפיעים על התפתחות מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס: אצל חולים שהסימנים הראשונים למחלה הם בהפרעות בדיבור המחלה מתפתחת בקצב מהיר יותר ממי שחשים אותה לראשונה בחולשה בגפיים, ככל שגיל החולה עולה כן גובר קצב התפתחות המחלה, כן התברר שעישון קודם לפרוץ המחלה מאיץ את התפתחותה והשפעה נוספת היתה להרכב הגנטי של דמם של החולים.

בעבר הועלתה השערה שפעילות גופנית נמרצת היא אחד הגורמים למחלת ניוון השרירים איי.אל.אס אולם במחקר שערכה ד"ר דרורי, כמו גם נתונים נוספים המתקבלים מהעולם, לא נמצאו לדבר מספיק סימוכין וכפי הנראה אין קשר בין הפעילות הגופנית למחלה.

בהמשך המחקר מבקשת ד"ר דרורי לגלות את הגורם הגנטי בקרב יוצאי צפון אפריקה הגורם לכך שקצב התפתחות המחלה מהיר יותר. גילוי המרכיב הגנטי יכול להיות בעתיד מפתח להבנת התהליך הבסיסי הגורם לתאי עצב להתנוון ולמציאת תרופה שתביא להאטה או אף לעצירת התקדמות של מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס, שהיא כיום מחלה חשוכת מרפא.

עמותת "ישראלס" לחקר ניוון השרירים A.L.S בישראל פתחה אתר אינטרנט . העמותה הוקמה ביוזמת דוד כהן, איש עסקים שחלה לפני שנה וחצי במחלה והחליט להקדיש את זמנו, מרצו וכספו על מנת להגביר את המודעות למחלה ולאסוף תרומות להקמת מרכז לחקר המחלה בישראל.

מחלת ניוון השרירים A.L.S היא מחלה נדירה שהיא עדיין בגדר תעלומה בעולם הרפואה: הסיבות לה אינן ידועות ואין לה תרופה. המחלה גורמת לפגיעה הדרגתית ביכולת התנועה של הגפיים, בדיבור ובנשימה. בישראל ישנם 400 חולים. בשל נדירות המחלה חברות התרופות וגופים ציבוריים לא השקיעו מאמץ במציאת תרופה למחלה.

אתר האינטרנט של עמותת ישראלס מספק מידע רפואי על הידוע לגבי המחלה וכן פרטים על פעולות העמותה לגיוס כספים והגברת המודעות, ובהם ערבי התרמה, חוגי בית וכנסים רפואים. האתר כולל קישורים לאתרים בינלאומיים וישראלים העוסקים במחלת ניוון השרירים A.L.S .

באתר מתפרסם "קול קורא" מטעם העמותה המיועד לפוסט-דוקטורנטים ואשר מזמין אותם להגיש בקשות לקבלת מלגת השתלמות באחד מהמרכזים לחקר ה-A.L.S בארצות הברית. מטרת התמיכה היא לתמוך בהכשרת חוקרים ישראלים בתחום זה.

לאתר: לחצו כאן

בואו לדבר על כך בפורום סיעוד (ייעוץ רב תחומי)