מודעות לפני הכל

(0)
לדרג

שבוע המודעות למחלת ניוון השרירים - A.L.S, יתקיים ב- 4-10 בנובמבר - בואו לדעת עוד

מאת: שבוע המודעות למחלת ניוון השרירים - A.L.S- יתקיים בין התאריכים 4-10 בנובמבר. הארוע נערך ביוזמת עמותת "ישראלס - IsrA.L.S", שהוקמה על מנת לקדם את המחקר להבנת הסיבות למחלה ולמציאת תרופה למחלה ועל מנת להגביר את המודעות בקרב אנשי הרפואה והציבור הרחב.
על המחלה ועל העמותה

מחלת ניוון השרירים אי.אל.אס, הנקראת גם "לו גריג", היא המחלה הקשה והאלימה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להרס תאי העצב וכתוצאה מכך השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט. המחלה אינה פוגעת בשום שלב בכושר השכלי והחולה מודע למצבו המתדרדר. בין האישים המוכרים שחלו במחלה פרופ' סטפן הוקינגס וחיים בר לב ז"ל.

המחלה נדירה, בישראל ישנם כ-400 חולים בשלבים שונים של המחלה, והיא כיום חשוכת מרפא. לאנשי המחקר והרפואה אין עדיין שום מידע לגבי הסיבות להתפרצות המחלה. היא תוקפת צעירים ומבוגרים. ידוע שהמרכיב הגנטי הוא שולי ביותר והגורמים האחרים כאמור עדיין עלומים. חברות התרופות לא מיקדו עד כה מאמצי מחקר במציאת תרופה למחלה, יתכן שהסיבה לכך היא נדירות המחלה והפוטנציאל הכלכלי הנמוך שיש לתרופה.

עמותת ישראלס - IsrA.L.S - הוקמה לפני כחצי שנה ביוזמת דוד כהן, איש עסקים חיפאי שחלה במחלה. העמותה גייסה עד כה רבע מיליון דולר והיעד בשבוע המודעות ובארועים שיהיו לאחריו הוא להגיע לסכום של מיליון דולר, שיאפשר פתיחת מעבדה לחקר האי.אל.אס באחד המוסדות האקדמיים או הרפואיים בארץ וגיוס רופאים ומדענים. בועדה הרפואית של העמותה חברים פרופ' פרץ לביא, המשנה לנשיא הטכניון, פרופ' נאווה זיסאפל, ראש הקתדרה לאיי.אל.אס באוניברסיטת תל אביב ואישים נוספים.

על אירועי שבוע המודעות

הארוע המרכזי בשבוע המודעות יהיה הכנס הראשון הנערך בארץ בנושא מחלת ניוון השרירים בהשתתפות רופאים ומדענים. אורח הכבוד בכנס יהיה פרופ' רוברט בראון מאוניברסיטת הרווארד בארצות הברית, שהוא מבכירי החוקרים של מחלת ניוון השרירים הזו בעולם. הכנס יערך ב-8 בנובמבר אחר הצהריים במלון "דן פנורמה" בתל אביב.

דוד כהן איבד לפני מספר חודשים את יכולת הדיבור בשל המחלה ומתקשר עם סביבתו באמצעות קרן לייזר ולוח אותיות. הוא ביקש לציין שהוא מפוכח ויודע שפעילות המחקר שתערך ביוזמת העמותה כבר לא תוכל להועיל לו, אבל הוא משוכנע שבעתיד תמצא לה תרופה. ההסטוריה הרפואית משופעת במחלות שבעבר היו חשוכות מרפא ובהמשך עברו מהעולם או שמתמודדים איתן בקלות בעזרת תרופות. הוא ביקש עוד להדגיש שהגעה לממצאים בנושא מחלת ניוון השרירים תוכל אולי לסייע גם לחקר מחלות אחרות כמו האלצהיימר והפרקינסון, שהן שכיחות יותר.

לאתר עמותת ישראלס באינטרנט

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום