הוספיס בית: למות בנפש שנרפאה

(9)
לדרג

רבים מהחולים במחלה סופנית יאושפזו במוסדות רפואיים, מבלי שידעו שהחוק בישראל מאפשר להם לקבל בביתם טיפול תומך (פליאטיבי) במסגרת "הוספיס בית"

מאת: ד"ר רוני צבר

אם יש דבר אחד ודאי בחיים, הוא שבסופו של דבר - כולנו נמות. אין כל דרך להימלט מזה. מרביתנו נהיה מודעים לעובדה שסוף החיים שלנו מתקרב, מאחר שרוב הסיכויים שלא נמות ממוות פתאומי, אלא כתוצאה ממחלה כרונית מתקדמת.

מהי השפעת הידיעה המוקדמת על המוות המתקרב?

בידיעה זו יש גם נחמה. הידיעה כי הנך מתקרב לסוף חייך - מעניקה לך את הזכות העצומה לסגור מעגלים ולבצע פרידות.

היכולת לעשות זאת היא מקור אדיר למשמעות ומאפשרת לאנשים למות בנפש שנרפאה. אמנם להשאיר את החברים ובני המשפחה עצובים, אך חזקים הרבה יותר.

מהו הוספיס בית?

בישראל, חוק החולה הנוטה למות מאפשר לחולים בשלב הסופי של מחלה המוגדרת סופנית, לקבל ליווי פליאטיבי תומך בביתם, במסגרת הוספיס בית. בפועל, רבים מהחולים ומהגורמים המקצועיים המעורבים לא מספיק מודעים לזכות זו.

מחקרים מראים כי 80% מהאנשים היו בוחרים לסיים את חייהם בביתם, אולם בישראל פחות מ-15% מקיימים רצון זה.

הפער הגדול מתסכל במיוחד לאור העובדה שישראל מעודדת שימוש בכלים לתמיכה בסוף החיים, דרך חקיקת חוק מתקדם (חוק החולה הנוטה למות) ודרך התנאים המאפשרים לאדם לסיים את חייו בכבוד בביתו: ליווי של צוות הוספיס בית, בתמיכה של 24/7 ללא כל עלות, טופס הנחיות מקדימות, נגישות לתרופות מסוג אופיאטים (משככי כאבים) והאפשרות להיעזר במטפלים זרים באופן חוקי.

הוספיס בית הוא אפוא שירות המיועד לחולים במחלות חשוכות מרפא או מחלות קשות, הנמצאים בשלב סופני של המחלה, אשר מבקשים לשהות בתקופה האחרונה לחייהם לצד בני המשפחה שלהם. השירות מיועד לחולים בכל הגילאים - מילדים ועד בני הגיל השלישי.

על-פי החוק, על קופת החולים בה מבוטח החולה חלה החובה להעניק טיפול פליאטיבי בזמינות מלאה לחולה בביתו - וזאת ללא כל עלות כספית.

כיצד ניתן לקבל שירותי הוספיס בית?

על מנת לקבל שירות הוספיס בית, אם החולה נמצא בבית, יש לפנות לרופא המשפחה לקבלת הפנייה ליחידה לטיפולי בית של הקופה; דרך היחידה לטיפולי בית, ניתן לקבל הפנייה ישירה להוספיס בית.

אם החולה שוהה בבית החולים, יש לפנות לנציג הקופה בבית החולים ולבקש לקבל הוספיס בית. חשוב לציין שלעצם השהייה של החולה בבית יש משמעות של אחריות טיפולית בכל צרכי החולה. על כן הוספיס בית יתאפשר רק אם יש בן משפחה או חבר קרוב או מטפל זר שלוקח על עצמו את האחריות להיות המטפל העיקרי של החולה. המטפל העיקרי יקבל ליווי צמוד של צוות הוספיס בית הכולל רופא/ה, אח/ות ועובד/ת סוציאלי/ת הזמינים עבור החולה ובני המשפחה 24/7.

בנוסף, לצוות הרפואי של הוספיס בית יש הרשאה לכתוב מרשמים למטופל, אותם ניתן לפדות בכל בית מרקחת, עובדה המקלה עד מאוד על המשפחה - וחוסכת מהמשפחה ביקור במרפאה.

כרופאים, נדיר שאנחנו מדברים עם החולים שלנו בכנות ומציגים בפניהם את כלל האפשרויות העומדות בפניהם, במונחים של עלות (תופעות הלוואי הכרוכות) מול תועלת (תוצאות הטיפול). לא תמיד נהיה קשובים מספיק, כדי לשמוע מהחולים מה הם היו בוחרים לעשות, בהינתן כל האפשרויות הקיימות, כולל האפשרות לעבור מטיפול להארכת חיים - לטיפול בדגש של איכות חיים.

מהי המשמעות של שיחה על מוות וגסיסה, מבחינת החולה?

השיחה על מוות וגסיסה היא לא רק נושא לגיטימי, אלא אף חובה שלנו כאנשי טיפול - לקיים עם החולים שלנו שיחה כזו.

אנשי מקצועות הרפואה שמדברים עם המטופלים שלהם רק על כימותרפיה, הקרנות וניתוחים - גוזלים מהם, אולי, את הזכות למות בנפש שנרפאה.

מחקר של מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל בדק "ידע ועמדות רופאים בקהילה ושל הציבור הרחב כלפי טיפול במצבי סוף החיים וטיפול פליאטיבי". מנתוני המחקר שפורסמו באפריל 2016, עולה כי 90% מהרופאים סבורים כי צריכה להיות לחולה זכות החלטה לגבי טיפול מאריך חיים וכי הרופא צריך להסביר לחולה ולבני המשפחה את המצב ומטרות הטיפול; יחד עם זאת, 51% מהם אמרו שברוב המקרים ימליצו לחולה לקבל טיפול או תרופה ניסיונית שעשויים להאריך את חייו, ו-34% סברו כי יש לחתור להציל את חיי המטופלים בכל מצב.

לסוף החיים יש פרספקטיבה אחרת לגמרי - שלא מדברים עליה בבתי הספר לרפואה. חולים סופניים יודעים הכל על המצב שלהם ועל כך שהם גוססים; ובניגוד לצפוי, הפחד שלהם אינו מהמוות, אלא פחד מהסבל הצפוי להם, הפחד מלהיות נטל על אנשים אחרים, או להיות לבד -כשתגיע השעה.

טיפול פליאטיבי תומך, במסגרת הקהילה והבית, הוא אתגר עצום; ויחד עם זאת, זהו מצב שבו כל חמשת הגורמים "מרוויחים": החולים, בני משפחותיהם, אנשי מקצועות הרפואה, הקהילה וקובעי מדיניות הבריאות.

מהו ה"רווח" לחולים, מטיפול פליאטיבי?

הרווח לחולים נובע מכך שמכבדים את הדרך שלהם - ונענים לרצונותיהם; הרווח למשפחות הזוכות לאפשר ליקיריהן להישאר במסגרת המשפחתית התומכת, הרווח לאנשי מקצועות הרפואה, היות שזאת מערכת כלים שלמה נוספת בארגז הכלים הרפואי; הרווח לקהילה - היות שזה הזמן שבו היא יכולה להתאחד ולהראות שוב עד כמה היא חשובה.

בנוסף, רפואה תומכת היא רווח גם לקובעי מדיניות הבריאות, היות שזאת דוגמה נדירה לכך שהרפואה הטובה ביותר היא גם הכי פחות יקרה.

אחת המטרות בהוספיס בית היא להביא את ההתמודדות עם סיטואציה "סוערת" למצב שהיא תהיה מספיק רגועה, כך שאפשר יהיה לקיים תהליכי פרידה. "מוות טוב" הוא מוות שבו היה תהליך נכון של פרידה: מצד המטופל, כלפיי המשפחה (וכמובן, מצד המשפחה כלפיי המטופל) וכן מצד המטופל כלפיי מעגלים רחבים יותר הסובבים אותו. מבחינתנו, צוות הוספיס בית, זוהי זכות גדולה להיות נוכחים ברגעים אלה.

ד"ר רוני צבר הוא מייסד ומנהל רפואי ב"צבר רפואה".

בואו לדבר על זה בפורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום

עוד בתחום