הפטיטיס C: המחלה הסמויה שלי

הנחות שגויות רבות הנוגעות להפטיטיס C - דלקת כבד נגיפית מסוג C - רווחות בציבור. גם מרים (השם המלא שמור במערכת), אשר חולה במחלה, חשבה שהמחלה היא מנת חלקם של צרכני אלכוהול כבדים, של נרקומנים הצורכים סמים בהזרקה, או של מי שמקיימים יחסי מין לא מוגנים עם מספר שותפים. היא גם טעתה לחשוב שזו מחלה עם תסמינים ברורים שמלמדים על קיומה.

כשגילתה שחלתה הבינה כמה היא טעתה - והיא רוצה שהסיפור שלה ילמד את כולנו לקח. אם כולנו נבין שהמחלה יכולה להופיע אצל רבים מאתנו, וכי ניתן לאתרה בקלות, ניגש להיבדק בזמן, מפני שגילוי המחלה בשלב מוקדם עשוי להציל את חיינו.

מה הרגשת כאשר נודע לך שאת חולה בהפטיטיס C?

"כאשר שמעתי את דברי הרופאה, עלה בי כעס עצום כלפי בעלי דווקא. אני לא שותה אלכוהול, לא מזריקה סמים והגבר היחיד אתו קיימתי יחסי מין כל חיי היה בעלי. מיד הסקתי שהוא זה שהדביק אותי במחלה, כי קיים יחסי מין עם אחרות. אבל בדיקה שלו העלתה שטעיתי".

ומה גילית?

"כשהתחוור לי שבעלי בריא, התחלתי לקבל מידע - והבנתי שמה שרוב הציבור הבריא חושב על המחלה הזו רחוק מאוד מהמציאות. זוהי לא מחלה המאפיינת רק נרקומנים, אלכוהוליסטים, זונות או מי שחי חיי הפקרות. זו מחלה העלולה להתפתח אצל כל אחד. הדרכים להידבק בה מגוונות. אני עדות חיה לאדם מן השורה שנדבק במחלה מעירוי דם שקיבל (במקרה שלי, מדובר בעירוי שקיבלתי בעת לידת בתי, בשנת 1977). הסיפור שלי חייב לשמש תמרור אזהרה לכולם. חשוב שכולם יהיו מודעים לקיומה של המחלה ולאפשרות של כולם להידבק בה. חשוב להביא למודעות שישנן קבוצות סיכון שהמשתייכים אליהן חייבים להיבדק ואסור לחכות שיתחילו תסמינים כדי לאבחן את קיום המחלה, כי גילוי מוקדם מקל על ההתמודדות איתה".

מהן קבוצות הסיכון לחלות בהפטיטיס C?

"דלקת כבד נגיפית מסוג C נגרמת על ידי וירוס שחודר לגוף בדרכים מגוונות ובעיקרן מגע עם דם או זרע נגועים בנגיף. על כן דרכי הדבקה נפוצות כוללות שימוש במחטים ובמזרקים נגועים להזרקת סמים; מגע עם דם או מכשור רפואי נגוע בעת טיפול רפואי (אפילו לידה); קבלת עירויי דם נגועים; וקיום יחסי מין עם נשאים. מכאן, שקבוצות הסיכון כוללות צרכני סמים בהזרקה, אנשי צוות רפואי, אנשים המקיימים יחסי מין לא מוגנים, אנשים שקיבלו תרומות דם, מוצרי דם, או אנשים שעברו השתלת איברים לפני שנת 1992, חולי אי ספיקת כליות המטופלים בדיאליזה וחולי איידס".

"מעבר לכך שחיוני שאנשים ידעו שהם בקבוצות סיכון, כולם צריכים לדעת שמדובר במחלה נפוצה, המאותרת בבדיקת דם פשוטה, מחלה שהיא שקטה ונעדרת תסמינים בשלב הראשון".

איך גילית את דבר המחלה?

"כמו חולים רבים, גם אני גיליתי את דבר היותי חולה ממש במקרה. למרבה הצער, אין הסדרה של אבחון המחלה במסגרת סל שירותי הבדיקות שבשגרה - וחבל. זה חייב להשתנות, כי זה יכול להציל חיים. שנים רבות נשאתי את הנגיף בדמי מבלי לדעת. בדיקות דם שגרתיות ומקריות בהמלצת רופאת המשפחה שלי, לימדו על הפרעות בתפקודי כבד. המשך בירור העלה שאני חולה בדלקת כבד נגיפית מסוג C. עוד למדנו שהכבד שלי כבר נפגע והגעתי לשלב של שחמת הכבד. לאחר ההידבקות בנגיף, חלק מהחולים מפתחים דלקת כרונית שעלולה לגרום לפגיעה בלתי הפיכה בכבד. זהו המצב אצלי".

אם היית יודעת על המחלה קודם, המצב היה שונה?

"בוודאי. ללא ספק. מדובר במחלה שמתפתחת לאט. בשלביה הראשונים, טרום הפגיעה בכבד, ניתן לעכב אותה ולטפל בה ביתר קלות. במהלך השלב ההתחלתי שלה, המחלה שקטה, ולכן חולים רבים לא מאותרים בזמן. התסמינים של המחלה מתחילים להופיע כשהכבד כבר נפגע, ואז קשה יותר להחלים ממנה ונושאים בהשלכותיה הקשות. אם בדיקות הדם לא היו מקריות, אלא היו מתבצעות מוקדם יותר, הנזק לכבד היה קטן יותר וסיכויי ההצלחה של הטיפולים במחלה היו גבוהים יותר".

אז מה מצבך כיום? האם עברת טיפולים? האם הם סייעו?

"לצערי, כיום אני חולה - והמחלה מתפתחת. למרבה המזל, אני תחת מעקב צמוד, ובד בבד אני מנסה לחיות חיים רגילים לגמרי בצל המחלה, עם מגבלות תזונתיות ומגבלות אחרות. עם ההחמרה במחלה, השגרה תהפוך קשה יותר. עד כה עברתי שני טיפולים קשים מאד, שלא סייעו לי. אני מקווה שתרופות חדשות שנמצאות כיום בשלבים שונים ישולבו בטיפול שלי - ויעצרו את ההחמרה הצפויה במצבי. אני חייבת לציין, בהקשר של ההתמודדות שלי עם המחלה, את העמותה התומכת בחולי ההפטיטיס - עמותת חץ. העמותה עושה עבודת קודש ומהווה חבל הצלה משמעותי ביותר עבורי. העמותה מקיימת הרצאות, ימי עיון, פעילויות וסדנאות, שבמסגרתן החולים מקבלים מידע חיוני ונפגשים עם אנשים אחרים במצבם. זוהי רשת ביטחון ותמיכה חשובה מאין כמותה המאפשרת לי להמשיך לעבוד ולתפקד, למרות היותי חולה. העמותה עושה גם מלאכת קודש בפעילות מול הממסד עבור החולים, באישור התרופות ובהפצת מידע חיוני אודות טיפולים אפשריים לציבור החולים".

בואו לדבר על זה בפורום הפטיטיס c.