אני חולה (או: יש לי מחלה)

^^יום שישי בצהריים. זאת אחת הפעמים הראשונות שאני יוצא מהבית אחרי האשפוז. חם, ואני עוצר את המכונית כדי לקנות לי בקבוק שתייה בפיצוצייה. יש תור של כמה אנשים. כל הגוף מגרד לי. אני צמא ומיוזע ועצבני. כשסוף סוף מגיע תורי הקופאי מתחיל להחליף את סליל הנייר בקופה הרושמת. "נו כבר," אני נובח עליו.
הוא מרים את המבט. "מה יש לך אתה?"
"יש לי סרטן," אני אומר לו, "טוב לך?"^^

במוסך אתה "זה עם הפולקסווגן" ובצבא "מ"א 5070861". כך גם בתקופת המחלה אתה עומד לקבל שם קוד. מאדם פרטי תהפוך ל"מקרה של". במקרה שלי, למשל, הופתעתי יום אחד לגלות שבן לילה הפכתי להיות "זה עם הבלוטות ברטרופריטוניאום" בפי טכנאיות הרנטגן, ו"הודג'קין IIA" בקרב הרופאים. לידי בחדר שכבו מקרה של אבנים בכיס המרה ומקרה של בקע מפשעתי. מוזר, אני זוכר את המחלות אבל לא את האנשים.

לפני כמה שנים הלכתי לבקר חבר שלקה בדלקת ריאות ואושפז. הגעתי בשעות הביקור, עליתי למחלקה, ניגשתי לעמדת האחיות וביקשתי לדעת באיזה חדר הוא שוכב. האחות קימטה את מצחה ואמרה שהשם לא מוכר לה. לאחר מכן עלעלה ברשימותיה ואמרה, "אה, זה הפניאומוניה מחדר חמש."

השם הוא רק סמל. כאשר אתה מאושפז, מופשט מבגדיך, לבוש בפיג'מת בית החולים וחי בחדר עם עוד שלושה אנשים ש(מבחינתך) אין לך שום קשר אליהם, הזהות העצמית מיטשטשת. אסור לך לאכול את מה שאתה אוהב, אסור לקבל אורחים בלילה, אסור ללכת, אין פרטיות, כמעט אין ביטוי לבחירה האישית שאנו כה מורגלים בה - לא בלבוש, לא בתפריט, לא בחברה.

האדם הוא חיה חברתית ותמיד היה כזה. זהותנו ותפיסתנו את עצמנו מושפעות מאוד מהיחס שאנו מקבלים מהסביבה. כולנו פועלים אותו הדבר: כשמחייכים אלינו אנחנו מרגישים טוב וכשכועסים עלינו אנחנו מרגישים רע; כשמתעלמים מאיתנו אנחנו מרגישים קטנים וכשמהללים אותנו אנחנו מרגישים גדולים. כולנו תלויים במשוב החיצוני הזה, מי יותר ומי פחות.

אחד הדברים העומדים להשתנות בתקופת המחלה שלכם הוא יחסם של הסובבים אתכם. חברים יביטו בכם לפתע ברחמים או בדחייה. האנשים הקרובים לכם ביותר יראו בכם מסכנים או חלשים. אין טעם לשים מסכות, אבל האופן שבו אחרים תופסים אתכם ואת מחלתכם עשוי בהחלט להשפיע על תחושותיכם. אם כולם מסביב מסתכלים עליכם כאילו אתם עומדים למות בכל רגע, קשה להרגיש בריאים וחזקים. ולהפך: אם כולם מביטים בכם בהערצה על חוסנכם, קשה להרגיש חולים. המחלה היא רק פרק אחד בחיים. הוא משמעותי, הוא סוחף, אבל הרבה לפני שאתם חולים, אתם מי שאתם.

בין שזה נראה לכם צודק ובין שלא, הרופאים אינם אחראים לפיזור אופטימיות או רוח טובה במסדרונות המחלקה. יש להם תפקידים אחרים. בבית הספר לרפואה שבו למדתי, בהדסה בירושלים, מתוך שבע שנות לימוד הוקצו פחות מיומיים לנושאים כמו תקשורת עם החולה או סעד נפשי. הצוות הרפואי עמוס מאוד, רץ מדבר לדבר, טועה בשמות ומתייחס לחולים כולם באופן מכני וזהה, מה שרק מגביר את תחושת מחיקת הזהות והאנונימיות. אנשים נכנסים ויוצאים, לוקחים מדמך, בודקים וממששים אותך כאילו הגוף שבו אתה שוכן כבר לא לגמרי שלך. שוב ושוב יבקשו ממך להשיב על אותן השאלות, מה שגורם לך להרגיש מחוק עוד יותר - לא רק שלא יודעים מי אתה, גם לא מקשיבים לך ולא זוכרים אותך.

זה לא קל. פעמים רבות זה מעליב. בכל אדם, בוגר ככל שיהיה, חבוי ילד קטן שנעלב מכך שלא מדברים איתו או מכך ששכחו את מה שאמר, בעיקר אם התרגלת שאליך מתייחסים אחרת - כי אתה מנכ"ל, כי אתה אב או אם, כי אתה מקובל בחברה, כי אתה בא מתרבות מנומסת יותר וכן הלאה.

במחלקה שבה עבדתי לפני כמה שנים היתה אחות שנהגה לתקן את החולים, לבקש מהם לא לומר "אני חולה" אלא "יש לי מחלה". זו הבחנה יפה. אינני זוכר בדיוק את הפעם הראשונה ששמעתי את עצמי אומר "אני חולה", אך ללא צל של ספק היתה פעם כזאת. לא עוד "אני חייל", או "אני טוב בפיזיקה", או אפילו "אני גבוה". עדיין הייתי טוב בפיזיקה ועדיין הייתי גבוה. אבל היה משהו חדש, והוא לקח את הפוקוס.

אחד המאבקים הנחושים והעיקשים שתצטרכו לנהל בתקופת מחלתכם הוא המאבק למען שמירת זהותכם האישית. למרות השינוי הגורף בחייכם והמעמד החדש שאיתו אתם מתמודדים, עליכם להישמר לנפשותיכם: אל תניחו לזהות הרפואית, למחלה, להשתלט עליכם לחלוטין. השמירה על זהותכם האישית חיונית להחלמתכם. היא לא רק תסייע לכם לשמר את כוח החיים ותקל את ההסתגלות למצב המחלה, אלא גם תביא ליחס טוב יותר מהצוות הרפואי. בכל הנוגע לקשר עם הרופאים ועם הצוות, ההתעקשות על שמירת הזהות האישית אינה רק שאלה של תחושה ושל מצב רוח, אלא הכרח. טשטוש זהותכם בעיני הצוות עלול להביא לתוצאות מסוכנות.

חלק לא מבוטל מהטעויות הרפואיות נגרמות בשל חוסר תשומת לב. זוהי אינה האשמה, אלא עובדה. כוח האדם בבתי החולים מצומצם והעבודה בלתי נגמרת. אם להודות באמת, הצוות הרפואי לא יודע תמיד בבירור מי זה מי. בעיתונים קוראים לפעמים על אדם שנותח בטעות. זו דוגמה קיצונית, אך כשאין קשר אישי בין החולה לרופא קל יותר להתבלבל בתרופות, לשכוח אינפוזיה או סתם להעיר אתכם למדוד חום, אף שאחות אחרת מדדה את חומכם לפני רבע שעה.

הדבר נכון על אחת כמה וכמה כשמדובר במצב מחלה שאינו מאפשר לחולה לבטא את עצמו - חולה מונשם, חולה שיש לו בעיה בדיבור וכן הלאה. לא נעים להודות, אבל פעמים רבות חולים חסרי הכרה דומים מאוד זה לזה - שוכבים על הגב בפיג'מת בית החולים ומחוברים לצינורות. במקרים כאלה אני מקפיד לבדוק בתשומת לב את המדבקה שעל המיטה כדי להיות בטוח שלא התבלבלתי בשמות.

אל תיקחו זאת באופן אישי. בניגוד לחבריכם הקרובים ולבני המשפחה, שאולי מביטים בכם באופן חדש אבל יודעים מי אתם, הצוות הרפואי מטפל במאות אנשים בשנה ועלול לשכוח ולהתבלבל. אחרי הכול, כשלאנשים אין שם ואין אישיות, מקרה של אמפיזמה קשה נראה דומה למדי למקרה של אי ספיקת לב, וכל אלו עם הכאבים בחזה מתערבבים יחד לאיש אחד ממוצע. על אחת כמה וכמה כאשר האדם מחוסר הכרה. חלק מזהות החולה בעיני הצוות הרפואי מורכב מזהות קרוביו ומבקריו. עד כמה שהדבר אפשרי, חשוב להיות בסביבתו של החולה ולסייע לו ליצור את הקשר החשוב עם אנשי הצוות המטפל.

זכור לי אירוע שהבהיר לי עד כמה יכולה האנונימיות הזאת לתעתע. במחלקה פנימית שבה עבדתי אושפז משך כמה ימים חולה קשיש ורזה. מצבו לא היה טוב, רוב הזמן הוא ישן או שכב בשקט. לא היה בינינו שום קשר אישי. באחד הימים הגיעו בני משפחתו לבקרו. הם ביקשו לשאול אותי כמה שאלות ואחר כך סיפרו לי איזה סבא טוב הוא לנכדים ואיך רק לפני עשרה ימים לקח את הקטן לגן שעשועים והאכיל איתו את החתולים. בעוד הם מדברים החל הקשיש להשתנות לנגד עיני. ממש כמו בסרט מדע בדיוני, כשהגיבור שותה איזה שיקוי ומחליף את פניו, פתאום ראיתי אותו: את האדם התמיר והאהוב שהוא בקרב משפחתו, את פניו הנדיבות ואת מצחו הגבוה. אני מתבייש להודות איך ראיתי אותו לפני הטרנספורמציה המופלאה הזאת: סתם עוד גוף לא עובד השוכב שם ומחכה. הסיפור הקטן הזה של המשפחה עשה עבורי הבדל כה גדול.

כך זה עובד, כנראה - חולים שהצליחו להיחרת בזיכרוני כרופא היו אלו שהביאו משהו אישי למפגש בינינו: גבר שסיפר שנולד בעיר במרוקו שבה נולד גם אבי, בחור צעיר שסיפר שחברתו עזבה אותו לאחרונה, אישה מבוגרת שסיפרה שהיא שחקנית שחמט מקצועית, אמא של חולה שהציעה לי עוגייה מעשה ידיה, נערה שפסוק מהתנ"ך מקועקע עליה וכן הלאה.

בדרככם לשמור על הזהות העצמית שלכם בתקופת המחלה בכלל והאשפוז בפרט, עליכם להתמודד לא רק עם יחסו של הצוות הרפואי או עם מבטי הקרובים לכם, אלא בעיקר עם עצמכם. כל מחלה מביאה איתה מצבים שאינם מתיישבים עם תפיסת האדם את עצמו. אנשים התופסים את עצמם כחזקים פיזית עשויים לגלות שאין להם כוח לקום מהמיטה, אדם התופס את עצמו כאמיץ ייאלץ להתמודד עם הפחד, ומי שמתגאה בעצמאותו יצטרך לחוות תלות באחרים.

נסיבות חריגות מביאות איתן גם רגשות חדשים והתנהגויות שלא הכרתם. לא רק הקופאי בפיצוצייה היה נבוך מתגובתי הקיצונית. גם אני הובכתי מהבוטות של עצמי. אם תמצאו את עצמכם מגיבים באופן שלא הכרתם, אל תפריזו בחשיבותו של הדבר ואל תייחסו לו משמעויות נוספות. המצב אינו רגיל ולכן התנהגותכם אינה רגילה. אל תיתנו לזוטות שכאלה לערער את היכרותכם עם עצמכם. המחלה לא חושפת את "פרצופכם האמיתי", היא רק חושפת את התנהגותכם במצב חריג של מחלה. כאשר אנשים עולים לרכבת הרים בלונה פארק הם צורחים בלי חשבון. רכבת ההרים לא שינתה אותם, זוהי רק התגובה שלהם לאותה חוויה. אל תיתנו למחלה להגדיר אתכם מחדש. היאחזו בזהותכם האישית. בתוך הקלחת הזאת - ולא משנה מה אתם לובשים או כמה אתם חלשים היום - אתם עדיין בני אדם ייחודיים, מלאי אישיות, חוכמה ורגש.

השמירה על הזהות האישית בתקופת המחלה היא מהלך פנימי, אך השתקפותו תחזור אליכם מהסביבה במהירות האור. ש?ברו אתם את המעגל. צרו קשר אישי עם אנשי הצוות הרפואי. הם אמנם עסוקים וטרודים, אך תוכלו לספר להם מי אתם ולהעניק להם תחושה נעימה. אם תתעקשו להיקרא בשמכם הפרטי יזכרו אתכם מהר יותר וטוב יותר, יעניקו לכם טיפול אישי יותר ויעקבו ביתר תשומת לב אחר מחלתכם. אתם בהחלט רשאים להוסיף לפיג'מת בית החולים פריטי לבוש משלכם ולהביא קישוטים מהבית ולהניחם ליד המיטה - עציץ קטן, תמונות שלכם מימים טובים יותר, ציור של הילדים.

במחלקה הפנימית של בית חולים גדול שבו עבדתי אושפזה אישה ערירית, מבולבלת וסנילית. אף אחד לא בא לבקר אותה. אינני זוכר מתי היא הגיעה; לא נעים להודות, אך היא נראתה לי בדיוק כמו אלו ששכבו באותה המיטה בחודש הקודם. בכל תקופת אשפוזה זכתה האישה לביקור אחד קצר אבל משמעותי: גבר בגיל העמידה שזהותו אינה ידועה לי השאיר על צווארה זוג משקפיים קשורים בשרוך סגול. היא היתה אמנם חולה ומבולבלת מכדי לקרוא, אבל זוג המשקפיים נותר תלוי על צווארה וגרם לה להיראות אחרת. המשקפיים חסרי השימוש כאילו החזירו אותה לחיים. מ"מקרה התלקחות של זאבת" היא חזרה להיות אישה שקשורה לאנשים אחרים, שחשובה למישהו. אחרי כל אותם הימים האנונימיים היא קיבלה פתאום סימן היכר בפני הצוות הרפואי, ואין לי ספק שהיחס כלפיה השתפר. המבקר המסתורי נתן לה הרבה יותר ממשקפיים ישנים. הוא נתן לה ייחוד, זהות וקישור. הוא נתן לה אנושיות.

כולם בבית החולים בני אדם. החולים והצוות הרפואי. האנונימיות אינה אידיאל, אלא כורח של מבנה המערכת ושל תקציביה. אם תביאו עמכם אנושיות ואישיות היא תתקבל בברכה, או לפחות תשבור את מחסום הזרות והאנונימיות.
פנו לאנשי הצוות בשמותיהם הפרטיים - אם לא לרופאים, לפחות לאחיות ואל כוח העזר - אמרו מילה טובה. אחרי הכול, אין כמו חיוך כדי לשלוף אדם מתוך שריונו, לשבור את האנונימיות ואת המכניות, לפתוח ערוצים של קשר אישי ואנושי.

כל אדם עובר את מחלתו באופן שונה ומיוחד. למרות הדמיון הרב בין בני האדם, אין שתי מחלות זהות. אפילו אצל אותו החולה ממש המחלה משתנה מדי יום. גם אם אבחנו אצלכם באופן ברור ומובהק סרטן ערמונית או סוכרת, לא כל מה שכתוב על אותה המחלה נכון לגביכם. הרפואה מסווגת את המחלות ונותנת להן שמות - "אבחנות" בז'רגון המקצועי - מכיוון שזה עוזר להחליט על הטיפול ולבצע מחקרים. אבל לכל מחלה סיפור משלה וגוונים משלה.

לצד החשיבות הרבה שבשמירה על הזהות האישית בתקופת המחלה, אין מנוס מלהכיר בעובדה: בתוך המערכת הרפואית זהותכם העיקרית היא עדיין הזהות הרפואית שלכם. גם איתה כדאי להתיידד. ובעיקר כדאי לקחת אותה בפרופורציה.

לפני כמה שבועות התקשרה אלי אמו של חבר קרוב וביקשה להתייעץ. לאחרונה אבחנו אצלה יתר לחץ דם. היא נכנסה לאינטרנט וקראה על אודות מחלתה, מה שגרם לה לבלבול ולבהלה. היא אמרה כי מצד אחד, בניגוד למאמרים שקראה ברשת, אין לה סחרחורות וסימפטומים נוספים האופייניים ליתר לחץ דם. מצד אחר היא סובלת בשבועיים האחרונים מכאבי ראש לא ברורים ומתופעות נוספות שאינן משויכות באופן מובהק ליתר לחץ דם. היא ביקשה לשאול אם יכול להיות שהאבחנה שקיבלה שגויה. בין השאר הדאיגה אותה פיסת מידע שקראה, שלפיה לחץ דם גבוה גורם להגדלת החדר השמאלי בלב.

לשמחתי יכולתי להרגיע אותה. אמנם הדיאגנוזה היתה ככל הנראה מדויקת - יתר לחץ דם קל מאוד לאבחון - אך מכאן והלאה ימים יגידו מה זה אומר עבורה. רק הזמן יגלה כמה נפח תתפוס המחלה בחייה, מה יהיו ביטוייה וכמה סיבוכים היא תביא איתה, אם בכלל. השאתי לה כמה עצות וביקשתי שתעדכן אותי אם תרצה. כעבור שבועיים היא שוב התקשרה. כאבי הראש שהדאיגו אותה כל כך התבררו כתגובת לוואי לאחת התרופות שהיא נוטלת, ובאופן כללי היא מרגישה מצוין.

את המחלה שלכם אף אחד עוד לא מכיר. גם אם יש לה שם וגם אם אפשר למצוא עשרות מחקרים על אודותיה, עדיין המקרה שלכם יחיד במינו וחד פעמי.

הדבר בולט במיוחד בממלכת הנפש: הפסיכיאטרים מתעקשים להגדיר איזו הפרעה יש לכל חולה, לתת לה שם וכותרת, אף שכל חולה נפש שרוי בשיגעון מיוחד משלו. האבחנה מקלה על הרופא ונותנת לחולה כותרת למחלתו, משהו להיאחז בו, אבל חשוב לזכור: עם כל הכבוד לרפואה המודרנית, אף אחד לא באמת יודע מה קורה אצלכם בגוף ולא יכול לנבא במדויק מה יהיה.

במערכת הרפואית של היום האבחנה היא חלק מהבירוקרטיה. למעשה כאשר אתם פונים לרופא הוא חייב לתת אבחנה, גם אם לא לגמרי ברור לו מה השתבש אצלכם. בראש הטופס שעל הרופא למלא במפגשו הראשון עם החולה עליו לציין אבחנה משוערת. היום, כשהטפסים ממוחשבים, התוכנה אינה מאפשרת לרופא להמשיך במילוי הטופס בלי לבחור ראשית אבחנה מתוך רשימת אבחנות נתונה.

שם המחלה הוא כותרת. קל הרבה יותר להכליל כמה תופעות במילה אחת מאשר למנות את כולן בכל פעם. אל תייחסו לאבחנה חשיבות רבה מדי. היא לא באמת מגדירה את המחלה שלכם ולא כל אבחנה שהודבקה לכם היא בעלת משמעות. מרגע שאבחנה מסוימת נכנסה לתיק הרפואי של אדם, קשה להוציא אותה משם. בתיקה הרפואי של סבתי זיכרונה לברכה, למשל, הופיע צמד המילים "השמנת יתר" גם אחרי שאיבדה שלושים קילוגרמים ממשקלה ונהייתה כחושה. אבחנות יכולות להשתנות. בכל מקרה הן אינן משקפות את מצבכם לאשורו. הן רק כותרת.

אפשר להמשיל את הדבר לייעוץ זוגי. נניח שמערכת היחסים שלכם נקלעת לקשיים ואתם מחליטים לפנות למטפל. הוא שואל אתכם שאלות רבות ובסופה של הפגישה הראשונה קובע כי התרשם שאמנם יש ביניכם "אהבה עמוקה", אך מערכת היחסים שלכם "טעונה מאוד", אולי אפילו "סובלת מבעיות בתקשורת". גם אם אבחנותיו נכונות, הן אומרות מעט מאוד על הקשר שלכם. ברפואה, כמו בפסיכולוגיה, במקרים רבים אבחנות אינן אלא הכללות גסות הנותנות כיוון להמשך הטיפול.

רופאים הם בני אדם. וכמו כל בני האדם גם הם שואפים להצטיין. בתוכנית הסאטירה המיתולוגית "החמישיה הקאמרית" הופיע מערכון שבו רופא ובני משפחה עומדים סביב מיטתו של חולה ומנסים להעביר לו בפנטומימה את המחלה שממנה הוא סובל. הם עושים כל מיני העוויות ותנועות שהחולה לא מבין, עד שלפתע עיניו מתמלאות אור והוא צועק בשמחה: "סרטן, סרטן!"

אני חייב להודות שזה הצחיק אותי. כחולה לשעבר וכרופא בהווה. לפרק האיחוד של "החמישיה" אני מציע מערכון הפוך: החולה עומד ומראה כל מיני סימנים בלתי ברורים וצוות הרופאים צריך לנחש מאיזו מחלה הוא סובל. מהיכרותי עם הרופאים אני יכול להעריך שגם הם היו עומדים נלהבים, מנסים ככל יכולתם להיות הראשונים, לתת את האבחנה הנכונה מהר ככל האפשר.

רופאים ממהרים להציע אבחנות. לפעמים זהו סוג של משחק עבורם, מין תחרות. באיזשהו מקום כל רופא רוצה להיות הראשון ש"עלה על זה". מן הסתם במהלך חייכם כבר נבהלתם לשווא אצל רופא מאיזה חשד או מאבחנה מיותרת. אל תיקחו ללב כל סיכוי לדיאגנוזה וכל רמיזה. כשהאבחנה תהיה בטוחה ידאגו להבהיר לכם אותה. עד לאותו הרגע הכול ניחושים, הכול ספקולציות.

ללמוד להיות חולה פירושו להבין שאתה נמצא במחלה. וכמו בכל נחיתה בארץ זרה ומשונה, יש קצת הלם תרבות, לוקח זמן להתרגל. עלולות לעלות בך תחושות של זרות, של ניתוק, כאילו החיים הקודמים היו חלום שנגוז והסוריאליזם השתלט. כאילו אתה בחלום. אבל אתה עדיין אתה. המחלה חיצונית לזהות, כמו שהצבע חיצוני לשיער. המחלה היא רק התפאורה ולפעמים התסריט, היא לא השחקן הראשי. אתה מבקר במחלה, לא הופך למחלה. זה לא שהשתנית, רק הנסיבות השתנו. החברים יכולים לראות אותך כחולה או כמסכן, הצוות הרפואי יכול לראותך כ"מקרה של", אבל אתה יודע היטב מי אתה. אל תניח לעצמך לשכוח. ודאג להזכיר זאת גם לאחרים.

בואו לדבר על זה בפורום חוסן - תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם.

מתוך: "להיות חולה, להיות רופא", ד"ר עומרי בן-עזרא. הוצאת ידיעות אחרונות. 253 עמ'. מחיר מומלץ: 108 ש"ח.

למידע נוסף על הספר - לחצו כאן.